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なかなかPT・OTの記事が書けずすみませんPTもOTも私にとって未知の領域で記事を書くための準備に時間がかかっています実際のリハの様子も写真撮影禁止だしということで、近々書き始めたいと思っていますので今しばらくお待ちください今日は今週水曜日から始まったポーテージ早期教育プログラムについてまとめておきたいと思います。ポーテージプログラムとは発達に遅れや偏りのある乳幼児についてなるべく早い時期から個々の発達状況に応じた支援を合理的に行うためのものであり発達領域を「乳
(もう10年も前の話ですが、こちらの記事のような事情で昔のことを振り返り、もう一度記録してみることにしました。)ぶどうがウエスト症候群を発症したのは生後6ヶ月を目前に控えた時でした。お腹の中にいる時は、何のトラブルもなく出産は予定帝王切開。(長女の麦の時に帝王切開だったので。)37週で生まれましたが体重は3200グラムあり、お腹の中から取り出された瞬間に大きな声で泣きました。よく飲んで、よく寝る赤ちゃんで泣く時には手足をたくさんジタバタする元気な子でした。
餅男の経口摂取について水分はとろみ無しでスプーンから飲める。食べ物はもったり形状のミキサー食を一回に70g程度食べられる。残りは半固形ラコールを胃ろう注入で一食につき300g。昼ごはんのみ半固形ラコールで朝晩はミキサー食。餅男についてはこちら『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp私が首痛になる少し前に、普段
来月4歳になります👏去年は6月に入院しましたが、1週間で退院できたし、入院はその1回だけ。いいね👍♥️4歳もその調子でお願いします。見てください、このヘアセット💎キラキラ感、さすが4歳。3歳の時はこんな髪型、思いもしませんでした。わかりづらいですが、編み込んでくれてます。スタッフさん、器用で愛情深くて、本当にありがとうございました😭✨昨日は、ソフトクリームも食べたし🍦ゴールデンウイーク前半、なかなか良い時間を持てました。明日からちょこっとがんばったらまた4連休が待ってるよ~🎏ムスメ
ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを
生後6ヶ月目前にウエスト症候群を発症しバルプロ酸内服→ACTH療法のために6週間入院して発作がゼロになったぶどう。ACTH療法の終了は、脳波検査で脳波が正常になったことを確認して決定されました。その後は、以下のようなフォローアップを受けました。【脳波検査】①ACTH終了の1週間後②①の2週間後(0歳8ヶ月)③②の1ヶ月後(0歳9ヶ月)④③の2ヶ月後(0歳11ヶ月)⑤④の3ヶ月後(1歳2ヶ月)⑥⑤の5ヶ月後(この時で1歳7ヶ月)
こんにちは!ご無沙汰してしまいました。そして‥‥こうしは変わらず元気に保育園へ通っています。明後日の5月4日「こー•し」の日に、3歳になります!「なりました」じゃないのねと総ツッコミが入りそうですが笑(まだ伝い歩きなので歩行できませんが、靴を履かせて慣れさせてるところです⭐︎)GWを挟んだこの大型連休も、ありがたいことに子どもたちと遊んだり仕事に出たりと充実しておりまして、なかなかまとまってブログ記事を書く時間が取れず、今はこうして現場仕事の昼休憩中に小出しにして書いてます。笑こ
イクメンゴールデンウィーク3日目今日は、午前中、おうちでまったりしました。わこちゃんとベランダを歩いたりしましたゴールデンウィーク明けすぐにママの病院へ行かなければいけないので…午後は、お世話になっているお客さんから依頼のあった各務原市の現場へドライブ🛻💨「マンションのリフォーム」かこちゃんに手伝ってもらいました。そのあと、せっかくなので「コメダ」へわこちゃんは、初コメダパパの大好物のミックスジュースを飲みました〜ただ、わこちゃんが慣れないせいか…だんだん叫ぶようになったの
話があっちに行ったりこっちに行ったりスミマセン昨日の記事次男版も併せてまとめておきます。『学びは遊び、遊びは学び』GW明け最初の一週間が終わった先週末。長男はクタクタ状態で下唇の内側に口内炎まで出来てヘロヘロになっていましたよっちゃんも同じく約半年振りに一週間休まず通所通…ameblo.jp画像&参考はこちら↓フロー(心理学)とは?分かりやすく解説夢中になる状態。tabilens.jp最近のよっちくん。唸ります。うるさいくらいに唸ります唸る、というかウーウーウーと無心で
2018年『平成』最後の年昭和人間の自分が新たな年号によりさらに歳を取ったと思い知らされる昭和→平成→◯◯を生きた女になるね気づけば明日(いや今日)で今年も終わるどうしましょう年末とは関係ない家事にここ数日大忙しで私、朝からあちこち行きまくり帰宅は深夜になっておりましたチーン(我が家に起きるドラマの様な出来事)本気でテレビ化出来るよ…私の人生ブログで吐き出そうかとも思うが笑えなさすぎてブラックすぎて書けやしないそんなこんなで年越しまでにしなきゃいけないことがまー
不思議な病気、ウエスト症候群。これについて書くと長くなってしまうのでなかなか書けずにいましたが、ここら辺で状況整理のためにまとめておこうと思いますウエスト症候群難治てんかん脳症に分類され小児慢性特定疾病の対象となる。多くの場合、生後3ヶ月〜11ヶ月で発症し遅くとも2歳未満までに発症するケースがほとんどである。発症までの発達が正常で、脳画像検査を含む各種検査で異常が見つからない潜因性と染色体異常症・新生児低酸素性虚血性脳症・脳出血など異常が明ら
パパです。3月の外来受診です春っぽいのに気温は冬、そんな日が続いていました月末になりようやく気温が上昇してきそうですねセンちゃんはコンスタントに発作はあるものの、発熱せず落ち着いています支援学校の手続き的なものは終わり、来月の入学式を待つだけです最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月21日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018
こんにちは👋😃いつもいいねや訪問、コメントありがとうございますm(__)m母ちゃんはくたばってますが、息子ちゃんは元気過ぎなんです今日は急に暑すぎなのでお買い物から帰ってきて、息子ちゃんは半袖ハーパンに着替えて、窓を開けっぱなしにして過ごしとりますよ🪟息子ちゃんのTシャツとハーパン、、音の本を買ってきたのよね📖Tシャツは白、青、灰色があって、ねずみ色(灰色)を選んで、白、黒、緑、紺、があって、緑ということで緑色にして、太もものところ?にマジックテープのポケットがあるのが気に入ったみ
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagramまず、今回入院することになった痙攣についてです。虹翔くんは、脳症が原因で「ウエスト症候群」を発症していることがわかりました。ウエスト症候群は、瞬間的に上肢をあげる発作を数分間繰り返すエピソードがあり、これが1日に何回もあるのが特徴です。入院時の脳波検査では、2月8日の脳波と比べて、てんかん波や緩やかな波が色々な場所から出現していました。異常波が多数出ているため、虹翔くん本来の脳の活動性が出なくなっている状態です。やっぱり、発作
かかりつけ医に電話をして受付の方に説明すると少しお待ちくださいと言われてそこから院長先生に代わってくださいましたその時私はてんかんだとは思ってなかったのですがしっかりウエスト症候群の症状である"モロー反射みたいに上に引っ張られて"と、説明したことを覚えています。落ち着いていまの状況をヒアリングしてもらっているうちに娘の痙攣も治まってきました7分ほどは続いたと話していましたが冷静になってみると10分くらいだったかななんて今は思っています。大丈夫、すぐ見てあげるからおいで
こんなに小さかったようちゃん(1歳7Kg)が、、デデーーーンとこんなに大きくなりました(4歳14.7Kg)3年乗ったバギーもきつきつ新しいバギーを注文しましたきさく工房のREST-wagonとT-wagonで迷ってましたが、T-wagonに決定しましたREST-wagonはリクライニングとティルトが出来て、T-wagonはティルトのみ大きさはT-wagonの方が若干小さいですリクライニング出来るとオムツ替えもバギーの上で出来ちゃうから魅力的でしたが、、、PTさん的にはリクライニ
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ
今日はおかあさんといっしょスペシャルステージに行ってきました※体調面の話はまた報告します。。。いつもブログを読んでくれてる方はコボ母がチケット取る時点から盛り上がってたのをご存知だと思いますwコボちゃんは2日目の1回目へなので残念ながら撮影日ではないよね?なのでDVDやTVにうつることはない!でもなんとなく自分たちが行ったとき以外のを映像で見たいと思いこの回にしました。去年は撮影日でした♡さいたまスーパーアリーナとけやきひろばにも駐車場がありますが、イベントのある日は早朝で満車なの
今更ですが、次女の経過を残しておきます。時々修正して日付も変えます。このブログの「始め書き」みたいな位置づけです。【ウエスト症候群の経過】次女の発作シリーズ発作発見から3日目↑生後6ヶ月シリーズ発作3日目典型的な発作とのこと(当時の主治医談)<発症から寛解までの記録>〜5ヶ月発達良好機嫌良好耳以外に大きな病気なし生後5ヶ月半水ぼうそうに罹る(母の帯状疱疹が移る)その後、笑顔減少、不機嫌増加
とうとう年度末。あっという間に来てしまった…4月からなっつは5年生。どーもかーちゃんです。待ちに待った推し活に向かいながらやっと書ける推しは尊いね2月初めに腰の辺りに発赤ひとつ。…と思ったら大きくなってきたので、かかりつけの小児科に併設されている皮膚科へ。チラ見しただけで『褥瘡ではないですよ』と抗生剤入り軟膏(ゲンタシン)1本処方される。ところが、塗って1週間経っても良くなる兆しがないので、地元繋がりのお母さんたちからいただいた情報をもとに、隣の市の皮膚
今日2月12日は『世界てんかんの日』ということで、娘のことを改めて少し書こうと思います🍀娘りんちゃん(12才)は、生後2ヶ月で片側巨脳症という脳の形成異常によりウエスト症候群を発症しました。(現在は難治性てんかんと診断されています)生後6ヶ月で半球離断という、脳の半分を切り離すオペを受け、1度は発作が抑制されました。しかし術後1年でオペの影響で水頭症を発症。水頭症改善のためのオペ中に細菌性髄膜炎に感染し、そこから約10年間、昨年6月まで頻回な重責発作に悩まされ続けました。ひどいときは日
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますてんかんを持病に持つ方お子様がてんかんや痙攣発作を経験されている方発作を見て聞いて知識をお持ちの方そして医療関係者の方等沢山の方々からコメントやメッセージを頂き本当に本当にありがとうございます沢山の方々から頂いた情報や応援の声を全て読ませて頂き分からないコトが『ただただ不安』だった気持ちも発作や状況・色々な見解を知る事ができた事で少しずつ落ち着く事ができました私にとって『脳のダメージ』は一瞬で息子を
以前も書いたと思いますが、のんたんのショートステイ先には主治医がいます。のんたんの主治医は病院ではなく、医療福祉センター所属です。女医で、歳は私と近く3児のママさんです。先日のような大変な時は、病院に搬送されるので、主治医ではなくのんたんをそこまで知らない医師に診てもらわなきゃならないというリスクはありますが、普段は医療福祉センターで十分。(主治医とのんたんが入院する病院とはそれなりに連携は取れています👍)大変な時は多少は困るけれども、ショートステイ時にはとっても心強いので
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎
もうすぐ3歳。3歳を越すのが難しい子が多いと聞いてから3歳の誕生日がドキドキだった。でもあと1週間。(それなのにくしゃみ連発で風邪気味。笑)みーちゃんならきっと大丈夫ずっと忘れてたけどみーちゃんは奇跡の子だった(笑)きっと3歳を迎えられそう!って事で先生に写真を撮ってもらうためにおめかしして外来へ主治医チームの先生たちと写真を撮っていただきましたーまだまだ撮れてない先生と看護師さんが居るから誕生日過ぎても撮ってもらいたいな病棟の看護師さんはコロナで会えないのが残念
こんにちは!ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、2度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイムいきつけの美容院の担当美容師さんが出世したらしく、指名料が1650円かかるようになってしまいました…だっ出
生後20日、紹介状を書いてもらっていたこども病院に受診の日。まだまだ新生児のちっちゃな虹翔とパパと3人で、1時間ほどかけて到着。わたしも小さい頃ここに来ていたけど記憶はなくて、大きな病院で緊張した。受診したところは遺伝科。感じのいいおじいちゃん先生で、お母さんが私のカルテもあると思うよって言ってたから、聞いてみたらやっぱりあった。診てもらってたのはもう20年以上前。先生に、虹翔が産まれてから今日までの身体の写真を見せて経過を説明して、色素失調症なのではないか、と聞いた。虹翔をベットに寝か
5月💦褥瘡治療を始めて春休み終了。なっつは元気に新年度を迎えました。春休み中に学校用車椅子に乗らずに過ごしてみたら、傷が少しずつ回復してきた!ということで車椅子が原因かも?な可能性が出てきて、新学期からはバギーで学校に行ってました。これ。安全管理上のルールで、バギーではスクールバスに乗れないので、毎朝車で登校🚗³₃放デイの送迎車は乗せてもらえてました。車椅子の修理がひとまず終わったので、連休明けからスクールバスで登校します。5年生になったなっつは、担任の先生に会ってにこにこしな
ウエスト症候群のためてんかん発作が抑制されるまで発達が止まったり後退したり、と繰り返していた。だから成長が遅れていても、はじめはウエスト症候群のことばかりで自閉症や発達障害の事はあまり頭になかった。でも今思えば3ヶ月頃から目が合わないことに違和感をもっていたし、抱っこをあまりにも嫌がるので不思議に思っていた。後、つかまり立ちが出来るようになった頃(1歳ぐらい)、机や椅子を支えに立っていたが、常につま先立ちだった。かかとをつけたほうが絶対に立ちやすいと思ったので、そのように何度も教えるのだ