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お久しぶりですすっっっっごい久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません年末という事でのんちゃんの今年最後の病院も終わりましたこの事で報告があります①遺伝検査を1年かけてしてもらった結果報告を聞きました国立成育医療研究所ゲノム医療研究部による、のんちゃんの遺伝検査の報告【解析結果】結果:症状と関連のあると思われる病的バリアント(変異)は、絞り込まれませんでした遺伝学的所見:現時点で不明全ゲノム領域を対象に解析し、検出されたバリアントから症状の原因と考えられるも
退院して2ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回をしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。陰性!扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2
↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
皆さん、はじめまして((o(´∀`)o))ワクワクブログを読んでいただいてありがとうございます。感謝今日は、IgA腎症と出会ったきっかけとブログを始めた理由について、綴りたいと思います。約2年前、長男が小学5年生の終わり頃から、咳が止まらなくなったり、体が怠いといったりするようになりました。そして、小学校の6年生のときに受けた検査で血尿の反応が出たため、慢性腎炎の可能性が考えられたので、仙台市内の総合病院で腎生検を受けました。検査の結果、長男がIgA腎症になっていたことがわ
12月18日月曜。11時に病院に着き、最後のケア。担当の看護師さんが夜勤明けなのに待ってて下さって、担当のお医者さんと一緒にお見送りしてくれました。担当看護師のKさん、若くて可愛くて、本当に娘に優しく、ケア方法一生懸命試行錯誤したり良くしてくださったので大好きでした。他の看護師さん達も、娘のケアで毎日1時間半くらい一緒にいるので、お互いの家族の事や世間話しして、私も気晴らしさせてもらってました。担当看護師のKさん、あといつも娘のケアを真剣に考えてくださり、明るく優しく接してくれた看護師
生後9ヶ月の子どもが好中球減少症の診断を受けた。(免疫疾患)種類はおそらく自己免疫性好中球減少症まだ血液検査の正確な結果がでていないけど、ほぼ確定。100万人に1人とも言われてる小児慢性特定疾病の一つ。でも、気付いてない人もいるから実態は把握されていない。珍しい病気なので、検索しても同様の病気と闘ってるブログはほとんどなかった。普段はどんな生活してるのか?保育園には行ってるの?ショッピングモールや児童センターは子どもがたくさんいるから行かない方がいいの?旅行
書き忘れていた、お金のこと💴病気のことはいろいろネットで調べられたけど具体的な費用のことはあまり分からず。。小児の白血病は、小児慢性特定疾病というのに該当します。2割負担になりますが、収入によって、月額の負担額上限がきまります。うちは確か1万円だったかな?なので、白血病の治療にかかる通院・入院・薬代は月額1万円です。ただ、入院の食事代(半額負担になります)や書類費用(診断書)なんかは実費です。で、実際のところいくらかかるのよと思ってたんですが、こないだはじめて請求がきました2月頭
遺伝子検査の結果聞いてきました。致死性ではなさそう。単純型の中で重症のタイプのダウリングメアラ。通常だと、大人まで生きられるし、人によっては歩ける人もいる、車椅子になる人もいるそう。ただし、ケラチンのその遺伝子の異常は日本で症例無し、世界でも1990年代?(忘れたけどかなり昔)の報告しかなく、その後その人がどうなったかも分からないそう。症例がないので何とも言えないけど‥という感じだった。それ+プレクチンの異常もあって、それは関係ないかもしれないし、もしかしたらケラチンの異常を後押しして
生誕100日だった金曜日は、私が熱はないけど喉が痛かったので念の為面会はお休みそして昨日、処置の練習の為うちの母に来てもらった。行きがてら、「ショートステイとか利用できないの?絶対鬱になるよ私までなりそう」とか「介護って甘いもんじゃないよかわいいだけで面倒見られないよ」とか、会う前からネガティブな事ばっかり言われて気が滅入った。そうなったらお母さんが助けるよ、とか手伝うよ、とか言ってくれるわけでもなく。。私の自己肯定感低かったりネガティブ思考は母のせいだと思う‥そのせいで
昨日、退院に向けて、訪問介護、訪問看護、保健師さんが、処置の見学に来た。傷だらけのただれた身体。身体中の水疱を針で刺され、娘が泣き叫ぶの見て、保健師さんは泣いてた。調子が良い時は娘も泣かない時あるのに、今一番ひどい時だから見る人も余計辛いかも訪問看護師さんは都度質問したり、よく見てくれてた。訪問介護の社長?とスタッフ2人来てたんだけど、そのうちの1人のおじさん(ロン毛のパーマで清潔感0)が、処置中関係ない話しして笑ってたり、聞こえるように失礼な事言ったり、かなりイラッとした。こいつがヘ
入院14〜15日目。14日目の24日、9時から飲食禁止になる。食べ物や飲み物がだめなんだよーと言うとわりとわかっている様子で、飲みたい食べたいと泣いたり暴れたりすることはなくなった。本当にえらいね。本当によくがんばってる。13時頃ようやく呼ばれ、14日ぶりのパパと少し対面してから処置室へ行く。ママーと泣いてしまうけどベッドから立ち上がることもなく良い子に行けました。しかしこの瞬間はほんとに慣れねーな。。14時50分頃戻ってきて、プロポフォールで沈静のみだったので既にば
お久しぶりです。前回のブログから1年経過していますが、その後も色々ございました。2月に予定の手術入院がありましたが、私が資格取得のための勉強期間だったのではじめて最初から最後まで主人が付き添い入院をしたり。※相変わらずKOは時代錯誤の男性付き添いNGなので個室対応。そして個室1泊3万。あほすぎその後も熱発はあったりするもののなんとか経口の抗生剤でどうにかなっていましたが、今回5月4日、ここちゃんのお腹の痛みの訴え方が普通とは違っていて。・寝っ転がって起きない、遊ぼうとしない・
6日目、5月9日。点滴がやはり押しにくいので、採血するついでにルートをとりなおしましょうと。一度にまとめてやってしまえるように、なんとかこの採血の日までこのルートを大事に使ってくれた。ここちゃんももうほんとうに話を理解できるようになっているので、すこし嫌々は言うものの今の状況をよーく受け入れてくれる。寝ないで座ってやるうー!と言いまくり、座りながら全く泣きもせずに(なんなら笑いながら)ルート確保&採血。大人になっている…ほんとうにえらい…ほんとうにかしこい…こんな賢い子うちの
いやはや……もう……私はあらぬ展開にひっくり返りそう……だって、思春期早発症って小慢にも認定されてる、立派な病気ではないですか〜それを見過ごすなんて……酷すぎる思春期早発症にしろ、成長ホルモン分泌不全症にしろ、命に関わる病気ではない病気に対して、今の病院の内分泌科は、真剣には向き合ってくれてなかったってことですよね……なんて病院に、今まで子供を託してしまっていたのか、クラクラしそうになるところでしたが、でも、限られた時間、莫大な費用、ちゃんと聞くこと聞かなきゃ先生がすご
長男次男、そして私も喘息持ちです近所の病院で薬をもらっていますその病院で長男の身長の経過も診てもらっていました。小学校に入り、周りのお友達との差はどんどん広がる一方…。そこで一度、小学二年生の時に内分泌科のある、こども病院で診てもらったのです。当時、たしか-2.3SD。十分チビッ子なのです…。が、が、こども病院では-2.5SD以下でないと負荷試験は受けられないとのこと。血液検査だけでわかるソマトメジンCという数値は低いけど、基準値を下回るわけではないし、成長ホルモンは出てるのでは
『CPAP(シーパップ)装着4日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着3日目』『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれて…ameblo.jpこの記事の続きですCPAP(シーパップ)を装着して5日目を向かえたばかりの深夜の出来事です。いつも通り寝てるかと思いきやSpO2が急激に下がり"1"と表示されてたようで看護師さんが駆けつけてくれていた。お恥ずかしい話ですがこちらの持ち帰り
身長…身長…身長〜思春期が早く始まるということは、まだ身長が小さいうちに…ってことですよね小さかった子が、ぐんぐん大きくなって、周りの子を追い抜いていって…最初のうちは、喜ぶ親御さんも多いんです。でもでも、早いうちに成長が終わってしまって……気がついたら低身長で成長終了……なんですよ女子の思春期はわりとわかりやすい、(胸が膨らむから)でも、男子の思春期の始まりはわかりにくく、声変わりが始まって初めて気が付くことも多いんだとか男子の思春期は「精巣が大きくなって(4ml)
ついに我が自治体でも若年がん患者向けの在宅療養支援助成制度がはじまります。だーさんが脳腫瘍と診断されたのは37才。介護保険が使えない年齢でした。完治が見込めない可能性があると言われ寝たきりになることもあると言われた時に、在宅での療養について経済的な不安を強く感じました。その時の不安な気持ちや、小児慢性特定疾病と介護保険の狭間になっている世代があることを、自治体の議員さんに相談し、3年近い年月をかけて制度創設に向けて活動してくださっていました。なかなか前に進まない自治体
退院までにかかったお金をまとめました12月医療費161,618円(内負担なし)食事療養費負担金10,120円(全額負担)1月医療費267,874円(内負担なし)食事療養費負担金42,780円(全額負担)2月医療費146,713円(内負担なし)食事療養費負担金22,540円(全額負担)診断書作成料33,000円(全額負担)実質食事療養費負担金75,440円診断書作成料33,000円108,440円のお支払いでした退院後すぐに手帳や特別児童手当、
こんにちは毎回久しぶりの更新になってしまいます笑クローン病を発症してから1年8ヶ月先月は1年ぶりの大腸内視鏡検査でした。crpも異常なしだったので大丈夫だろーとお気楽に考えていましたが、回腸部分に発赤と浮腫みあり軽度活動期と診断されました体調不良もなく元気いっぱいだったのでショックでしたが、進行を早期に見つけることができたのは検査のおかげですよね。息子もそれなりにショックだったみたいで、サボりぎみだったエレンタールをまた頑張ってますそしてそして発症時にはできなかった小腸カプセル内
治療1年2か月(‘19/3/27)15歳0か月150.4㎝34.8kg-2.7SD(+1.0㎝-0.1kg)やっと、150㎝に到達した。ここ数か月は、月に1㎝のペースで伸びている。治療の成果はもちろんだが、少し遅い成長期と重なっているのだと思う。何はともあれ、身長が伸びてくれるのは、嬉しい。私以上に息子の方が、喜んでいる。あとは、体重がもう少し増えてくれるともっと嬉しいんだけどなぁ。。息子よ!じゃんじゃん食べて太っておくれ‼️息子は3月で中学を卒業し、4月から
今日はオンコビン、ダウノマイシン、ロイナーゼの三本立て本人の機嫌はいつもどおり穏やかで、数値も特に問題なし。抗生物質飲んでるおかげか、CRPもさがってきた毎日お薬がんばってるもんなぁ午前中、付き添いを義母さんにお願いして保育園の荷物引取り・退所手続き、小児慢性特定疾病助成の申請、特別児童扶養手当の説明を受けたり、、あちこちまわってました長期入院、治療はほんとにお金がかかる‥助成のおかげで、治療費や入院費は月額1万円が上限となるものの(本人の入院中食事代も半額)治療につかう消耗品
前回のブログから、ここさん再度高熱が続きとうとう胆管炎の疑いで入院となりました…。外来の日の20日に平熱に戻ったけど、21日に再び39.6度まで急激に上がる。22日に再度受診したところ、中耳炎の疑いで薬を処方してもらう。23日〜26日まで、薬の作用もあってか平熱に戻り、25日にも受診、ほぼ完治でしょうと診断される。27日、今度は40度を超える高熱に…。今度は町医者にかかるも、28日まで熱が出ないか様子見になる。そして9月28日…平熱に戻ったけど、不安なので受診。町医
お久しぶりです。書こう書こうと思いつつ、かなり更新をサボっておりました。この夏、ほんと色々ありました。。。まず5月の胆管炎入院から退院して、6月後半にPTCD入れ替え手術をしました。このときは個室対応で、主人が付き添い入院。さすがに2回目なので慣れたものでしたが、わたしがひとりで眠るのに慣れず、電気つけたままでないと寝られなくなるという小物っぷりを発揮。相変わらず個室1泊3万円のバカ高価格なので、15万円はだいぶ痛手でございます。ほんでその退院後から、毎日5ミリの生食フラ
クローン病小児IBD小児慢性特定疾病1人息子(11歳)が難病に。病気でも笑顔で明るく暮らせるように。このblogが少しでも誰かの希望やお役に立てれば幸いです♡5月24日(月)夜からエレンタール開始。そのままでは不味いのでフレーバーで風味付けします♪フレーバーは10種類青リンゴ、オレンジ、パイナップル、フルーツトマト、ヨーグルト、さっぱり梅、コンソメ、グレープフルーツ、コーヒー、マンゴー先生からは美味しい物ではないですよ、、、と念押しされていたのと大腸内視鏡の下剤の件
退院日、一応再来週18日(月曜)目標になりました。その前に、来週の月曜に採血あるから、それを乗り越えられますように‥そこで炎症の値上がっちゃったらまた1ヶ月近く点滴になって退院遠のいてしまう娘頑張って〜!!最近の娘。新生児の時並に肌が悪くなってる。体幹、隙間なくただれと水疱ができてる。足も一瞬良くなったのに足の甲がかなり深く剥けてる。首も前から後ろまで剥けてる。水疱も大きいのがたくさん。処置の時、滲みるのかすごく泣く。処置してて辛い。傷口えぐすぎて、未だに、これ冗談じゃ
2日目、5月5日。本日こどもの日、そして8年目の結婚記念日。本来であれば旅行に行ってたのに、、、とぐるぐるもやもや。畜生。朝の5時ごろ、ここちゃん、お腹が痛いと今までにないくらい痛がり、20分余り泣き続けるので流石に変だと先生を呼ぶ。昨日までは右肋の肝臓のほうが痛いと言っていたのにこの日はおへその下押さえて痛いと叫び泣く。ずっとよくしてくれており信頼しまくっていた先生が異動なさって入院生活不安でしかなかったが、昔よくしてくれていた先生が戻ってこられていて、飛んできてくれてエコ
『次男の今後について』『受け継がれていくもの"兄から弟へ"』『退院が見えてきた矢先の延期⁉️』『次男の退院が見えてきました』『ネーザルハイフローを外して貰えず激おこ』『生…ameblo.jpこの記事の続きです耳鼻科の先生に喉をファイバースコープで診てもらった結果軟化症ではなさそうとのことでは、何故べこべこなるほど苦しそうな呼吸をするんだろう🤔今回の入院前はそんな事はなく、このファイバースコープの検査は実は半年ほど前にもまだGCUに居る頃にやってもらっててそのとき
注射を始めるまえに、脳腫瘍などが原因でホルモンの分泌が悪くなっていないか、の確認のためにMRIを撮ることになりました。MRIは2回目で、前回は5歳だったので、眠る薬を使って寝て撮りました先生「もう小学四年生だし、寝なくても大丈夫だよね〜?」私「ですよね寝るとなると、その分病院に早く来なきゃいけなくなるし〜」という、会話をして、受付最後ギリギリの時間に予約を入れたのですが…甘かった❗………頑張れ〜と、技師さんに預けて扉がしまり…ちょいと、フラっとしてこようと私、トイレに行って戻った
二度の負荷試験を経て、やっとこさ診断されましたその名も「成長ホルモン分泌不全性低身長症」……なんだか長くて、たいそうな名前が付いております…長男が低身長でなかったら、おそらく一生知ることのなかった病名でしょうね長男はホルモンの分泌も基準値以下だったうえに、身長のSD値も-2.5SDだったため、小児慢性特定疾病(公費)で治療が受けられるということでした。命にかかわる病気ではないですが、やはり、治療費が高額になるということで、公費での治療が認められているようです。低身長ではなにか