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今年度初コンサート今日は、美しが丘地域ケアプラザにて「ふくろうの会」様主催のコンサートに呼んで頂きました1部はマリンBAマリンではお馴染みの曲から残暑厳しいこの季節にぴったりの曲2部は今年のテーマ『ディズニー』から数曲お届けいたしました1部と2部の間には、マリンバとドレミパイプ体験からの皆で『ドレミの歌』の大合奏久しぶりのコンサート、わたし達も、凄い楽しませて頂きましたありがとうございました今年は太鼓も持って行きました和太鼓、かっこいい演奏会情報青葉音楽百景青
おはようございますあっという間に12月も半ば、今年もあと3週間弱となりました本当に時間の経つのは早いです。12月は告知された月もう、あれから7年。だいぶ、薄れてきましたが、クリスマスが近づいてくると、あの時の絶望感を思い出します。(告知は22日)今、元気にしていられて、感謝の日々です11月ですが、中2双子と名古屋に遊びに行ってきました久しぶりの新幹線久しぶりのお泊まり、とても楽しかったです目的はプリンセス、アフタヌーンティーを食べること子どもたちがネットで見つけ、行きたい
さて。術前抗がん剤治療のレールの上を走りだしてしばらく経った頃。ddEC2~3回目の時期は、時間があればネットでトリネガについていろいろと検索し、メンタルボロ雑巾状態でございました・・そんなどん底の時期に、病院で同病の患者さんとお近づきになりました。いつも診察待ちの待合で、経験談を聞いたりアドバイスをもらって、それはそれはとても心強かったです。前向きで明るいお姉さまのおかげで、危うくふさぎこんでしまいそうだった私のメンタルが救われました。病院でお会いするたびにお話しできてうれしかった
暑いですね🔥🙄🔥スマホでは33度って表示されていますが、体感ではもっともっと暑く感じます(ᦲωᦲ;`暑)今日は、午後3時まで頑張ってやり終えたことがあり、それを言い訳に、かき氷を食べにやってきました🚗³₃ふくろうの会午前9時~午後5時https://goo.gl/maps/ZTCTM64mf1d54jgW7ふくろうの会·〒885-0092宮崎県都城市南横市町1049−2★★★★☆·NPO法人goo.glhttps://instagram.com/h
皆さま、10月12日から開始いたしました、クラウドファンディングですが、12月25日にnextstageである3000万を遥かに超える金額で達成し終了となりました!!私のブログを何度もリブログして下さった皆さま。何度もいいねボタンを押して応援下さった皆さま。他のSNSにて拡散にご協力下さった皆さま。クラウドファンディングにご寄付下さった皆さま。ここまでこれましたのも、沢山の皆さまにお力添え頂きましたお陰です。会を代表し、心から御礼申し上げます。この臨床試験によって、カルボプラチン
ビーワンボディケアサロンFUKUオーナーの福ちゃんです✨私41歳の誕生日の日に紹介者の『ケン』さんとちょっとロングドライブ行ったのは、宮崎県にある西米良村『湖の駅』さん行く前から石けんを置いて頂けないかと電話で連絡していて、当日話を聞いていただけるようしていました✨お店の中に入ると…スタッフの方から…今日はオーナーがいないんですよ…いらっしゃらないのなら、出直してくるしかないかと…思っていたら…スタッフの方から…『20個預かっててくださいって、オーナーさんから聞いてい
ビーワンボディケアサロンFUKUオーナーの福ちゃんです✨都城市南横市にある『ふくろうの会』さんに地球を2度洗う石けん‼️『泡おもい』を置いていただけるようになりました【泡おもいの特徴】光触媒配合合成界面活性剤フリー香料フリー無添加手肌に優しく、手荒れがしにくい方も使えちゃいます台所用と書いてありますが、洗顔や全身洗えちゃいます(ボディー用や化粧用登録にしてしまうと、防腐剤を入れたり、使用期限が出てくる為、雑貨登録として、台所用石けんとなっています)買い物したついでに石
皆さま、いつも沢山のリブログやいいね、またご寄付にご協力下さりありがとうございます。本日21時より、谷野裕一先生とオンラインライブ対談を開催いたします。もしお時間ございましたら覗いて見てください。オンライン対談の視聴はこちらから本日21時!オンラインライブ対談を開催します!/トリプルネガティブ乳がん:再発を防ぐ治療薬、確立のための臨床試験を-クラウドファンディングREADYFOR(レディーフォー)本日21時!オンラインライブ対談を開催します!神戸大学乳腺外科ではトリプルネガ
一人でも多くの命が救えますように少しでも多くの寄付が集まりますようにトリプルネガティブ乳がん患者・家族の希望が広がりますようにトリプルネガティブ乳がん患者・家族の不安が少しでも軽減しますように
ご無沙汰してます。私も、トリプルネガティブです。リブログさせて頂きます。
皆さま、沢山のリブログ、SNSでのシェアをありがとうございます!!クラウドファンディングは850万円を超えるご寄付が集まっております。ご協力いただきました皆さまへ、御礼申し上げます。応援メッセージを拝見する度、リブログして下さった方や応援して下さった方のニックネームが沢山あり、とても嬉しく感謝しかありません。本当に本当にありがとうございます!!皆さまへ、谷野先生からのメッセージです。「ご寄付頂いた方々、ブログやツイッター、フェイスブックでご紹介頂いた方々、みなさまに感謝しております。
皆さま、【希望の力】という映画をご覧になられた事はありますでしょうか?医師のスレイモン先生が、HER2陽性乳がんの方に効くハーセプチンを開発し、臨床試験を開始承認されるまでの日々を映画化された作品です。私はこの映画を何度も何度も観ました。何度観ても感動します。スレイモン先生の患者の為に何年も研究し、家族との時間をも患者の為に費やした。新薬が開発されるには莫大な費用がかかる…。その費用をスレイモン先生の友人がチャリティーパーティーを開催して費用を集めてくれた。被験者の方たちが、命をスレ
皆さまへ心からお礼を言わせて下さい。沢山のリブログにシェア、そして温かなコメント。ご寄付までして下さった方。本当に本当にありがとうございます。正直こんなに沢山の方々から応援いただけるとは思ってもいませんでした。私は、自分がトリプルネガティブ乳がんに罹患した際、主治医の先生に会うと口癖の様に「後何年生きれる?」とばかり聞いていました。それは何故かと言うと、どのサイトを見ても「悪性度が高く予後不良」とばかり書かれていたからです。ですが、ふくろうの会を立ち上げた事で、沢山の先生方に出会い
ブロ友さんの記事より遡ってリブログさせて頂きましたお恥ずかしながら患者会様の活動を知りませんでした多分、私のような人も少なからず存在するのでは無いかと思います⚫トリプルネガティブの再発を防ぐ為の臨床試験・トリプルネガティブの予後を少しでも良くしたいという切なる願いをもとに様々な活動をされているトリネガ患者会のふくろうの会様のお声がけが元で実現した臨床試験です・ふくろうの会様の呼びかけに多くの方が賛同され製薬会社の日医工様が臨床試験にかかるプラチナ製剤の無償提供をして下さる事になったとの
ほんの少しでも力になれれば・・・
谷野先生のブログです。臨床試験についてYouTubeで解説されているので、皆さまご覧いただけたら幸いです。
大変ご無沙汰いたしております。今回は皆さまにお願いがございます。なぜ、トリプルネガティブ乳がん患者会ふくろうの会を立ち上げたのか…色々と思いはありますが、やはり「トリプルネガティブ乳がんの予後をよくしたい、治したい」と言う一心で患者会を始めました。会を立ち上げてからは、会員さまから辛い報告を受ける度に、この病が憎くて憎くてたまりません。辛い抗がん剤治療を受け、大切な髪の毛は抜けてしまい、女性である象徴の胸にメスを入れる。これだけでもたまらなく辛い行為なのに、再発転移をされる方がいるこ
昨日は私の4☆ん回目の誕生日🎉去年の誕生日からいろんな事がありすぎて、あーっというまの1年だったしんどくて体調が持たなくてサロンを閉めたり、ガンが分かり検査、抗がん剤、手術。。。大殺界だからある程度嫌な事があるとは想像してたけど、なかなかの辛い事ばかりだなぁ😞でも、全部自分の事だからまだ良かったもし、子供や旦那や私の大切な人に何か起きたら正気ではいられないかもね。。。先週の乳腺外科の受診で、ガンは消滅してたみたいだし、後2回残りの抗がん剤が終わったらきっと良いことあるさ~✨✨で、コ
ふくろうの会というサロンで、善徳寺の長谷川住職にお話くださるよう、お願いしました。彼は宗教家として病院のがん患者の会を支えたり、地域の子どもたちのイベントをしたり、さまざま地域で活動している方です。お坊さんは、死んでから呼ぶ人ではありません。彼はそれを体現しています。そんな彼に、「葬式の前にお坊さんと話をしよう」と題して話をしていただきました。「今朝、皆さんはどんな風に目覚めましたか?」なんとなく寝た人は、なんとなく目が覚めたかもしれない。でも、今日一日が最期
こんにちは。けのひの山西です。今日はポカポカ陽気の1日でした今年度最終回のふくろうの会でした。病気や介護について、ちょっとだけ備えておきたい人のためのサロン、ふくろうの会は、2019年5月からスタートして、奇数月に一回のペースで開催してきました。ここにきて、コロナ騒ぎの情勢キャンセルのお電話をいくつも頂きました。そうであって、当然です。自己判断が原則でありたいサロンだからです。でも中には、行きたいけど開催しますか?の問い合わせもあり、勇気を頂きました。感染対策と
こんにちは、キサノワ山西です。キサノワの活動ではありませんが、告知です。4月2日木曜日に三次市廻神町の善徳寺さんで遺影撮影会をやります。↓↓↓善徳寺遺影撮影会よかったら、お越しください。(要申込み)
1日雨空の三次です。午後から、三良坂町の岡田ふれあいセンターで、社会福祉協議会が主催するサロンのつどいに参加してきました。サロン運営者のための集まりのようです。私も、ふくろうの会というサロンの代表をしているので、参加してきました私を含め12人が参加の集まりでした。三次市街地でも、この集まりはあり、今回は三良坂という郊外でもこの集まりを設けたもようです。どうやら、三次市では今年度助成金申請をしているサロンは97あるそうです。すごーい!!でも、その背景には、いろいろと
1月のふくろうの会も無事終わりました。とても楽しい時間で笑いっぱなしの1時間半でした。今回の参加者は16人。多くは善徳寺周辺にお住まいの方です。(なぜなら、このサロンに送迎サービスがないからです)それ以外は、三次は三次でも旧町村から、安芸高田市からもお越し頂けました。初めての参加の方から、皆勤賞の方まで(^^)いつも始めは、健康運動指導士の洋理子さんが盛り上げてくれます。アイスブレイクです。手のひらをグーパー、ジャンケン、歌を歌い、、、だけではありません。洋理子さん
昨年5月から、地域住民の方向けのサロンを始めました。自分や家族の介護・病気について、この先ちょっとだけ備えておきたいと思う方のためのおはなし会です。奇数月に1回のペースで、どこかの木曜日13:30〜15:00、場所は、廻神の善徳寺をお借りしています。健康運動指導士の洋理子さんと訪問看護師の山西が常駐するサロンです。その名前が、"ふくろうの会"です。正式には、(私の中では)"座して死を待つなら、ちょっとだけジタバタしてみよう、ふくろうの会"です(^^)タイトルが長
昨日のふくろうの会の報告です。13:30〜15:00廻神の善徳寺さんで、集まりました。なんと、前回に続いて住職の長谷川さんが不在…山口県までご法話に出かけてらして。それでも、今日のふくろうの会で必要なものは、ちゃんと準備して下さっていました。ありがとうございます😊で、テーマは、終活。巷では、ACP(advancedcareplaning)やら、エンディングノートやら、お墓じまい、相続、…などなどいろいろ騒いでいます。ふくろうの会では、ちょっとだけジタバ
今年の5月から、地域住民の方向けのサロンを始めました。自分や家族の介護・病気について、この先ちょっとだけ備えておきたいと思う方のためのおはなし会です。奇数月に1回のペースで、どこかの木曜日13:30〜15:00、場所は、廻神の善徳寺をお借りしています。健康運動指導士の洋理子さんと訪問看護師の山西が常駐するサロンです。その名前が、"ふくろうの会"です。正式には、(私の中では)"座して死を待つなら、ちょっとだけバタバタしてみよう、ふくろうの会"です(^^)タイトルが
TNBCチャリティーパーティー12月1日(日)原宿にて、チャリティーパーティーを開催いたします皆様の沢山の署名や賛同の声をいただき、試験に使用する全てのカルボプラチンの無償提供が実現しましたが、まだまだ試験に必要な資金が不足しております。そこで当会は、チャリティーパーティーを開催する事にいたしましたチャリティーパーティーでの収益全ては、全てカルボプラチンの臨床試験へ寄付させていただきます!!どなたでもご参加いただけますので、ご協力よろしくお願いいたします詳しい詳細やお申込みは、当
毎日暑い日がこれから続きますね今年は涼しい夏になるのかな…と少し期待していましたが、そうはいかないかさて、ふくろうの会よりお知らせがあります第10回勉強会を開催いたします関西での開催は約1年半ぶりとなります今回も、前2回のご講演に大変好評を頂いております、木川先生にお願い致しました内容を改めまして新しいテーマでのご講演をお願いしておりますので、皆様是非ともご参加ください勉強会(会員・一般)・日時2019年9月23日(月・祝)14時15分〜16時15分
「トリプルネガティブ乳がんに対するカルボプラチンの有効性を評価する臨床試験実施に向けて製薬会社に薬剤の無償提供を要望するための署名活動」約9000名もの署名を頂戴し、日医工株式会社様より、使用するカルボプラチン全てを無償提供して下さることになりました‼ご協力下さり、本当にありがとうございました‼ここまで長い道のりでしたが、思いを共に沢山の署名をくださった皆様の声があったので、頑張ることができました。本当にありがとうございました。そして熱心に私たちの話に耳を傾けて
【病歴】2018/4/1しこり発見4/18乳がん告知(トリプルネガティブグレード2ステージ3c胸骨傍リンパ節転移ki6750%以上BRCA1/2陰性)5/9抗がん剤治療開始タキソテール×3腫瘍増大により、4回目は中止7/18FEC×410/26手術左乳房全摘、リンパ節郭(10/25~11/1入院)1