ブログ記事959件
今朝の長男。昨日のW受診の疲れが出ていたからか、なかなか起きず。その後も寝ぼけ眼で着替えをした結果、、こんなんなりましたはーかわい。でも、イチゴが真っ赤になったのを見て、ようやく目が覚めたようです先日、試しにとスーパーの葱の根っこを植えた次男、伸びてきた!!と大喜び。猫の額の我が家の庭、雑草対策にと1年前に植えたクラピアが生い茂ってきました。これちょうど一年前、植えた直後です。育ったねぇ今日は市の保健課で、小児慢性特定疾病の医療費払い戻しの手続きに行ってきました。受給者証の取得ま
遺伝子検査の結果聞いてきました。致死性ではなさそう。単純型の中で重症のタイプのダウリングメアラ。通常だと、大人まで生きられるし、人によっては歩ける人もいる、車椅子になる人もいるそう。ただし、ケラチンのその遺伝子の異常は日本で症例無し、世界でも1990年代?(忘れたけどかなり昔)の報告しかなく、その後その人がどうなったかも分からないそう。症例がないので何とも言えないけど‥という感じだった。それ+プレクチンの異常もあって、それは関係ないかもしれないし、もしかしたらケラチンの異常を後押しして
生後9ヶ月の子どもが好中球減少症の診断を受けた。(免疫疾患)種類はおそらく自己免疫性好中球減少症まだ血液検査の正確な結果がでていないけど、ほぼ確定。100万人に1人とも言われてる小児慢性特定疾病の一つ。でも、気付いてない人もいるから実態は把握されていない。珍しい病気なので、検索しても同様の病気と闘ってるブログはほとんどなかった。普段はどんな生活してるのか?保育園には行ってるの?ショッピングモールや児童センターは子どもがたくさんいるから行かない方がいいの?旅行
いやはや……もう……私はあらぬ展開にひっくり返りそう……だって、思春期早発症って小慢にも認定されてる、立派な病気ではないですか〜それを見過ごすなんて……酷すぎる思春期早発症にしろ、成長ホルモン分泌不全症にしろ、命に関わる病気ではない病気に対して、今の病院の内分泌科は、真剣には向き合ってくれてなかったってことですよね……なんて病院に、今まで子供を託してしまっていたのか、クラクラしそうになるところでしたが、でも、限られた時間、莫大な費用、ちゃんと聞くこと聞かなきゃ先生がすご
3ヶ月に一度なので、行くと検査のフルコースレントゲン撮って、血液検査して、尿検査して……今まで血液検査は、番号呼ばれたら中まで私が付いていっていたんだけど、今回長男一人で行ったとかおおっ、中学生肝心の診察での話は……というと、先生『身長の伸びはいいですね』先生『男性ホルモンの値はたしかに増えてはいるが、全くゼロでは身長が伸びない。手のレントゲンを見る限りは骨年齢は12才半(実年齢と同じ)なので、思春期がすごく進んでいるわけではないので大丈夫』とのこと。旦那、あくまでも私が心配してて
お久しぶりです。前回のブログから1年経過していますが、その後も色々ございました。2月に予定の手術入院がありましたが、私が資格取得のための勉強期間だったのではじめて最初から最後まで主人が付き添い入院をしたり。※相変わらずKOは時代錯誤の男性付き添いNGなので個室対応。そして個室1泊3万。あほすぎその後も熱発はあったりするもののなんとか経口の抗生剤でどうにかなっていましたが、今回5月4日、ここちゃんのお腹の痛みの訴え方が普通とは違っていて。・寝っ転がって起きない、遊ぼうとしない・
こんにちは毎回久しぶりの更新になってしまいます笑クローン病を発症してから1年8ヶ月先月は1年ぶりの大腸内視鏡検査でした。crpも異常なしだったので大丈夫だろーとお気楽に考えていましたが、回腸部分に発赤と浮腫みあり軽度活動期と診断されました体調不良もなく元気いっぱいだったのでショックでしたが、進行を早期に見つけることができたのは検査のおかげですよね。息子もそれなりにショックだったみたいで、サボりぎみだったエレンタールをまた頑張ってますそしてそして発症時にはできなかった小腸カプセル内
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
今日は息子の病気のことについて、自分の備忘録も兼ねて書こうと思います。今年の3月の初旬、お腹や足の付け根、眉間や耳の後ろ頭の中にあまり見慣れない小さな肌色のプツプツができていることに気付きました。特に痒そうでも痛そうでもなかったため、赤ちゃんによくある肌荒れかな?と思っていたら段々増えてきた気が気になるので、息子が産まれた病院の小児科にかかりました。そこでは水いぼという診断昔ながらの先生は、特に麻酔をすることなく、見つけられる水いぼを専用のピンセットでとりまくり!!息子ギャン泣きか
書き忘れていた、お金のこと💴病気のことはいろいろネットで調べられたけど具体的な費用のことはあまり分からず。。小児の白血病は、小児慢性特定疾病というのに該当します。2割負担になりますが、収入によって、月額の負担額上限がきまります。うちは確か1万円だったかな?なので、白血病の治療にかかる通院・入院・薬代は月額1万円です。ただ、入院の食事代(半額負担になります)や書類費用(診断書)なんかは実費です。で、実際のところいくらかかるのよと思ってたんですが、こないだはじめて請求がきました2月頭
今日やろうと思っていた勉強動画を見る為のサイトのログインIDがわからなくなって、途方に暮れているトミーですさて、本日は長男が持つ疾患、オリエール病について。詳しくお話しします!少しでも多くの方に知ってもらえたら嬉しいです!(医師ではありませんので、ご参考程度に!)オリエール病とは?オリエール病(Ollierオリエ病などとも表記します)日本語では、多発性内軟骨腫症のことを指します。内軟骨腫が身体の中に2個以上発見されたらこの、オリエール病の属性になりま
2日目、5月5日。本日こどもの日、そして8年目の結婚記念日。本来であれば旅行に行ってたのに、、、とぐるぐるもやもや。畜生。朝の5時ごろ、ここちゃん、お腹が痛いと今までにないくらい痛がり、20分余り泣き続けるので流石に変だと先生を呼ぶ。昨日までは右肋の肝臓のほうが痛いと言っていたのにこの日はおへその下押さえて痛いと叫び泣く。ずっとよくしてくれており信頼しまくっていた先生が異動なさって入院生活不安でしかなかったが、昔よくしてくれていた先生が戻ってこられていて、飛んできてくれてエコ
こんにちは。家族全員、外でのニックネームは同じ、トミーです。言いやすいんですよねさて今日はオリエール病とのお付き合いの始まりのハナシ。病気が判るきっかけ2015年、長男が2歳だったある日、左右の足の長さが違うことに夫が気が付きました。それを受け、どこの病院に連れていくべきか、小児整形など色々調べたものの、よく分からず・・・また総合病院に直接行くと、初診料が高額になることもあり、まずは、信頼できるかかりつけの小児科を受診することしました。受
退院して2ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回をしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。陰性!扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2
遺伝子検査で、ヌーナン症候群が確定し、まずしたかったことは小児慢性の申請今は「肥大型心筋症」の病名で小児慢性の受給者証を持っていますが、心疾患に関する医療費にしか使えません。この前、停留精巣の手術で入院した時は、心疾患の経過を見るために入院期間延長になったのに、主目的が違ったため、小児慢性を使えませんでした医療費自体は、市の乳幼児医療費助成が使えるから、そんなに困らないけれど、入院中の食事代は保険適用外。1食460円もするので、長期入院になればなるほど、お金がかかるんです。食事は断れな
先に書いておきます、暗い内容ですみません。昨日の夜からメンタルが安定せず退院してから数日しか経っていませんが、息子に会えないことが辛くて辛くて💦あと、昨日の夜からずっと検索し続けていることがあります。それは13トリソミーの可能性。13トリソミー症候群概要-小児慢性特定疾病情報センター13トリソミー症候群の概要は本ページをご確認ください。小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援をする教育・保健関
【入院編】全8回1.院内学級の在籍2.ベッドサイド学習3.学級内での過ごし方4.制度上のデメリット←今回の記事5.入院生活とスマホ6.クラスメイトの反応7.退院後の生活8.メンタルへの影響***この上なく素晴らしい「院内学級」のシステムなのですが、「支援学校に転校しなければならない」という制度が難点になるケースもあります。・元の学校に籍がなくなる利用にあたって支援学校へ転出して、退院の翌日にまた元の学校に転入しました。手続きのうえでは転校生です。退院後の学期末に
『CPAP(シーパップ)装着4日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着3日目』『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれて…ameblo.jpこの記事の続きですCPAP(シーパップ)を装着して5日目を向かえたばかりの深夜の出来事です。いつも通り寝てるかと思いきやSpO2が急激に下がり"1"と表示されてたようで看護師さんが駆けつけてくれていた。お恥ずかしい話ですがこちらの持ち帰り
さて。先日、2泊3日で行った、次女ヒヨコ(3歳)の成長ホルモンの負荷試験の結果が出ました。*検査入院の時の記事はこちら検査結果を聞きに行くだけなので、ヒヨコは保育園。会社を早退して、私だけ行きました。ヒヨコがいないと、病院に行くのも楽でいいです先生の話をゆっくり聞くことができました。負荷試験は、薬を使って夜寝ているのと同じ状態にして採血して、成長ホルモンの値を調べます。今は国の基準が厳しくなっており、小児慢性特定疾病で治療できるのは、5回採血した数値が、全て6以下で、2種類の
【入院編】全8回1.院内学級の在籍2.ベッドサイド学習3.学級内での過ごし方4.制度上のデメリット5.入院生活とスマホ6.クラスメイトの反応7.退院後の生活8.メンタルへの影響←今回の記事***最初の長期入院中はそれなりに学習も頑張っていたのですが、退院してしばらくすると勉強が全く手につかなくなりました。二度目の入院の前がいちばん心理的な落ち込みが酷かったと思います。辛い入院生活をまた経験しなければならないのか、この我慢はいつまで続くのかと、先の見えない絶望感のよう
お久しぶりですすっっっっごい久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません年末という事でのんちゃんの今年最後の病院も終わりましたこの事で報告があります①遺伝検査を1年かけてしてもらった結果報告を聞きました国立成育医療研究所ゲノム医療研究部による、のんちゃんの遺伝検査の報告【解析結果】結果:症状と関連のあると思われる病的バリアント(変異)は、絞り込まれませんでした遺伝学的所見:現時点で不明全ゲノム領域を対象に解析し、検出されたバリアントから症状の原因と考えられるも
↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
身長…身長…身長〜思春期が早く始まるということは、まだ身長が小さいうちに…ってことですよね小さかった子が、ぐんぐん大きくなって、周りの子を追い抜いていって…最初のうちは、喜ぶ親御さんも多いんです。でもでも、早いうちに成長が終わってしまって……気がついたら低身長で成長終了……なんですよ女子の思春期はわりとわかりやすい、(胸が膨らむから)でも、男子の思春期の始まりはわかりにくく、声変わりが始まって初めて気が付くことも多いんだとか男子の思春期は「精巣が大きくなって(4ml)
二度の負荷試験を経て、やっとこさ診断されましたその名も「成長ホルモン分泌不全性低身長症」……なんだか長くて、たいそうな名前が付いております…長男が低身長でなかったら、おそらく一生知ることのなかった病名でしょうね長男はホルモンの分泌も基準値以下だったうえに、身長のSD値も-2.5SDだったため、小児慢性特定疾病(公費)で治療が受けられるということでした。命にかかわる病気ではないですが、やはり、治療費が高額になるということで、公費での治療が認められているようです。低身長ではなにか
「CTの結果は問題なさそう。あとは血液検査の結果と痛み具合で退院かな」術後8日目突然朝電話がかかってきました。「明日か明後日にも退院できると思いますがどうでしょう?」え!?2日前に1週間ぐらいみといてと言われたので、あと3〜4日は無理かと思ってたのですが。「うちはどちらでも大丈夫です。本人は早い方がいいと言うと思います」と伝えました。その日病院に面会に行くと、先生から「明日退院で」と伝えられたとのこと。
今日はオンコビン、ダウノマイシン、ロイナーゼの三本立て本人の機嫌はいつもどおり穏やかで、数値も特に問題なし。抗生物質飲んでるおかげか、CRPもさがってきた毎日お薬がんばってるもんなぁ午前中、付き添いを義母さんにお願いして保育園の荷物引取り・退所手続き、小児慢性特定疾病助成の申請、特別児童扶養手当の説明を受けたり、、あちこちまわってました長期入院、治療はほんとにお金がかかる‥助成のおかげで、治療費や入院費は月額1万円が上限となるものの(本人の入院中食事代も半額)治療につかう消耗品
皆さん、はじめまして((o(´∀`)o))ワクワクブログを読んでいただいてありがとうございます。感謝今日は、IgA腎症と出会ったきっかけとブログを始めた理由について、綴りたいと思います。約2年前、長男が小学5年生の終わり頃から、咳が止まらなくなったり、体が怠いといったりするようになりました。そして、小学校の6年生のときに受けた検査で血尿の反応が出たため、慢性腎炎の可能性が考えられたので、仙台市内の総合病院で腎生検を受けました。検査の結果、長男がIgA腎症になっていたことがわ
クローン病小児IBD小児慢性特定疾病1人息子(11歳)が難病に。病気でも笑顔で明るく暮らせるように。このblogが少しでも誰かの希望やお役に立てれば幸いです♡こんばんは今年の息子の誕生日ケーキは手作りしたくて色々考えているんです♡できればショートケーキを作りたいのですがノンオイルってなかなか難しいとりあえずベースは米粉のシフォンに決定^^実はシフォンケーキを作るのは人生初!!型から外すまでずっとドキドキでした。笑初めてにしては上出来じゃないでしょうか?♡初心者でも
前回のブログから、ここさん再度高熱が続きとうとう胆管炎の疑いで入院となりました…。外来の日の20日に平熱に戻ったけど、21日に再び39.6度まで急激に上がる。22日に再度受診したところ、中耳炎の疑いで薬を処方してもらう。23日〜26日まで、薬の作用もあってか平熱に戻り、25日にも受診、ほぼ完治でしょうと診断される。27日、今度は40度を超える高熱に…。今度は町医者にかかるも、28日まで熱が出ないか様子見になる。そして9月28日…平熱に戻ったけど、不安なので受診。町医
申請の際に必要な物などなど。どなたかの参考になればと思います。※市区町村によっては若干違いがあるのかもしれません。ご了承下さい。1.掛かり付けの病院にて『小児慢性特定疾病』の『医療意見書』を書いてもらう。2.保健所《必要な物》小児慢性の意見書(原本)・保険証(本人、被保険者)・マイナンバー(本人、被保険者)・印鑑・掛かり付けの病院名や薬局の名前、住所のわかる物。※うちの場合、母親である私が申請しに行ったので私の身分証も必要でした。