混合性結合組織病

膠原病ＳＬＥの記録です３９歳☆膠原病歴２０年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病ステロイド断薬から１年９ヶ月今日は気になっていた。肺の痛みについて。私は、１９歳で膠原病になり。３６歳になるまで、ずっと胸膜炎を繰り返してきました。４０℃の高熱が２週間出て。全身関節痛が現れて。その後は、肺が痛くなります。大きく息を吸うと、突き刺さる痛みがあるので、大きく吸えなくなったり。横向きに寝ると、関節痛なのか、肺が圧迫するのか、痛くて眠れなかったり。ステロイド

こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と４月から７月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。２０１９年１１月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を６０mgスタート。只今、プレドニン服用１０ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン

病気覚書病歴25年前くらい。橋本病（甲状腺機能低下症）甲状腺ホルモン剤チラーヂン服用→のち年1度血液検査経過観察2020年5月体調不良動悸、息切れ、疲れやすい、脈が早い、ブレーキ踏む足が震える甲状腺クリニックにて血液検査依頼。「バセドウ病発症（甲状腺機能亢進症）」メルカゾール服用服薬の治療開始。→現在薬なし。年1血液検査経過観察。貧血のため婦人科診察子宮筋腫のため、鉄欠乏性貧血用リオナ服用→現在経過観察2020年7月コロナ禍発熱、関節痛（移動）、腕があがら

「コペンでもいいんちゃう？」旦那様の一言で…お迎えした「ライスボウル」私は、いいけれど…旦那様には、ちと小さい（どんどんおかわりしてもらおう）シンプルな絵柄のブルーパルメッテは、madeinTai🇹🇭2004年からタイで製造（あのデンマーク🇩🇰工房は、なくなったのかな？）若干絵付けが甘い…並べたら、お色が濃淡差を感じるだから？お値段もお手頃です。ちなみに、食洗機も楽天SALEで、お得にGET我が家のコペ

４月２８日(日)、ゴールデンウィークになりましたね我が家の周りは賑わっていますこんなときは混まないところにお散歩いつも自宅から眺めている山の上、大崎公園へ超久しぶり👋😆💕情けないことに7~8m登るごとに休憩しないとゼイゼイでも登れた～😆お天気☀️良いけど、モヤっていて富士山🗻見えず早速、屋根のあるベンチでしばらくすると男女の高齢者グループが来ましたよ～海岸から、ずっと歩いてきたんですってわぁ～皆さんお元気＼(^-^)／暑い🔥☀️違うルートで散策しながら帰宅🏠️👣４月

先程は、大変失礼致しました１０～１１時台にお越し頂いていた方々、せっかく時間を裂いて来て頂いたのに、申し訳ございません。。。記事更新後、言葉足らずなとこがあったかもと編集して足そうと思ったら、操作誤り削除ブログ開始以来、初めての事で変な汗が出ました(←この汗で痩せてほしい)先程より、より詳しくお届けしますね私が、－１５kgした食事管理方法はまず、胃を小さくします私は、最初の１ヶ月は、１～２食をスムージーにしました。手作りだから、お金がかからない果物＋牛乳２００ml＋氷例☆バ

ステロイド(プレドニン)服用して、太ってしまうのは、良くある事です。そして、普通じゃない激太りをしてしまうのが、ステロイドの最悪な副作用私は、膠原病ＳＬＥ・全身性エリテマトーデス、ステロイド６０mgから服用し。２度の大幅ダイエットに成功した方法についてです１度目のダイエットは。2020年５月スタートプレドニンは１５mgでした2019年11月に入院して、ステロイド６０mg服用スタート。2020年１月にステロイド２０mgで退院。そこから、５月までに少しずつ減らして、ダイエット開始は

遅くなりましたが4/25の膠原病ＳＬＥとステロイド精神病による、精神科の結果です【精神科】脳障害は、だいぶ良くなっていて小さな発作は起きるけど、回数も減っていて。パニックになるほどでは無くなりました去年はまだ、話したくても話せない。脳の伝達がうまくいかず、他人とのコミュニケーションが出来なかったのが。今は、１００％に近いくらいに話せるようになっています医師には。「良くなる原因は何でしょうね？」と何で治るかやっぱりわからないみたいで。私は、一般的な精神病患者とは、やっぱり違う

TVCMで気になってたCookDo〈極・麻辣麻婆豆腐〉辛さ５のMAX昨夜頂きましたぁ四川は、辛いこと〜花椒（ホワジャオ）がきいてる〜（おい花椒もついてたけど、我が家は必要なく…これで充分）白米がすすむ〜美味しかったでも、年々辛さに弱くなってる…そして、お腹も弱くなってる…はいお腹壊しましたっ通院疲れも、まだ残ってます下向きがちのプリンセス・メグそろそろ終わり…快晴の神戸冬物エ

相談会の情報が掲載されていました。2024年5月19日（日）全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2024年4月16日10時00分）難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtimes.jp｜順天堂大学医学部附属順天堂医院順天堂醫院は、一貫して患者さまに何よ

４月２６日(金)、横須賀しょうぶ園の「ふじまつり」へ朝起きたら、パパさんが「モーニング☕🍞🌄してから、行こう！」と言うので、葉山のジョナサンへガビーン(｡ﾟДﾟ｡)張り紙してあって、「２６日から朝１０時からの営業になります」って戻っても仕方ないので、横須賀衣笠のデニーズで、モーニング🌄🍴個人レッスンに通っていたスタジオの近くなので、懐かしい道のりをドライブ🚙💨こんな遠くまで、毎週通ってたんだーって感じたくさんのことを学ばせていただいたスタジオです。今、団体レッスンしているスタ

こんにちは自己免疫疾患で自宅療養中のアラフィフ、ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。GW後半に突入しましたが、皆様、いかがお過ごしですか？前半は地域の運動会があったり、お友達のバレエの発表会もありまして、充実した日々を過ごした娘ちゃんデスそして後半初日。我が家は午前中は昨日の参観日でやった家庭科の復習を。♡

今日は兼ねてから公開しようにも、現実的に受け入れられなかった・・・ムーンフェイス(満月様顔貌)を・・・公開します満月様顔貌とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。プレドニン１０mg以下になると症状は和らぐと言うものの。日々の変化は少なく、毎日見るのは精神的にツラい副作用のひとつです少しでもムーンフェイスで悩み、苦しむ方の精神的緩和になるといいなと思います現在ダイエット２ヶ月約－９kg減量中ダイエットも頑張

膠原病とは…を、私なりに調べてみましたまだまだ本を買ったり等の深掘りはしきれていないのですが、一旦まとめようかとあくまでも、私なりに落とし込んでいる私調べです😂間違えた情報にならないように注意しますが、参考程度に読んでいただければと思います💦膠原病真皮、靭帯、腱、軟骨、骨を構成する蛋白であるコラーゲンに炎症を生じる様々な疾患の総称共通して全身性炎症（発熱、体重減少、倦怠感）、多臓器疾患（皮膚、関節、心臓、肺、腎臓、神経、筋肉など）、寛解と再燃を繰り返す慢性疾患で、自己免疫が関与して

こんばんは自己免疫疾患で自宅療養中のアラフィフ、ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。今日は、参観日、PTA総会、クラス懇談会がありました。参観日の授業は家庭科でした。不器用すぎる娘に教えるのに、学校だという事を忘れて、スパルタになってしまうというやってもーたそれにしても…針に糸が通せないとかばあちゃんか埒が

目が乾きますかパソコンやスマホで細かい字を見ることの多くなった現代、ドライアイの問題を抱える人が増えていますよね。まばたきの回数が減って目が乾いたり、ブルーライトの影響もあって、目が疲れたりするようですただ、私と同じような症状のある人は、眼科を受診したほうがいいかもしれません。または、紹介状をお願いして、大学病院で検査をしてもらったほうがいいかもしれません。シェーグレン症候群20代の頃、入院して検査したところ「シェーグレン症候群」という病気であることが発覚しました。和田ア

こんばんは私がステロイドを飲みながら、２度の大幅ダイエットをした方法についてです普通に太った人でも、もちろん痩せられます私は、プチファスティングを定期的に行い、痩せてきました私が太った理由は。どちらも、膠原病全身性エリテマトーデスで飲んでいた、ステロイドの副作用です１回目2020年５月７５kg2021年２月４８kgプレドニン１４mg→６.５mg２回目2022年５月７６kg2023年１月４７kgプレドニゾロン４mg→０mg２０２１年当時。ステロイドを飲んでいた時に。

宮古島日記の続きです…宮古島北の先っぽから池間大橋を渡って向かうは、池間島🍨ジェラートが食べたいね…〈gelatocafeNinufa〉で、おやつタイムテラスからは、海が見える〜（私達は、庇がある影のお席）残念ながら…マシーンの不調で、ジェラートがなくフレッシュミントがたっぷりの「シークワーサーのモヒート」とトロリ濃厚「マンゴージュース」を…どちらも美味しぃ〜い日差しが怖くてぇビーチには、下りなかったの…私は、テラスから眺め

3月の終わりに受診して、採血結果の紙がどこかへ行ってしまい、今頃ブログ書いてる。結局紙は見つからず、確かCRP0.26で少し高くなってました。その他は異常なし。ステロイドを2mgにすると主治医に言われたけど、まだ寒かったので、もう少し様子見たいといい、次回調子良かったら減量することになった。整形外科では肩がずっと痛いことを報告。肩が痛くなってからCRPが上がったような気がする。息も吸えないくらい痛む時もあってMRIを先日撮った。なんと異常なし。何か別の病気？とりあえず50肩の体

白内障のオペをして、もうすぐ2Ｗかなり慣れたとはいえ、いまだに夕食の片付け後に、自室に行きコンタクト外さなきゃって思うこと多々。その後の見え方ですが近くも遠くも眼鏡の必要はなし。近くは多分25cmぐらいでも大丈夫、iPadやiPhoneは30cmぐらいの距離で使用。遠くは眼科の視力検査で1.0コントラストは落ちてる気がします。暗いところでの文字は見づらいです。日差しや照明の光でチカチカ？チラチラ？語彙力がないので上手くいえませんがそれを酷く感じる時は、ちょっと気分が悪

楽しみにしていたお祝いランチちょっとばかしおしゃれして〜１２時の予約で、お店に着くと二人連れのおばさま１組だけ…いやぁ〜な予感…店内のインテリアを見て、あぁぁぁぁやってしまったかも〜もうねツッコミどころ満載一応芦屋のフレンチ帰り道「あれはフレンチちゃうな…お金がもったいなかった💢」旦那様ご立腹「ミシュラン星付きレストランで修業って…ほんまかな？」「普通の家庭料理やで」「一休に騙

ずいぶん経っていますが…旅行の翌週に膠原病内科の定期診察がありました🏥診察前日には身体の痛みもなくなりましたが、果たしてどうなるか…！（検査結果）さて、今回も採血・採尿からの検査です最近平均値にステロイド減ってるからかな？ちょい…高め…冬場は風邪だったり、今は激しめの花粉症で炎症反応あるのかな…ちょい上がった…😱減らしたいのにー…やばい…😱これが減ると悪玉増えちゃう…下がった下がった下がった下がったまだまだだけど、下がったー半月お酒飲まずでした〜✨お正月の暴飲暴食後に

娘、息子、ふたりともスマイルゼミを退会しましたが、その後のタブレットについて、書こう書こうと思いつつ過ぎてしまいましたうちでは小4娘は1年先取りで受講していたので、5年生の7月まで配信されていました。小2息子も1年先取りしてましたが、娘のタブレットに既に先の講座が入っているので、できたら姉のデータを残して息子が使い、息子のタブレットは初期化してアンドロイドタブレットで使いたいなと思いましたまずやったことは『おでかけモード』に。おでかけモード状態で退会すると、退会後も使えると

膠原病記録です３９歳☆膠原病歴２０年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病2019年11月ループス腎炎・ループス脳炎にて、ステロイド６０mgスタート。エンドキサン治療入院ステロイド２年８ヶ月服用して。2022年８月に断薬して治療中ですステロイド多量服用による、副作用で脳障害が出現し。ステロイド精神病と診断。2021年５月～2022年４月まで。家事炊事が出来ず、言語障害で会話が困難。感情も無い身体になり１年間寝たきりでした。近況報告です最近まとめ

私自身のひとりごとになります。。⚫︎最近、両手の人差し指だけ腫れてます（今日はいつもより腫れてない）日によって腫れ具合が違います⚫︎膠原病予備軍と自覚してから、字が書きにくいこの時期は子どもの学校の書類で字を書くことが多いのですが、指に力が入らず字がウヨウヨになるで、途中から旦那にバトンタッチの流れになりますいつも病院でこれを聞こうと思っているのに忘れる今は通院が半年ペースなので、聞きたい事があっても忘れる事多々あります次回こそは聞き忘れないようにブログに残しておきます

お世話になったお宿は、〈エクシブ白浜アネックス〉HAPPYPLANを見つけて１泊２食付きひとり7,700円とっても広いお部屋で、びっくりお部屋が広いとリラックスできて、気分がラク〜窓から白浜空港が見える（めちゃくちゃ小さな空港なのよ）夕飯は、「すき焼き御膳」を頂きました。お刺身とか一品料理も別料金で追加OK夕飯は、あまり期待してなかったんだけどぉ〜お腹いっぱいとっても美味しかったぁ

どんよりお天気冷えますよね…私の体調は、やや不調…首・肩・背中がパンパンに張ってまぁ〜す頭痛も少し我慢せずカロナールを飲み大量のアイロンだけ済ませました。昨日見かけた〈クレマチス〉大輪です〈クレマチス〉と〈テッセン〉の違いがわからない…旦那様の筋肉仲間さんから頂きもの…「釜揚げうどん」大好き〜ありがとうございます話は変わりますが…銀行各社店舗窓口縮小でネットバンキングが主流になってきてま

術後の保護眼鏡、こめかみ下が痛い。ゴーグルは主に入浴と睡眠時、あとはピンクと青で交互に使用しています。ゴーグルとピンクはAmazonで青はダイソーの花粉用眼鏡です。昨日と今日は白内障術後検診でした。昨日のblog更新の後からさらに視界は開け、近くも見やすくなり昨日の検診にて、運転許可はおりてます。今日の検診で散瞳剤を使用したので本日の通院も次女に送迎をお願いしました。術後の経過は順調、乱視も消えて今のところ、感染症も大丈夫です。術後は、寝る前に1回使用の例の高価な軟膏は

こんばんはお久しぶりです『公開ダイエット』をやっていたゆこゆこです更新が途絶えていました。2020年5/1～2021年5/1の１年間で－約２３kgして、まとめに入ろうかなぁとの矢先。昨年のゴールデンウィークに突如入院してから、毎日更新が出来なくなり。理由は、持病の為に飲んでいる薬の副作用の影響で、脳障害があり。言語障害や、ブログを書くと言う思想も動作も出来なくなっていましたまさか自分がなるとは・・・。まだ、スラスラ～とはいかないのですが。ブログを書きたい、好きだからやりたい

術後6～8年の様子について2019年3月～2021年3月の記録***********************頚椎の手術から6年のあいだは、症状に波はあったものの大きな悪化はなく過ごしました。ちょうど6年目の2019年3月から少しずつ体調が悪くなりました。最初は右肩にグワッっと勝手に力がはいり夜中に何度も起きてしまうことから始まり、徐々に両肩のこわばりが強くなりました。6月には両手足のこわばりとしびれが強くなり、筋肉や関節も痛くて今まで簡単に行けた場所まで歩くのが辛くなりました10月