骨髄バンク

ゼスト御池のプロレスに今年もお邪魔してきました。骨髄バンクの活動を大阪の栄田さんと共に。大勢の前でも栄田さんはお話をするのが上手！私は、人前で喋る事が大の苦手なので事前に紙に書いてきたことを話しました。プロレスファンの方々や、通りがけに立ち寄って下さってる方に骨髄バンクの話や小児がんの話を一生懸命に喋ってきました。ど緊張してたので上手くは話せなかったけど私は、子供が白血病になった親の気持ちと言うのを知ってもらいたかったので入院を通しての期間の自分の心情を中心にお話をし

先週の話から移植までのフローと金額についてコーディネーターと話してきました。移植コーディネーターとの打ち合わせは骨髄移植の話し合い以来です。『骨髄移植の話』今日もネオーラルは採血の2時間前に服用。体をぽかぽかさせながら病院へ。今日は骨髄移植についての説明をコーディネーターから聞くことになってます。あらかじめ知…ameblo.jp①私の骨髄バンク患者登録からスタート。骨髄バンクにドナーを希望する患者がいることが伝わり骨髄バンクに登録してい

今日もネオーラルは採血の2時間前に服用。体をぽかぽかさせながら病院へ。今日は骨髄移植についての説明をコーディネーターから聞くことになってます。あらかじめ知識として知ってはいましたが改めて詳しく聞くとまた違っていて。移植には3種類あります。骨髄移植末梢血幹細胞移植さい帯血移植それぞれ量が違うので生着にかかる時間も変わってきます。ドナーとしてまず血縁者から探しますが見つからない場合は骨髄バンクからになりこの時に必要なHLA型を調べます。H

今日も僕宅で過ごしております。家の事をささっと終えてしまったら苦痛の自由時間です。愛犬の散歩以外は家から出ないと決めていたので一日暇でした。今日はなぜか何度も泣きました。フジファブリックの曲を聴いて泣けた。僕は戸建に引っ越してから2週間で白血病が判明し入院しているのですが、入居直後に買い揃えた調味料やらいろんなものが使わないまま賞味期限が切れたりしていたので、その処分をしていたのですが、購入した時の事とかが思い出されて泣けた。僕が食べると言って買ったグラノーラ

4月28日の朝日新聞「声」に骨髄バンクにまつわる投稿記事が掲載されていました。外園和彦さん（68歳）は、次男が3年前に骨髄性白血病を発症しました。はじめ、長男がドナーとなりましたが、約2年で再発。2回目は、妻がドナーとなりましたが再発し、3度目は臍帯血移植をしました。それでも再発し、本人の意志で治療を中止し、緩和措置を経て先月に31歳で旅立ったそうです。繰り返す再発、それにおびえる恐怖は他人事とは思えず、読み進めながら胸が苦しくなりました。骨髄ドナーは、骨盤の骨に針を刺

なんか凄いことになっていて‥なぜこんなことになっているのかもよくわからずで。私達の拙いブログをたくさんの方が読んで下さっていて正直戸惑っております汗ありがたい事なんでしょうが、それすらわからないオジオバなんです。僕に至っては今回のこともスルーで昨日の時点で知ってたらしいのですが、私がさっき言うまで教えてもくれなかったです汗いつでもマイペースの僕です。僕が白血病になってからもうすぐ1年4ヶ月になります。途中で一時退院が出来たのですが、1年以上入院生活

6月にリンパ性白血病を再発した息子、骨髄移植が必要と言われていて、再発治療1クール目にリンパ性の抗がん剤を投薬しましたが寛解ならず、2クール目に骨髄性白血病に使う抗がん剤で「寛解」となりました血中にも悪い物がいたので本人のHAL型も分からない状態でしたが、寛解となりようやく本人と私達夫婦と弟、妹のHAL検査をしました。検査結果は、不合致でした。。。兄弟姉妹では4分の1で合うはずですが、次男とは合う型もありましたが娘とは全く合いませんでした1番合うのは主人でしたが、お父さんは最後の手段で…

今日は少し時間があるので、僕が今後受けるであろう骨髄移植のことや心境を書きます。僕は(私の彼）急性骨髄性白血病です。少し前まで5ヶ月間闘病生活をしていました。年末の慌しいある日、耳や足の指に湿疹のような赤いできものが出来全然治らないので皮膚科に行きました。そこで、しもやけと言われて、いろいろ聞こうとしても相手にされず薬をもらって帰宅しました。それでも改善せず赤かった部分が豆大福の豆のような黒くなってきたので違う病院へ行きました。そこでは親身に

今、病院に来ています🏥僕が骨髄検査へ行っているので終わるのを持っているところです。採血と尿検査もしたので、血球がどうなっているか楽しみでもあり不安です。少し早めに病院についたので骨髄バンクの進捗を伺ってきました。とりあえず順調に進んでおり、近々第一候補のドナーさんが最終面談に進んでくれるそうです。最終面談にはバンクの方、弁護士さん、ドナー候補さん、ドナー候補さんご家族、病院の先生が同席します。沢山の方にお時間作って頂いて集まって頂くことに感謝です。またさ

※数ヶ月前に受けた骨髄移植の事を下書きやメモ等に残しておいたので見返しながらアップしています。残念ながら僕の場合は再発してしまったのですが、それでもドナーさんへの感謝の気持ちは変わりませんし、骨髄移植が出来たことは今でも喜ばしいことだと思っています。僕の経験がこれから骨髄移植を受ける方の参考に少しでもなればと思います。1日ずつアップすると膨大になってしまいますので数日まとめで載せていきます※※ここから本文です※看護師さんの出入りも増え、いよいよ始まります。ドアがノックされ

5/22ドクターとのI.C。先週のマルクの結果で再生不良性貧血で間違いないと。重症度はステージ4。ステージ4の治療の第一選択は同胞ドナーからの骨髄移植。もしドナーが適合しなければ、次は免疫抑制療法。免疫抑制療法なら早くて3ヶ月、遅くて6ヶ月見なければいけない。それで効かなければ、骨髄バンクからの骨髄移植。ドナーが見つからなければ臍帯血移植。そんな説明を受けた。うちには娘の3つ下に息子がいる。同胞ドナーとは息子

ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS（骨髄異形成症候群）に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査（遺伝子座）がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目（過去）造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合（1ミスマッチ）の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました（急性骨髄性白血病→完治）当時、親子で必ず半分（母親）はHLAがあっているという親子間のパプロ移植

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です今週のゼロがんチャンネルは、白血病についてのお話白血病については専門家ではないのですが、そこそこ知っています2019年にはとくダネ！にも出演して、池江選手の白血病について解説しましたその時の記事『とくダネ！に出演して』出演直後から多くの反響をいただきました。20年間音信不通だった友人から連絡がきたり一度だけお会いしてそれっきりだった方から連絡がきたりテレビの影響ってすごい…ameblo.jpまあ、同業者からめちゃ

長女⇨2017年11月出産❤︎6歳双子（DDtwin）⇨2021年7月出産❤︎2歳子育て30代ママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』YouTu

息子のタイプの急性骨髄性白血病は、初発から造血幹細胞移植が必要になります。そのため、治療開始と並行して息子のHLA型を調べる検査をして頂きました。(簡単に言うと白血球の血液型のことです。)病気が発覚してからは困難な壁の連続でしたが、幸いにも息子のHLA型は日本人に最も多いハプロタイプを有していました。(後に夫から受け継いだものと発覚しました。)そのため、「骨髄バンクにはフルマッチのドナーさんがたくさんいらっしゃると思います」と先生からもお話がありました。中にはドナーさんが見つからない方も

【造血幹細胞移植２回目…①】の続きです今、やっているビザーダ療法の途中に移植コーディネーターの方と話をする機会がありました（以前の移植時は、移植コーディネーターの役割はなく先生が窓口もやって下さっていました）移植コーディネーター「骨髄バンクで適合の方が10名程いらっしゃるみたいですドナー候補の方が検査をすると、検査代の振込用紙が来ますのでお支払いをお願いします」私「え？10名も？そうなんですか？」（前回、主治医と話をした時は私が2回目の移

なんで！昨日先生から、もう熱の心配ないね！言われた夜に37.9おいおいおいって感じでした。朝には引いてて、大事にはいたってません念のため採血血球2.9他も問題ありませんでした問題は口の中の苦味が消えない関節痛胃の不調胃はあんまり私が言うので、前に胃カメラされたんですなんの炎症もない、綺麗な胃です。と言われて、原因ないんですよねー薬一応出してもらってるけど、荒れてないのに飲んでも効いてないよね今日の夕飯はお寿司でした！口の中の苦味は、お酢なら食べれそうですそれ

今、面会に向かう電車の中です。今日は実家から出発なので片道1時間半程、長旅の間にブログを書こうと思います。私の家と病院は同県で約40分程、実家と病院は隣県で1時間半程、彼宅と病院は隣県ですが2時間半程かかります。本来は彼宅に近い病院が良いのですが、家を購入して2週間で白血病初発、5ヶ月程で退院し、2ヶ月半で今回の再発なので、土地勘の全くない、知ってる人も一人もいない街を拠点に、病院へ通うという選択が出来ませんでした。バスも1日数本、休日は2本しかない車社会のこの街で暮ら

今日でちょうど2週間経ちました。最初の1週間は抗がん剤投与で少し不調でしたが、今は特に症状もなく過ごしております。シタラビンの影響で出た皮疹もやっと落ち着いてきました一時期は痒くて寝れないこともありましたが、軟膏を毎日塗り塗り赤みもだいぶ引いてきて良かったあとは血球が上がって来たら一時退院が見えてきます🍀*゜今年は長女の中学の卒業、高校入学があります。今の状況だとどちらか、もしくはどちらも見れない可能性はありますが何とか調整して行きたい先生お願いします🙏前回の時も長男の卒業、中

こんばんは。今日は外が荒れに荒れまくっております。わんこの散歩以外は外に出ませんでした。しかも昼前まで祝日だという事も気付かず､平日だと思い過ごしてました苦笑昨日のブログにコメント下さった皆さん､ありがとうございます。僕がシーに行けた事をたくさんの方々が喜んで下さり､嬉しくてコメント読みながら泣いてしまいました。私に対してお褒めの言葉も頂きましたが、毎度書かせて頂きますが､私はきっかけを作っただけで､周りのサポートや協力､皆さんの様に応援して下さる方々がいて､何事も実現しているので､

2024年4月29日（月祝）渋谷の大和田さくらホールにて『骨髄バンク命のつどい』の舞台に、ケイティ、えみ、けいの3名が出演しました🩰今回の演目は、ケイティとけいちゃんが、くるみ割り人形第2幕より『中国の踊り』🇨🇳えみちゃんは、白鳥の湖第2幕より『ナポリの踊り』を踊りました🇮🇹この日のために、みんな忙しいスケジュールの合間をぬって練習を重ねてきました💪チャイナは、けいちゃんと日を合わせて、いろんな場所でリハを行ってきました🩰こんな感じで終始楽しいリハ😆えみちゃんは、いつものスタジオ

※数ヶ月前に受けた骨髄移植の事を下書きやメモ等に残しておいたので見返しながらアップしています。残念ながら僕の場合は再発してしまったのですが、それでもドナーさんへの感謝の気持ちは変わりませんし、骨髄移植が出来たことは今でも喜ばしいことだと思っています。僕の経験がこれから骨髄移植を受ける方の参考に少しでもなればと思います。1日ずつアップすると膨大になってしまいますので数日まとめで載せていきます※※ここから本文です※移植17日目。頭の重さと喉の痛みが楽になってきた。下痢も8回まで

こんにちは少し時間が経ってしまいましたが、夫がドナーとなる為に入院しました入院数日前には、ＰＣＲを受けに行き、マイナスを確認し、その後入院。私は、用事があったので見送ることができなかったのですが、週末に電車で病院に出かけて行きました持ち物は、着換えとタオルと洗面セット、ポケットWi-Fiとetc・・・。個室が空いているということで、個室に入院できたそうです入院当日は、何も予定はなく、翌日から薬を注射？して、造血幹細胞を増やしていったそうですが、骨痛など、副作用があるかもしれないと言わ

隆一さん出演のhideトリビュ、本日行って参りました。2019年の5/4以来です。久しぶりでしたね！今年は5/4ではなく3月の開催となりました。例年通り5/4開催だったらＪさんのSPRINGライブのFINALと重なって行かれなかったので、この日開催で良かったです。3/9柏PALOOZA■hidetribute2024BeautySideProducedbyRYUICHIKAWAMURA〜hide追悼&日本骨髄バンク､メイク·ア·ウィッシュ·オブ·ジ

骨髄バンクに何かできないかなぁと、思ってました今回、皆さんの御協力を得て寄付を致しました読売新聞の地方版に掲載されました^_^

楽しみにしていたhideトリビュート@柏パルーザ大変遅くなってしまいましたが、自分の記録にもしたいので記事を上げさせていただきました。ライブ参戦の相棒、今年はチビぬい出演：★河村隆一SpecialBand★Ｖocal:河村隆一Guitar:菰口雄矢Bass:SexxGeorgeBass:AKIKeyboard:DIEＤrums:岩丸正Chorus:河村ゆみセットリストピンクスパイダーROCKETDIVETELLMEDICEBeaty&S

2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。昨日から化学療法始まりました。★フルダラ4日間★キロサイド４日間★イダマイシン3日間☆髄注主治医から転院、移

ちょっとだけ移植についてお話がありました〜私には兄弟が2人いて、その2人のHLA型の検査結果が出ました。結果は1人は全く合わず、もう1人は半分だけしか合ってないみたい兄弟間で合えば1番いいからフルマッチすることを期待していたんですけど、上手くいかないものだな〜でも今現在骨髄バンクに登録されているドナーさんの中で、フルマッチはいないけどほぼマッチしている人が18人もいるみたいそこから移植コーディネーターさんと話していく形になるらしい全部話し合いとかは来週以降だけど、移植できる可能性が

昨日は輸血があり、手を下にしてないと落ちないということでブログも見られずでした💦そして急遽、明日の一時退院が決まりました嬉しいーーー外来は挟むものの、再入院は13日の予定です。なんとか体調を崩さず、過ごさねば！あれよあれよと始まった入院生活も少しお休み。本当にみんなに感謝、そして頑張った自分今年は自分に甘くいきます笑昨日、移植のコーディネーターさんと話をして。現段階のマッチ状況なんか聞いたり。。先生は今のところ、骨髄移植の方向で考えているみたい。うまく話が進められればですけ

こちらはIgA血管炎の記録です。肩の痛みで病休になる寸前に、IgA血管炎を発症しました。１月下旬頃を思い出して書いてます。子供には、よくある病気のようですが大人のIgA血管炎は、少ないようです。この病気は繰り返す事が多く、腎症になる場合があるため、注意が必要なようです。皮膚の症状や縫った写真が登場します。苦手な方は、ここで閉じて下さい。記録を残そうと写真を撮った時には発病からかなりの時間が経っていました。最初の異変は（後から思い当たる事になった）出勤後に、かなり強い吐き