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ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして今度はお嬢さんのことを((φ(-ω-)カキカキ月曜の夜、パジャマにお着替えの時あれ??脚になんかついてる!?そうじゃなく、夏の例の奴次の日、古巣デイのナースさんに虫よけ、今年はまだですよ
昨日、診察デーでしたので午後から夫連れて病院へ。の前に早く着きそうだったのでコメリで夫の靴を購入。右足つま先辺りが糸がほどけたのか?接着部分が取れたのかよくわからないけど。利き足であり麻痺足でもあるので負担はかかるよね。マジックテープ式の靴が最近少なくなったなぁと感じる。紐靴ばかり。紐は麻痺手では結べないからマジックテープ式がいいんだけど高齢者向けのリハビリ靴が多くて。普通のシューズでマジックテープ靴はコメリに限るわ。安いし!さて病院へ今回は4月3日に止まらない発作?のこ
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして今日は学校お休みで、定期通院DAYお嬢さん、お女子の関係?それとも、薬の副作用か?昨日もだけど、ガッツリの眠気強どんな振動にも微動だにせずお口あんぐり、虫はいるでー笑診察室はいる直前に一瞬起きたものの呼ばれて先生としゃべってる
先週の受診から夫のフィコンパが再開しました。結果、てんかん発作は抑えられている。効果はあるようだ。しかし、副作用の精神障害が出すぎてて休止にしていたのでほんわかとその辺は出ている気がします。落ち着かない感じだったり、朝早く、出勤時間気にせず一人で外出て車の横で待っていたり。あと興奮はしやすいね。スーパー行くとフラフラしたりするので手を繋いでないと危ない感じです。また、こんな感じが続くのか…こんなだとまだまだ一人にさせられないなぁ。
今日は1か月振りの診察日でした。昨日はパープルデーてんかん啓発の日だけあって病院も色々と飾られていました。紫色の風船とかポスターとか。これかわいい。紫風船も写真撮ってくればよかったと後悔看護師さん、お医者さん、受付の人とかも胸に紫色のリボンとマスクしてました。病院はパープルデー一色でした。さすがはてんかん科がある病院です。そんな彩られた日に診察。ここ1か月前回の診察から今日まで10回の発作。(1回発作あると時間置いて2.3回とあるのでそれ数えると10回じゃないんだけど)
全然効いてないフィコンパの事を相談するも、まだ増力のよちがあるので、もう少し様子を見たいと言われ、なんだかんだで丸め込まれてしまった。2ヶ月以上飲んでて効いてないんやから効かんがな、、、毎日の発作時間回数は増えていってるような、気もします。もうため息しかでないです。こども病院とは別に大阪の病院にオペが可能かどうかの検査入院します。そこでまた、MRIやら24時間脳波やら血流検査やら1月にやった検査をし直しです。子ども病院てやった検査はほんと何のためだったのか(涙)なら1月に大阪の病院
2月にてんかんの服薬調整入院をしたそうたん入院の詳細はこちら💁♀️『脳波検査』約3年ぶり前いつやったかあまり記憶ないぐらい随分やってなかった脳波検査やりましたーデデーン白ピクミンパイナップルとりあえず何かのキャラっぽぃ頭に電極つけてその…ameblo.jp『通院と入院はスピード感が違う!!』脳波検査を無事にクリアして『脳波検査』約3年ぶり前いつやったかあまり記憶ないぐらい随分やってなかった脳波検査やりましたーデデーン白ピクミンパイナップルとりあえ…ameblo.jp『予定通り退院で
昨日のこと。学校での導尿で、結石混じりの尿がでたとのこと。2mm2個。1mm10粒ほど。学校看護師さん数えてくれてた(衝撃!)もしかして力んでた原因。結石?痛かったの?昨夜は、力むことまだ多かったけど、今日は落ち着いています。フィコンパとか、ミオナールとか。呼吸器設定とか。関係ない?そう言えば、夜の導尿、入りにくいこと、最近度々あったんだ。力んでるせいかと思っていたけど。結石のせい?経過、慎重に見守ります。本日もおつかれさまです。
力んでサチュレーションが下がる件について。呼吸器の設定を3種類・しゃっくりしてても楽な、PC-AVAPSの圧の幅があるもの・サチュレーションの低下時にアンビューバックで押すくらいの緊急時に使用するもの・以前から慣れ親しんだ、PC-AVAPSの圧しっかり目のもの夜間はし圧しっかり目のPC-AVAPS。以前お休みしていた、ミオナールは飲んでた方が本人楽なのではないか?ということで、再開。昨日、小児神経の医師から、抗けいれん薬のフィコンパを処方してもらい、昨夜から飲み始めてます。昨夜は
そうたん2/19から入院してましたが無事に予定通り退院できました今回の入院内容は2/19〜20脳波検査2/20〜てんかん薬の調整スタートラミクタール全量止めるフィコンパ0.5mg開始2/21腹部の超音波検査(半年に1回、小児科でフォローされているので入院ついでにやってもらいました)2/22ホルダー心電図検査(こちらも1年に1回、循環器科でフォローされているので入院ついでにやってもらいました)2/26フィコンパ1.5mgに増量2/27〜28脳波検査
今朝、就労施設に送っていく歩行時「足の運びいつもと違うな」と思っていました。就労施設では特に発作も出なかったわけだが…帰り、買い物して帰宅。車から降りてマンション入り口まで来たら発作。口もぐもぐ発作出ましたがいつもと違うのは手足が動く。雨も降っていたことだし、せめて屋根のある所でと、なんとか移動させた。郵便受けの前、口はまだもぐもぐ発作発生中の時郵便受けドア開けて新聞取った。「はい!?動けるんかい」こんな手足動ける発作初めてだよ。階段も登ろうとしたけど、さすがにそれは危ない
先ほど、てんかん発作出ました。やはり3分間ほど。フィコンパ止めてから続きますね。1週間から10日いや今回は月曜日に出てるから5日後か。今回も口がクチャクチャ1点見つめ発作。発作出てる間声かけながら色々考える。「あー、発作止まらなかったらどうしようこの時間から救急車だとまたタクシー捕まらないパターン?パジャマなんだよ、着替えなきゃなぁ。」はい、自分のことばかり考えてます。夫の発作起こるたびに大体こんな感じのこと考えてます。冷静になるにはまず発作は何したって止まらない
11日ぶりのてんかん発作出ました。まぁ、11日間なので1週間と少し…。朝9時前、就労施設の玄関で少し足をバタバタとさせて痙攣ぽい感じの発作が30秒ほど。まぁ、短いとは言え発作は発作。私はとりあえず送り届けて仕事に行ったんだけど。9時過ぎに再び発作が起きていたらしい。全身痙攣が3分間ほど。多分フィコンパ飲まなくなった影響だろうねぇ。でも、3分くらいで収まる程度の発作でよかったよ。発作出ると前は救急車呼ぶレベルの長時間発作や短い発作が繰り返し起こるやつとかばかりだったの
フィコンパ・ゼロ。体が少しずつ慣れてきたのか発作出てません。飲まなかった翌日だけ発作起きたけどそれ以降は発作起きてません。いいことだ。ただなんだろう?違和感ではないけど、フィコンパ後遺症?精神障害なのか?スーパーに売ってるもの、いらないものを手に取って買おうとしてみたり。5万円と値段がついてるもの1000円で買えると思っていたりと。数字に弱いのはなんとなくわかるけど、いらないものはかごに入れないで欲しいなぁ。あと、まぁCM見てたりすると本気にしたり、ニュース見てたりすれば私が知
昨日から再びフィコンパ・ゼロの世界に再挑戦。とりあえず、発作起きてません。仕事しながら心配はしてたけど、よかった。でも、まだ油断できません。薬、1回飲まないだけで発作1度は起きたのでまだまだ見守り必要ですね。
元々、いったん休止のフィコンパ。だったが7日にそれが決まって翌日の夕方にてんかん発作。で11日に東京行く予定だったので向こうで発作起こされても怖いのでフィコンパ飲ませてたんだけど残薬2個しかないので今夜は再びフィコンパ無しで。これでまたてんかん起きたらどうするかなー。今週は木曜夕方に車検に出した車取りに行って、同日に妹にお土産渡してお米いただいて。本当は明日車受け取る予定だったけど車検だしたところ水曜が定休日だったのよね。明日は特にいつも通り仕事だし、夫も就労施設なので発作
娘が7ヶ月になりました。もっちゃんは7ヶ月になる前日に手術でした。小さな娘を見てこんなに小さい体で大きな手術をしたんだなと思い出します。手術から2年7ヶ月後に発作が再発しました。2022年1月です。あれから早2年が経ちました。中々安定しない2年でしたがようやく落ち着いてきた気がしています。現在もっちゃんが服用中のお薬について。イーケプラ850mg/日朝夜ビムパッド200mg/日朝夜マイスタン6mg/日夜フィコンパ2mg/日夜多分、すごく量が多い。薬の調整を
夫を迎えに行ってドラッグストアで昨日足りなかった分の薬もらっての帰り。家の前の駐車場に止めて建物内に入るぞ!とその時てんかん発生!口をクチャクチャさせてちょっと痙攣気味。名前呼んでほっぺたたいて1.2分で戻ってきた。歩行中だったので私も車に戻すべきか考えたけど夫の体は私の頭一つ分背が高いので運ぶのはきついので外だし焦ったわ。それからおうちに戻り3,40分後またてんかん…でた。あぁぁぁぁ~今回はお布団敷いてた時に立ったまま。私は夕飯作ってる最中で様子見しながら作ってたら…今回
久々のブログですね。とくに最近の夫は変わりなく、てんかんも発症してないので安心しております。今日は通院日でした。血液検査の結果はアンモニアが増えたかなー。これはデパケンR錠の影響とのこと。そして今夜からフィコンパは無くなりました。残ってたフィコンパは間違って飲まないようにゴミ箱にポイ!フィコンパお世話になりました。お世話?迷惑かけられましたかな?2/11の東京は♿車いす持っていくことにしました。駅内歩く距離とかちょっと心配なので荷物になるかなと思ってたけど夫乗せて動け
こんにちは、ダイスケです。今日は2024年1月26日です。今日は本当に良い天気でした。病室に入る太陽の光で日光浴と言った感じです。検査は血液検査とCTがありましたが、結果は未だ来ていません。何事も無ければ良いのですが…。検査、治療以外は、いつものようにウォーキングと筋トレ、読書で時間を潰していました。ウォーキングは9822歩。筋トレはアームカール15回を左右4セット。サイドレイズは15回を左右4セット。チェストプレスは30回を3セット。階段トレーニングは1階から8階までを合計
こんにちは、ダイスケです。昨日の晩、1月23日から抗てんかん薬、フィコンパを飲みはじめています。自身としては、腫瘍の増大抑制効果を狙っています。まだ、飲みはじめなので何とも言えませんが、効果あると信じて続けていきます。幸いにも、今の所気になる副作用は出ていません。しばらく要注意ですが…。手術で取れなかった腫瘍の残りにうまく効いて、初期治療の後半戦で完全に潰せるようにしたいです。あわよくば、再発防止にもつながると良いと思っています。今日も治療、頑張っていきます!
抗てんかん薬、ペランパネル(フィコンパ)がどうやら脳腫瘍の増殖抑制効果がありそうという論文が目についた。https://med.m-review.co.jp/other/article/J0044_1202_0059-0064.pdf先生に相談した所、特におすすめはしていないが、どうしてもという事であればだしてくれるという事で、藁にもすがる思いで出してもらう事にしました。ちなみに、この効果についての論文はすでにご存知でした。※てんかん怖いからというより、腫瘍への効果で試したいんでしょと見
フィコンパ減薬して約1か月くらい経ちました。夫の様子はというと…てんかん発作起きていない精神障害もおきていない去年の今頃から飲み始めたフィコンパ。てんかん発作を抑えるために飲んでたはずがてんかん発作が増えて精神障害も起きていた。精神障害は夫の場合、人の多いところに行くと興奮して発作が出始めたり、その辺に落ちているゴミやペットボトルを鞄に入れて持ち帰ろうとしたり、中身入りのペットボトルは飲もうとしたりと。あと歩行中に疲れちゃって急に歩けなくなるけど車いすに乗ろうとしなかったり、外出
経口以外の投与経路による治療に対する医療ニーズに対応エーザイ株式会社(本社:東京都、代表執行役CEO:内藤晴夫)は、本日、自社創製の抗てんかん剤「フィコンパ®」(一般名:ペランパネル、海外製品名:「Fycompa®」)について、日本において、一時的に経口投与ができない場合の代替療法としての注射剤の製造販売承認を厚生労働省より取得したことをお知らせします。「フィコンパ」は、当社筑波研究所で創製されたファースト・イン・クラスの抗てんかん剤です。本剤は、グルタミン酸によるシナプス後膜のAM
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから↓ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\blogランキング参加中/今日は月1、もりだくさんDAYまずは、かかりつけへ道中、(つ∀-)オヤスミー道路も空いてる、受付もそして、診察もすべて順調先生、今年もよろしくお願いします(*ᴗˬᴗ)
新しい主治医に変わる前、(仮)で繋ぎの医師に見てもらっていた時期があるのだけど。ずっとビムパットとフィコンパを飲んでいたけど増量しても発作は止まらず。フィコンパをさらに増やしてみたら日中のイライラが出てしまい、どーしよってなって、ビムパットが効いてないかもしれないからイーケプラを追加してってビムパットを徐々にやめていきましょうって話になった。少しずつイーケプラを足していてまだビムパットを減らしてないんだけど、そんなこんなしてる間に立て続けに発作が出てしまい。新しい主治医に変わった。前
先週脳波検査がありましたー。前回は2時間かかったこちら『フィコンパ減量。』5月に脳波をしましたがその前日にまた群発しました。これはうーーーんと思って回数を数えることに。フィコンパ1mg5週間内服群発1日発作回数13回フィコンパ…ameblo.jp脳波はほんと苦痛でしかない。苦痛すぎてなんでこんな年末近くにヤな予定入れちゃったんだろうって後悔してた。絶対に気力体力勝負になるからチオビタ飲んで備えて。えっ?やりすぎ??そのくらいの気合いが必要なの前回はラボナで寝なくて、結局エ
今月の外来はフィンテプラ飲み始めて半年経ったので心臓のエコーと血液検査がありました心臓のエコーしてる途中で長男寝てました←薄暗いし静かだから眠くなるのもわかるけどね特に問題はなかったのでこのままフィンテプラ継続しますフィンテプラで発作が激減ということはないけど、朝の発作が気持ーち少なくなったのと、通学バスでの発作は今のところないので、効いていると信じたいっで、半年服薬してみて発作が激減したわけじゃないからあんまり効いてなさそうなフィコンパ減らしてみようか?と、主治医から提案が
フィコンパが調整過程中、今2ミリ服用中の夫。いずれは、というか次の受診日で多分なくなるんだろうな~という感じである。フィコンパが減薬されての変化としては…落ち着いてきた。顔が変わった。興奮しなくなった。周りのことが気にならなくなってきた。就労施設のスタッフも減薬後の変わりようにびっくりしてた。もうフィコンパ2ミリもう飲まなくてもいいんじゃないの?と思っちゃうくらい精神障害少なくなってきた。まぁ、受診日までの分しっかりとあるので夫には飲んでもらいますが。てんかん発作も出て
昨日退院したばかりですが夫ひとり家に置いとけないので(てんかん出ても救急車呼べないし)今日からまた就労施設出勤でした。減薬効果にスタッフの皆さん驚いてました。「落ち着いたね~」「周り気にならなくなったね」「興奮しなくなったね」「穏やかにすごされました」なんかいいことづくめですよ。スーパー行ってもちゃんと付いてきてくれる。こんなにも効果あるなんて…薬って怖い…と思ったよ。1週間、2日間おきにフィコンパ2ミリずつ減らしていったわけだけど。やっぱりこいつのせいだったんだな、と思い