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先日、大学病院の受診に行ったら、ある札を着けてる方を見ました。なんだろう？不思議に思い、次の日は整形外科のリハビリだったので、理学療法師さんに聞いてみたら、親切な理学療法師さんが調べてプリントしてくれました。難病の方なら絶対欲しい物だと思いました。ただ、実施してるのが東京都、京都府、青森県、徳島県、札幌市だそうです。2016年7月末で約130,000個配布した。と書かれてます。名前は「ヘルプマーク」企業、事業者向けらしいです。ヘルプマーク対象者は義足や人口関節を使用してる方、内部
GACKTさんのブログです。確かに。ですね！GACKTさんのストイックなスタイル、完璧過ぎ～🎶完璧な人ほど、ストレスがあるのだ。でも、GACKTさんはそれを笑いに変える。私なら落ち込み、立ち止まる処だが、GACKTさんのブログ見たら、なるほど❗となった。要は考え方次第。私も、立ち止まる事なく、その場、その場で、出来る事を行動して行きます。今、薬の副作用が強いのと、脚が力入らず歩行が困難で、家事が進まない😱💦😱💦でも、少しずつでもいいから、考えるより行動して行こうと思った。G
今日は何故か膝から下が力が入らず…長時間、いや数分も立ててない💦💦明日は指のリハビリで近所の整形外科に行く予定なんだけど😱😱😱💦💦💦焦り、薬を飲んでみたが、症状変わらず。指のリハビリ頑張りすぎたから？違うよね…まさかの進行か💦💥💦娘に米研ぎ任せたいが、絶対断られるだろう…明日はシリアルにしよう。それしかない。娘は激怒するだろう。でも、激怒したら、彼女にやらせよう、いずれやらなきゃならなくなるんだから…娘は私の病に理解がない。見た目普通だからか、「それはママの仕事だ！」の
何日書いてないだろ…日々、体調が悪くて家事したら横になる。立ってるのも、手を動かすのも痛い。最近、膝下の力が入らないのが腿の激痛と膝のガクガクで、動きが遅い。加えて左手の感覚マヒ、しびれ、この年末にやること沢山あるのに、進まない。今も手の震えがあり、何度も打ち直しながら書いてます。薬…効いてないのかな…友達から薦められた水素水飲んでた時は調子良かった。薬のおかげか、水素水のおかげか、わからないから水素水、暫く飲まなかったら体調最悪😱やはり、水素水は飲むべきだと思った。また、飲
プレゼントは、ヨーダのコート、X-girlのスカジャン、大好物のきゅうり❤で、スターウォーズごっこはじめてみました。最初はマスターヨーダの指導を熱心に受けてましたが…あらら…ニコちゃん、マスターヨーダから真面目に学ぶよう叱られた？ヨーダ、チビッ子の指導に疲れてきたか…疲れて…寝落ちしました(笑)くぅ～ちゃん5歳、ラムちゃん３歳、ニコちゃん2歳❤これからも、ずっとずっと一緒にいようね❤私の宝物、癒し…貴女達が居てくれて幸せです。ラムちゃん、両肩のオペ終わりましたが、まだ絶対安
今日は、我が家の次女のワンコ、ラムちゃんの誕生日❤３歳になりました。両肩のオペは終わりましたが、まだ絶対安静です。完治したらお散歩行こうね🐾🐾🐾
このような病気がある事を知って下さい。
ワンコのオペ後、暫くはずっとゲージの側で寝てたので、なんか喉の痛みが続き、昨日から咳が…主治医に連絡をして、家にある薬を服用して大丈夫か確認。10分後に折り返し電話下さい。と、受付の方に言われ、薬の成分調べて頂きました。今、家にある薬を服用しても大丈夫と言われホッとして、すぐに飲みました。今朝は起きて喉見たら中が真っ赤。痛みが酷くなってる。スティフ・パーソン症候群の薬だけでも量があるので、更に風邪薬。飲んでも飲んでも減らない😅たまに飲み込みが悪い時があります。これも難病の特長
６年経ち、ようやく病名がわかりました。私の病名は…スティフ・パーソン症候群です。Google検索したら、100万人に１人の難病だそうで、日本に30人いるかいないからしいです。ライブチケットは当選しないのに、何でこんな確率低いのに当選してしまったのだろう…先日、家族と病院へ。これから起こる事、事前の準備、心構えをご指導頂きました。早ければ、あと半年から１年で車椅子になるそうです。私は歩けない身体になるし、介助する人が常に居ないとダメだそうです。しかし、我が家は旦那と別居中、子供は
