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8週毎の通院日19回目のレミケードが無事に終わりました。病院の日は受付→採血→レミケード・診察(点滴中か終了後)→会計→薬局という流れで、これまで診察以降は同行していました。息子は大学2年生になり、今年20歳になります。今回から私は診察室には入室せず、全てを息子ひとりで診察の最後に「特定医療費(指定難病)の申請」についての話になったようで…分からなくなり呼ばれましたが💦1年生の時は、授業が午後からの曜日に受診し終わり次第息子は大学へダッシュ💨会計以降を私が行っていました。
こんにちはーっ!!「蛋白漏出性腸症」だろうと診断されたなっつん。とりあえず……車に乗ってすぐにググるよな。なによなによ、ってね。インスタに載せたところ……フォロワーさんからうちの子も……とか、知り合いにいるから!と紹介してくれたり、優しさに涙……その中でアドバイスくれるみなさんが口を揃えて言ったのが……【食事改善】でした!とにかく脂質を減らすこと!!(ちなみに先生からはフードに関しては何も言われませんでした……)ちょっとキロクのために文字にしておき
スペシャリスト先生、最後に、治療方針について説明して下さいました。軽快に♪まずは、絶食。水、お茶、紅茶、飴、ガムはOK。ただし、小児病棟は糖尿病などでおやつの制限があるお子さんがいるため、持ち込む際は看護師さんに相談するように、とのこと。それから、今は点滴で栄養を入れているけれど、それでは全然足らないので、経静脈から高カロリーの栄養を入れられるようする。…ということで、これは鎖骨の上の首の付け根辺りにカテーテルを通す処置が必要らしく、その説明がありました。スペシャリスト先生の説明
潰瘍性大腸炎・クローン病等の炎症性腸疾患オンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営する株式会社グッテと共催で、世界IBDデー(IBDを理解する日)に合わせたオンラインイベント『IBDが完治できる日』が見えてきたを5月18日(土)に開催いたします。治療法開発の進捗等を塩川雅広助教、客員研究員桒田威医師がお話します。【イベント概要】タイトル:「『IBDが完治できる日』が見えてきた」日時:2024年5月18日(土)12:00~14:00対象:IBD患者、IBD患者のご家族・パ
ちょっと道を間違えてハラハラしながらも、無事大学病院に到着検温をすると37.3℃…微妙な体温💦念のため…とPCR検査💦問診票を書き、持参した紹介状と直近の採血結果、おくすり手帳を看護師さんに渡して待機。しばらくして、PCR検査は陰性です!と伝えられてホッとしていると、診察室に案内されました。血圧を計り、脈をとる…先生が「はやいなぁ」と。脈拍が、110を超えていました腹痛は?「はい、あります」すごく痛い?「いや、まあまあ」辛いよね?「まあ…」…みたいなやりとりがあり、ベッ
朝、顔を洗ってる間にお布団にいたワン達がいないと思ったらヒーターの前で暖まるワン達寝る時は、軽く前髪をくくってるだけなので朝起きるとゴムが取れていたりボサ子さんだったり…今日は、IBD(炎症性腸炎)と膵炎になってしまったルルのドッグフードについて書いてみますどちらの病気も低脂肪というのが条件のように付いてきます病院で勧められるのはヒルズのidローファットとロイヤルカナンの消化器サポートと同じく缶詰のものでしたでもどれも最初食べただけで3つとも全く食べなくなってしまい
シクロスポリンを始めると、効果はすぐに現れました。どお?効果出てきた??良くなってきた???あんまり聞くと嫌かな…でも、すごくすごく聞きたくて…すると、たわいもないLINEのやりとりのなかで、「そういえば、だいぶいい感じだよ」…と。よかった~どんな感じ?「出血が減ってきてるって」「うんち茶色くなった」よかった~よかった~このまま順調にいきますように!!ひょろっとした色白の担当医師からも…「出血が減ってきて、血液検査の結果も改善してきています。画像診断でも、腸の浮腫
今年は久しぶりに道南方面へ遊びに行ってきました。実に5年振りです。2日の夕方に札幌を出発して道の駅で仮眠を取りました。228号線を走って朝8時頃、目的地に到着。友人宅へ事前連絡もなく突撃訪問という迷惑なサプライズをしてみました少々驚いている様子でしたが、函館からも友人が来ているということで知らなかった私もびっくりしました。聞けば友人の船をメンテしているんだとか。
息子は、あの激動の半年間以降、おかげさまで調子が崩れることなく、病気になる前と何ら変わらない生活を送っています治療としては、8週毎のレミケード。イムランも併用しています。御守り代わりのレクタブルやステロネマの注腸剤は一度も出番なし受験生なので、大学進学が決まったら、内視鏡検査をする予定ですいろいろあって、病気の発覚からあれよあれよと治療がステップアップしてしまいましたが、そのおかげでしっかりと寛解維持出来て、元気に過ごせているのかな…と思っています。でもこれは、あくまでも息子の場合は
今後のお薬の相談をしに、病院へ行きました。あの時と同じように、主人と一緒に夜間救急で受付をして、小児病棟のあるフロアへ…面談室の机の上には、免疫抑制剤や生物学的製剤のパンフレットが並べてありました。あー、やっぱり、こういうのを使うんだな…今回、スペシャリスト先生は不在。ひょろっとした色白の男性医師だけでした。しばらくすると、点滴をがらがらしながら、以前とは違い車イスではなく、自分でスタスタ歩きながら息子がやってきました。私は入院中2度程面会出来ましたが、主人は息子に会うのは3週間
ヒュミラ開始から2週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか?」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え?💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの2択です♪」え、えーっ!!!💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。
ステロイドをまずは1週間飲んでみましょう…とのことでしたが、5日間ほど飲んだあたりで、とてもとても、このまま様子を見ていていいのか分からないくらい不安になり、ひとりでクリニックへ向かいました。息子の症状が…、どんどんどんどん、悪くなっていったからです「息子さんの様子は?ステロイドの効果は出てきましたか?」と聞かれ…全然効いてないみたいで、むしろ、悪化しています…と答えると、先生の表情が一気に曇りました。「おかしいね」…と、先生。便の回数が増え、ひどい下痢で、相変わらず便は見せて
新年最初のレミケードが無事終了しました。今年も一年元気に過ごせますように✨さて、実は、2023年12月初めに息子が高熱を出しました。そういえば、潰瘍性大腸炎になってから、大学病院のIBDセンター以外の病院にかかったことがありませんでした。以前かかりつけだった小児科内科が休診日でしたので、とりあえず近くの内科を受診。検査をしてもらいインフルエンザもコロナも陰性。抗生剤を飲むか飲まないか…という話になりましたが、そこの先生は「人によっては抗生剤がきっかけで腸の調子が悪くなってしまうこ
耳が痛い!相変わらずの高熱!!朦朧としてなんだかグッタリし始めているし、心配になり再びIBDセンターに連絡し状況を伝えると、「耳鼻科の先生が診て下さるそうなので来て下さい」と折り返し電話が。またまた急いで大学病院へ💨採血を済ませ、いざ耳鼻科へ。すると、鼻から入れたカメラの映像が相当ヤバかったのか💦近くにいた耳鼻科の先生やら看護師さんやらが集まってきてしまう有様💦「うわーこりゃすごい!これは辛いねー!」上咽頭が見るも無惨な状態に上咽頭炎ということで、発熱から4日経ってやーっと抗
これまで投稿したことの中で、続報を記した方がいいかな…と思うことをいくつか書いてみようと思います。まずは、【5-ASA不耐について】息子は、潰瘍性大腸炎と診断されてから、リアルダという5-ASA製剤をMAXの量で飲み始めました。飲み始めて1週間は回復傾向でしたが、そこから症状は逆戻りし、悪化→発熱。リアルダ中止。その後、落ち着いたところで、サラゾスルファピリジンという、なんとも覚えられない、いや、覚えたくもないくらい憎たらしい、同じく5-ASA製剤を(お試しで?)飲んだところ
リアルダが飲めなくなり、5-ASA不耐の可能性があるということで…さて、どうしましょう。「注腸剤を使ってみましょう!」…と、先生。「ステロイドだけど、飲むステロイドよりずっと副作用も少ないし、とにかくまずは症状を抑えないと!」とのこと。注腸剤…かぁ…どんなものかと思ったら、でっかくて先っちょの長ーい浣腸!のような、お薬でした💦泡で出るフォーム剤タイプもあるけど、それだと炎症範囲まで届かないだろうから…と。薬局で使い方を教わりながら、えーっ、こんなことしなきゃいけないの???と、息子
スペシャリスト先生、次に、息子の病状について説明して下さいました。相変わらずの軽快なテンポで♪まずは、内視鏡検査の画像がパソコン画面に写し出され、荒れ果てた腸内をしばし観賞…顔をしかめて眺めていると、「大丈夫かな?私達はこういうのばっかり診てるから何とも思わないけど」はい、大丈夫です💦そして、特殊なCTだったか…ちょっと記憶が定かではありませんが、なにやら特別な検査機器で撮影された腸の画像を見せて頂き、「大腸全体がかなり腫れ上っていて、腸か浮腫んでいるところと、伸びきって薄く
9月29日から北大病院へ入院して11月23日に退院してきました。予定通り10月3日に肝臓癌の手術を行い無事に2か所の腫瘍を摘出してもらいました。今回は4年前に味わった苦痛は無く全然痛みが少なくてとてもラッキーでした。ですが、今回もエコノミー症候群を防ぐ為のフットマッサージが一日中気になって1分たりとも眠ることができませんでした。病理診断の結果ではやはり悪性の癌とのことでし
レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から2週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな?」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…?「そんなことはないですよ
とりあえず、リアルダを2週間飲んでみて様子を聞かせて下さい…ということでしたので、私一人で病院へ行きました。ちょうど生検の結果も出ていて、頂いた病理検査報告書には「UCとして矛盾しない」と、書かれていました。UCとは、潰瘍性大腸炎のこと。潰瘍性大腸炎で間違いない!ということ。さて、先生の「リアルダ飲んでみてどんな感じですか?」という質問に対して、答えはこうです。飲み始めて比較的早い段階で改善傾向が見られましたが、1週間を過ぎた辺りから、症状が少しずつ逆戻りしていて、今は飲み始める
入院手続きを済ませて帰宅すると、息子から、「明日内視鏡して治療方針決めるらしい」「先生が家に連絡するって言ってた」…とLINEがきました。しばらくすると、担当の先生からお電話が。📞「今日いろいろな検査をしました。明日、内視鏡検査をして、今後の治療方針を決めたいと思います。夜、こちらにお越しいただけますか?」また📞「内視鏡検査は、負担をかけないよう、腸の入口辺りで可能性な範囲にしますから、心配しないで下さいね」…ということでした。普段、家の電話はほとんど鳴らないため、着信があっ
5-ASA不耐症の可能性がある息子…寛解維持するためのお薬はどうするのだろう。いろいろ調べていくと、潰瘍性大腸炎で5-ASA不耐の人は、そんなに多くはないとはいえ一定数いるようで、5-ASA製剤は飲めるけど、それだけでは効果がない人も結構いることが分かりました。そして、ふと、漢方とかどうなんだろう…と思って調べていくと(調べると言ってもネットサーフィンです💦)、【広島漢方】という文字がちらほら出てきました。広島漢方って…なんだろう…調べを進めると(ネットサーフィンですが…)、なんだかすご
15回目のレミケードが無事に終わりました。初めてのレミケードが2021年10月でしたので、もうすぐ丸2年になります。初回のレミケードですんなり寛解してから今日まで、本当に何事もなく、調子が崩れることなく、病気を発症する前と全く変わらずに過ごせています。そして、何でも食べています去年、高校野球を引退してから体重が減りました。大学生になってからは食事の時間がかなり不規則で、特にこの夏休み中は、ほぼ毎日昼まで寝ていて食事の回数が少なかったりで、今は更に体重が減っています。そんなこともあり、
先日の通院日、11回目のレミケードでした。そして、内視鏡検査の結果を詳しく聞いて参りました。とーってもいい状態です!一緒に画像見ましょう✨と、先生。パッと画像が出てきた瞬間、素人目で見ても、あの時とは全然違う!と分かりました重症化してしまった時、特に酷かった大腸の一番奥の方には、炎症が治る時に出来る小さなポリープがたくさんありました。これは、残ってしまうものもあるかも知れないけれど、いずれ失くなるとのこと。また、潰瘍が治った跡で、白っぽくなっているところが何ヵ所かあり、「相当酷
息子に会うことは出来ないけれど、何かしら届けに毎日病院へ…警備室を通した物々交換が唯一の楽しみにでも…車で向かう途中、入院前に通っていたクリニックの近くを通るのですが、その時、すごく気持ちが悪くなり、なんとも言えない嫌な感情が沸いてきて、とっても辛かったです息子がこうなってしまったのは、あの薬のせい。あの薬の処方ミスのせい。クリニックの先生が5-ASAに拘ったせい。この頃の私は、クリニックの先生を恨みかけていました。入院している病院から経過報告があるたびに「まだ手術の可能性はゼ
ルルの食欲がなくなってしまい病院に診察の予約を入れようとしたらララの肛門から大量の血がうん○とともに出てきてビックリ‼️今まで血便は出た事があったけど血の量が多すぎる何だろう怖すぎるよ!ルルの病院へ行く準備をしながらララも一緒に連れて行きましょう9時に予約して11番目そろそろですよ!のお知らせがスマホに入り病院に着いたら次だったはずが…先生を指定するので後から来た6人程に先を越され疲れ切ったよ診察はルルはいつものステロイドと抗生剤と下痢止めの注射を打ってもらい
通算18回目のレミケードが無事に終わりました。そして、内視鏡検査の結果は!今回も隅から隅までツルツルピカピカ✨とてもきれいな状態でした。前回、細胞の検査でまだ少し炎症ありでしたが、今回は炎症なしでした。イムランの量も減りました。本当によかったです御守りに置いていたステロネマ注腸剤も使用期限が過ぎたので処分です。あぁ、このまま治ってしまえばいいのに…って思います。いつか治る病気になるまでいい状態をキープできますように
息子の症状は悪くなる一方で、サラゾスルファピリジンを中止しても、ステロイドを飲んでも、あんなによく効いていたステロネマ注腸を続けても、全く良くなる気配はありませんでした。おかしいね…そう言いながら、なんとか過ごす日々。きっと、注腸剤が届いていないところにも炎症が起きてしまっているんだろうな…やらないよりはマシなのかも知れない…と思って続けていました。とある金曜日、期末テストの最終日。テスト終わったら部活休んですぐ帰っておいでね。病院行こう!息子「おう、そうだね」しかし、息子はがっ
注腸剤のおかげですっかり症状が治まり、1日1回の固形便になっていた息子。ところが、処方された【サラゾスルファピリジン】を夜に1錠飲んだ翌朝「今朝はちょっと緩かった💩」と。なんとなく、嫌な予感はしつつも、朝にまた1錠飲んで学校へ行きました。帰宅した息子に様子を訊ねると、「学校でもしたけど、ちょっと緩めだった💩」…と。すると、夕食後にも出たようで…そう、明らかに回数が増えて便が緩くなったのですおかしいです。注腸もまだ続けていたし、急にこんな風になるかなぁ…やっぱり、薬が合わない
息子が病気になってから、一度だけ私の前で泣いたことがあります。リアルダが合わず発熱し、部活を休ませた時です。悔しそうな涙でした。何も悪いことしてないのにね…泣きたい時は泣きなさい…溜まっていたものが溢れ出るような感じでした。我慢強過ぎる息子が、感情を出してくれたことに、少しホッとしました。私はといえば、何かある度にいちいち涙していましたが、そのほとんどは、息子が病気になってしまったことに対する、母親としてのやるせなさからくるものでした。ある日、息子の部屋を掃除していたら、机の上