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運動会には出られるかな、と少し心配でしたが前日は朝から登校できて運動会当日も行かれました嫌だって気持ちより友だちに会いたい、運動会練習がしたい、あれしたい、これしたい気持ちがとても強いよ短時間で登校していた日、気持ちのリセットをしたかったのか自分から先生のところへいき話をつけてきた息子その内容を聞くと、やはり思うところはたくさんあるけどそしてその後のことにも思うところたくさん泣わたしたちも息子もやれることはやったのであとは様子見…なのかなさて!タイム順に
息子の1歳のお祝いを、近所のホテルのレストランでしてきましたなんと、両家のじいじばあばも一緒です大きな窓に囲まれたレストランで、景色も良くて気持ちよかったです郊外なので見晴らしも抜群!お天気も良くて最高でした息子はというと、なんとほとんど寝ていました笑おかげで大人だけでゆっくりご飯を食べながらおしゃべりもできましたがお料理もとても素敵で、見た目でも楽しめる美しいメニューばかり。最後には、じいじの再就職祝いと、息子の1歳のお祝いプレートを出してもらいましたじいじは約40年間働いた会
毎年GW中に誕生日があるもので、あちこち行くことが多い我が家ですが今年は塾代や卒入学費用がかかったので、今回は前半にBBQして友達の家に泊まり、後半は母と兄を誘って近場でBBQしました。近場とはいえ、暑くてかなり疲れてしまい、一人で夕寝しました…長男は高校デビューしてますねぇ髪の毛こそ染めないものの、ピアス開けたり、勝手にバイト決めてきたり…中学の復習からとは言え、中学校よりも多い課題にぶーぶー文句言いながらもきちんと終わらせていましたでも高校でも友達ができたし、同じ中学の友達とも遊
10年ぶり位に小学校の運動会を見にこれたパパ。アレはnonちゃんがいるからあーゆー風に考えられたのかね?が団体競技のパパの感想。そうだね、そうかもしれない。3.4年生合同の団体競技、ハリケーン🌀※画像お借りしました。これ⬇️偶数走者は棒ではなく、フラフープ左右を⬇️のように2人が持ち真ん中に1人が入って走る💨nonちゃんは引っ張ってもらっているような感じ。☝️コレ、完全にフラフープに身を委ねる、左右の子達に引っ張ってもらってる。昨年も同じだった。私は去年はなかった竹が
11月頭に、息子初めてのディズニーランドに行ってきました〜〜〜用意をしてきたディズニーのお洋服と靴下で準備万端まず初めにファーストビジットのシールをもらいにいきました見事ゲット!そして次はショーの抽選。くじ運に基本恵まれないママ、見事全て抽選落ち!笑ただショーは初回は並んで見ることができるので、マジカルミュージックアワードを並んで見てみることにしましたその前に、食べたかったチョコレートチュロスに並ぶ私。自由です。美味しかったショーを見る時、息子はプライオリティシートを使用できます
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
今回の入院は前半は寝てるし、後半はYouTube見てるしで、付き添いの私は基本暇でした。でも一度ハプニングがありました。それも私が家で旦那が付き添ってるときでした。夜中に酸素濃度が60%まで行ってしまい、すぐ吸入したので大事には至らず。その後は濃度も安定し、特に問題はありませんでした。コロナの重症患者みたいですねこんなことが起きるとは思いもしませんでした。油断はできないですね容態が良くなってからは食事で問題が食事を出してもらい、蓋を全部開けて息子が一言…。「食べたいもんなんもない」
行ってきました、ハワイ諸島。時差も少なく、日本よりも涼しい!!朝晩はひんやり涼しく、お部屋のエアコン不要です。我が子の留学が控えて、物価高アメリカ対策に、今回の旅行でこれは買わなきゃ、現地揃えは避けよう、というのも見え、慌ただしいので、乱文ご容赦ください。(もしご質問ありましたらメッセージください)ひとまず空港、機内編です。日本は羽田空港発、ホノルル経由でハワイ島へ。日本からはいつもの安心日本航空さん。ただ共同運行というのもあり、残念ながら機内で車椅子に不慣れなCAさん
師走も大詰めあっという間に2019年が過ぎていき2020年の足音が聞こえてきました中学受験を予定されている親子は年明け直ぐに、志望校へ願書を提出する時期に入っていきます。健常な子どもでも、仲間と凌ぎを削りながら努力を重ねないと行きたい学校へ手が届かない過酷な現実💦昨年、その戦いに挑んだ息子はウルリッヒ病(ウールリツヒ型先天性筋ジストロフィー)を生まれつき、背負っています。長い時間鉛筆を持ち字を書き続けることも厳しく風邪を引いてしまえば体力がない為思考力がグンと落
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
息子の病、ウルリッヒ(ウールリッヒ)型筋ジストロフィーは、呼吸筋を侵されやすいと言われています。新型コロナウイルスに罹ってしまい元々、弱い呼吸機能にダメージを負ってしまったら?と、心配な日々をここのところ過ごしていますウルリッヒ病患者だけではなく、高齢者や他の病気と共に生きておられる方々が、安心して過ごせる日が一日も早く訪れるように祈るばかりです前回肢体不自由児の中学受験④~難病があってもあきらめない~の続きを記します。模試会場で、評判を聞いた○○○学園へ連絡を入れてみたと
股関節亜脱臼の為、骨端発育抑制術・筋解離術の手術とリハビリで12週間入院してました2月中旬に退院し、療育に通ったり地元でリハビリ頑張っていました24時間装具・シャーレ生活も頑張っていました3月上旬、リハビリ中の出来事右膝が生まれつき変形だったので右膝を曲げるストレッチの最中いつもは90°しか曲がらないのに急にスンッと曲がった膝息子大泣き「こんなに膝曲がったことある?」「いや、リハでこんなに曲がったの初めてみました」動かなかった筋肉が突然動くようになるのは手術によっての癒着
孫娘、2年前の急性脳症後は移動以外であまり外に出すことはありませんが、今年度は4月から週に4日か5日、(祖)母子通園で療育園の肢体不自由児のクラスに車で通っています。規定通りに設置している普通のチャイルドシートですが、孫娘はすぐに抜け出してしまいます。肩ベルトを外して、股のベルトに片足を引っ掛けて、てこの原理で体を回転しながら持ち上げ、ビックリする程簡単に抜け出します。そういう悪知恵はものすごく働きます。いくら工夫しても、一度抜け出すのに成功したら、次は秒で抜け出します。ベルトに
神奈川県のとも生きコンサートこちらに招待していただきハルと行ってきました。書道家金澤翔子さんのパフォーマンスや手話コンサート障がいに関する絵本朗読最後はみんなで手話を使って歌い盛りだくさんでした印象的だったのは手話の歌ステージの半分の子どもたちが歌いもう半分の子どもたちが手話お顔の表情や指先まで使った表現がとても素敵でした小さい子どもたちもまた可愛らしく休憩時間にトイレはたったのですがそのときに一般のお客さんらしき方数名が声をかけてくださりとてもあたたかい優しい
普段販売したい気持ちは無きにしも非ずだが(アイテム優先なので)余裕が無くて出来ていない小物達も展示会に持ってゆきます!これは私が昔から思い入れがある小物の1つ。ガタガタ手に感覚の入るファスナーを使ったポーチ。展示会で試しにこの価格で販売してみます。送料が無いのでね展示会は。誤字あり【毎日やっておるうちに】➡︎当日は正しいもの掲示しますあまりに好評なら今後コンスタントに作っていくか社内会議します当日の掲示物やポップも必要に迫ら
僕は塩焼き丸ごといけちゃう派🐟ってか家でコレが出てくるのが凄い🤣あ、パパです、私は出来ないこんな事…ママは喘息だと思うんだけどなぁ〜で吸入して一日中ゆーっくり過ごしました。熱も病院で測った後は下がる一方で。『運動会目前で体調不良』nonちゃん溶連菌の抗生物質がもうすぐ終わるのに…『溶連菌』学校からの着信、留守電。nonちゃんのベロ👅がオカシイって。溶連菌でお休みしてる子がいるからもしか…ameblo.jpありがたいのは、介護の会社です。お休み対応も早かったのですが、nonちゃ
少し時間差ありますが…2月末でけんしん5歳になりました5年間長かったような…あっとゆう間だったような…当たり前だけど確実に大きくなってますね【現在の麻痺の状態】麻痺のある左手足はやはり固く、動きは悪いです左手の指先の固さが一番気になる指先をスムーズに動かすことができず、難しいことは右手が手伝いにくる指先だけでしっかり物をつまんだりはできない時々いじるスイッチ(Nintendo)持つ時は両手で持つでもボタン操作は左側のボタンも右手で操作しますでも、4歳時よりは
閲覧ありがとうございますこの時期にディズニーランドに行くなんて…批判覚悟で書きます不快な方は見ないで‥と言っても見るんでしょ?いいよしかし今回はアトラクションのネタバレを意図せず書いているかもしれませんネタバレNGの方は絶対見ない方がいいです!!TDRの新アトラクション美女と野獣「魔法ものがたり」についても書きます!!肢体不自由と医療的ケアがある2歳の息子一人でお座りまではできます乗れるアトラクションについては「インフォメーションブック」にも載っているので予めチェックができ
2022.10.31大好きな娘はお空へ帰りました。でも、弓奈が生きた証を残したくてブログを書いていますゆなの病気は症例もなく先生達が必死に手探りでの治療で繋いでくださった看護さん達が全面サポートしてくれたたくさんの方が応援してくれたからこそこの7年半がありました前は別のサイトを作っていたのでそちらに記載していたのですが今はそのサイトはなくしてしまったので改めてアメブロに残しておこうと思います2歳で病気になって、原因がわからずとにかく何か情報が欲しくて綴っていた
最近我が家に座位保持椅子のシュクレがやってきました〜最近はこれに座って座位の練習をしています。身体全体を補助してくれますし、首も支えてくれるので、息子も居心地がよやそうちなみに首の角度はお子さんの体の大きさや形によって動かすことができます最近は毎日30分〜1時間座ることができるようになりました苦しそうだなあと思うサインは、汗をかき始めるか、心拍が上がってしまうか、明らかに顔が「もうやだよ〜」な表情になっているか。座位保持椅子のいいところは、私たちと同じ目線で周りを見渡せること。息子
息子と過ごした1日「どこ行きたい?」「JAXA!」駐車場もありバリアフリーで全て無料でしたてことで、車で1時間弱ほどで行かれるJAXAへ行ってきました静かに集中して見ていたよ元気になぁれ面白くてたまらないようでお昼ごはんタイムもとっくにすぎる笑と、ここで館内アナウンスにてツアーを知り迷わず参加するよ優しそうなおじちゃん解説員さん宇宙愛がすごい!!♡ひたすら解説がわかりやすくて面白い早押しクイズ番組みたいなおじちゃんと息子のやりとりに気づいたら周りにギャラリー
こんにちは😃吉川ドーナツの会・ブログ担当のらです🍩今回は、2/18(日)14:00~開催されたドーナツキッズ配信“好き”を話そう!聞いてみよう!「ゲーム内のアプリ紹介」の模様をお伝えします📝------------この日の流れ↓↓↓①Ⅾチューバーの紹介🧒👧②ゲーム内スマホアプリについて③おまけDチューバーとは…ドーナツキッズ配信の中で、ユーチューバーのように趣味や好きなことを配信してくれるお子さんを「Dチューバー」と呼んでいます☆
講師2人については書きましたが、『講師はどんな人?①』リトルアイランドでは、夫婦2人が講師をしています。夫婦で、苗字が同じなのでギターとウクレレを教える夫は、下の名前でひかる先生と呼んでもらっています。…ameblo.jp『講師はどんな人?②』昨日は夫のひかる先生の事を書いたので、『講師はどんな人?①』リトルアイランドでは、夫婦2人が講師をしています。夫婦で、苗字が同じなのでギターとウクレレを…ameblo.jp家族の事についても書いておこうと思います。
ご訪問ありがとうございます。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして長かった10連休やっと今日で終わりですね。結局、いつも通りどっこにも行かないもも家です(^_^;)学校が休みだと、朝がダラダタ~ももの朝の薬やご飯(胃ろう注入)は早起きのパパローの仕事私は、朝食べ
次男、先週の金曜日は学校の遠足でした。行き先はあーすぷらざ。通園時代からわりと遠足の定番だった施設で、何度か行ったことがある場所。はじめて行く場所ではありません。ただ、今回は外食体験ということでお弁当を持って行かずにその施設内のレストランで食事することになっていて。今まではお弁当を持って行って食べて帰ってきていたので、その施設内のレストランでの食事ははじめてです。数年くらい前から、慣れない場所や、慣れている場所でもよく知らない人がいたりすると食事することができ
短下肢装具を作成しました。歩行ができなくなってしまいましたが、足の拘縮を少しでも予防したい、また歩くとまではいかないまでもせめて立位だけでもとれるようになれば、と望みをかけ作成することにしました。今回は診察してもらっている総合病院ではなく、子ども専門の整形外科クリニックで作成することになりました。総合病院でもリハビリしていましたが、10ヶ月程前、PTさんが変わり、技術的には素晴らしい人なんですけど、淡々としているというか、装具の提案などもほとんどない方だったので、なんだか不安になり、ネット
2024年が始まりました〜〜みなさま、2023年は私のブログを読んでいただきありがとうございました!誤字脱字ありまくりのゆるっとしたブログとなっておりますが、ほとんどの方が暖かい目で見てくださり、とても嬉しいです途中から、嫌なコメントがついてしまい、コメントを閉じることになり、みなさまとの交流ができなくなってしまったことが残念でなりませんが、変わらずゆるっと更新してまいりますので、お付き合いいただければなあと思います我が家の年末年始はというと…THE風邪三昧!といったところ
岐阜こども福祉機器展@gifuptkodomofukusibuへの展示品#ぺこーなクッション#ぺこーなあしくび#うつぶせリング発送完了!!朝からヤマト運輸に行って相談やら。息子も一緒に!!会場には前日に着くように出来たし家もスッキリ*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2週間以内に発送できるようにお作りい
連休後半は家族バラバラ笑父と娘は帰省を兼ねた3泊旅行へ妹のお墓まいりがしたいそう1月に父と息子で種子島へ旅行したので次は娘と行くとさ娘からちょこちょこ入ってくるメールやLINEが楽しい心配でしたが、なんだかんだと楽しそうに過ごしているようです祖父母やいとこに会えたりね地元のお祭りに行ったりねそして息子は毎日サッカーバスと電車で行って帰ってくるので母ちゃんまさかのひとり時間仕事も休みだしねいつも通りの家事をしたあと横になって音楽を聴いたりピアノ弾いたりおやつを食