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夜に何度も起きて、病院から着信がないことを確認しており、寝不足のまま面会に行くと娘は昨日と変わらない様子でした先生から変わりないがまだまだ注意深くみていくと言われました。手術翌日の夜に、心臓血管外科医から電話がありました。尿が徐々に出出なくなり、その後10分心停止した。再度開胸して現在は心肺蘇生出来た。状態は安定したとみられるから、来院はしなくてもいいとのことでした。内容を夫に伝え、来院希望することを医師へお話しました。ICUにて医師から、心停止時は幸い心臓血管外科医が揃って近くにいた時
地震の被害が最小限で、復興が早く済むことを願っております。娘の手術の続きです。予定通りに手術は終わりました。Nの看護師さんに、必ずNに戻ってきますと伝えてICUへ向かい、心臓血管外科医から、手術内容の説明を受けました。難しい肺動脈だったが、胸を空けたまま戻る必要はないと判断した。縫合して安定した状態でICUに入った。ただ術後48時間は急変の可能性もあると説明を受けました。面会までしばらく待機だったので、大丈夫なのか不安でしたが、30分後くらいに入室許可されました。Nとは比べ物にならな
手術日の日不安すぎて、これまでも勇気付けて下さった無脾の子のお母さんにメッセージを送りました。気遣って下さり、本当に本当にとっても心強かったです。感謝でいっぱいです。本当にありがとうございました。月曜日のあさイチに、夜勤明けの看護師さんしかいないNへ行きました。娘はすでに病衣に着替えており、トリクロで寝ていました日曜日の沐浴の時に、胸に傷がない写真を撮りましたが、ついに開胸の日がきました。心臓血管外科の先生から肺動脈絞扼術の説明を受けました。CTを見ながら説明を受け、外科的な介入が不可欠
生後一ヶ月を迎える前の金曜日、小児循環器の主治医から体重が増えないので、月曜日にバンディングの緊急手術になりますと電話がありました手術説明は月曜日の朝、手術前に行うとのことでした。
こんばんは〜今日は昨日の風も収まりお天気も良かったのでお弁当持って、面会公園面会に行くと、お鼻の呼吸器も取れてました〜首の点滴も取れて、おしっこの管も取れましたなんて素晴らしいどんどん身軽になってます!ミルクも増やしてもらって、今日の午後からはお口からも飲んでみようとの事残念ながら、経口でのミルクは見れませんでしたが、きっと彼女ならやり遂げてくれてるはずそして、お姉ちゃんズを連れて病院の向かいの大きな公園へ…存分に遊具で遊んでスタンプラリーして四つ葉のクローバーを探して
GW始まりましたね〜だからと言って、取り立ててどこかに行くということもなく…今年は、珍しくパパと子供達の休みの合う日が多い!我が家のパパは平日休み世間のGWとはいつもズレてますなので、子供達とも休みが合わず…毎年GWは里帰りで終わってしまいます笑今年はどこかにお姉ちゃんズをどこかに連れて行こうかな〜と模索中近場ですが…今日、面会に行ったら、なんと!気管挿管が外れてました!やったね〜頑張ってるね〜今はお鼻から酸素送ってます点滴も半分くらいに減ったし!すごい!すごい!
手術から1日面会に行くと、目が開いたまま寝てました正確には眠らされてます起きちゃって動くとバイタルが不安定になるためまだ、血流が変わって心臓が慣れていないため安定するまで、なるべく安静にするそうです経過は順調ということですか?の問いに順調と言えば、想定の範囲内なので、そういう事でしょう…と処置が増えているわけではないのでなんだか曖昧心臓の順応が追いついてないようなニュアンスの説明でした小さな靴下を履いた足をにぎにぎして、頑張れ〜!って応援するしかできなかった点滴の数を数え
予定より1時間弱も早く無事にバンディング手術が終わりました先生からのお話で、手術は無事に成功しましたバンドのの調整もピタッと一発で決まったので、予定より早く終わる事が出来ました!と末姫は、たくさんのルートに繋がれてましたが、それでも生きていることに感謝術後すぐの面会ではまだぐっすり眠っていましたが、その2時間後には、お決まりのエアーおっぱいチュッチュと口を動かしてました食べる意欲もある!生きようとしてる!涙涙です術後の経過が順調にいきますように…
今、末姫のバンディング手術の真っ最中です手術室の前まで付いて行って『頑張ってね』と、言った涙が溢れてきたひさびさに泣いてしまったこれを乗り切らなければ、長く生きる道がないと言う思いと、本当にこれで良かったのか?という葛藤ただただ、娘を信じるのみ自分にできることは、なにもない無力だ手術前末姫を抱いてあったかさを感じ、生きてる事を実感したお腹が空いて泣いていたおしゃぶりをしてごまかされ、ふにゃふにゃお喋りしてたどれもこれも愛おしい無事に終わりますように
こんばんは㊗️生後2ヶ月〜今日は、転院先できょうだい面会と祖母面会をしてきましたおばあちゃん(母方)と面会したのは初めて面会用のお部屋を用意してもらいましたが、ぎゅうぎゅう詰めでしたこんなに入れる?ってくらい母も嬉しそうでした私も嬉しいお姉ちゃんたちは久々の直接面会でも、真ん中姫は恥ずかしがってなかなか触れ合おうとしてくれません[お姉ちゃん]という立場が恥ずかしいみたい照れ隠しみんな一緒に2ヶ月のお祝いできて嬉しいなもうすぐ手術気合い入れてこ寝かして〜眠たいの
こんにちは😃転院後、初1人面会道のり長っ!往復3時間半滞在時間1時間面会してる時間の方がみじかーい面会に行ったら、ちょうどエコーの最中でしたなんと、起きてるのに嫌がらないエコーで胸あたりをグリグリしてるのに、ちっとも泣かない、動かない笑でも、目は開いてる起きてるの?あ、起きてる笑笑珍しい〜てな感じそして、点滴も呼吸器も外れ、とっても身軽になっていました顔色も良し手術までは身軽で居たいよね〜術後は沢山繋がれちゃうから末姫は癇癪持ちで、何か気に入らない事があって
こんにちは。私が退院をして2日後の昨日、我が子の1度目の心臓の手術を終えました。術後戻ってきた姿を見ると、胸に大きな傷を付けて帰ってきました。まだ、麻酔で眠っているのかと思ったんですが体を動かしていて動いていました。私たちを安心させてくれる為に、一生懸命動いてくれたのでしょうか。術後の姿は、なかなかちゃんと見ることが出来ず私は泣いてばかりいました。8日間だけだった綺麗な体。ごめんね、ごめんね。元気に産んであげられなくて、本当にごめんね。涙が止まらなくてメソメソしていると、旦那さ
だいぶ間が開いてしまいましたがこはるん、無事に手術終わりました今はPICUにいます。手術してからの2日間は麻酔で寝ていて呼びかけにもちろん反応しないけど、寝ている我が子を見てなんとも言えない気持ちで泣けてきましたこんなに小さな身体で良く頑張った。手術する、しないを決めるのは私達親。こはるんが苦しくない様に、そしてお家に帰ってみんなで暮らすこと。それがあるから私達には手術をしない選択はなかった。もちろん、手術は成功してこはるん自身も落ち着いています!手術した事は私達にとって大正解!!でも
主に娘の成長記録を綴ってます。初めましての方→☆自己紹介☆♡*..。.:*♡*..。.:*♡*..。.:*♡*..。.:*♡*..。.:*♡*..。.:*♡*..。.:*♡day265病院からの連絡はなかった。よかったICUの面会は14時~16時ですが、お迎えがあり、早めに帰らないといけないので、13時半~15時にしてもらいました。面会に向かう電車の中、見覚えのない番号からの着信が。出るとICUの看護師さんから。えっ?ハナちゃんに何かあったの?と不安になるも、看護師さんのテ
主に娘の成長記録を綴ってます。初めましての方→☆自己紹介☆.。.:*♡.。.:*♡.。.:*♡.。.:*♡.。.:*♡.。.:*♡.。.:*♡.。.:*♡.。.:*♡.。.:*♡day264旦那くんには時間通りに病院へ行ってもらい、私は兄たちをあずけて病院へ。ギリギリの時間で間に合いハナちゃんを抱っこ。ちょっと咳が出始めてて危険…。。。やはり夜中にも吐いたらしく体重は軽くなる一方。。。8:30手術室到着し、受け渡す。ハナちゃん大泣きしがみつくことはまだないが、「ママだっ
遅くなりましたが、今年5月に生まれた次男(以後「あーや」と呼びます。)のことについて振り返ります。妊娠中から先天性心疾患が見つかり、重度の左心低形成症候群だと言われていました。出産時も、生きて生まれるか分からないと言われていましたが、無事産声をあげて出てきてくれて、その後すぐに検査に連れていかれました。旦那さんは生まれてすぐにちょっとだけ抱っこ出来ましたが、私は出来ませんでした。あーやは生まれてすぐに手術をしないと助からない命でした。しかも最初の手術が人工心肺を使うリスクの高い手術。
昨日のひかちゃんお手手びよぉ〜〜〜ん大好きな母乳綿棒チュパチュパ中もうすぐ生後100日です10/28のミルク溺れからの無呼吸発作以来、注入中は絶対に動かさない!!!と、気をつけて、今のところ大丈夫です。しかーし、起きてると、まぁ、ひかがよく動く...ひかちゃん、頼むよぉーーーーー抱っこ中、腕をブルンブルン、あんよ動かし、もぞもぞ&もぞもぞ&もぞもぞ...抱っこ開始時の位置から、ミルク終わる頃にはだいぶ下に動いてる...最近、うっかり気道に入りそうになると咳をするよう
昨日は久々にばーばも面会に初めての孫の抱っこに喜んでいましたぁ。うっかり写真を撮り忘れた...次回ちゃんと撮るよー。昨日からオプティフローの空気圧(空気量!?)を8ℓ→7ℓに減らされました。今後オプティフローを外すトライになります。様態は安定中昨日のママ抱っこ&母乳綿棒チュパチュパからの...爆睡...2m27d体重2642g母乳量(注入1回)51ml×8回体調をくずしているお友達みんなが早く元気になりますようにそして、お友達のりく君が本日午後3時にお空へ旅
昨日はパパがひかちゃんをお風呂に入れましたひかちゃんのお顔より、パパの手の方がでっかい...ひかちゃんお風呂大好きのようで、うっとりなお顔バスタブにひかちゃんを入れると、あんよで泳ぎ始めるので、結構大変ですお風呂前に体重を計るのですが、先日看護師さんから、「ひかちゃんお風呂前に体重計に乗せたら、おしっこしちゃいました。オムツ外されて開放的になったのかも」きゃぁーすみません、と看護師さんに言った時にオムツ交換を始めようとしていて、オムツテープを外し広げたら、おしっこ
2014年10月31日9時夜は落ち着いていた様子。ゆかには今日の天気とお七夜のお膳の話をしました。10時頃から今日の手術の説明を聞くことに。10時10分Drからの説明。「急変があって、それから開胸下で状態が落ち着いてきました。おしっこも出てて、昨日の時点で腹膜透析は止めてます。ただ、酸素が取り込みすぎて、肺血流量が増えているので、昨日からまた、窒素をいれて状態を見ていて、いい状態。開胸しているのは異常な状態で、あまり長くそうした状況にはしたくないので、閉める前にエコーをして肺動
ひかちゃん初ハロウィン猫耳カチューシャは、初ママ作です100均のモールタイ、とっても便利です体調くずしているお友達が、早く元気になりますように
今日もいつも通りHikariの面会に行きました。発作前の元気なひかちゃんひかは普通に寝ていても背骨が曲がってきてるからなのか、足の付け根に問題があるからか、右側に傾いていきます。なので、上を向いてる状態があまりないので、抱っこ中はクッションと大判タオルを駆使して、私とひかが正面になるように向き合う状態で抱っこすることにしています。抱っこしてすぐ鼻の呼吸器が気になりイヤイヤし始める。ひかが手で外しては私が鼻に戻すの繰り返しで、泣き続けては寝るのかなぁ、また泣き続けてはの繰り
昨日は、息子がスイミングのテストに合格しました⤴⤴14級は、顔を付けて6m息継ぎなしでバタ足で進めれたら合格なんだけど、やっぱりフォンタン子にとって息を長く止めるのは良くないと言われているから息子に言い聞かせていたら、当たり前だけど途中で顔を上げちゃって全く合格出来そうになく😨フォームもいいからはあとは息を止めるだけなのに~😱というもどさしさで4ヶ月が過ぎました😓でも先月のテスト時には壁まであと20cmのところで顔をあげてしまい『あと20cmくらい息を止めても死なないから大丈夫!』とか息子に言
バンディング手術から50日が経過しました。体重2560グラム(出生体重2402グラム)母乳量(注入1回の量)50ml利尿剤1日3回血圧のお薬1日2回ひかりは元気です数日前に担当医から、レントゲンで肺が少し白くなっていました、恐らくバンディングがもう少し成長すれば丁度良くなると思うが今だとまだ少しゆるいのかもしれない。利尿剤を少し増やして様子みるとの事。また、最近リハビリを始めたのですが、背骨に少し歪みが出て来たとの事。担当医からリハビリの先生にそれも考慮してリハビリし
ひかちゃん、ついに...出生体重の2402グラムを超えて、、、2426グラムになりましたひかちゃん、偉いよーよく頑張りました。現在の1回の母乳量48mlリハビリを開始して、まだ数回ですが、あんよの可動域が広がって来ました!こんなに効果がすぐ出るのかと驚きです。赤ちゃんってすごいですね今日は脳波の検査を頑張りました!結果は後日です。今日は、ゆうちゃんがお空に旅立ちました。今頃、お空のお友達と仲良くおしゃべり中かなゆうちゃん、生まれて来てくれてありがとう!ずっと一緒だ
私も娘が受けることが出来た「生きるためのバンディング手術」の経緯を全て、追って記録に残します!これからの18っこちゃんの輝く未来のために...さなちゃんパパさんの想い、激しく同意します!
ついに体重2300グラム台に10/13バンディング手術から36日目1回の母乳量47ml体重2322グラム聴覚検査:右耳→正常、左耳→今後様子みるお耳が確実に聞こえてることが分かって嬉しいですハロウィンを意識して、看護師さんがこんな飾り付けを、、、写真を撮るために吊るされていたバルーンを拝借。今日もひかちゃんは安定していましたぁ。知る人ぞ知る「母乳綿棒」をチュパチュパ音を立てて吸ってましたぁ。ゆっくりゆっくり大きくなぁれ頑張っているお友達が早く元気になりますように明日
ついに明日から2日間、写真展が開催されます!Hikariの写真も参加させて頂きました。お友達のお写真を見るのが、とっても楽しみです私たち夫婦は10/14の15時過ぎに現地到着予定です。夫婦とも身長高く、きっとツインタワーになっていると思うので、見かけた方はぜひお声かけ下さい!18っこちゃんファミリーの皆さんとお話し出来たら嬉しいです!夜の懇親会も参加します。私の喘息の咳がまだ少し残っていて、当日ももしかしたら時々咳をしている可能性がありますが、ウイルス咳では無いので、安心して下さ
ひかちゃん、満2ヶ月になりました皆さんがやっているように、かわいく出来ませんでしたが、できる範囲で頑張りましたーお帽子風は私のシュシュうさぎちゃんのすずが鳴るお人形は基本NGなので、写真を撮るときだけ置いてみました。パパの会社の方からの頂きものですひかちゃん、今日からリハビリも始まりましたが、泣かずに頑張り終わる頃には寝てました体重は2292グラム。(出生体重2402グラム)明日には2300台に届いてるかな?少しずつ大きくなろうねなんか、頭のシュシュが、ウエスタンハットのドンタ
数日前のラッパーひかちゃんそして、今日面会に行ったら泣いていて、、、初めてお口のチューブを自分で外し、ミルクがお洋服に漏れている事が判明お着替えさせたら、ご機嫌ちゃん最近、笑ってる!?お顔をするようになりましたかわいい頑張っているお友達が、早く回復しますように