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ひつじちゃんの病状についてパパから説明を聞いてから3日後。大学病院の心臓外科の先生から手術説明があるということで、産院の院長先生に許可をもらい手術説明の間だけ外出させてもらうことにしました。にぃには母に預け、パパと2人で大学病院へ向かいます。手術説明は当日の手術を執刀してくださる心臓外科の(仮)K先生からNICUの主治医と担当看護師さんも同席されました。この先おふたりには大変お世話になりますK先生のお話を簡単にまとめると..1回目の手術は・総肺静脈還流異常症の治療・肺動脈
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左心低形成症候群の赤ちゃんは、生まてすぐにプロスタグランジンという点滴の投与が始まります。この点滴は、本来なら生後数日で閉じてしまう動脈管を開けておくという効果があります。血液の流れが正常な場合、生まれた後は動脈管という血液の通り道も、その役目を終えて閉じていくのですが、うちの次男は、左心室の入り口が狭く、出口が完全に閉じているという病状のため、生まれたあともこの動脈管が全身へ血液を送る道の役割を担ってくれており、薬を投与して、閉じていくのを防いでいるのです生まれてすぐNICU行きで、生
2023.1.12【1y3m】【0m7d】今日はお七夜そしてバンディング手術の翌日の話朝から、夜中のえなちゃんの様子を聞きに病院へいってきまーす9:00えなちゃんの姿、胸辺りが動いてるのを見て一安心先生の話⚫︎昨日おしっこがたくさん出たので、全身にたくさん血液流れてる(?)⚫︎酸素の値が、私たちが取り込んでいるのが21%。今えなちゃんは25%程で大丈夫⚫︎血圧も60、70で安定⚫︎強心剤(心臓を助ける薬)もへらしていく⚫︎バンディングのしめなおしも必要なさそう⚫︎今
2026.1.11【1y3m】【0m6d】今日は生後6日目、えなちゃんの手術日💉手術名:肺動脈絞扼術(バンディング)※詳しくは前回の投稿をご覧くださいinマクドナルドハウス相変わらず骨盤や胸やお尻(痔)は痛く、夜中も何度も起きた朝(夜中に共用冷凍庫に保冷剤とりいってくれて旦那さんには本当に感謝)トークサバイバーをみて昨日からずっと笑っている旦那(だいぶ呑気)私はと言うと、昨日保冷剤欲しさに買ってきてもらったケーキを食べる、美味しい(私も呑気)さらちゃんとえなちゃんの泣き声を比べ
こんにちは。Matakoです。ブログの更新ができずにいました。それは、、、2つの病院のセカンドオピニオンを終え、先天性心疾患修正大血管転移症のうちの赤ちゃんの今後の治療方針を決める時がきていたからです。この疾患は、本当に正解がないんですよね。正直、私たちの覚悟だけ。まずこの修正大血管転移症を発症する確率は、10万人3人と稀。さらに男の子の方が発症する確率が高いと言われてるのに、うちは女の子^^;そして、この疾患を持ってる子は大体他の心疾患も持ってることが多い。のに、うちの赤ち
こんにちは。Matakoです。2つの病院のセカンドオピニオンが終わりました。うーん、本当に難しい!この修正大血管転移症は。正解がない。手術しても、しなくても、生存率は歳を重ねるごとに下がっていき、やはり、山場は30代、40代。ここら辺で心不全が起き、普通の生活ができなくなっていく可能性が高く、そして、普通の人よりは短命で人生を終える。今一番良いとされているダブルスイッチ手術が100%成功しても、合併症が起きないとは限らない。数年後、心不全が起きないとも限らない。そもそもダブルス
閲覧ありがとうございます18っ子と元気娘、双子の初心者ママです先日久しぶりに新生児科の外来に行き外来の最後に時間があったのでGCUの看護師さんとソーシャルワーカーさんに挨拶をして帰りましたちょうど昨年の9月にGCUを退院して1年短命と言われる18トリソミーのアキですがなんだかんだあったものの元気に挨拶に来れて良かったです退院したときからは倍以上に大きくなり発達もして、笑うようになりそんな姿を見せられてよかったです本当は心臓の根治もしたあとに元気な姿を見せたかったけれ
だいぶ久しぶりのブログ息子の記録も兼ねてここ数年の出来事をドバっと一気に綴ろうと思います小3・読書感想画コンクールで市入賞感想文ではなく画というのがポイント文才なんて親子共々皆無なので画でも賞をもらえてよかった・子供たちは3回目の沖縄旅行へ今回は両親と姉家族の10人での旅行✨子供たちは初めて首里城へただ、この後首里城が焼失してしまいニュースを見て息子は泣いてました小4・計算が早いお友達の影響で2月〜そろばん開始小6夏時点で暗算検定準1級です✨小5・
事後blogです(記載日:12月27日)今日は待ちに待ったカッパ隊長退院の巻き❗️隊長が帰ってくれば2馬力で動ける👍けど、隊長は子想いだから頑張っちゃいそうだけど、産後やから無理せんでね😢10時半にお迎えの連絡があり、車で迎えに行く!会計やらで結局退院したのは、12時半頃に😱カッパ隊長おかえりーーー‼️約1週間の個室隔離生活お疲れ様でした🙇早く風邪治して一緒に面会に行こうね!帰りの車は出産話のマシンガントークを披露されておられました👍笑じゃじゃ馬二頭との感動の再会はカッパ隊長の投稿をご
閲覧ありがとうございます(◡ω◡)18っ子と元気娘、双子の初心者ママです双子のお姉ちゃん、アキは18トリソミーただ、合併症としては心臓中隔欠損症のみでたまに呼吸を忘れちゃうだけで元気な子なので、心臓の手術をするかどうか悩んだ結果日赤に転院しまずは姑息術のバンディング手術をしましたがどうやら縛った所が緩かったらしく調整の為に再手術になりました(´;ω;`)一回目の手術から一週間弱アキのお見舞い中に先生から「どうも縛ったところが緩くて再手術するかもしれません
閲覧ありがとうございます(◡ω◡)18っ子と元気娘、双子の初心者ママです双子のお姉ちゃん、アキは18トリソミーただ、合併症としては心臓中隔欠損症のみでたまに呼吸を忘れちゃうだけで元気な子なので、心臓の手術をするかどうか悩んだ結果日赤に転院して手術をすることにしました転院後、手術の日取りは先生の都合とICUの空き状況次第と言われていましたがあっという間に手術の日取りも決まり一週間もしないうちに手術になりました手術前は心臓血管外科と麻酔科の先生、それ
先日、肺動脈を縛って血流を調節するバンディング手術を受けた1ヶ月半の末っ子当日は9時半に手術室に入り、13時頃出てきた息子2.6キロの小さな体にこれでもかってくらい繋がれたカテーテル😭胸の大きなテープが痛々しい💦全身麻酔の為、人工呼吸器での呼吸で、ぐっすり寝てたこれが術後すぐの点滴、次の日はさらにまだ増えてた💦術後四日で、点滴の数もだいぶ減って、酸素の助けもなくなって、だいぶスッキリ!でもまだ傷口からの水を抜くドレーンも入ってるし、管はたくさんあるけども💦状態的にはICU
元々経過分娩の予定でそのスケジュールに合わせ手術を予定していた日に手術をしていただけることになり大動脈弓再建術、肺動脈絞扼術、動脈管離断術同時に行ってもらい6時間の大手術、無事終了しました。。先生様に感謝ハラハラドキドキの1日生後2週間の小さい身体で良く頑張ったねまだまだ気が抜けないけどとりあえず一安心です。術後の面会の時は全身浮腫んで面影もなくなるかもしれないと言われていたので会うのが少し怖かったのですが産まれた時の浮腫くらいでお顔もそんなに変わらず落ち着いてい
心臓の中に空いてる穴の影響で、生後1週間位迄は逆流が少ないけどその辺りが起点になって逆流が増え、肺へ酸素十分な血が巡りまくり、その上体に流れていかないので体に酸素を巡らそうとして肺が必要以上に働いて心臓と共に負荷が大きくなってしまうらしい。それを減らすために肺動脈をバンディング(肺動脈をバンドで少し絞める)しましょうと言われたのが生後5日の夜。晩ご飯来るタイミングで旦那から連絡きて、なんか情緒不安定になって泣きながら晩御飯食べたわ😂そしたら血糖値MAXに高かったよね…168…笑翌日生
前々回記事が、アメトピに掲載されたようです。閲覧いただいた皆様。ありがとうございます✨『✩.*˚バタバタで知らされた手術日』産まれたその日に緊急搬送され、NICUに入ったひーちゃん。その1週間後である2/4の朝、手術に向けて体力を付ける為、GCUに移りました。旦那くんと2人でひーち…ameblo.jp根治手術に向け、バンディング手術を終えたひーちゃん。翌日PICUに面会に行くと、手術当日から更にお薬の量が増え、そのお薬の影響で全体的にかなりの浮腫が出てしまっていました…。ただ、GCU
☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆ご訪問ありがとうございますダウン症で生まれた可愛い我が子そんな我が子のダウン症特有の顔将来への不安や世間からの目身体や知能の発達の遅延それぞれが違う発達をする中で我が子は軽症か重症か分からない不安でもダウン症児新米ママの私はそんな不安をかっ飛ばして我が子への愛しさに溺れたい!!凄く可愛い!でもふと不安な時にこう思ってます😊☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆おはようございます
生後5日退院し、お家での搾乳開始電動搾乳機が届くまでは手絞りでしのごうと思っていました。しかし、1日経たずして無理だと判断し、ドラッグストアへ手動の搾乳機ゲットこれでお胸は救われる朝11時に心臓外科の先生から手術の説明があるため、病院へ。赤ちゃんは大動脈縮窄症といい、大動脈に細い箇所があるため、特に下半身に血液が流れにくくなってしまいます。そのため、下半身へ血液がいくための処置として本来はどの赤ちゃんも生後まもなく自然と閉じる動脈管という血管を閉じないように
☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆ご訪問ありがとうございます今年5月に娘(21t)が生まれてから命の誕生の喜びと“ダウン症”への不安が同時発生する中で純粋に育児を楽しめるように早くなりたくて自分にとってダウン症って一体何なのか?色々考えたことを書きたいと思います☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆こんばんはまり家です今日から少しずつダウン系人みのりちゃんを産んだ時の気持ちなどを書いてみようと思います(*^-^
★最後、少し追記しました★週半ば〜週末にかけては、また夫が面会へ日曜だけ外せない用事があり、交代。NICUに行った方が写真や動画をもう片方に送っているのですが、相変わらず長男はリラックスした感じでスヤスヤ寝ているみたいです。最近みたいに天気の良い日、親子3人で我が家でゴロゴロお昼寝できたらいいのになぁ。タオル取り替えて、体拭きして、オムツ替え。10/31(土)のお昼からミルクが25ml→27mlに増えたらしいやっぱり体拭きすると、顔がシュッとして落ち着いて見えるそうです。最初は
心臓のバンディング手術のためa.m.9:00手術室に入室生後9日の小さな身体の息子頑張れ!頑張れ!
毎日、ひたすら搾乳3時間毎に30分手搾り搾乳1日目の1回目なんて30分頑張って0.6mlこんな微量…悲しくなってた所に助産師さんが来て「十分!十分!最初なんてそんなもんちゃんと搾れてるし上手に出来てるよ」たったそれだけの量にそんな風に言ってもらえるなんて想定外でビックリそれから数日胸がガチガチになって胸付近だけ熱をもち私は副乳があるから脇の下までボッコリ腫れるお腹の傷は痛いしお腹の傷をかばって他の部分が酷い筋肉痛だし手搾りだから手も痛いし胸は搾乳してもガチ
生後17日目、たろ君は肺動脈のバンディング手術を受けました。肺動脈をバンドで縛って、血が肺に流れすぎるのを抑制する手術です。これをしないと肺に水が溜まってしまい、心不全を引き起こすそうです。14時から手術で、私たちは12時頃病院へ行き、オムツを換えたり抱っこをして時間を待ちました。実際は元気ではないのですが、この日のたろ君は今までで一番元気そうに見えて…何で手術しなきゃいけないんだろうと悲しくなりました。手術室へ送り出す時は泣きそうでした。手術中の待ち時間は精神を削られる思いがしました。
昨年の大晦日に急遽決まった手術。説明を聞いて、書類にサインと捺印を沢山しまして。そして生駒の聖天様へお参りしました。その後、主人の両親が娘に会いに来てくれました。石切さんの御守りを受け取って娘の枕元に置いて。1回目の手術は両側肺動脈絞扼術。手術室へ向かう前に涙が出てきて困っていたら娘もそれを感じて泣き出す。看護師さんから「抱っこされますか?」と言われ、しばらく抱っこタイム。私の気持ちが落ち着くと同時に娘も落ち着いてきて、母と子とは不思議な繋がりがあるのかと思った瞬間でした。娘と手
新生児期終わりに初手術となり、新生児心臓集中治療室へ戻りました。術後に急変がありましたが、無事戻られたことに安心しました。新年度になり、同じ頃に入院していた子たちはほぼ退室されていました。うちはまだまだ退室・退院まではかかりそう・・・。少しずつマイペースで行こうね
昨日ヘリコプターで、健ちゃんは大学病院に転院しました空の旅の間、ずっと眠っていたらしい付き添ってくださった先生、看護師さんに会えず撃沈でも温かく送り出していただきました。大変お世話になりました昨日はあまり眠れなかったみたいで、ちょっと心配です。そして、健ちゃんは今日、緊急検査になりました昨日の心臓のエコー検査で、MAPCAのひとつが閉塞している疑いが見つかり、今日急きょ造影CT検査を入れていただきました閉塞しているのが確実なら、先々予定していた、こども病院でのM
こんにちは記録otoちゃんの病名AVSD房室中隔欠損症治療方針カテーテル検査終了後10月16日に根治術心内修復術の手術をす事決定なはずが10月10日肺のCTの結果思ったより肺高血圧症が進んでますって〜何何何よ〜小さく生まれたばっかりに肺が未形成普通は34周で生まれたら大丈夫じゃなかった?私のお腹が悪かったのね臍帯が2本の管で赤ちゃんに栄養を送るところ私は1本でotoちゃんは必死に1本から送られてくる栄養を必死な思いで摂取してたんだね
その後、急変の連絡がないまま、無事次の日の面会に行くことが出来ました医師から、その後安定している。尿も出るようになり、手足の麻痺は今のところみられない。腸はもう少し経過をみる。と説明を受けました。その後3日後くらいに胸骨がしまわれ、胸を閉じることが出来ました。腸の状態も良いとのことでした。徐々に鎮静が解かれるとともに、泣いて抱っこをせがむことが多くなりました院内では、同じ頃にNで一緒だったお母さんとたまたま会い、お互いの術後のICUでの様子をお話しして、みんなギリッギリのところを越えてきた