血漿交換

皆さま、こんばんは？でしょうか？おはようございます？でしょうか？21時消灯以降、即寝のため超早起きのぱちゃです🥱起きたての複視は相変わらずですが、すこし瞼の開閉が改善しているかもしれません。昨日4/24が入院3日目。1日2回行う指先からパッチン採血して、血糖値測定。いわゆるチックンタイムも慣れてきました🤭今日は153、173、167間食も我慢してお腹へのインスリン注射💉を回避しました。本題のステロイドパルスは2日目。昨日のルートは持たず🥲新ルート開拓。余り経験の無い二の腕に入

皆さま、こんにちは。今週の個人的ドキドキのカテーテル挿入が終わった、ぱちゃです😌皆さんからのいいねやコメントが頑張りに繋がりました。ありがとうございました😊忘れないうちにレポします。今日は10:30からステロイドパルス3日目。ルートも状態がよく順調に点滴は終了。お昼を挟んで、15:30からの処置ということでしたので、それまでは読書📖したり、カテーテル挿入や血漿交換についての予習をしていました。ブロ友のカテーテル、血漿交換での予習、参考になりました。ありがとうございました🙇1

本日、🪢血液適合検査の結果を聞きに家族3人で病院🏥に行ってきました🚙移植外来の問診が15時からで帰りが遅くなる為今年から小学生になった1人息子を学童に預けておけず学校に迎えに行き息子ちゃんを乗せて🚙慌てて病院に行きました。なんとか15時ぎりぎり🏥到着受付済ませて待合室で待機🛋️中看護師さんから夫婦2人の戸籍謄本📄を持って来たか聞かれましたが、持って来ておらず（前回聞き忘れてたかも？）運転免許証を提出しました。30分ぐらい待ち名前が呼ばれ診察室へ結果は…適合OK👌🙆でした〜

皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣！朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った

日曜日から症状がひどく、本当に最悪だったそりゃね、苦しくても吸引するほどではないし言葉は出にくくても声は少しでるから。来た時よりもいいよねってことで間違ってない。朝から眼瞼下垂で右眼がほぼ開かず、唯一下方向だけ見えてたのも全方向でガッツリ複視ここまでひどいと閉じたい…なのに眼瞼下垂でも全部は閉じてくれないから眼帯生活3日目口周りが動かなすぎて咀嚼がムリ首に力が入らないから座ってられない動くと苦しい…1度上がるようになった腕も上がらなくなった栄養中だけでも座ってようって思って

4回目の副作用もなくなり今日はいい感じ昨日の夜は苦しくて頭上げて寝たけど、朝方まっすぐにして2時間くらい大丈夫だった。上向いて横になって苦しくないことが久しぶりで嬉しい朝イチの歩き、足にも力が少しだけど入ってるのがわかる！腕が上がる！声が普通にでる！全ての症状が良くなってるけど、目の調子が朝から悪いまま夕方から眼帯動いたあとの息苦しさがなくならない回復は早くなってるからもう少しかなあとは、首がダメで座ってるのが大変夕方になれば声もガラガラになってくるし、嚥下もまだまだだけ

さて今日は治療について書いていきましょう治療は症状によって大きな異なってきます！なので一概にこの治療手順とはならないので注意して下さいね基本的にMGの治療とされてるものをご紹介短期の治療方法↑デカすぎた？笑○免疫グロブリン療法献血ヴェノグロブリン®IHという点滴を5日間連日点滴静注します血液浄化療法とは違って通常の点滴で簡便に行うことができます！血液浄化療法で特に注意が必要な、血圧低下や細菌感染などの問題が少なく、全身状態が不良な場合でも実施しやすいという利点があります。※注

お久しぶりです。しばらく書く気力がなくて放ったらかしに…12月末ら辺に退院して自宅療養中です題名の通り、カテ感染なりました。原因菌は黄色ブドウ球菌MSSA(メシチリン感受性黄色ブドウ球菌)でした！血漿交換4回目終了から多分2日目の深夜遂に発症(ᐛ)寝る前に測定した体温は37.7℃いつもよりほんの少し高くてまぁいつもの事かなって思ってた笑体調の変化は何も無くてそのまま就寝(˘ω˘)ｽﾔｧ…寝てたら次第に寒くて寒くて！凍えながら、でも何故かひたすら耐えて、6時前に見回りに

一昨日から体調を崩していたけど、翌朝に酷い呼吸苦と全身の脱力、飲み込みが悪くなりました💦家族は不在だし頼れる人もいないし……、クリーゼになりそう……。そう思い急いで救急車を呼び、かかりつけの総合病院に搬送されました。とにかく喋るのもかなり厳しい状態でした診察の結果クリーゼでした人工呼吸器をとりつけ血漿交換療法をやるとの事で首の血管からカテーテルを通して1回目の透析治療開始‼️呼吸苦の中、首の血管にカテーテルがなかなか通らなくて１回出血が止まらず、止血が痛すぎてキツかった冷や

飲み込みにくさと話しにくさが出てきた明日で血漿交換終わって３週間だから効果が切れてきたかも。ふぅ重症筋無力症で飲み込みにくさと話しにくさがある時はどうすればいいんだろう？入院前ときどき喉に詰まったり、水が飲めなかった時があったからまたクリーゼになるんじゃないか不安で最近会話は数える程度しかしてない。仕事は休みだし、喉の疲労感があるから会話する気分になれない。今のところメスチノンが効いてる時はゆっくりご飯食べたり飲み物も飲めるけど、トレーニングとかした方がいいのかな仕事がはじまるのに

皆さま、おはようございます。最近、登場していなかったお魚さんたちを投稿してみた、ぱちゃです😊皆さんお元気です☺️入院します。4/22から🏥左眼の黒眼が外側に寄ったまま動かない。足が少しフワフワした感じ。(脱力した感じ)瞼が少し緩いというかチカラを入れないと眼瞼下垂っぽい状態。全体的に先週より悪化した感覚。症状も伝えて、入院確定となりました。治療方針は、免疫グロブリンだけではなく、血漿交換やステロイドパルスも候補のようです。https://mgsource.jp/treat

1月20日に重症筋無力症と診断され、2月6日から入院しております(´・ω・｀)今は、血漿交換で首にルートが入っている状態です。局所麻酔したが、2～3日首が痛くてしんどかった:;(∩´﹏`∩);:今は、慣れたって言うのもあれですが、大丈夫です(^-^)2回ぐらい、血漿交換をやっております。終わり頃になると、しんどい😭院内フリーなので売店とか行っております(^^)/リハビリをしたり、スマホをいじったりしております(*^^*)メスチノン（60mg）毎食後1回1錠プログラフ（1mg）朝食後

お久しぶりです。血漿交換4回目以降、なんか色々あり過ぎて遠のいてた、、私自身の個人的な感想だから効果の違いはあると思うけど、効いてました！！✧(✪д✪)✧！！7回中4回までやった後は、力を込めずに立ち上がれるし、膝折れせんし、すたすた歩けてたし、首もベッドの上に持ち上げられたし、眼瞼下垂も無くなった！IVigより断然血漿交換派だね。ステロイドパルスはまだしてないからもしかしたらステロイドパルス派になるかもしれないけど、暫定1位かな。血漿交換やってる後半くらいから体が楽になって、動き

もう５日目になりました。昨日の夜、吐き気対策に先生が半夏瀉心湯を処方してくださいました。昨日の夜はレストレスレッグス症候群でよく眠れなかったリボトリールもってくればよかったです今日看護師さんにお願いしたけど伝達いってるかな…レストレスレッグス症候群、ホントきついのてす。じっとしてるのがしんどくて、睡眠に支障をきたします今日は血液透析と血漿交換がありました。血漿交換は初めてで少し緊張しました。アレルギー反応もでず、寒さ対策も病院のかたがしてくださり、一時間弱で終了透析のシャント

血液検査の結果が悪く1回お休み中2回目から脱血がうまくできなくなることと、1回お休みになるのはいつものこと…輸血成分で対応できるけど絶対副作用でるから。先生によっては血液検査しないで続行してた。本当に本当につらかった思い出…輸血成分で続行もキツかった。1回休みで気持ちも体調も下がるけど、主治医が言う通りこれがいちばんいいから我慢する木曜日の午前中は調子が良くて喜んでたのに。午後から構音障害ひどくなり話せなくなった。次の日朝になれば戻るよね？って先生と話し、昨日の午前中少しの声は

ちいかわが覚えられずエイヒレ、ハチワレの事をカイワレと堂々と呼んでいたのに見事に沼にハマってしまったrossoですこんばんは。これから「憧れの人は？」と聞かれたら元気良く「栗まんじゅうパイセン！」と答えます。はい、分かりやすいタイトルDEATHね💀メインイベントの前におさらいを。血漿交換2回目の時に出たアレルギー反応によって追加、変更になった事・血漿交換前にアレルギー反応を抑える点滴(ステロイド)投与・血漿2パック→4パックに。(血漿の量は変わらないが、もしまたアレルギー反応が出て

こんにちはっ！あるいはこんばんはっ！前回の記事で、内頸静脈にカテーテルを入れたと言う報告から日が経ってしまいました〜(*꒦ິ³꒦ີ)血漿交換が始まりましたッて言う報告なんだけど、もう始まってからだいぶ日が経ってて(笑)実はもう4回終わってます爆笑折り返しに来てしまいました(￣▽￣*)･･･ｧﾊﾊ重症筋無力症での血漿交換は診療報酬が月に7回が限度みたいで、私も11月中に7回の予定をたててくれて実施中でっす(˙꒳​˙)v私の場合は週2回、アルブミン置換で毎回3.75Lの血漿を交換

感染後、カテーテルを抜いてからCTを撮ったらなんと血栓が！出来てました〜笑感染に血栓まで出来て珍しいと言われちゃいました笑幸いにも経口薬治療で済む大きさだったみたいでエリキュースを3ヶ月くらい1日2回、朝夕1錠ずつ飲むことになりました。抗生剤の点滴は朝10時、夕方17時、深夜2時の3回での投与。どうやら3交代制でこの時間らしいです笑今までは首から入れてたのに抜いたから抹消からルートを取らなきゃいけなくて大変。。私の血管難しくて看護師さんめちゃくちゃ頑張ってくれたけど最終的にはPICCを

元気だった息子が川崎病に。退院して時間が経ってしまったので思いだしながら書いています。川崎病で闘病中に、私自身不安になりいろいろな方のブログを拝見しました。備忘録の為と、悩まれる方の参考になればと思い残しておきます。救急車に乗り、４０分位かけて大学病院へ。息子は、高熱ながらも救急車に乗れたのが嬉しくて車内を見渡し「かっこい～」と何度も言っていました。大学病院について、小児科の入院病棟へ。個室に入り、採血をされました。転院前の病院では、採血は朝一でしかも子供は別部屋に連れて行かれ身体を

入院9日目血漿交換をする事になりました血漿交換をする為に内頸静脈にカテーテルを入れるって事で、腎臓内科の先生がやって来てカテーテル入れてもらいました(><。)腎臓内科の担当の先生がめちゃくちゃ綺麗で可愛くてずっと見ていたいって思ったΣ(°꒫°๑=͟͟͞)➳♡ｽﾞｷｭﾝ血漿交換するにあたっての同意書がなんかめちゃくちゃ必要で大変だった笑そりゃ気軽にやれねぇよなwwブログを見てたらあんまり血漿交換までしてる人がいないというか私が見つけられなかっただけかもしれないけどほとんどIVigの

入院4日目。昨日からなんとなぁくムカつきがあり、夕飯は缶詰しか食べれませんでしたとりあえず、体力温存したいので、栄養をとっておきたい…今朝は朝飯頑張ってとりました。散歩も少ししたり…もうすぐシャワーの時間…てところでいきなり気分が悪くなり嘔吐何が原因かはわかりません。薬の副作用？緊張？いろんな準備があるのですが、オペ前の入院て長く感じますこんなゆっくりした時間なかなかとれないから、ネトフリやHulu楽しもうと意気込んでいたけど、だんだんと余裕がなくなってきているようなホント

血漿交換4回して終了となりました(^^)今日、首にしていたルートをとりました。ようやくとれたかと思いましたが、今夜は圧迫テープを貼っているのでしんどい(,,•﹏•,,)はやく明日になってほしい(´・ω・｀)抜く時、めちゃ痛いかと思いましたが大丈夫でした!(´▽｀)ステロイドが明日から朝3錠、夕2錠になるからどうなるかだな(´-ω-)ｳﾑ余計に寝れなくなるかなー。QMGスコア的には、前よりもいいみたいだし、自分的にも前よりかは良くなっています(^^)/もう少しで退院みたい。※圧迫テ

１４日目の朝、熱は布団もかぶっていたのもあり４２度まで熱が上がっていました。本人もしんどそう。担当の先生が、うちの病院ではこれ以上の治療(血漿交換)をするのは管理できるスタッフの数もいないのでできない。他の病院の先生に、治療の相談をしてみますと確か言っていました。あっ、転院になるんだなと不安もいっぱいで泣いてしまいましたが子供が楽になるなら大きな病院に行きたいと思っていました。不安と大きな病院に行けるという安心感がありました。どの位時間がかかったか覚えてないですが、確かお昼前位に受け入れ先

ステージで歌う時・・・マイクが片手で持てません。（マイク、結構重いのです）大好きな料理・・・包丁が持てません。酒やめんつゆのボトルが片手で持てません。大さじ1なんて測れません（涙）他に、洗い物をするのも重い食器は出来ない。洗濯物を干す時、洗濯ばさみが一苦労。爪切りさえ物凄い力がいる。髪を洗うのも疲れるし、ドライヤーも重たいので自然乾燥！固いキャップを開けたりするのも出来ない。挙げたらキリがない。でも、これが免疫吸着4回終わっての今の私の現実。5回目とパルス（点滴）をやって

22日夕方。シャワーから出て頭にタオルを巻いたまま歩いていると向こうから准教授先生が１人で歩いて来る。外来の先生が、1人でこの時間に病棟にいるの初めて見たすみません、こんな格好で明日休日なんでね、様子を見にどうですか3回目終わりましたけどうーん、変わらないような…あと2回あるんでね、また終わったら変わってくるかもしれないのであっ風邪ひくんで乾かして来て下さい。ありがとうございます失礼しますどうやら自分の担当の入院患者を回っているらしいもしかしたら他の大学病院だと当たり前かも

⁡難病友達だけど、年齢は若くてアスリートな彼女と久しぶりに会えた。この病院で隣のベッドになってから、互いの治療入院周期を合わせて、毎回会えれば楽しくリハビリを頑張ったりして。姪とかハトコな感じで気の合う人。パリ行くよ、きっと！👍ぜひあたしの数少ない友達をみてほしいなあ。⁡で、写真は。先週末の大会地でのお土産を持ってきてくれた❤️⁡見れないかなー。見れるかなー。頭支えるの大変で、他もあちこち大変で、でも毎日何度も2人で廊下を歩行器使って大笑いしながら歩いた。良い子。あたしも彼女

入院初日入院セットを申し込み、テレビと冷蔵庫のカードを買って病棟へ部屋に案内され荷物を置いて冷蔵庫つけてドラミに買ってきてもらった普通のマーガリンと前にコストコで買った開封済のなめ茸を入れる。急だったし午前様で仕事をしてたため準備不足発酵バターやクロテッドクリーム…ポーションコーヒーも欲しかったなすぐに検査に行くよう言われる血液検査、レントゲン、心電図、また嫌いな呼吸器戻ると准教授先生のお出まし急な入院になりましたけど来週から血漿交換行っていきます。宜しくお願いしますこちらこ