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2歳4ヶ月になったばかりのゆめみ。1週間前にズリバイを初めてしました今リハビリで教えてもらいながら、足を私が持ったり、自分で足を押せるように足裏に手を置いてあげたりしながらうつぶせで前に進む練習をしていました。1週間前の夜もまたおもちゃに向かって進む練習をしている時でした。いつもは私の手を足で蹴るように進んでいたのですがその時はあまり足で蹴らずに進んだ感じがして、少し様子を見ていました。一応、足に手を添えてはいたのですが、腕の力だけでグイっと体を前に進めたのですそれからまた観察してい
お久しぶりですなんならあけましておめでとうございますです。笑成長がゆっくりなので頻繁に書けるネタがないのでざっくりと書こうとおもいますできるようになったこと突然歩行が上手になった。1歳1ヶ月ごろヨチヨチ歩き始めたけど、そこから進まず、ハイハイで移動していたけどハイハイよりも歩行移動が増え、今はハイハイすることがなくなりました。靴を履いて上手にも歩けるように!親のマネをたくさんするようになった。おもちゃの携帯をもってもしもしする。(もしもしとは言わない)スマホをスライドする。ペットを
3月8日中学部を卒業しました卒業証書授与では名前を呼ばれたらちゃんと返事できました✨担当の先生に支えられ歩いて証書をもらいに行きました卒業式のあとの中学部でのお別れ会であらためて証書を担当の先生から受け取りました子どもたちから先生方に一本ずつお花のプレゼントを保護者で考え用意しました子供達、特に男の子たちが号泣それを見て先生方も号泣それを見て保護者も号泣とても感動的なお別れ会でした中学部3年間はあっという間に終わってしまいました💦きっと高等部はもっと早く感じるんだ
こんにちは✨😃❗️息子ちゃん、昨日の夜、お風呂上がりに少し鼻水が出てきたんだけど、様子を見ていたら、寝る頃に咳をしだして、ホクナリンテープと予備の風邪薬を飲ませて、鼻がつまっているようだったけど、何とか寝てくれたと思ったら、3時頃起きてきて、布団のなかでおしゃべりしたりしだして、3時半頃に何か嫌な予感して、熱を計ったら、38℃だったから、熱冷ましを飲ませて、脇を冷やして、水分補給して、布団に入って、静かにしてるから寝たかなってって思ってたら、熱が下がって来たらしく、音の本で遊び出して、熱が36
新調したヒョウ柄バギーで、初お出かけ。先週末はあったかかったので、お姉ちゃんのご用事におつき合い😄そして今日は、児発の『思い出の会』に参加してきました。土曜は、きょうだいたちの行事等で児発のそういう親子行事には全然参加できず。運動会さえ保育園とかぶったのでお兄ちゃん(年長さん)を優先してしまい、今年度最後だけはと他のことは置いといてムスメと2人で車に飛び乗りました🚙💨←勢いが大事(笑)会では、1時間ぐらいのスライドショー😭💕感動しました。先生、写真を整理してどの子も均等になるように考えて
ウエスト症候群の診断をうけ1年経ちました。リリちゃんは今のところウエスト症候群の原因は不明です。1才8ヶ月ですが首座り寝返りは未だ。うつ伏せや座位のリハビリ中。今回はケトン食治療の入院をしました。ウエスト症候群といっても遺伝子が原因だったり、合併症があったり、ここでは言えないくらいそれぞれ状況が違います。だからこのブログの経過もホンノ1つの例としてみてくださいそれぞれの家族、親族が一生懸命我が子のために何かできないか?いい治療はないか?効果のでるリハビリはないか?病院は?今後どうしていけ
こんにちは👋😃前回のブログを息子ちゃんの相手している間に消してしまってってことで、再度アップしまーす学習発表会では、和太鼓を頑張りましたよ😍息子ちゃん、初めて一人で全部和太鼓叩いたよ移動の時は先生に助けてもらったけど、音も小さかったけど、もう少し力強く叩けるとよかったねでも、100点だね🥁高等部本科での大きな行事は後、卒業式だけだねよく頑張ったね4月からは専攻科、楽しみだねてんかんの定期検診も無事に終わり、薬の変更もなく、次回からは神経内科になるねこの前、次に行く神経内科に紹
今日はひなまつり🎎女の子がいない我が家では関係のない行事さてさてりくは中学部卒業まであと5日になりました💦中学3年間は本当に早かったきっと高等部の3年間もあっという間なんだろうな卒業に向けて髪を切りましたそして明日は高等部の入試です連絡帳の明日のページには担当の先生からエールが書かれてましたどんな内容だったかまた報告できればと思います
今日は、わこちゃんの放課後等デイサービスへ夕方に行きました。わこちゃん、お雛様を作りました🎎いい顔してる〜先生に手伝ってもらいながら頑張りましたほとんど、先生が作ったかな〜パパとママで、わこちゃんのお迎え🛻💨わこちゃんの作品は、パパの会社のテーブルに飾りました「イクメンリフォーム」ikumen-reform.comリフォ-ムの事ならイクメンリフォ-ム「イクメンリフォームInstagram」
のんたん、今回の入院は今までで一番長い入院になりました。今回は普段あまり入院をしない大学病院でしたが、偶然にも顔見知りの先生が数名いて、のんたんの入院に驚いて、みなさん病室に駆けつけてくれました。そして、大丈夫!大丈夫!とエールを送ってくれました。夫が亡くなってから、たくさんのサービスや病院などを利用することになりました。そして、出会った人達。のんたんに携わって頂ける方々、、本当に素敵な方々ばかりです。めっちゃ救われてます、私が。夫が亡くなったあとは、夫がこうやって私達
のんたん入院していました。無事に退院出来たので良かったけど、今回は本当に吐きそうな日々でした。2月の頭通常通り学校に行きました。私はお昼から仕事へ💨仕事を始めて30分もしないうちに学校から電話。昼過ぎから痰がすごい。吸引も半端ない。熱が、38.5度。で、お迎え要請でした。すぐに迎えに行き家に連れて帰りました。仕事は結局途中で帰らせてもらいました。夕方まで様子を見ていましたが、一向に良くならない。酸素を入れてもサチュレーションも上がらない。熱は40.5度。あかん。これは。
パパです。2月の外来受診です先日は最高気温が20℃くらいあって冬はどこへいったってくらい暖かかったですね着実に春の足音が聞こえてきていますあれから大きな地震もなく、センちゃんは相変わらずで体調はバッチリですそれと、来年度からの支援学校が決まりました最後に小児科(神経)外来を受診したのは1月24日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます201
少し過去の記録になりますこれは3語文?ママ〇〇(英語教室)楽しかった?ねーねポイしちゃった(バームクーヘン)ママのけいたいないなどを話せるようになってきました記録として残しておきたいと思います。
わこちゃんの放課後等デイサービス「オークハウス」さん今日は、スヌーズレンをやりました。パパ、スヌーズレンを知らなかった。わこちゃんは、興味津々リラックスしてるみたい…スヌーズレンとは、オランダで重い知的障害のある人の余暇活動として始まる…
久しぶりにコリが背中に来てピリピリ痛くてなかなか起き上がれませんでしたが^^;今朝7時55分に無事命の自己ベストを更新できました。自分から私きょう誕生日!っていうのもなんですし、またひとつ年を取ってしまった、というのはあるのですが、メルヘンに生きてるので年齢非公表とはいえもう若くはないんだなぁとか思ってしまうのですが、、、でも、難病で5歳までの命と宣告された身。5歳までの命か、もし生き延びられても一生暑いも寒いもわからない状態で生きるか、そのどちらかという宣告をされたことを思えば、今もちゃん
今日2月12日は『世界てんかんの日』ということで、娘のことを改めて少し書こうと思います🍀娘りんちゃん(12才)は、生後2ヶ月で片側巨脳症という脳の形成異常によりウエスト症候群を発症しました。(現在は難治性てんかんと診断されています)生後6ヶ月で半球離断という、脳の半分を切り離すオペを受け、1度は発作が抑制されました。しかし術後1年でオペの影響で水頭症を発症。水頭症改善のためのオペ中に細菌性髄膜炎に感染し、そこから約10年間、昨年6月まで頻回な重責発作に悩まされ続けました。ひどいときは日
~当ブログでは、生後7ヶ月時に無熱性けいれん・てんかんを発症しのちにWEST症候群・結節性硬化症と診断された第二子である息子こうしの日常を綴っています~こんにちは。早いもので今年が始まってから2ヶ月も経ってしまいました。ご無沙汰しておりましたが、あと2ヶ月半で3才になる息子、相変わらず元気に保育園へ通っています。おうちで過ごしている時間はだいたい、こんな風に寝室でゴロゴロか、つかまり立ちをしているか、ハイハイや座位姿勢でおもちゃを掴んだり投げたりして遊んでいるか、もしくは登っているか、で
ついに、記念すべき第1号のバギーが届きました😊💘今までは抱っこメインで移動。訓練先で貸してくれたバギーをたまに使用。だけど最近大きくなり、身体障害者手帳の更新と同時に自分のバギーを作ることになりました。(これ、たぶん座り心地確認中の表情です)さて、色や形をどうするかと業者さんと相談。きさく工房さんRVpocketがオススメとのことで種類はすぐ決まる。リクライニングができ、折りたたんで軽自動車に乗せられるのが希望でした。悩むのは、色や柄!!!何周も回ってヒョウ柄&ピンクになりました😂
おしゃれに今ふーに撮ってみようとしたら•••☕目がチカチカする(笑)猿田彦珈琲、2本並んでます。なんででしょう?1本は、今朝パパがかばんから取り出して私にくれました、『いつもお疲れさん』って。コンビニで買ってくれたらしい🏪数ある飲料水コーナーの商品の中から選んだこの1本。もう1本は、私がコンビニでもらったもの。レジで対象商品2個買ったらオマケらしく、10種類ぐらいの中から猿田彦珈琲(微糖)を選びました。ほぼ同じタイミングで、同じコンビニで、同じ商品を選んで帰ってくるという、偶然という
今日、脳波検査がありました。もう、ぶどうは脳波検査にも慣れたもので前日夜は10時半に就寝。朝は5時に自力で起床。朝ごはんを自分で食べて、そのあとはテレビを見ていました。わたしは初めて、ぶどうより後に起きました。午後、学校を早退して受けた脳波検査では、「早く寝過ぎて、起きている時の脳波は寝ている時の脳波より後に撮った。」そうです。なんだか、ぶどうの自立っぷりに驚かされた今回の検査でした。さて。検査の結果は…「脳波が乱れるピークの時期は過ぎ
パパです。1月の外来受診です1日の地震にはビックリしましたね東日本大震災を経験しているので冷静でいられましたが、久しぶりの大きな地震に驚きました。子供達はすぐにダイニングテーブルの下に隠れましたが、ワタルくんは怖くて泣いてました防災意識がぐっと高まりました改めて車のガソリンは常に半分以上に最後に小児科(神経)外来を受診したのは12月20日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投
寒いですねー。例年より暖かい日が多いですが、寒冷地手当が支給される当地、冷え込む時はガツンときます。濡れタオルを外に干すと凍って「パキッ」と板のようになります。さて。小学校6年生のぶどう、卒業まで、あと2ヶ月です。卒業式の練習も少しずつ始まっている様子。それに加え「6年生とのお別れ会」というイベントも児童会主催であるそうです。最近、ぶどうが学校で音楽の先生から…「ぶどうさん、6年生お別れ会の合唱でピアノ伴奏しない?」と声を掛けていただいたそうです。家の帰ってきて
今日は、夕方、わこちゃんの放課後等デイサービス「オークハウス」さんへパパの車のノートが車検の為、代車のフィットでお迎えに行きました🛻💨わこちゃん、車の中ではあくびをたくさんしてました💤それにしても代車のフィット、パパにフィットしすぎて狭いね〜「イクメンリフォーム」ikumen-reform.comリフォ-ムの事ならイクメンリフォ-ム「イクメンリフォームInstagram」
こんばんは🌙😃❗️いつもいいねや訪問ありがとうございますm(._.)mまたまた、お久しぶりになってしまってますが、息子ちゃんは元気にしとりますよ母ちゃんの座椅子は息子ちゃんに占領されてるんですけとね息子ちゃんのところは夕方から雪が降ったり止んだりしてますが、学校から明日は、休校にしますと連絡があり、明日は放デイに朝から行く事になりましただってね、息子ちゃんは同じ言葉の繰り返し、自分の録画したテレビをずっと見ていたり、母ちゃん、息子ちゃんとのかかわりかたがわからなくなっていて、どうしたら
お風呂でのこと。ふと浴槽に浸かって壁を見たら何やら赤っぽい。血どっかぶつけた?なっつ怪我してなかったよね…鼻血も出てないよね…(゚д゚)ハッ!かーちゃんのカラーリング剤でした。ウェラWELLAイルミナカラーアンバー880g楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}☆ウエライルミナカラーアンバー880g[WELLA/業務用/ヘアカラー/1剤]【メール便対応可】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}美容室で染めてもらいましたよ新
お風呂上がりに•••思わずスマホを向けました😂♥️社会の教科書で見た『北条政子』ぽい(笑)なんかわからんけど、とりあえずカワイイ。ご機嫌で何よりです〜そして、また、優しさに救われた出来事。アデノウイルス、インフルエンザの感染拡大のため病棟閉鎖。月曜日利用してる日中一時が受け入れキャンセル。急な知らせに、預かり先探しにあたふた💦<月曜日のスケジュール>8時50分バスお迎え🚌10時〜①児発スタート(〜15時)15時〜②日中一時(〜17時)17時〜③訓練①〜③を同じ施
入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい!とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は
はじめまして!103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね!!早速ですが、自分の自己紹介をいたします!私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、2歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちらは、R4年3月頃のお話です。前回撮った1ヶ月後にもう一度脳波を撮りました。結果は、前回よりよくなってましたでも、まだ異常はあり、薬を増やしても血中濃度が上がらず
わこちゃんお通夜に葬儀、頑張りました〜今日は、わこちゃんを学校に送ったら、まだ学校がお休みでした〜びっくりしたね〜今日のわこちゃんの放課後等デイサービス「オークハウス」での活動は、節分の壁面飾りを作りました〜上手に出来ました〜「イクメンリフォーム」ikumen-reform.comリフォ-ムの事ならイクメンリフォ-ム「イクメンリフォームInstagram」
2024年今年もよろしくお願いします。※新年早々大変なことが続きました。皆様がどうか穏やかに過ごせますように。のんたん今日から3学期。無事に登校しました。10歳になって、、何か変わったか?笑何も変わらないですが🤣それがのんたんです。今更ですが、行事の多かった2学期。どの行事にも参加出来ました。昨年は大きく体調を崩して、久しぶりに救急車を呼ぶことになりました。あの時は状況がとても悪くどうなるのかととても焦りました。ですがそこはのんたん。元気に復活してくれました。こ