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(◍´ꇴ`◍)こんにちは♡今日3回目のUPです。失礼します|ू•ω•)チラッ連続投稿です。父の車に乗せてもらい母のお見舞いへ行ってきました。相変わらずお父さんが自分の言いたいことをしゃべりまくる🥹՞家のことが分からないから聞き出そうとするけどお母さんは声が小さくて上手く言葉にするのも大変そうで難しそうで何て話しているか分からないので意思疎通ができない。何とか聞き出そうと必死なお父さん...それだけ今までお母さんに何もかもを押し付けてきたからだよ!
朝普段はスパッと目覚めるけど今日は布団の中でグズグズ。7時半に突然飛び起きると同時に大量に嘔吐。ガーグルベースンが間に合わずシーツと布団を取り替えてもらう。プリンペラン入れてもらい、当直医の診察。しんどくてゴロゴロしていて朝ごはん食べず。回診、珍しく聴診器持ってきてお腹の音の確認。「あんまんみたいな物が食べたい」と言い、あんぱんを買ってくる。あんぱんを食べて元気になりシャワー。N谷Dr.回診「レントゲン撮ります」11時から長男くん保護者会のためお預かり。高速を降りたところで
マージでバタバタしてました、すみません。皆様、ゴールデンウィークは如何お過ごしでした?睦は……日常過ぎた🤣まず……4/23と24のECP後に無事退院。4/25は超買い出し(笑)4/26は娘達といちご狩り!4/27夜の部活復帰!4/28伊根町、4/29淡路島。4/30、5/1はECP。毎週火曜は診察とECPになるので、8:15に病院へ行き、手の甲から採血🩸◀︎痛いやつその後、10:15〜12:45。◀︎してる間に主治医が来て、診察&薬を出す。水曜は9:30までに病院行って、軽く外来の
ご訪問ありがとうございます😊今日の都内は、突然の雪☃️!急に冷えてきて雪が降ってきました。気がつけば、今年2021年1月も終盤。この1か月は、体調も悪くなることもなく過ごせました。ずっと変わらず、亀🐢の歩みでぼちぼちと焦らずゆっくり進んでいます。そして、1月後半、どうしても思い出してしまうのが、ちょうど1年前のこの頃のこと。骨髄移植をした12月から約1か月が過ぎ、生着不全という最悪なニュースを聞いたのです。数日、ゆなは落ち込み、泣きました。この病気になって、娘が
午前3時におトイレに起き「お腹すいた」と不穏な感じ。血糖値測ってもらうと45。寝る前に全部嘔吐したから低血糖。寝る前に食べられてラムネが無かったのでチョコレート食べさせてコーヒー牛乳を飲ませる。30分くらいで落ち着いてもう一度寝る。6:40にお目覚め。7時半過ぎからまた「お腹すいた」血糖値測ってもらうけど80でまぁ低いかな?位。お腹すいたと言う割に朝ごはんはあまり食べず。採血予定なのにぜーーーんぜん採血に来ない。朝の回診で「採血終わりました?」と聞かれまだですと答える。9:
火水のECP終わりました分かってん!気を張ってたから気付かんかったけど、ECP終わると体の怠さがヤバい。火水は帰ってから横になる事が多かったです。でもハヤシライスは作った♡タイトル通り…悲しい(´;ω;`)血小板減少。そして…IgGも減少409なので、来週ピカチュウ。(皮下注射)⬇️ハヤシライスと可哀想な手首⬇️ECP後の可哀想な腕足に4ヶ所アザが出来ました。⬇️可哀想なメバチコと結
本人曰く調子のいい日が続いているようです。毎朝、ベネクレクスタと血圧の薬を服用しています。そして、毎朝ベネクレクスタが苦いと愚痴を言います。前日に採血2本、今日は診察がありました。↓診察結果好中球が下がってきてるので気をつけるようにとの事でした。もっと数値が良いと思い込んでいたので凹んで帰ってきました。来週からビダーザの21コース目が始まります。3日目辺りから具合が悪くなるので、今回は早目に栄養価の高く消化吸収のよい温スープのような食事に切り替えようかなと思います。前夜、次男がバイト先で
こんばんわ🌙一昨日、眠れなかったので、昨夜は22:00(╰.ω.)╯寝落ちしました。ワンチャン眠剤いらん?と思ったのですが、しっかり飲むと朝まで起きず。今日は夢と稜が来てくれる予定だったので、午前中にしてもらいました。左腕に入れた針が、なかなか出渋りやがりまして…流量が大切みたい。片側で出入が常なんですが、結局、右腕にもブシュコっと刺されました。右腕アウトプット左腕インプット……って表現で合ってるのか、よく分かりませんが、そんな感じ(笑)痛い思いはするけど、所要時間は短縮になりました
こんにちは!おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊ちょうど1年ちょっと前の今頃。私とイケボは北海道旅行へ行っていました。〜手宮線跡の遊歩道にて〜(もっと詳しい内容を最後に載せています♪)1年前はこんな状況になってるとは思ってもいなかったなぁ😅出不精の私たち。なかなか旅行に行くことはなかったのですがとっっっても楽しかったんですよね、北海道。移植手術をしたら旅行はしばらくできないと思うので…こんなことなら色々お出かけしてたくさん思い出を作っておけば良かった
こんなご相談をいただきました。*************************妻は、若いころから白血球数が少なく3000ない状態でした。それでも通常の生活に支障なく過ごしています。H26は1600、H27は1800、H28は1600と、白血球数が少ない状態で、今年度、健康診断をした先生も一度、病院で診察するよう言われ、今年1月に市内総合病院血液内科に受診しました。そこでは経過観察でしたが、セカンドオピニオンを進められ6日前に、大学病院に行ったところ、その場で骨髄異形成症と診断さ
こんばんわ🌙入院3日め。よく眠れてます。▲消灯過ぎて起きとるやないかーいっ!🤣昨日、心エコーと腹部エコー。結果は大丈夫!との事でした。やはりステロイド足しても元気にはならないし、顔がむっくむく😭1日あたり15㍉。3週間前の倍って…。そりゃ鏡に映る顔に「あんた誰やったかいねぇ?」っと聞きたくもなります。何十年後かの練習しとこ(笑)さて前回のブログでお話した新しい治療「ECP」5回目くらいで覚えれました。「ECCジュニア」を連想透析室で約3時間繋がれます。ボールペンの替芯くらいの太い
ゴールデンウィークも今日で終わりですね私はカレンダー通りに休みでしたが、もともと人混みが得意ではないので、自宅でごろごろ過ごしていました家族はそれぞれお出かけや仕事で、静かな休日でしたしかし前回の受診で、薬の組み合わせが変わったのが影響しているのかよくわかりませんが、頭痛とだるさと吐き気が全く取れず、全然ゴールデンではない毎日でしたそれと、前回の輸血から2週間が過ぎて息切れが強くなってきたので、やはり薬が効いてない感じです。何とか現状維持で頑張って貰いたいものです
学校で、中2、オーストラリアではyear8、の娘の最近のお気に入りの科目は、サイエンス。オーストラリアは学期が4つあって、今年のサイエンスでは、1学期は動植物の細胞(生物)。2学期は何かのリアクションの実験(化学)。3学期は地学で、石や岩の、成分等。4学期でエネルギーで、物理。year8始まる前の、日本で言う春休みに購入した、(全員購入の)参考書扱いの教科書を読んで、物理に興味が出たようで、習った事をいつも教えてくれる。先生の『物理では直感に反する事を理屈で受け入れるトレーニングをし
みなさまこんにちは~!\(^o^)/暑いですね!やっとうっとうしい梅雨が終わったと思ったらこの暑さ!地球、だいじょうぶなんだろうか・・・。というより自分、だいじょうぶなんだろうか・・・。(笑)実は今日で輸血をしてまる3週間になります。前回の記事でもかかせていただいたように、この3週間、瞑想やら職場への挨拶やらキーマカレーやら(ブロ友さんか送ってくれて食べることができました!めっちゃ感謝です。)したいことすべてを
みなさま、こんにちは~!\(^o^)/6月ももう終わりですが、お変わりありませんか?前回、いかにも明日旅立ちそうな風情で書いてしまいましたが、、、(いや、実際、あの時は危なかったのです)その後、いろいろありまして・・・(;^ω^Aちょっと元気になりました。(*゚ー゚)>まだ相変わらずかゆくて、22時間体制でかきまくっていますけど・・・でも熱が38度以上出る日が少なくなり、(抗生物質等は使わず)
今朝もなかなか起きず、具合悪いんじゃないかとヒヤヒヤしたけど起きたらご機嫌。よかった。採血あり。朝ごはんはご飯9割食べる。回診「まだ何も出てないのでまた後で来ます」10時採血結果WBC:1.3千HGB:7.7PLT:1千IPF:10.0「血球が下がり気味です。IPFが上がってきたので今日グロブリン入れます」10時半からお勉強。チャレンジ。理科と社会。お昼ご飯はクリスピーチキン完食。お風呂に入ろうとしていたらお部屋移動。感染症での緊急入院が増えすぎて、大部屋を個室と
頂いたご相談です!****************************************第17回フォーラムに参加させていただきました。その節は誠にありがとうございました。ご相談は実母のMDS治療に関することです。2014年頃から再生不良性貧血の疑いがあるということで主に投薬と輸血を受けていましたが、血液検査・骨髄検査の結果が芳しくなく、今年2月22日から1週間入院して初めてのビダーザ治療を受けました。その結果、血液検査の芽球数%が4→0.5に改善し、主治医の話では2ヶ月
YouTubeが配信されて動画を観て下さった周りの方々から「凄く素敵なお話しだったよ」と言っていただけて、調子に乗ってやろうと思いきや…お兄ちゃんがインフルエンザB型に!もはや今シーズン2度目のインフルに、動揺もなく。淡々とマルチタスクをこなしましたそして私も動画を見て。当時、にっちゃんがガンだと診断をされて、治療に向かう時。私が心に持っていた気持ちを書こうかなと思います。にっちゃんの場合は生まれてからずーっと病院にいて、最初は持続で全血球輸血しながら生きていて。最終的に
こんばんは🦉🌙今日5回目のUPです。しつこくてごめんなさい🙏💦連続投稿です。思いやりの欠片もない自己中大魔王😈Ψが(お父さん)お母さんの携帯を解約するという話をさっきのブログに書いたけど洋服とかお母さんの私物の処分の話もするのよ。まだ生きてるのに。ほんと嫌すぎてつらすぎてどうかなりそうなんだが...他の家庭でも家族が余命宣告受けたらまだ生きていても僅かな望みなんか持たずに葬式屋を探したり携帯を解約したり服も処分したりするものなの?分からないよ
連休前に眼科(ぶどう膜炎)とホルター心電図の検査に行ってきました眼科は視力検査、眼圧検査、眼底検査などなど終えて審査🚪主「視力も前回より良くなってますね!目の奥の炎症も全くなくなっているので今は正常ですこの状態なら半年後でも良いけど、まだプレドニンの減量あるなら3ヶ月後にしておきましょう!」ということで次回は3ヶ月後💨視力は特に良くなった感じもなく、最後の方当てずっぽうだったから、たまたま当たってたかな次は3年ぶりのホルター心電図以前やったときは配線が何本もあって、腰にウエストポーチ
一昨日から鼻血が出始めていた二男くん。昨日はほぼ一日中鼻血が止まらず、夜寝る前に鼻血を飲み込み血の混じった嘔吐。夜病院に電話しようかと思ったけど、朝まで待ち身体中と口腔内にも点状出血が出ていたので大学病院へ電話しました。初めてのDr.が電話に出て「今鼻血が止まっているのなら様子を見てください」でも血小板千か二千しかないと思うんですけど?「一度電話を切って折り返しても良いですか?」10分後くらいに折り返しかかってきて「一度採血してみさせて頂きたいので今から来られますか?」途中渋滞し
前回の輸血から約3週間・・・。お約束通り、血球が落ちてきました。1度輸血をすると、(上の分量で「2単位」というらしい)ヘモグロビンが2上がり、1週間で1下がるというのが通説だそうで、前回の輸血から3週間たった今、ここまで貧血がきついのは、当然といえば当然だそうです。今は病院へ行くのも骨が折れるので、在宅医療に切り替え、昨日はお医者さんに来てもらって採血をしました。結果・・・。ヘモグロビン2.3!(・・;)
GVHDによる皮膚障害も早4ヵ月目・・・。GVHDお約束の色素沈着。顔以外全身、この水玉模様。輸血9日目にして、最悪の痒さ(副作用はあとから来る、と判明・・・)。昨日はやっと2時間眠れました。さすがに・・・慣れてきました。(w_-;ウゥ・・いやー、この凄まじい外見にも、かゆみにも、眠れない生活にも慣れるものなんですね。人間ってすごい!慣れるといえば、熱(4ヶ月間、毎日37.6以上)
二男くんが昨日、久々の低血糖発作を起こしました。ここ数日食欲が無く、29日は朝ごはんにピザ4切れ。お昼ご飯ピザ1切れ。晩ご飯はチーズバーガー一口しか食べず。寝る前に「気持ち悪くて眠れない」となかなか眠れず。夜中に嘔吐パターンか?と警戒しながら就寝。3時半に真っ白な顔で「お腹すいた。ピザ食べたい」血糖値を測ってみると45。ラムネとチョコレートを食べさせる。30分くらいしてもう一度寝付く。朝起きてからも食欲がなくぐったり。9時前に大学病院に電話して受診することに。バイパスの途中でお
いいね・フォローありがとうございます励みになっています感謝してます。血液がん(骨髄異形成症候群)があるので抗がん剤は使用できない。放射線も線量いっぱいまで照射しているのでできない。『もう治療は何もできません。』と言われてます。シカです初めましての方、こんにちは↓↓『自己紹介』はじめての方ははじめまして訪れた事がある方はこんにちはいつもご訪問・イイねありがとうございます。とても嬉しく励みになっています。
メソトレキセートを開始して2か月目の定期受診に行ってきました。診察室に入るなり、電子カルテをみながら「うーん」を繰り返している主治医。「おいおい・・・」と思いましたが検査結果は・・・・WBC3.9(基準値3.3〜⒏6)RBC1.86(基準値4.35~5.55)HB6.9(基準値13.7~16.8)HT19.5(基準値40.7~50.1)lym65.0(基準値16.5〜49.5)好中球実数1240RET実数19,000主治医は「好中球が少し改
父の診察がありました。血小板輸血後は一日中辛そう出したが,翌日からは近所のお散歩や庭いじりをして過ごせました。食欲もあり3食+オヤツもしっかり食べます。↓今日の診察結果。血小板は回復してて父は安心してました。7月からビダーザ併用ベネクレクスタを始めて徐々に下がってきた血球達。父に合う新薬はなく次第に輸血に頼る日が増えると思います。色々な対処が出来るよう心構えをして毎日を過ごしたいと思います。
皆様、たくさんのおくやみありがとうございます。先程通夜が終わりました。妻は眠っているみたいです。目覚めるのでは無いかと未だに思っています。私達夫婦は今年の6月、挙式を控えていました。が、それも露と消え妻の生きる希望でもあったウェディングドレスは着ることなく27年と言う早すぎる生涯に幕を下ろしました。その話を家族葬のディレクターさんへ話したところ、白装束ではなくウェディングドレスを着せてあげることは?と勧められまして、妻は今念願だったウェディングドレスを着ています。
皆さん、おはよーございますある意味「判決」の日です(笑)先月17日に追加切除した大腸と小腸の病理検査結果の説明と、切除後の経過観察のための消化器外科外来受診です自覚症状としては、🅿から採血室まで、の徒歩での息切れややありヘモグロビン8g前半レベルとの予想ただ、最初の大腸切除後と比較すると、今回は腹腔鏡下術のための管等の差込口の傷とズレた場所の痛みが続いています腹筋の傷を想像する痛みですで、採血結果はヘモグロビン、もうひと息、ガンバれ骨髄\(◎o◎)/!そして肝心の病理検査結果
夜中2回トイレに起きて朝は7:40お目覚め。本当に病院だとよく寝る。家だと5時起きなのに。朝ごはんは変更頼んでいたのにパンが出てきていじけて食べず。回診FDr.「明日の採血見てからですね」昨日の検査結果欲しいです「後で持ってきますね」ずーーーーっとYouTube。お昼前に主治医とFDr.が採血結果持ってくる、二男くんがずっとお腹すいた朝ごはんがパンでごねて食べなくて。ドトールのパスタ買ってきてた言われてるけど高いからお昼まで待ってと伝えてるんです「ドトール高いよね。食べなき