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お久しぶりです!そらの⛅️です!長らく更新サボってしまいましたすみません…。なんだかこの1週間(2週間?)いろいろありました…病状の悪化とかではないのでご安心ください😊ちょっと悪くはなったけど……😩では空白の2週間を振り返っていきます!🍀*ぜひお付き合いください……!なんと!看護師さんのご好意で病室を変えていただきましたあ!!🥲🫶☀️窓がある生活!めっちゃ最高です!ここのベッドになってから食堂に行く機会がぐっと減りました笑😂部屋にいても日が入るからわざわざ感染症リスク高くなる
お久しぶりです!カモカモカです。1ヶ月ぶりくらい🌟書きたいことだらけでうまく書けるか心配今日のサムネは楽しそうな私です(え)最近のこと(外来3回目)退院後、2週間に1回のペースで通院しております。数値は相変わらずいつもきれいで炎症反応も、フェリチンも、肝機能の数値も良く🌟ですが…・関節痛(退院してからひどくなる一方。両膝だけだったのが両足首、腕、肘も最近痛い)・朝の寒気・喉の痛み(?)が治らないので、今は主治医の先生の判断で2.5mgずつ減薬となりました。退院時35m
こんにちは。その後の体調ですが、今、便秘気味です。下痢が続いて、ゼリー状の物まで出てきて赤っぽいものも出てきて怖くなり膠原病内科から消化器内科に院内紹介してもらって大腸カメラしました。麻酔をしてのカメラだったので起きた時にはもう終わってた。今までも大腸カメラしたことあるけど麻酔をしてするのは初めて。今度からは麻酔してもらお。って、今度は無い方がいいけどね結果は、大腸の中はすごく綺麗。炎症もポリープも悪そうなものは無い。なのに下痢が続くのは免疫が落ちてるからかな?と
こんにちは、カモカモカです🦆前回までで一通り、ざっくりですし記憶と記録を辿って書いたので少し違うところもあるかもですが、診断が出るまでのことは書けました🐻🌼ここからは本格的な(そして元気な)入院生活について書いていきます🙌🏻あ、今回のサムネはめちゃくちゃ美味しいオムライス(名前忘れた。梅田の第二ビルか第三ビルです)7/2。🌼服用中の薬🌼🐟プレドニン60mg(朝8錠、昼4錠)🐟解熱鎮痛剤(朝昼晩食後1錠)🐟エルデカルシトール(朝1錠)(骨粗鬆症防止の薬)🐟ネキシウム(朝1包)
おはよう、カモカモカです🦆。大阪の中之島らへんに仲良しのカモさん3匹いるの知ってますか🦆🦆🦆?可愛いので北浜・中之島に寄った際は探してみてください🦆さて前回の続きを。⚠️前回に引き続き蕁麻疹画像あります、苦手な方はブラウザバック❕発症1週間〜2週間目。6/13(月)。🦆「無理!!!!!!!!!無理無理無理無理死ぬ!!!!!!!!!痛い!!!!!!!!!無理!!!!!!!!」悲鳴です。朝6時から大騒ぎです。起きて早々、右膝が激痛で伸ばせない。普通に泣きました。この日の関節痛が1
久しぶりの投稿春休み🎵たくさん遊ぶはずだったのに。。体調不良。。。全身が痛いよー。咽頭痛てゆうか首のリンパ痛い治らない、、、スティルの時も首筋のリンパが痛かったから不安もう3週間くらいおかしくて、、、ここ1週間は痛み止めがないと体中が痛い。。。なのに、春休みで子供たちとナガスパ行って、歩いたら、、、もう、、、、動くのが辛いくらい怠い、痛い痛み止めが効いてるとわりと大丈夫だったのに、、、効いてるのかもよくわからなくなってきました。関節や筋肉も痛くて、内臓まで痛い気分。皮
こんにちは、カモカモカです🦆今年も冬の鴨たちが渡ってくる季節になりますね🦆楽しみです!最近のこと。体調はと言うとあまり良くはありません。😔関節痛はマシになりつつあることが唯一の救いですが(といいつつもゼロではない)朝起きた時の悪寒、だるさ、たまにの発熱。体調に振り回されて気分も落ち込む日々…。プレドニンもまだ減らず。主治医の先生に「次の外来までに減らせそうなら、また自己判断で減らしてみて!」って言われてて関節痛がなんとなく減った気がしたので2.5ミリ減薬してみた途端体調を崩
おはようございます、カモカモカです🦆ついに退院。やっと!やっと!やっとー!!!退院しました!クソデカボイス失礼いたしました。一昨日の血液検査も相変わらず良好でした。👨⚕️「どうする?退院する?」🦆「します!!!(即答)」で、退院決定🥳👨⚕️「本来ならあと2、3週間入院してほしいところをはやく出るので、病院にいるときと変わらない生活をできるだけしてね。体力、すごく落ちてると思うから無理はしないこと。手洗いうがいマスク消毒、何度も言うけど本当に気をつけて。あと…僕もそうだったん
久々にブログ更新します指定難病にかかってもう9ヶ月が経ちます。7月に入院して10月に退院。そこからも通院と薬は継続させて12月には仕事へ復帰。しかしながら体調を崩す事もしばしば、、12月出勤17回、有給1回、早退1回、公休10回、欠勤2回1月出勤11回、有給2回、早退2回、公休10回、欠勤6回2月出勤8回、早退1回、公休9回、欠勤11回3月出勤11回、有給1回、早退1回、公休9回、欠勤9回4月12日時点出勤3回、早退1回、公休4回、欠勤4回上の
今回は、、病院食で出て来たメニューで見た目も考慮して美味しかったメニューをランキングにしてみます!部門は、普通食(朝、昼、夜)1位減塩食(朝、昼、夜)1位)総合ランキングTOP5豪華メニューは上位に来るので普通のランキングから除外してます病院食は基本的に栄養管理がされてるメニュー!とにかく薄味です!後、、体調不良などで食べてない時期あるので普通食の初めの頃の写真は殆どないです!最初はほんと寝たきりだったので普通食ランキング朝部門昼部門夜部門減塩メニュー
こんにちは!カモカモカでございます🦆この前フィルムカメラを現像してきましたので載せさせてください🦆カモッ最近の体調のこと。コロナから無事復活しました🦠🧚♀️特に悪化することもなくダラダラと1週間過ごして11/17から復帰!母と梅田にお買い物へ行きました。久しぶりの外だし、体調悪くなったり足痛くなったりしたら嫌だなあと思ってたのですがなんと!!関節痛なしで行って帰ってこれました😭普段だったらこれくらい歩いたら足痛くなるなってくらいは歩いたのですが、痛くなくて…アクテムラが効いて
こんにちは昨日は、7月の通院でした🏥最近、仕事のストレスで皮膚の痒みや、膝の関節痛が出てきてたから、ヤバいかも‼️って思ってましたが................結果良好(笑)アクテムラまじで、凄すぎんか‼️全く炎症値が出てない昨年の10月から、転勤で福岡→東京へ来ましたが、もうまじで帰りたい💦今のチーム自体が、再編されたチームで、素人しかいない....リーダーですら仕事内容分かってなくて頼れない聞いても、社内でたらい回し朝、何度泣きながら出勤したか....結構重大なミッションを
今日も体調が悪く、何とか歩行練習はしましたが長時間起きていられなく(笑)何か出来る事をしようと思い………古いカッティングマシン(ステカSX-8)をどうにかできないか考えていました!新しいパソコンのWindows10ではドライバーがインストール出来ずに悩んでいました!もう15年も使っているので新しいのに買い替えるのがベストなのでしょうけど収入がない今安い買い物ではないので………それか中古でXpパソコンを買お
今日は病院の日ッ🥰ルンルンです。早くお薬下げたいんです💊相変わらず夜中に起きました。3時くらいから1.2時間くらいかな❓❓寝る時間も早いんですけどね😋21時から23時には遅くても寝てます🤯笑そういえば、右肩の痛みなくなったんです💃嬉しい。でもたまぁに、左手首とかが痛む時があるかな。。無くなって欲しいなぁ。この痛み。相変わらず食欲は旺盛‼️顔もパンパン‼️ReFa続けてますよ🙂小顔ローラー🦩まぁ。。結局ムーンフェイスなんだけど毎日朝晩コロコロと。そそそ、そして。。血液検査の結果。。
こんばんは、カモカモカです🦆今、途中まで書いてたブログが何故か消えてしまい血の涙を流しております。サムネは魚タリアンさんのペスカトーレ🍝入院20日目。もう20日もここにいるだと…????なんか思ったより日が経っててびっくりです。つい1週間前に入院して40度の高熱でうなされていたような…???やっと折り返し地点くらい、でしょうか。もう本当に、発熱も皮疹も関節炎もないので、なぜこんなところにいるんだろうか…という気持ちになります🙃もう出ていいのでは?と言いたいところですが、ゆっくり、
こんばんは!カモカモカです🦆今回は成人スティル病発症〜1週間が経過するまでの間について😌⚠️蕁麻疹の写真載せますので苦手な方はブラウザバック❕❕成人スティル病、発症。6/6(月)。私の場合はまず夜に蕁麻疹がぽつぽつと出始めました。でも痒くないし少量だったので、今日は疲れてるのかもな〜などと思い特に気にせずその日は寝ました🛌。6/7(火)。朝起きると蕁麻疹はおさまっていました。でも仕事から帰るとまた蕁麻疹が…しかも範囲が広がっている🥲明日皮膚科行った方がいいな!と思い写真に記録
🦆です。お久しぶりの更新になりました。なんか本日歳をとったらしいので、節目ということで更新してみようかと…25歳になりました✌️🖐️その後再燃することもなく、普通の毎日を過ごしています。普通の毎日がこれほど嬉しいとは、22歳の私は思ってもいなかっただろうね…。通院頻度は5週に1度へ減りました!相変わらずアクテムラです。関節痛はたまに出ますが、これがスチルのものかどうかは分からず、大したことではなさそうなので一旦放置してます🐶(笑)そういえば成人スチル病、成人発症スチル病へ名前が変わ
こんばんは!カモカモカです🦆この時間になると西日が暑いです☀️今日のサムネはふわふわスフレオムライス、チーズ乗っけて食べました🧀入院24日目。本日から正式に!!プレドニンが朝8錠→6錠になりました🌟50mg!!嬉しい🥰🥰1週間後、また順調に減らしていけることを願って🫶🏻🐟最近9:00〜12:00頃に頻繁に寒気が起きます💦あまりの寒気に厚着をして布団にくるまるのですが、熱は思ったより上がらず(とはいえ37.4とか)なんなんだろう💦でもお昼には治ってることが多いので今は大丈夫
こんにちは!そらのです!🔆昼間にブログを書くのは2回目です😊安定に食堂にいますが今日もいい天気です🔆こんなにいい天気なのに部屋に窓がないの悲しい…。さてさて!今日昼間更新しようと思った理由がありまして…わたしまだ"自己紹介"をしていない‼️と、昨日の夜ふと思いました!笑毎日毎日自分の暇つぶし日記を書き連ねていますが、わたしが今までどういう生活を送って、どういう趣味を持った人物なのか…まだ書いていなかったです🙃💦需要があるかは不明です!笑興味ある方はぜひ!ご覧ください🤗🔆ディ
こんにちは、カモカモカです🦆今日のサムネは金木犀だど〜減らせないおくすり。今飲んでるお薬。(これ+2.5mgのステロイド1錠)前回外来で27.5mgから25mgに減らし、「もし体調悪くなったり痛みが増したりしたら自己判断で27.5mgに増やしてね」と言われていて早く脱ステロイドしたい私は意地でも増やすもんか〜!!!などと思っていたのですが日に日に関節痛が酷くなってしまい…😕足先、踵、足首、膝、股関節、腰、手首、肘、指先…ありとあらゆる関節が痛い🫠久しぶりに少しだけ発熱も
こんばんは!カモです🦆本日、年内最後の通院となりました。本日よりプレドニン0ミリになりました!怖いけど嬉しいです。支えてくれた人たちのおかげ様です。感謝の気持ちでいっぱいです。プレドニンが0になったからと言って病気が治ったわけではない、点滴は続くし他の免疫抑制などなどの薬はまだしばらく飲み続ける。そうはわかっていても、たくさんの副作用を私の体にもたらしたお薬がなくなるというのは私にとっては本当に嬉しいことなのです。ただ、かなり怖いです。正直怯えています。もし再燃したら?またたく
こんにちは、カモカモカです🦆ジャンキーモカちゃんはそろそろラーメンとかピザとかマクドとか食べたいです。サムネは玉五郎のつけ麺。発症3週間目入院生活開始。6/27入院1日目。🌼検査🐟PCR検査🐟関節レントゲン🐟造影剤CT🐟心電図発熱しているので念のためPCR検査を受けないと入院できないとのことで朝1番に病院につき、PCR検査を受けます。採血もついでに。なおこの日3回採血ミスられる。私が悪いんです。看護師さん泣かせの血管で本当に申し訳ない🥲なんとPCRの結果が出るまで診察室か
こんにちは、カモカモカです🦆今日はブログ書くのに徹しております。サムネは大衆食堂スタンドそのだのラーメンです🍜これがうまいんよ。我麺欲。前回の続き🌼6/30入院4日目。🌼検査🐟甲状腺エコー🐟心エコー🐟皮膚科抜糸CT撮った時、なにやら甲状腺に小さな影があるとのことで甲状腺エコーをとりました。良性のものらしく特に今は何もしなくていいみたい。心エコーも特に異常なし◎そういえばいつからか、左脇のリンパがめちゃくちゃ腫れて痛かったのと咽頭痛もありました。いつからだったか忘れちゃっ
痛い。痛い。左首筋が筋肉痛。。嫌な予感しかしない。。そして、太ももに3粒くらい発疹。。明日起きたら治ってますように😭😭鎮火してくださぃいいいぃいいぃ🔥🔥とゆー事で、とりあえずおやすみ😴
火曜日。日に日に悪いロキソニン効く時間が短くなってきたし、頭痛は治らず、喉が痛くてポカリとゼリーしか食べれない。こんなに調子悪いのが続くのは初めてで怖いただ寝て過ごす日々。蕁麻疹が体中に出てきた。痒みはあまりない。水曜日。39度まで熱が上がって薬も効かなくなり、次の受診日まで待たずに病院に行った🏥末娘が🔰マークで送り迎えしてくれた。普段は甘ったれ娘で何もしない子だけどこの時はとても助かった。夕方には37度台まで熱が下がって、夜は唐揚げ一個とスイカ食べた。月曜日から
こんにちは、カモカモカです🦆(サムネは症状出始めの頃にお友達と食べに行ったごはんおいしかった)病院の8階でもセミの声は聞こえますね☀️暑いのに弱いので夏は嫌いなはずなのに、今ではそんな夏さえも恋しいです。さて前回の続き🙌🏻⚠️今回で最後!蕁麻疹の画像ありです。苦手な方はブラウザバック❕発症2週間〜3週間目6/21。大きな病院の免疫内科を受診。先生の疑問点。プレドニン飲んでるのになぜ熱が下がらないのか。関節痛しか良くなっていないこともあったので、先生はこの頃はまだ感染
お久しぶりです🦆カモカモカです!退院して1年経ったということで、久しぶりに筆を執りました。こういうブログも『筆を執る』って言っていいんですか?違うか。わからない。言葉に詳しい方いらっしゃったら教えてください。近頃のアタクシは超元気‼️ですが、悪いことを先に記します。5月に3回目のコロナになりました。流石の免疫のなさ。あとこの前誘惑に負けて鳥刺し食べて見事に当たりました。(私だけ。)流石の免疫のなさ。(お医者様によってご指導は違うみたいですが、ステロイド服用中はナマモノ避けた方がいい…
こんばんは!カモカモカです🦆日祝と、病棟も静かで血液検査も生活に変化もなかったのでブログお休みしておりました😌今日のサムネはざうおの鯛のお刺身(お店の中で釣りができて、釣った魚を調理してくれる居酒屋!先輩がお店の中で鯛を釣り上げてました🐟💗)入院23日目久しぶり(?)の血液検査。血液検査の朝はいつもドキドキです🙂今日は主治医の先生お休みなので代理で別の先生がきてくださりました✌️結果!なんとー!!!CRP0.94まで減少👏🏻💗やったー!!頑張ってるね!私の体!ありがとう!私の
やってきましたよ・・・。ステさん(ステロイド)飲み始めて2週間ちょい・・・。朝起きると・・・顔、重ッ浮腫んでる!つっらー。笑ステロイドの副作用で1番嫌い!ムーンフェイス!!!今、5mgですけど時差でやってきましたね。泣先生によると、『少ない量でも出る人は出るし、逆に割と多めの量でも出にくい人もいる!』との事です。。何より、ムーンフェイスさえなければいつでもドンと来い!なのですが・・・。見た目が変わるってやだよねー・・。
こんにちは!カモカモカです🦆やたら更新するなぁと思われている頃でしょうか。書き出したら最後まで書きたい欲に駆られて必死に書いております。もう今日(7/13)に追いつくまで2日分になりました。ここまでお付き合いありがとうございます😊今回のサムネは、イベント出演終わりのからあげクンとアサヒスーパードゥライでございます。さいっっっこうの萌シチュエーションですね。7/11。CRP4をキープ。な、なんで??前2まで下がったじゃん…メンタルが崩れ始める。勝手に幻想を抱き、早めに退院できると