炎症性腸疾患

ちょっと道を間違えてハラハラしながらも、無事大学病院に到着検温をすると37.3℃…微妙な体温💦念のため…とPCR検査💦問診票を書き、持参した紹介状と直近の採血結果、おくすり手帳を看護師さんに渡して待機。しばらくして、PCR検査は陰性です！と伝えられてホッとしていると、診察室に案内されました。血圧を計り、脈をとる…先生が「はやいなぁ」と。脈拍が、110を超えていました腹痛は？「はい、あります」すごく痛い？「いや、まあまあ」辛いよね？「まあ…」…みたいなやりとりがあり、ベッ

昨日の診察の時に、ポリープの話になって…そういえばなんだけど…３月末に受けた大腸内視鏡検査の後、主治医のお話の時に、わたし『ポリープって…どうでした？』主治医「ついでにポリープ取ってしまおうと思ったんだけど…」んえーっと、ポリープ見つかった時は新年度になったら取りましょうって言ってて、しばらくしたら、見つかったポリープは数年…いや、取らなくても大丈夫なものって言ってたよね？わたし『え？』主治医「ポリープ探したんだけど見つからなかった」わたし『えー取って欲しかったー💦』主治医「ね

再燃からレクタブルを２週間程使ってみて…の診察日。この頃は、病院の度に学校を休んだり遅刻したり…という感じでした採血を済ませ待合室で待っていると、すぐに診察室に呼ばれました。そこにいたのは、スペシャリスト先生✨✨✨入院の時以来です※ひょろっとした色白の担当医は異動になり前回が最後でした💧レクタブルに効果を感じず、昨夜ステロネマを使ったら、今朝のうんちはいい感じでした…とお伝えすると、「そういう、いざというときに使える自分に合ったものがあるのはすごくいいことです♪」…と。相変わら

スペシャリスト先生、次に、息子の病状について説明して下さいました。相変わらずの軽快なテンポで♪まずは、内視鏡検査の画像がパソコン画面に写し出され、荒れ果てた腸内をしばし観賞…顔をしかめて眺めていると、「大丈夫かな？私達はこういうのばっかり診てるから何とも思わないけど」はい、大丈夫です💦そして、特殊なCTだったか…ちょっと記憶が定かではありませんが、なにやら特別な検査機器で撮影された腸の画像を見せて頂き、「大腸全体がかなり腫れ上っていて、腸か浮腫んでいるところと、伸びきって薄く

こんにちはーっ！！「蛋白漏出性腸症」だろうと診断されたなっつん。とりあえず……車に乗ってすぐにググるよな。なによなによ、ってね。インスタに載せたところ……フォロワーさんからうちの子も……とか、知り合いにいるから！と紹介してくれたり、優しさに涙……その中でアドバイスくれるみなさんが口を揃えて言ったのが……【食事改善】でした！とにかく脂質を減らすこと！！(ちなみに先生からはフードに関しては何も言われませんでした……)ちょっとキロクのために文字にしておき

福間海岸にあるペットも人も元気になれる施設P&Hの最新情報中国人セラピスト龍さんによる『かっさ』5/14、18、27予約受付中診察のご予約はをクリックP&Hで販売している生薬はからもご購入できますこんばんはママ獣医師の鈴木綾香ですイベントが終わってから怒涛の診察続きで、ブログに書きたいことがたくさんあったのに書けずインスタの方にはほぼ毎日診察した子のことを載せていますので、皆さんに知ってもらいたい内容は今後こちらのブログで

入院は、期末テストが終わり、あとは答案返却日と三者面談と終業式に登校し、夏休みに突入…というタイミングでした。学校へ息子の荷物を取りに行き、期末テストの結果や通知表、夏休みの課題などを病院に届けると、「3教科赤点だった。けど、中間がよかったから補習はセーフ」「他はよかったからちょっと成績上がった」…と。もうね、元気ならいいよ。成績なんていいよ。あんなに体調悪いなかよくやったよ…そして、会えないけれど、何かと持って行くものを見つけては、毎日毎日病院に通う日々が始まりました。入院

スペシャリスト先生、まずは、潰瘍性大腸炎という病気について、テンポのいい軽快な語り口で、わかりやすく説明して下さいました♪覚えている範囲でざっくりと箇条書きにすると…国の指定難病だけど患者数はかなり多く、この病院の医師にも、看護師にも、検査技師にも、薬剤師にも、ゴロゴロいる難病とはいえかなりポピュラー、決して珍しい病気ではないので、あまりびっくりしないように息子さんを見ても分かるように、見た目には全くわからない病気であるなぜ難病なのかというと、原因がわからないからで、原因がわからない

低アルブミンシリーズ。同じお悩みを持つ飼い主さんが、見にきてくれているようです。いろいろ調べて情報を得て、うちの子にあうものを見つけてくださいね。一昨年の6月に、アルブミン数値2.0で、低アルブミン血症と言われました。基準値2.6～4.0です。それから薬は一切使わず、手作り食に変えてすこーしずつ数値を上げてきました。昨年8月に2.6をクリアし、今月の検査では、3.2すばらしい！！カルシウムもナトリウムも基準値に達し、とても良い検査結果となりました。最近は、元気すぎるほど

採血の翌日、土曜日。息子を家で休ませて、結果を聞きに行きました。主人も一緒に行きました。診察室に入るなり…先生の険しい顔…分かっていたけど、「とても悪いです」…と今見ても、とても恐ろしい数値先生は、初めましての主人に対して、とても丁寧に分かりやすく、詳しく、これまでの経緯を説明して下さいました。そして、入院治療になると思うので、どこかご希望の病院があればそちらに紹介状を書きますので…と。といっても、病院のことはよく分からず、決めかねていると、ここには◯◯先生という、すごくいい

退院の日、息子と私で栄養指導を受けました潰瘍性大腸炎は、寛解期であれば大きな食事制限はありません。元々、お腹を壊しやすいものなどあればなるべく避けるようにとのことですが、息子には思い当たるものがなく、脂っこいものや激辛料理など以外なら、少しずつ試しながら食べていくように…と。元々、好き嫌いがなく何でも食べるのと、野球部でも身体作りのため、高たんぱく低脂質な食事を推奨されていたため、普段から鶏肉やお魚をよく食べており、食材に関しては基本的には普段通りかな…と感じました。ただ、鶏肉の皮は外した

5-ASA不耐症の可能性がある息子…寛解維持するためのお薬はどうするのだろう。いろいろ調べていくと、潰瘍性大腸炎で5-ASA不耐の人は、そんなに多くはないとはいえ一定数いるようで、5-ASA製剤は飲めるけど、それだけでは効果がない人も結構いることが分かりました。そして、ふと、漢方とかどうなんだろう…と思って調べていくと(調べると言ってもネットサーフィンです💦)、【広島漢方】という文字がちらほら出てきました。広島漢方って…なんだろう…調べを進めると(ネットサーフィンですが…)、なんだかすご

退院から1ヶ月半ほど経った頃、なんとなく、便の様子がおかしくなったようで…息子が「見て！なんか💩おかしくね？」そう！自分から異変を知らせてくれて、💩を見せてくれるように！まずそこに感動しかし、便が変だというのはよろしくないことですそれから毎日、トイレが済んだら流す前に💩を観察させて頂くことに…たしかに…緩めだけど…鉄剤を飲んでいるせいもあり黒っぽく…なんとも言えない…💩でも、なんとなく便のまわりの水が赤っぽく見える…血が混じってるかもね…ということで、すぐに受診。予約な

レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から２週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな？」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…？「そんなことはないですよ

その後も息子の病状は、日に日に回復シクロスポリンの投与を止めても、症状がぶり返すことはなく、あとは、腸自体の回復を待つばかり。絶食は続きます…。入院中は、プロ野球のオールスター戦があったり、高校野球地区大会の決勝戦があったり、甲子園が始まったり、東京オリンピックがあったりと、テレビは退屈することがなかったようです。ポータブルDVDプレーヤーを持ち込み、リクエストされた映画をレンタルして届けました。入院中、邦画も洋画もいろいろ、一体どのくらい映画を観たでしょう…アベンジャーズシリーズは

ーこんばんは〜。ルパちゃんが亡くなってからもう４ヶ月も経つのね。早いなあ～。未だにルパちゃんロスは健在で何かとルパちゃん〜帰ってきて〜何て言ってたり。ルパちゃんは凝固因子欠損症による度重なる大出血を繰り返し、ルッチ、供血をしてくれたドナーネコちゃん、ヒナちんから3回も輸血してどうにか助けたい一新で対応してきたけど、願いは叶わず。１３歳没↓ルパン後を追うようにヒメちんが突然溶血性貧血になり治療の甲斐なく亡くなりました。９歳没↓ヒメあっというまの出来事でそうこうしてると、ヒナち

【クリニックの先生について】はい、あの先生です。今は大学病院に通院しているため、もちろんあのクリニックには行っていませんが、実は、退院後、コロナのワクチン接種のために息子を連れて行きました。私はすごく嫌だったんですがワクチンをどこで打ってもらおうか…なかなか希望の日時に予約が取れずにいると、息子が、「あの病院ではワクチンやってないの？」…と。あの病院とは、あの病院です。なんか、嫌だな…あそこへ行くのは…と言うと、「俺別に嫌じゃないよ～」うーん…「あの先生なんか憎めない」

スペシャリスト先生、最後に、治療方針について説明して下さいました。軽快に♪まずは、絶食。水、お茶、紅茶、飴、ガムはOK。ただし、小児病棟は糖尿病などでおやつの制限があるお子さんがいるため、持ち込む際は看護師さんに相談するように、とのこと。それから、今は点滴で栄養を入れているけれど、それでは全然足らないので、経静脈から高カロリーの栄養を入れられるようする。…ということで、これは鎖骨の上の首の付け根辺りにカテーテルを通す処置が必要らしく、その説明がありました。スペシャリスト先生の説明

手作り食になって、アルブミン以外に血液検査で数値が基準値ギリギリか下になるもの。前回のナトリウム。そして、カルシウム。低アルブミン＝低タンパクなわけですが、食べていてもたんぱく質が足りないという事は、どこかから漏れているか吸収できていないか。ピースの場合、おそらく吸収できていない。栄養を吸収する能力が、落ちているのだと思います。なので、アルブミンが上がればカルシウムも上がるはず。と先生は言うけれど、はいそうですかと何も対策しないのもね。というわけで、カルシウムのサプリ

15回目のレミケードが無事に終わりました。初めてのレミケードが2021年10月でしたので、もうすぐ丸2年になります。初回のレミケードですんなり寛解してから今日まで、本当に何事もなく、調子が崩れることなく、病気を発症する前と全く変わらずに過ごせています。そして、何でも食べています去年、高校野球を引退してから体重が減りました。大学生になってからは食事の時間がかなり不規則で、特にこの夏休み中は、ほぼ毎日昼まで寝ていて食事の回数が少なかったりで、今は更に体重が減っています。そんなこともあり、

息子は、おかげさまでとても体調よく過ごしております。レミケードを始めてから1年経ち、点滴の時間も徐々に短くなり、なんと、1時間になりました！始めた頃は２時間かけてゆっくりでしたので、受けている本人も、待っている私も、随分早くなったな～という感じです。先日の通院日、数日前にスポッチャで遊び過ぎ…「筋肉痛がヤバイ」と待合室で言っていた息子。診察室に入るなり「筋トレかなんかした？」と先生。炎症の数値が高めで、尚且つ、筋トレなどしたあとに高くなる項目(？)の数値も高かったようで…💦実

その後も息子はどんどん回復していきます造影剤を使ったレントゲンと内視鏡検査をし、腸の状態を確認出来たら、栄養剤を経口摂取することから始めて、少しずつ食事を再開させていく…とのこと。嬉しい！！やっとここまできた！！そして、検査が済んだところで、担当医から電話が…📞「内視鏡検査は、診れたのはS字結腸辺りまでですが、炎症はなくかなりきれいな状態でした。レントゲンの結果、腸の浮腫みもなく、伸びきっていた箇所が元に戻るのに縮むことでできる変形などもありませんでした。一部造影剤が流れなかっ

息子と一緒に、ヒュミラの説明と使い方の指導兼接種(初回は病院で接種)を受けました。この時点では不安より期待の方が大きくなっていたと思います症状に振り回されることなく…本当にその通り。それが一番大事だなと思いますでも、自己注射…効いてくれたらいいな…という気持ちの反面、こんなことをし続けなくてはいけないんだな…と、複雑でした次は２週間後。ヒュミラは要冷蔵のため、次回までに自宅の冷蔵庫に保管するスペースを空けておくように…とのこと💦ちょうどこの頃は、高校野球は秋の大会のブロック

息子は、あの激動の半年間以降、おかげさまで調子が崩れることなく、病気になる前と何ら変わらない生活を送っています治療としては、8週毎のレミケード。イムランも併用しています。御守り代わりのレクタブルやステロネマの注腸剤は一度も出番なし受験生なので、大学進学が決まったら、内視鏡検査をする予定ですいろいろあって、病気の発覚からあれよあれよと治療がステップアップしてしまいましたが、そのおかげでしっかりと寛解維持出来て、元気に過ごせているのかな…と思っています。でもこれは、あくまでも息子の場合は

息子が、夜間救急を受診しそのまま入院となった翌朝、心配で心配で様子が気になりLINEで「体調どお？眠れた？」とメッセージを送ってみました。「眠れなかった」…との返信お腹が痛くて眠れなかったのか…不安に押し潰されそうになっていたのか…すると続けて「隣の人の寝言バケモン」…と思わず笑ってしまい、そして、ホッとしましたそして、「今日輸血するらしい」…と。輸血かぁ…🩸一体、血便でどれだけ出血してたんだろう…取り急ぎ、入院生活に必要なものをまとめて、急遽仕事を休んでくれた主人と一緒

広島漢方の相談をした際、こんなお話しもありました。5-ASA不耐が疑われる人に、脱感作療法という、ごく少量から少しずつ服用して慣らしていく方法がある…と。息子が5-ASA不耐症かも知れないと言われた時、散々ネットで調べたので、そういう方法があることは知っていました。そこまでしても、飲めた方がいいお薬なんだな…と「5-ASAが使えないのは厳しい」と思っている先生は、なんとか、使えるようにしたいのでしょう。「ごくごく少量から、試してみませんか？」「5-ASA製剤の中でも、昔からある比較

耳が痛い！相変わらずの高熱！！朦朧としてなんだかグッタリし始めているし、心配になり再びIBDセンターに連絡し状況を伝えると、「耳鼻科の先生が診て下さるそうなので来て下さい」と折り返し電話が。またまた急いで大学病院へ💨採血を済ませ、いざ耳鼻科へ。すると、鼻から入れたカメラの映像が相当ヤバかったのか💦近くにいた耳鼻科の先生やら看護師さんやらが集まってきてしまう有様💦「うわーこりゃすごい！これは辛いねー！」上咽頭が見るも無惨な状態に上咽頭炎ということで、発熱から４日経ってやーっと抗

ヒュミラ開始から２週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか？」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え？💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの２択です♪」え、えーっ！！！💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。

息子の症状は悪くなる一方で、サラゾスルファピリジンを中止しても、ステロイドを飲んでも、あんなによく効いていたステロネマ注腸を続けても、全く良くなる気配はありませんでした。おかしいね…そう言いながら、なんとか過ごす日々。きっと、注腸剤が届いていないところにも炎症が起きてしまっているんだろうな…やらないよりはマシなのかも知れない…と思って続けていました。とある金曜日、期末テストの最終日。テスト終わったら部活休んですぐ帰っておいでね。病院行こう！息子「おう、そうだね」しかし、息子はがっ

とりあえず、リアルダを２週間飲んでみて様子を聞かせて下さい…ということでしたので、私一人で病院へ行きました。ちょうど生検の結果も出ていて、頂いた病理検査報告書には「UCとして矛盾しない」と、書かれていました。UCとは、潰瘍性大腸炎のこと。潰瘍性大腸炎で間違いない！ということ。さて、先生の「リアルダ飲んでみてどんな感じですか？」という質問に対して、答えはこうです。飲み始めて比較的早い段階で改善傾向が見られましたが、1週間を過ぎた辺りから、症状が少しずつ逆戻りしていて、今は飲み始める