よつ葉の会

地元新聞の「元気らいふ」に来月の医療講演会を掲載して頂きました。主治医T先生のお名前解禁ですね。しっかりはっきりお名前が同日の午前にはよつ葉の会患者会設立総会を行います。ちょうど2年前の入院中に主治医に伝えた「患者会があったらいいね。」が形になりました。皆様、医療講演会へご参加下さい。

群馬県福祉部保健予防課主催の「病気の子どもを持つ家族のための講演会」を拝聴してきました。家族会・患者会の紹介ブースにて肺高血圧症患者会「よつ葉の会」の紹介をさせて頂きました。ここに参加することになったのは、この講演会に参加する「よつ葉の会」会員のご家族から、群馬県福祉部保健予防課へ肺高血圧症患者会があると話して頂いた事から、難病相談支援センターに問い合わせが行き、私の所に家族会・患者会紹介への参加要請の話が来たのです。PowerPointで紹介を作ったり、配布資料を製作しました。この一連

よつ葉の会の役員が決まりました❗誰が役員になってもいいわけではありません。相談できる所には相談しました。患者会を活動して運営されている方のアドバイスは、私の価値観と同じでした。報告・連絡・相談ができない人は役員として困るという事です。役員選びは仲良しこよしではありません。この患者会の活動のために必要な役員を決めました。ご家族の方と相談して役員になって下さいました。よつ葉の会の最強メンバーの役員です役員の皆様、これから宜しくお願い致します。会員の皆様で、励ましのお言葉を頂けた方

肺高血圧症患者会「よつ葉の会」第２回茶話会開催決定しました。循環器内科病棟の掲示板へ掲示して頂きました。掲示して頂いている方は…循環器内科病棟の師長さんです師長さん自ら掲示して頂きました。ありがとうございます。その後、外来の掲示板へも掲示して頂きました。群馬大学医学部附属病院内にある難病相談支援センターに窓にも貼り付けました。左下が茶話会のチラシです。開催場所は群馬大学医学部附属病院内のイタリア食道「チネマ」です。

アロマ・クレイ資格＆ピアノ教室フォルテシモノブログにようこそここ数日気温が下がって過ごしやすいですね。さて、昨日は、よつ葉の会サロンにて、クレイ講座＆クレイ歯磨きペースト作りをご体験いただきました。受講生さんから、講座が始まってすぐにいただいた言葉は、・手元にクレイがあるんですが、バスボムに入れただけで、そのあとの使い道がわかりませんとか。・スポーツをしているので、ねんざとかにつかえるのですか？とか。クレイという存在をご存じでも、その先、使い方や作用など

昨年、肺高血圧症患者会｢よつ葉の会｣を立ち上げ、医療講演会やお茶話会を開催してきました。そこで、新たに群馬県内外の同病の方々と出逢い仲間となりました。今年の4月から患者会で行っていきたい活動も明確になり、患者会を運営していく為に更に行動し始めました。来年度の共同募金の運営費配分に申請したいため共同募金事務所へ相談に訪れました。事前に担当者へ連絡して相談日を決めていました。ご挨拶では共同募金の担当者へ相談日を設けて頂いたお礼を伝えました。いよいよ、ここから私のプレゼンテーションの開始で

来月に群馬県で開催される小児慢性特定疾患児童等自立支援事業の一環で『病気の子どもをもつ家族のための講演会』に参加されるご家族に、肺高血圧症患者会「よつ葉の会」紹介の依頼があったので、パソコンで患者会概要を作成しようとパソコンを立ち上げようと思ったら…立ち上がらない…購入した家電屋さんへ出掛け、調べてみないとわからないと言われ…日数もかかると言われ…困った…難病相談支援センターの話し合いに一緒に参加して頂いたHさんに連絡すると、「紹介の文章なんて書いた事がなく…ちょっと不安ですが…や

群馬県難病相談支援センターの事務所で職員と打ち合わせの為、肺高血圧症「よつ葉の会」の代表者の私とHさんで訪問しました。肺高血圧症患者会「よつ葉の会」を立ち上げて１年経ちました。昨年は医療講演会を開催して、県内外の同病の方々と出逢う事が出来ました。春のお茶話会では新たに肺高血圧症のお子さんのご家族の方と出逢う事が出来ました。なので、きちんとした患者会にする為に、会則を作成する事にしました。主治医のT先生から頂いた会則のプランを元に難病相談支援センターの職員おふたりと私とHさんの4人で話し

「よつ葉の会」お茶話会を開催しました。場所は群馬県社会福祉総合センターです。会費は一人200円です。まずは、群馬県難病相談支援センターの職員から、センターの概要を説明されました。そして、参加者の自己紹介です。「よつ葉の会」代表者から自己紹介しました。続いて、参加者の自己紹介となりました。治療の事、日々の生活の事、不安な事、話題は尽きる事なく、皆で話をしました。時折、涙😢がこぼれ落ちる事もありましたが、最後は笑顔でお茶話会を終える事が出来ました。私から参加者の皆様に、小さなプレ

先月、肺高血圧症患者会『よつ葉の会』の代表者4人で集まり、これからの活動を話し合い、「お茶会」を開催する話になりました。翌日、群馬県難病相談支援センターへ連絡しました。開催日（第一候補・第二候補）を伝えて、会場探しです。幸い第一候補で群馬県社会福祉総合センターの部屋を借りる事ができました。第二候補で病院の部屋を借りられるのですが、私が参加できないことを他の代表者に伝えると、「ミノコさんがいないお茶会は考えられない。」「ミノコさんが居た方がいいと思う。」と、返事が返ってきました。私

国際医療福祉大学三田病院にて開催された『三田病院PA懇談会』へ参加してきました。群馬県で立ち上げた肺動脈性肺高血圧症の患者会『よつ葉の会』の代表者SさんとHさんと一緒に参加してきました。講演内容です。（許可を頂いて載せています。）受付で頂いた資料です。モノクロなので文字が難読な所もありました…色のトーンを明るめにしていたら、読めたのかなと思いました。前半は古川先生の講演、後半は田村先生の講演でした。質疑応答で、私は田村先生に質問させて頂きました。・肺高血圧症センター専用LINEが

患者会立ち上げと同時に計画をしてきた難病医療講演会が群馬県社会福祉総合センターで開催されました。製薬会社からは肺高血圧症の資料の提供もあり、講演会に役立てる事が出来ました。参加者は群馬県内の病院で治療を受けておられる患者さんや、患者さんのご家族の方、医療従事者の方々、医療福祉に関心の方でした。強皮症患者会「明日の会」のＭさんも参加してくださいました。進行役は群馬難病支援相談センターの職員です。前半は主治医のＴ先生の講演会です。映像を見ながら肺動脈性肺高血圧症とは、どういう症状があるか

「よつ葉の会」が立ち上がり、群馬県難病支援相談センターの職員のお二人と、連絡を取り合ったり、打ち合わせで難病医療講演会の準備も進みました。そして、またまたお誘いを受けて、難病ピア・サポーターの研修会を見学させて頂きました。難病ピア・サポーターの方々はそれぞれ、難病を患っておられるのに、サポーター力を身に付けようと勉強されているバイタリティに脱帽でした。研修会の講師やピア・サポーターの方々と、患者会のあり方についていろいろと話し合いました。患者会の会長もしくは代表者が１人の場合だと、我が強

患者会「よつ葉の会」が立ち上がり、参考にしたい患者会にメールを送りました。その翌日です。思いもよらない方から電話を頂きました。ＰＡＨの会の会長さんがらです。群馬県高崎市出身だと言う事で、ちょうどご実家にいらしてたので、直接私に、電話を掛けて来て下さいました。初めてにもかかわらず、長～い時間お話をさせて頂きました。まだ、ＰＡＨの会の会員ではありませんでしたが、９月の全国ＰＡＨの会が開催されるので、参加しませんか？と、お誘いを受けました。また、娘さんの闘病の事、ＰＡＨの会の患者会立ち