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水曜日(2021.9.29)。悪性リンパ腫除外されて、成人スティル病で確定した。だからと言って今の治療は変わらないけど、病名確定して、悪い病気だけど一安心。8月27日に体調悪くなりだして、約1ヶ月で病名確定。これは早いのかな。入院中に仲良くなった同部屋の人は病名わかるまで3年かかったと言ってた。前日から体がだるいと思ってたら、皮疹と関節痛がひどくなり、朝の採血の結果で少し病気が悪くなってるって言われた。免疫抑制剤の点滴、2週間に一回だったけど、金曜日の採血結果では1週間に一
本日時間があるので発症当時を時系列で書き記します発熱と皮膚症状、倦怠感、日々変わる症状でした。2023年9/10喉の痛み+段々と喉の痛みが強くなり「風邪かな?溶連菌感染かな?」と思っていました。9/13喉の痛み継続。朝起きたら手に痒みを伴う大量の湿疹!それに加えて両足に痒みがない蕁麻疹。前日にハイター使って掃除したから、肌がまけちゃったのかなー?くらいにしか思っていませんでした。その夜に38.6℃の発熱。9/14発熱外来受診。コロフル陰性。解熱剤5回分だけ処方されますが、翌
せんつぶです^^難病でも色んな疾患があっていろんな症状がありますが成人スチル病は見た目だけでは難病と分かりにくく食事に関しても規制はなく症状が落ち着いていれば旅行だってOKです。見た目で分からないし元気そうにみえるから私が難病だということを家族は時に忘れてしまう事があります。先日、姉が通院に付き添った時のこと。病院までの道のりが遠いのでコンビニで飲み物を買いました。コンビニでもスーパーでもなんでもそうですが、不特定多数の方が手に
昨日から...15mg/日→10mg/日今のところ、大丈夫そう🤤出たり引っ込んだりしていた、太ももの発疹も....今のところずっと消えてる効いてくれているんですね🤤ステ(ロイド)さん。このまま鎮火してくれよー。スティル君🙋♀️そんなこんなで、今日!妹がプロポーズされたらしいおめでとうー🎉👏🎊😍ステロイド服用中の感情豊かな私は、、、泣いた。。。爆ステロイド飲んでなければ、そんなことは無かったはず。笑(多分)とにかく、おめでたい日でしたので思い出メモメモ📝幸せって嬉し
受診でした。◯私から先生に言ったことは特になし。◯先生から言われたこと。ステロイド、2ミリ→1ミリにしよう。1ミリで1ヶ月様子見て、その後のことを考えよう。私のステロイド減薬は、私の希望でペースが早くて再燃する恐れが大きいらしい。もう再燃はヤダから、大人しく先生の言うことを聞く。下痢について、便秘気味になってましたが、今日久しぶりにイイのが出ました✨特に気になる症状はなく、たまに夜になると皮疹が出たり、喉が締め付けられる痛みがあったりしますが、朝には治っていて大丈
こんにちはいつもご覧いただきありがとうごさいます最近、体がだる重です特に午前中が辛いプレドニン2.0mgではステロイドが足りていないのか単なる夏バテかもしれませんが今日は夏バテで食欲が出ないときにおすすめのスムージーを紹介します以前、むくみに効く食材についてはアップしましたが↓その食材の中に豆乳とバナナがあります。豆乳もバナナもカリウム豊富で浮腫み予防にもなり豆乳のイソフラボンは女性ホルモンに似た働きをするので美容にもいいことで有名です豆乳が
久しぶりの投稿春休み🎵たくさん遊ぶはずだったのに。。体調不良。。。全身が痛いよー。咽頭痛てゆうか首のリンパ痛い治らない、、、スティルの時も首筋のリンパが痛かったから不安もう3週間くらいおかしくて、、、ここ1週間は痛み止めがないと体中が痛い。。。なのに、春休みで子供たちとナガスパ行って、歩いたら、、、もう、、、、動くのが辛いくらい怠い、痛い痛み止めが効いてるとわりと大丈夫だったのに、、、効いてるのかもよくわからなくなってきました。関節や筋肉も痛くて、内臓まで痛い気分。皮
おはよう、カモカモカです🦆。大阪の中之島らへんに仲良しのカモさん3匹いるの知ってますか🦆🦆🦆?可愛いので北浜・中之島に寄った際は探してみてください🦆さて前回の続きを。⚠️前回に引き続き蕁麻疹画像あります、苦手な方はブラウザバック❕発症1週間〜2週間目。6/13(月)。🦆「無理!!!!!!!!!無理無理無理無理死ぬ!!!!!!!!!痛い!!!!!!!!!無理!!!!!!!!」悲鳴です。朝6時から大騒ぎです。起きて早々、右膝が激痛で伸ばせない。普通に泣きました。この日の関節痛が1
こんにちは。その後の体調ですが、今、便秘気味です。下痢が続いて、ゼリー状の物まで出てきて赤っぽいものも出てきて怖くなり膠原病内科から消化器内科に院内紹介してもらって大腸カメラしました。麻酔をしてのカメラだったので起きた時にはもう終わってた。今までも大腸カメラしたことあるけど麻酔をしてするのは初めて。今度からは麻酔してもらお。って、今度は無い方がいいけどね結果は、大腸の中はすごく綺麗。炎症もポリープも悪そうなものは無い。なのに下痢が続くのは免疫が落ちてるからかな?と
若年性特発性関節炎と成人スティル病、てどんな違いはたまた、スティル病スチル病言い方の違いだけ頭のなかだらけなので調べたらこんなん見つけた画像お借りしましたでは、息子は今17歳だから、成人発症スチル病であり、成人スチル病であり、スチル病、てことなんかなでも発症した3月は16歳だったな〜あ、でも16歳未満だから、16歳は含まないのか〜
久々にブログ更新します指定難病にかかってもう9ヶ月が経ちます。7月に入院して10月に退院。そこからも通院と薬は継続させて12月には仕事へ復帰。しかしながら体調を崩す事もしばしば、、12月出勤17回、有給1回、早退1回、公休10回、欠勤2回1月出勤11回、有給2回、早退2回、公休10回、欠勤6回2月出勤8回、早退1回、公休9回、欠勤11回3月出勤11回、有給1回、早退1回、公休9回、欠勤9回4月12日時点出勤3回、早退1回、公休4回、欠勤4回上の
こんにちは、カモカモカです🦆ジャンキーモカちゃんはそろそろラーメンとかピザとかマクドとか食べたいです。サムネは玉五郎のつけ麺。発症3週間目入院生活開始。6/27入院1日目。🌼検査🐟PCR検査🐟関節レントゲン🐟造影剤CT🐟心電図発熱しているので念のためPCR検査を受けないと入院できないとのことで朝1番に病院につき、PCR検査を受けます。採血もついでに。なおこの日3回採血ミスられる。私が悪いんです。看護師さん泣かせの血管で本当に申し訳ない🥲なんとPCRの結果が出るまで診察室か
昨日、乳がん受診で下痢の相談をし、スティルの先生に相談してと言われました。それから、電話してみたものの、2週間後の予約。しかし、昨晩、トイレに行くとおりものシートが赤っぽい茶色に…。生理は今止まっているので明らかにお尻から。怖くなり、朝になってもう一回主治医に相談。結局、今日違う先生に見てもらって今です。今日の看護師はとても優しく対応してくれました💕先生から言われたこと◯下痢とは言うけど便は便であってそれとは別に粘液が出てるんだね。↑あ、明確には下痢じゃなくて先生の言
「膠原病」として一括りにされる病気の共通点は、自分の体を守るはずの免疫システムに異常が起きて、自分自身の体を攻撃してしまう「自己免疫疾患」であることです。代表的なものに「関節リウマチ」「シェーグレン症候群」「全身性エリテマトーデス」などがあります。わたし自身は、発症当初は「脊椎関節炎」を疑われ治療を続けていましたが、翌年の6月には難病指定されている「成人スチル病」の確定診断がつきました。1年目には表れなかった上半身の赤い皮疹と、夜間に続く高熱の
5年前の3月のある朝、激しい肩の痛みとともに目覚めました。それが、わたしと病気との長い旅路のスタートでした。その後、痛みの部位は脚や手、指などに左右非対称に徐々に広がり、近所の整形外科に駆け込みました。レントゲンを撮っても骨や関節には特に異常がなく、「はい、五十肩ね〜」「変形性股関節症気味かな〜」と言われる始末鎮痛剤も効かず、脚を引きずりながら痛みを堪えて通勤していました。職場の先輩に、「なんだかヤバイ病気なんじゃない?」と言われ、不安になって、駐在の
パートの面接を受けて令和6年4月2日から社会復帰となります9:00~13:00の土日休み事務パートです。自宅から徒歩20分くらいだから歩いて行く予定。仕事辞めてからコロナ禍もあり運動不足だったから妊活もかねて体力増強したい。長く働けたらいいなーと思っています。数年後あたりにパートから常勤になれるよう(登用制度があるか不明だけど)、ボチボチ資格取得していこうチビタんもならし保育が4月からスタート1歳半の入園です。ようやく一人で少し自立保持ができるようになり(まだ歩きまでは出来ないけど
5年間この病気と、「痛み」と日々暮らしてきて、私が感じる痛みにはいくつかの種類があることがわかりました炎症の痛み激しい圧痛で、バイオ製剤・免疫抑制剤・ステロイドで抑えられていてこの痛みが出る時は大抵CRPが上昇しています。朝のこわばりの痛み同じ姿勢や状態で動かさずに長時間寝ている時に鉄のロボットが錆びて固まったような…動かそうとすると痛いけれど、お湯やホットパックで温めたり、ストレッチやマッサージでほぐしていくと少しずつ動くようになっていきます。筋
🦆です。お久しぶりの更新になりました。なんか本日歳をとったらしいので、節目ということで更新してみようかと…25歳になりました✌️🖐️その後再燃することもなく、普通の毎日を過ごしています。普通の毎日がこれほど嬉しいとは、22歳の私は思ってもいなかっただろうね…。通院頻度は5週に1度へ減りました!相変わらずアクテムラです。関節痛はたまに出ますが、これがスチルのものかどうかは分からず、大したことではなさそうなので一旦放置してます🐶(笑)そういえば成人スチル病、成人発症スチル病へ名前が変わ
ご覧いただきありがとうございます〈自己紹介〉2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名患者数も少ないため情報も少ない。。同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました今回は発症した時の記録です。ある日両手にぽつぽつと赤い皮疹ができていました(サーモンピンク疹)痛くも痒くもなく。。夕方になると出現し朝になると消えている。。じんましんなのかな?と思い、そのうちひくかなー
わたしの場合、最初に自己判断で受診したのが整形外科でした。もちろんリウマチのリハビリなども専門とするクリニックでしたが、発症直後の関節症状などだけでは、直ぐに「血液検査してみましょう」とはならないし、専門医でないと見極めが難しいのだと気づかされましたまた、関節炎に関わらず、出てきた症状や身体の部位で診療科を選ぶとき、自分自身で最初に「膠原病内科」を思いつける人はなかなかいないと思います。わたしも「膠原病」という名称自体が初めてみるもので
お久しぶりです🦆カモカモカです!退院して1年経ったということで、久しぶりに筆を執りました。こういうブログも『筆を執る』って言っていいんですか?違うか。わからない。言葉に詳しい方いらっしゃったら教えてください。近頃のアタクシは超元気‼️ですが、悪いことを先に記します。5月に3回目のコロナになりました。流石の免疫のなさ。あとこの前誘惑に負けて鳥刺し食べて見事に当たりました。(私だけ。)流石の免疫のなさ。(お医者様によってご指導は違うみたいですが、ステロイド服用中はナマモノ避けた方がいい…
今日はスティル受診日だったけど、コロナになったから受診はNGせっかく病院来たのに、追い返されちゃった。もう、自宅療養期間は終わってるけど、この病院はさらに5日間は診察できないとのこと。なので事務の人を通して言いたいことを言い、後から先生との電話の受診。事務の人を通して先生に伝えたこと⚪︎スティルの状態は何も症状なく良いです⚪︎ステロイドを減らせるだけ減らしてください⚪︎副作用で乾燥するので塗るものをください⚪︎先々週撮った膝のレントゲンの結果は?⚪︎骨粗鬆症の検査はしない
お久しぶりになってしまいました!!2019年に再発してから、ステロイド0mg&免疫抑制剤100mg/日で順調にやってきた私・・・。2週間ほど前から、様子がおかしいのでブログ再開しました。(放置してすみません)な!なんと・・・。太ももに謎の発疹が・・・。これ、毎度再発前に出るやつ。2週間ほど前から、出たり引っ込んだりしています。熱はありません。今日になって、左肩の関節が痛い。再発すると絶対、身体中が痛くなるから、めちゃ怖い・・・。再発だけは避
ごあいさつ。はじめまして!カモカモカ(半角カタカナ)(変なこだわり)と申します。実に中学生ぶり…?に、ブログを始めました👐🏻駄文ではあるかと思いますが、同じ病気の方と繋がったり、情報共有できたり、支え合えたり、また私より後に病気になられてしまった方に少しでも何か残せたらと思い綴ることにしました。あと普通に入院生活が暇で仕方ありませんのではじめました👧🏻(笑)自分ための記録でもあるこのブログですが、何卒よろしくお願いいたします🌼自己紹介。名前🐟カモカモカ年齢🐟2022/07
8年前に比べたら,今回ムーンフェィスはめちゃくちゃマシだけど,8年前よりも今回は自分の見た目を気にしてしまう…なぜか考えたけど,原因はコレだと思いつくことがある‼︎前回は退院後,実家で4.5ヶ月住んでて,実家には全身を写す鏡がなかっただから毎日少しずつ大きくなってく『自分の顔の大きさ』にも『お腹の出具合』にも違和感なかったし気付かなかった…笑ムーンフェイスだって,体と比べたら,そのパンパンの凄さに少しは気付いてたかもしれないけど電車で妊婦と間違われた時も,お腹が出てることに気付いてなく
はじめまして。5年前のちょうど今頃、「膠原病」やその類縁疾患に分類される難病を発症しました。当初は、「脊椎関節炎」の疑いと言われていましたが、その翌年に指定難病の「成人スチル病」と確定診断がつきました。ただし、病名に典型に当てはまるものではなく、重度の慢性的な関節炎を伴うものでした5年も経てば、寛解までの道程をブログにでもして同じ病気で苦しむ人のお役に立てるのでは?なんて考えていましたが、今もなお“絶賛闘病中”でして、これも入院中の病室で書いています。(今回はただの検査
身体の炎症や関節の痛みを抑えるためには、医薬品が手放せなくなっています。ただ、ステロイドなどは長期服用のリスクがとても高いため、できるだけ減薬しなければなりません。実際に、この五年間、出産やコロナ、インフルエンザなどの感染症への罹患、日々のストレスや疲労などでステロイドの量を増やさざるを得ない状況がたくさんありましたその都度、副作用と減薬のしんどさに苦しみました。特に、ステロイドは女性として外見の変化に苦しみますよね。私の場合、パルス療法で(若い頃に
こんにちは、カモカモカです🦆(サムネは症状出始めの頃にお友達と食べに行ったごはんおいしかった)病院の8階でもセミの声は聞こえますね☀️暑いのに弱いので夏は嫌いなはずなのに、今ではそんな夏さえも恋しいです。さて前回の続き🙌🏻⚠️今回で最後!蕁麻疹の画像ありです。苦手な方はブラウザバック❕発症2週間〜3週間目6/21。大きな病院の免疫内科を受診。先生の疑問点。プレドニン飲んでるのになぜ熱が下がらないのか。関節痛しか良くなっていないこともあったので、先生はこの頃はまだ感染
こんばんは!カモカモカです🦆今回は成人スティル病発症〜1週間が経過するまでの間について😌⚠️蕁麻疹の写真載せますので苦手な方はブラウザバック❕❕成人スティル病、発症。6/6(月)。私の場合はまず夜に蕁麻疹がぽつぽつと出始めました。でも痒くないし少量だったので、今日は疲れてるのかもな〜などと思い特に気にせずその日は寝ました🛌。6/7(火)。朝起きると蕁麻疹はおさまっていました。でも仕事から帰るとまた蕁麻疹が…しかも範囲が広がっている🥲明日皮膚科行った方がいいな!と思い写真に記録
今日の派遣会社からの連絡雇用契約の期間が3月末までなので,3月末で退職になるそう…というか‼︎今日通院日で保険証使ったし‼︎というか100歩譲ってそれはいいとしても‼︎入院して初めの頃から話してたことやのに何で今やねん『全然それ(籍だけ置いておくということ)は大丈夫ですよー』じゃないよ‼︎全然大丈夫じゃなかったやん‼︎前例なかったのかもしれんけど,ちゃんと調べてから言えー‼︎そして今,無職ってことやん急な無職…先週とか暇してたから役所行けたし,保険料とかの手続き相談行けた