ブログ記事8,771件
行って来ちゃいました!🇺🇸カリフォルニアディズニーランドリゾート息子たちは今回で2回目の海外旅行ですが、長距離フライト&時差を初体験!どうなるのかドキドキでしたが、結果事前準備のおかげでパーフェクトな旅行になりました!それもこれも沢山の方のサポートあっての旅。改めて色んな方へ感謝するありがたい旅行となりました車椅子&全身装具の息子のために、どんな準備をして現地でどんな方法で楽しんだか?ご紹介します。これから行く方の参考になれたら嬉しいです♡〜日本での準備10選〜①飛行機今回A
連休後半は家族バラバラ笑父と娘は帰省を兼ねた3泊旅行へ妹のお墓まいりがしたいそう1月に父と息子で種子島へ旅行したので次は娘と行くとさ娘からちょこちょこ入ってくるメールやLINEが楽しい心配でしたが、なんだかんだと楽しそうに過ごしているようです祖父母やいとこに会えたりね地元のお祭りに行ったりねそして息子は毎日サッカーバスと電車で行って帰ってくるので母ちゃんまさかのひとり時間仕事も休みだしねいつも通りの家事をしたあと横になって音楽を聴いたりピアノ弾いたりおやつを食
超絶機嫌悪いぴのです。こんにちはー。今朝の土砂降りで泡食ってドタバタで出発したのが元凶。雨のばかっ。寝室の窓閉めるの忘れてる気がして、Uターンしてー(結果閉まってた…)、注入バック忘れたの気がついて、Uターンしてー、療育帰りに返す予定のレンタルDVD持ってくるの忘れてUターンしてー…泣きそうになりながら療育行きました。んで、帰りにDVD返すの忘れたよ←いまここ。つまりまだ、私の手中にあります「君の名は」が。はっはーん。(;;)全部自分のせいというところが、くよくよポイ
11月頭に、息子初めてのディズニーランドに行ってきました〜〜〜用意をしてきたディズニーのお洋服と靴下で準備万端まず初めにファーストビジットのシールをもらいにいきました見事ゲット!そして次はショーの抽選。くじ運に基本恵まれないママ、見事全て抽選落ち!笑ただショーは初回は並んで見ることができるので、マジカルミュージックアワードを並んで見てみることにしましたその前に、食べたかったチョコレートチュロスに並ぶ私。自由です。美味しかったショーを見る時、息子はプライオリティシートを使用できます
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\clickでパワーUP/コナンつながりで~あー、今年は映画1回しか行けてないだんだん、本数減ってるけど来月こそは、せめてもう1回いきたいところ....で、公開翌週に友だちと見に行って、その足でユ
【実生活にマイナスになるなら盆暮正月帰るとか真面目に考えなくて良いと思う】この写真(息子2歳)は実家で撮ったのだが、この写真から8年半私は子供を連れて実家に帰省する事無く時は過ぎました。2歳の次に実家に帰ったのが10歳実家と仲悪いとかで無く、転勤で遠方に居て帰省するお金と手間が、日常生活に支障しかないとプラスマイナスマイナス。という計算でシンプルに8年くらい帰らなかっただけです。意図せず8年も実家に帰らず、そして健常児ばかりの地元女子の集まりにも行かず思
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
神経難病ジストニアの娘ハル、「20歳の障害年金申請」のブログをまとめました①〜⑪まで、これから申請の方の参考になれば(⑤にハルの病歴・自己紹介を含む)①20歳まで、あと38日!障害基礎年金申請・手続きの方法『①20歳の障害年金申請(知的・ジストニア)自分で申請手続き』これは、1歳から身体障がい児と、10歳過ぎに全身性ジストニアと診断された娘ハルの話です【20歳まで、あと38日】ジストニアの娘ハル、市役所から『国民年金制度へ…ameblo.jp②20歳まで、あと11日!主治医に
@assist_official_株式会社アシストさんの①シュクレバギー②シュクレハイブリッドキッズフェスタでお試ししてきましたまず肢体不自由児育児界隈に於いて【家の座位保持作れるようになるまで小さい月齢のとき椅子難民】をシュクレのサブスクに救われたご家庭が多くある事は、社会貢献度凄く高い事だとずっと思ってました。子供が小さい時は座位が取れず座れる椅子が無いので2、3歳になっても仰向けしか取れず真面目な親ほど「少しでも身体起こさなきゃ」「仰向けだけしか出来てな
※画像はですね、大好きなアトリエうかいのマカロンです♡たまプラーザ駅にありますよ♡ちなみにベルグの4月のマカロンも好きですさて!特別支援学校、入学説明会でのお話です。その日提出の書類の中に、「口座振替申込書」があり、学費の引き落とし口座登録だったので、先に学校の事務所に立ち寄りまして、「登録前に、まず年間学費を教えて頂きたいのですが」とお聞きしました。これまで学費を知らせる書類がありませんで…。こんな経験は初めてなんですね。すると、、、事務の女性が笑うんです。学費?
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年5月現在娘の発達障害がわかってもうすぐ5年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺
産まれたては、新生児サイズ。すぐに、大きくなり、Mへ。どすこいちゃんだった姫、Lへ。そして、ようやくあんよが始まり、ビッグへ。今、小学校一年生。スーパービッグへ。それから、一応、きつくなってきたので、次のサイズを模索中。大人のSサイズ。いくつか試したり。でも、まだ大きすぎるから、やっぱりスーパービッグのまま。大きくなったなぁ、と思う。赤ちゃんの時は、何にも考えず、オムツはいつからトレーニングしようかな、とか、おまる、いるのかな、とか考えていた。テープタイプからパンツタイプになった時、素直
肢体不自由児育児あるあるネタだと思うので書いちゃう。修学旅行級の小学生で唯一のビッグイベントが岐阜こども福祉機器展と重なり、旦那に相談したところ「学校の行事は基本的に優先的に参加するものだから、学校には家の都合で早くから決まっていたものと重なるからどうしても行けないと直ぐ説明してきな。」とクソ常識人の真っ当なご意見が学校にお伝えしたところ学校たるもの子供の成長を1番に考えてくれてるわけだから「夜とかにお母さん迎えに来れませんか?昼間だけでも体験させてあげられたらなぁ。
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝です姫の成長記録・私の備忘録として。妊娠からブログ書き出しの1歳11ヶ月に至るまでを思い出しながら書いてます。また、姫の発達だけでなく、姫を取り巻く家族の事も含め、色んな事に焦点をあてて、書いて行こうかと思います。最近の姫はこんな感じです。(2歳の誕生日)成長記録・第11話は気になる頭の形についてです⭐寝て…寝て…寝て…ひたすら寝てうつ伏せは大嫌いで…同じ方向ばかり向いて寝る姫の頭は絶壁を越え、顔が伸び、斜めに傾いていました。
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
ずいぶんと間が開いてしまいましたが、トイトレがどんなふうに終わったか。いや、まだ終わってないか。誰かの参考になっているか分かりませんが、いまさらですが続きをかいてみることにしました。前回はこちら、もう1年半も前でした。4歳トイトレ〜仕切り直し(後編)本気で頑張った!年中さんになって保育園でもパンツ生活スタート年中に進級するタイミング(4歳8ヶ月)でコロナ禍になり2ヶ月の自主隔離期間に、本気で取り組んだトイトレ。家でのおしっこのトイトレは完了し、保育園でもパン
心拍確認前の出来事。前回の受診時に、今後もし出血があったらすぐに受診して下さいと言われていたため、いつどうなるかわからなかったので翌日上司に妊娠を報告。同僚の2人だけには治療の時から話をしていて、今回の妊娠も喜んでいただきすでにつわりもあったためかなり協力してもらっていました。会社(人事)への報告はしませんでした。この報告って本当にいつが正解かわかりませんよね。妊娠初期は言わない方がいいと言う方が圧倒的だし、実際言わない人の方が多いと思います。息子の時は、不妊治療をしていてお休みの
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
車椅子を作るとき、あんまり深く考えなかった手荷物置き場…車椅子を押すところに荷物を掛けるとタイヤに引っ掛かってしまうので、タイヤに引っかからないように真ん中に荷物を引っ掛けたいのに、掛ける場所がないベビーカーのようなタイプなら市販のフックをガンガン掛けれたのに…引っ掛ける場所が欲しい…考えました…100均ですフックも背もたれに直接大きなフック引っ掛けちゃえばいいじゃん!とは思ったのですが、娘が、背中にフックがあたるのを嫌がったので…これで一応解決しました街に出て、他の人の車椅子
師走も大詰めあっという間に2019年が過ぎていき2020年の足音が聞こえてきました中学受験を予定されている親子は年明け直ぐに、志望校へ願書を提出する時期に入っていきます。健常な子どもでも、仲間と凌ぎを削りながら努力を重ねないと行きたい学校へ手が届かない過酷な現実💦昨年、その戦いに挑んだ息子はウルリッヒ病(ウールリツヒ型先天性筋ジストロフィー)を生まれつき、背負っています。長い時間鉛筆を持ち字を書き続けることも厳しく風邪を引いてしまえば体力がない為思考力がグンと落
朝一番救急車でドクターと一緒に側弯の主治医がいる病院へ転院しました。病棟の主治医の説明では仙腸関節の辺りからお尻の方へ向けて膿疱がある。スクリューのすぐそばにある。すぐに手術をしてウミを洗い出したい。本来ならスクリューを抜いた方がより安全だからスクリューは抜くのだけれどももさんの骨はまだくっついていない。スクリューを取るのはその後の姿勢を考えると厳しいかな。とのことでした。つまりスクリューは抜かない?スクリューを抜かないなら転院しなくてよかったんじゃないの?何の
不登校で療養中の娘。笑顔は増えて、家庭では冗談もよく言ってる。身体もたくさん動かしているけれどアイスやお菓子の量が多くて体重が(汗)療育先の医師は、最近になっても小さな刺激で不安が強くなって機嫌が悪くなったり崩れる様子に、学校でどれだけ困っていたか分かると言っていた。元々ポジティブな性格なのにねえ、と。環境を変えたほうが良いというアドバイスをもとに、転校の方向で進んでいる我が家。4校を見学・特別支援学校・隣学区の公立小学校A(支援級あり)・別の自治体の公立小学
ウェンディもついにてんかんを発症してしまいましたことの発端は春休み。テーマパークで遊んで帰って来てお風呂に入り髪を乾かしているときでした。喋っていたのに突然応答がなくなってフリーズしてるでも1日中歩き回って疲れ切ってたから充電切れになって眠り始めただけ(子どもって急に寝始めて起きないときありますよね)にしてももう3年生だし、幼児みたいにそんな急に寝るしかし読んでもゆさぶっても叩いても起きないしなんかちょっとピクピクしてる・・・これはもし
先週入学式で特別支援学校に入学しました。そして、無事に一週間終わり、2週目に入りました。朝はやはり毎日なきます。入学前から通い、今は放課後デイサービスとして引き続き利用している施設にいきたいとアピールされる毎日。なんとかして慣れた施設のほうにいこうと必死ですが、車に乗るのを暴れて拒否することはなく、なんとなく頭では学校にいかなきゃいけないんだなーとわかっているんだと思います。泣くのは仕方ないです💦母は、毎朝心が痛いですが、学校の先生も設備も授業もみんな素敵で不満はないので、がんばっていっても
入学式当日、悲しいことが。なんと、唯一の理解者だと頼っていた教諭が飛ばされていたのです。長年いらしたから危なかったかもしれませんが、めんどくさい親子が信頼した唯一の方だと理解し、敢えて飛ばしたのだと推測しています。そしてそのポストに着任していた教諭が、車の乗降場所の初対面で、色々と嘲笑うのです。こんな方はなかなか教師には過去に存在せず…。しつこい視線が私の上から下までの服装、耳につけた宝飾品、持っているカバン、車、とにかくじろじろと物のチェックをはじめまして、感じ悪い
息子の病、ウルリッヒ(ウールリッヒ)型筋ジストロフィーは、呼吸筋を侵されやすいと言われています。新型コロナウイルスに罹ってしまい元々、弱い呼吸機能にダメージを負ってしまったら?と、心配な日々をここのところ過ごしていますウルリッヒ病患者だけではなく、高齢者や他の病気と共に生きておられる方々が、安心して過ごせる日が一日も早く訪れるように祈るばかりです前回肢体不自由児の中学受験④~難病があってもあきらめない~の続きを記します。模試会場で、評判を聞いた○○○学園へ連絡を入れてみたと
あと10日もすれば2023年が終わりますみなさんはどんな1年でしたか?私の2023年は、息子との生活がはじまり、息子の通院や通所、通園など目まぐるしく息子の環境が変わり、私自身も仕事を始め、とにかく挑戦することの多い1年だったなと思っています1月23日。息子が自宅に帰ってきた日。嬉しくもあり、不安でもあったあの時期を思い出すと、涙腺が最近弱っている私は涙が出てしまいます。本当に不安だったなあ…と。外にお散歩に出るのも、家で息子と2人の時間ができることも、何もかもが心配で。
閲覧ありがとうございますこの時期にディズニーランドに行くなんて…批判覚悟で書きます不快な方は見ないで‥と言っても見るんでしょ?いいよしかし今回はアトラクションのネタバレを意図せず書いているかもしれませんネタバレNGの方は絶対見ない方がいいです!!TDRの新アトラクション美女と野獣「魔法ものがたり」についても書きます!!肢体不自由と医療的ケアがある2歳の息子一人でお座りまではできます乗れるアトラクションについては「インフォメーションブック」にも載っているので予めチェックができ
10月から保育園に通園するようになり、息子の1週間の過ごし方も決まってきましたそこで今回は息子のような疾患を持った子どもがどのように1週間を過ごしてあるのかその一例をご紹介します●月曜日:日帰りショートステイクリニックで1日のうちの数時間、息子を預かってくれるのが日帰りショートステイです。一般的なクリニックにショートステイ用の施設が併設されていて、看護士さんたちが子どもたちをみてくれますうちは送迎ありなので、毎回ワゴンで迎えにきてもらい、時間になるとまたワゴンで送ってきてくれま