骨髄バンク

クリスマスに起きた奇跡。僕が旅立った年末､私は僕宅で一人でした。僕と出会ってから癌の再発や白血病で入退院を繰り返していたので、年末年始や誕生日を一緒に過ごしたことがほとんどありません。仕方がないと思っていたし、通話やLINEのやり取りが出来ていたので､そこまで寂しいとかも思っていなかったです。イベントに拘る年齢でもないですし苦笑でもあの頃､いろいろあってどん底にいた私は毎晩泣いていました。自暴自棄でもあり、街の賑わいを目にするのも嫌で実家に帰る事も諦めていたんです。そんな中､クリス

皆さんにレッスン中の写真を撮らせていただいたり少しずつ進めてきたホームページリニューアルですが本日ついに移管作業が完了しましたバラバラになっていた衣裳のページもくっつけていただきました。良かったら見てみてください♪バレエスタジオリリーホームページホーム|BalletStudioLilywww.lily-ballet.net先週は発表会の配役発表そして骨髄バンクの本番もありずっとソワソワしてる状態で中々ブログも更新できませんでしたがそれはまた、改めて報告させていただきま

岸和田駅から歩いて数分の〘じもや〙さん〒596-0076大阪府岸和田市野田町１丁目４−４にていろんなメニューがあるなか僕は〘オムライス〙をいただいたのでありますが『岸和田〘じもや〙さんにてオムライス(◔‿◔)』ラヂオきしわださんにて収録🎙を終えたあと…ごはん🍚を食べにいきました😊『ラヂオきしわださんにて喋ってきましたʘ‿ʘ』3月30日㈭…朝8時40分…ameblo.jp一緒に向かったお２人のメニューもご紹介です😁お２人がLOCKON！したのは☆親子

こんにちは♪〝ソンジェ〟人気でブログを読んで下さってる方がいつもより多いのでちょっとお願いを骨髄バンクへの登録には年齢制限があり、満55歳の誕生日で登録取り消しになってしまいます。15年以内には、現在の登録者のうち約60%の方々がいなくなってしまうという危機的状況に…どうかドナー登録をお願いします骨髄バンク、ピンチです💦このまま推移すると、10年以内に22万人、15年で32万人ものドナー登録者の卒業が見込まれており、今後を担う若い世代の力が強く求められています。#骨髄

こんにちは。先日、久しぶりに投稿をしたらコメントを頂きまして、驚きと共に懐かしいアイコンやお名前を目にし号泣してしまいました涙私達のことを覚えていて下さった方々、本当にありがとうございます。ブログを始めた当初にも書いていましたが､同じ病気の方に参考になればと二人で始めたブログです。僕が旅立ってから私のみの日常をアップするのはどうなのか？と思っていました。現在は細々と地味な田舎暮らしをしておりますので、書くようなこともない日常を送っておりますが、私もわんこも元気です。僕が旅立ってからも

2021年9月22日、私が最後にブログを書いた日です。衝撃的事実が発覚して、ならずの底に落ちました。泣いて喚いて、過呼吸を繰り返しました。その日以来、私はブログが書けなくなりました。2024年5月９日、数年ぶりにログインしました。ログインしてなさすぎて、うまく入れず焦りました。僕の事を見守って下さった方々、私の事を気遣って下さった方々、急にブログを書かなくなり本当にごめんなさい。その節は本当にありがとうございました。あれから数年が経ち、完全に立ち直ったわけではないのですが、時が流れ

ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS（骨髄異形成症候群）に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査（遺伝子座）がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目（過去）造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合（1ミスマッチ）の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました（急性骨髄性白血病→完治）当時、親子で必ず半分（母親）はHLAがあっているという親子間のパプロ移植

今日は少し時間があるので、僕が今後受けるであろう骨髄移植のことや心境を書きます。僕は(私の彼）急性骨髄性白血病です。少し前まで5ヶ月間闘病生活をしていました。年末の慌しいある日、耳や足の指に湿疹のような赤いできものが出来全然治らないので皮膚科に行きました。そこで、しもやけと言われて、いろいろ聞こうとしても相手にされず薬をもらって帰宅しました。それでも改善せず赤かった部分が豆大福の豆のような黒くなってきたので違う病院へ行きました。そこでは親身に

なんか凄いことになっていて‥なぜこんなことになっているのかもよくわからずで。私達の拙いブログをたくさんの方が読んで下さっていて正直戸惑っております汗ありがたい事なんでしょうが、それすらわからないオジオバなんです。僕に至っては今回のこともスルーで昨日の時点で知ってたらしいのですが、私がさっき言うまで教えてもくれなかったです汗いつでもマイペースの僕です。僕が白血病になってからもうすぐ1年4ヶ月になります。途中で一時退院が出来たのですが、1年以上入院生活

ブログ友達の皆様。いつも、妻に想いを寄せて頂き、ありがとうございます。残念ながら妻は2020年5月5日午前1:17分天国に旅立ちました。お知らせが遅くなり申し訳ございません。妻が亡くなって、もうすぐ2年。3回忌を迎えるにあたり、新たなプロジェクトに挑戦させて頂く決意をしました。入院中、どんなに辛くても弱音を吐かず周りを照らし続けた妻。そんな妻の生きた証を残したくて今回のプロジェクトに挑戦します。骨髄バンクのドナー登録が増えれば、患者は治療に家族は看病に安心して専念する事ができ

大事な話なので、この過去記事、何度でもリブログします。ただいま首都圏では各都県のボランティア団体が、日本赤十字社の献血バス出動とタイアップして、献血併行型ドナー登録会の企画を拡大しています。わたしも少しは貢献できればと、できる範囲で説明員として出動していますが、若い方がどしどし新たに日本骨髄バンク認定の説明員資格を取得してほしいものです。

今、面会に向かう電車の中です。今日は実家から出発なので片道1時間半程、長旅の間にブログを書こうと思います。私の家と病院は同県で約40分程、実家と病院は隣県で1時間半程、彼宅と病院は隣県ですが2時間半程かかります。本来は彼宅に近い病院が良いのですが、家を購入して2週間で白血病初発、5ヶ月程で退院し、2ヶ月半で今回の再発なので、土地勘の全くない、知ってる人も一人もいない街を拠点に、病院へ通うという選択が出来ませんでした。バスも1日数本、休日は2本しかない車社会のこの街で暮ら

退院してから1週間通院日です退院後、GWでしたがほとんど外には出られず家で過ごしていましたなかなか体も思うように動いてはくれなくて、一つ一つの動作がしんどい😓入院中にはしない動きの一つ一つが地味に堪える立ち上がるのも筋肉無さすぎて時間がかかる💦呼吸をいちいち整えるために休憩も必要こんなはずでは…そんな中でも少しずつ動けるようになって、なんとか病院の中を動き回れるくらいにはなりました😁肺の状態はまああまり変わらないようですが、ひとまず血液検査の結果は特に問題なかったので良き帰り

申請してから少し時間がかかるかなと思ってたらすぐに届いた患者登録完了のお知らせ。中には登録IDの他に受け取ったもの。骨髄バンクハンドブック申請後にかかる金額一覧表気持ちとしては急に現実を見せられてる感じ。自分で選択したのにね。とはいえ選択肢のある人生を送りたいと思っているので気持ちが急にはついていかないけど最後まで血球数が上がってくれることを祈ります。造血幹細胞移植診療実践マニュアル(改訂第2版):データと

共同代表のららです。今回は会の自己紹介の１つとして、どのようにこの会が立ち上がったのかをテーマで書いていこうと思います会が立ち上がったのは、皆さんいつかご存知でしょうか？2018年3月に、当会は誕生しました。それまでにも横紋筋肉腫の家族会のようなものは存在していたようですが、2018年付近で公式に活動されている団体はありませんでした。私自身は愛知県在住で、2016年1月から息子が闘病を経験しました。その当時にこのアメブロを通じて、横紋筋肉腫で闘う全国にいる他の家族と

@マルキ７時am岩場〜正面ボヨついてワイドや速め。雨降り&祭りの後か⁈ひとけなし…。さて支部予選が無事終了したので、次は骨髄提供の入院に向けてそろそろ準備を始めようか

骨髄バンクから検査キットが届きました。写真を撮り忘れましたけどキットはたった2本のスワブ。スワブのブラシ部分を口の中にいれてほっぺたの内側をぐりぐり。説明書をみると右側と左側をそれぞれ採取となっていてなるべく広い面積から採取するのがいいらしい。ぐりぐりが終わった後は乾燥。スワブの柄を押すと先端についてるブラシが外れるというすぐれもの。ブラシ部分は紙製の封筒にいれて保存。冷蔵とかは必要ないとのこと。けっこう簡単でびっくり。次回の外

こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊先日、おひとりさま時間をいただきましてリフレッシュしてまいりました〜！ヴィーガンの麻婆豆腐とパンプキンスープ。美味しかったさて。イケボの移植について。昨日も書きましたが↓『新しい病院へ〜移植に向けて〜』こんにちは！おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊先週から始めたビザーダ治療↓『【近況】今日からビザーダ治療開始【報告】』こんにちは！おむ…ameblo.jp「全一致ではないが条件が合えば移植は可能」と

お知らせ2024年4月29日（月・祝）骨髄バンク登録推進運動「命のつどい」に出演致します今回のショーは、全員ロングドレスでテーマは「エレガンス（elegance）」今期レッスンのテーマでもある「エレガンス（elegance）」とは？上品な美しさ、優雅、気品、、、外見だけでなく内面から溢れる美しい姿、それらをすべて舞台で表現致します。こちらの参加費は「骨髄バンク登録推進運動」に寄付され、今回で11回目の参加となります。入場無料です。ぜひ、足をお運びくださいませ

女子競泳界のホープ池江璃花子選手の白血病公表から三日、彼女当人だけでなく同じ白血病と戦っている全国の患者さんのために自分も貢献できればという殊勝なお気持ちからか、日本骨髄バンクへの問い合わせ数や、ドナー登録のできる全国各地の献血ルームへの来訪者数などが、急上昇しているそうです。おかげで、日本骨髄バンクの関係者は、明日と明後日は、休日返上のてんてこまいになる可能性が高くなってきました。ドナー登録者の増加を願い続けてきた関係者にとっては「うれしい悲鳴」ですが、それだけに、急増した「にわか

2019.04クローン病​2022.12.06急性リンパ性白血病2023.07造血幹細胞移植2023.09本退院クローン病ヒュミラ・レミケード経験あり。→アザニン・エレンタール服用中。急性リンパ性白血病→プログラフ・アイクルシグ服用中。2023.05一時退院中に、外来でマルクを受けてました。再入院の際に、結果を聞きましたが、ケンシツサレズでした。良かったー！！いつも思います。再入院した部屋もまた大部屋でBさんと一緒！！わーい♪って騒いでました笑私が一時退院し

こんばんは。今日は外が荒れに荒れまくっております。わんこの散歩以外は外に出ませんでした。しかも昼前まで祝日だという事も気付かず､平日だと思い過ごしてました苦笑昨日のブログにコメント下さった皆さん､ありがとうございます。僕がシーに行けた事をたくさんの方々が喜んで下さり､嬉しくてコメント読みながら泣いてしまいました。私に対してお褒めの言葉も頂きましたが、毎度書かせて頂きますが､私はきっかけを作っただけで､周りのサポートや協力､皆さんの様に応援して下さる方々がいて､何事も実現しているので､

2024年4月29日（月祝）渋谷の大和田さくらホールにて『骨髄バンク命のつどい』の舞台に、ケイティ、えみ、けいの3名が出演しました🩰今回の演目は、ケイティとけいちゃんが、くるみ割り人形第2幕より『中国の踊り』🇨🇳えみちゃんは、白鳥の湖第2幕より『ナポリの踊り』を踊りました🇮🇹この日のために、みんな忙しいスケジュールの合間をぬって練習を重ねてきました💪チャイナは、けいちゃんと日を合わせて、いろんな場所でリハを行ってきました🩰こんな感じで終始楽しいリハ😆えみちゃんは、いつものスタジオ

懐かしい感じがして、食べてみました。パイン味のかき氷に、バニラがところどころに入っているアイス美味しいこちらは、乳飲料この人、誰？田んぼの中を走る電車やトラック、時間で変化する雲の形や景色、色とりどりの観覧車、高齢者同士の会話や笑顔、見るもの全てが愛おしくて、平和を感じますドナーさん、医療者の皆様、骨髄バンクの皆様、私の周囲の人たちに感謝ありがとうございます✨長生きしますよ〜つづく

今日もまた某駅前広場で、赤十字血液センターとタイアップしてやっている献血併行型の骨髄バンクドナーリクルート活動に出動してきました。献血と骨髄バンクドナー登録は車の両輪であり、二つの事業は仲良くやっていくのが望ましい姿です。

こちらはIgA血管炎の記録です。肩の痛みで病休になる寸前に、IgA血管炎を発症しました。１月下旬頃を思い出して書いてます。子供には、よくある病気のようですが大人のIgA血管炎は、少ないようです。この病気は繰り返す事が多く、腎症になる場合があるため、注意が必要なようです。皮膚の症状や縫った写真が登場します。苦手な方は、ここで閉じて下さい。記録を残そうと写真を撮った時には発病からかなりの時間が経っていました。最初の異変は（後から思い当たる事になった）出勤後に、かなり強い吐き

2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。昨日から化学療法始まりました。★フルダラ4日間★キロサイド４日間★イダマイシン3日間☆髄注主治医から転院、移

※数ヶ月前に受けた骨髄移植の事を下書きやメモ等に残しておいたので見返しながらアップしています。残念ながら僕の場合は再発してしまったのですが、それでもドナーさんへの感謝の気持ちは変わりませんし、骨髄移植が出来たことは今でも喜ばしいことだと思っています。僕の経験がこれから骨髄移植を受ける方の参考に少しでもなればと思います。1日ずつアップすると膨大になってしまいますので数日まとめで載せていきます※※ここから本文です※移植17日目。頭の重さと喉の痛みが楽になってきた。下痢も8回まで

皆さん、お久しぶりです。2024年新年明けましておめでとうございます🎍私も骨髄異形成症候群(MDS)から骨髄バンクを通じて骨髄移植をし、今年の４月で７年経過します。病気になってからはこちらのブログで、沢山の方に励まされて来ました。今では移植後の弊害もさほどなく、元気で過ごせております。ブログの更新も全くではありますが生存報告とあわせて現在闘病中の方でこれから移植をするか考えている方移植された方MDSから移植しても、とりあえずは私や他にも沢山の方が元気で生きてます。もちろ

タコウインナー抱き枕ほしいなんか可愛い（笑）次の治療つれてくるか！昨日のミートスパナス入っててそれでなくても味薄いのにさらに水っぽくなって…残念普通でいいのにそろそろ、荷物片付けやんとあかんなぁ前回は外泊の形だったので、荷物そのままでよくて、11月から入院してるからめっちゃ荷物ありますまた、入院しないと行けないのはわかってるし治っていない退院もわかってるけど家に帰れるのは、嬉しい今日の採血検査白血球4.3後の数値も問題なしってKDr.頑張ってるよね自分頑張って