小児慢性特定疾患

私の息子はヒルシュスプルング病です。以下、備忘録としてこれまでの経緯をざっくばらんに書き記そうと思います。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊１歳より前・生後3日目から排便がなくなる→生まれた日～２日目まではあった）・生後４か月の時に大学病院で手術→麻酔トラブルが起きてICUに入る・その後２ヶ月に１度経過観察通院１歳～２歳・便漏れが目立つようになる→ショウガチューブを１プッシュ程度・ガスの溜まりは確認されず３歳～４歳・トイトレを始める・排便のみ

気管切開した直後は痰が硬くて、家でも吸入をしっかりしてた。ある程度経ったら、硬さも無くなり吸入もしなくなり、ネブライザーは箱にしまって封印されてたが…数日前から、痰がゴロゴロいう割には、奥の方にいてなかなか引き切れない。吸入したら多少よくなるかと思って、久々にネブライザーの登場。ヴィガーミスト（2017年3月購入）気管切開後、吸引器（スマイルケア）と同じタイミングで、小児慢性の日常生活用具で購入。購入を検討してた時は、呼吸器を外せる状態になるかどうか、分からなかったから、呼吸器の回路に

紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ！と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ

娘は初めて発作を起こした日にすぐ大きな病院で脳波をとることができウエスト症候群だと診断されました病院から帰宅した夜は、人生で一番という程、辛かったです。たくさんたくさん泣きました何の不安もないところから突然の発症正直、地獄突き落とされたような気持ちで何もかも夢であって欲しかった妊娠中は切迫早産で早く産まれちゃわないかたくさん不安もあったけど37週という正産期まで持ち堪えてくれて3200g越えで大きく産まれてきてくれてかわいい待望の女の子でミルク育児にチャレンジして前

水曜日も木曜日も、とりあえず朝は、泣くwww水曜日はなんだっけな、もうどうでも良すぎてなんで泣いてたか忘れたw本日木曜日は、昨日選びに選んで買ってきたパンが、やっぱり違うのにすれば良かったと、しばらくギャン泣きしていた。どちらの日も自宅だと放っておけるから泣き止むのも早い。1人で大泣きし、心の中で「よし」と思えれば、ケロっとして現れる。これが病棟だと100叩きの癇癪に値いする逆鱗に触れるまで泣き続けてしまうんだなぁ水曜日は幼稚園ごっこだそうで、お家でお弁当ランチ。ランチョンマットの

４日目レントゲンで無気肺が治っていることを確認でき、酸素が外れました。また術後初めて自力で立つことができました。この日はまだ重湯。味付けが甘くて口に合わず、ほとんど何も食べない生活。５日目立って歩くことにもチャレンジ。予想以上に歩くことができました。食事も普通の食事に戻りました。甘いのばっかで嫌だ。と言っていたので、もう少し早く戻せれば６日目吐き気はないけど気持ち悪い。調子に乗って歩き過ぎた？７日目CTをとりました。食事も少なめ学童食ですが完食。だ

​〜年子の2人〜良くも悪くも年子の2人1番、喧嘩もする…それでも小学生になったら1日の時間を1番多く同じ空間で過ごすことになるだからこそちゃんと説明する必要がある​長男に大切なお話タイミングを見て年内にしようと思っていた『空手』というものを通し痛みや恐怖と向き合い中の長男にとって今がタイミングだと考えたのだ😊レックリングハウゼン病発達障害大人の会話からユノの病名はわかっているここは私もユノを含め子ども達には隠していないので日常会話によく出てくるワードであるしかしどんな

2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに来てくれたのでその間に病院内の地域連携室へ向かう。障害者手帳やその他諸々の手続きをすぐに行いたくて。こういうことって、待ってても向こうからはもちろん言ってくれないので(大抵退院が見えてくると動き出してくれるが)入院中の〇〇の母で、すぐに手帳申請の手続きをとりたいと告げるとみくの担当ソーシャルワーカーさん(以後MSW)の

過去を振り返って書いています。長男再発時の遺伝子パネル検査などについて書きますね。前回の記事はこちら2020年11月から抗がん剤治療が再開しました今度はエンドレス・・・先が見えない治療。入院した後に、連絡があり、がん遺伝子パネル検査を受けてみないかというお話がありました。一般的には、抗がん剤を使い切った後に行う検査で、その際は保険がきくのですが、それ以外で受けると、先進医療ということになるので自費。でも、もし、標準治療より合うお薬があった場合や、治験薬が見つ

ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを

学校推薦をもらうには5段階中1つでも2があるともらえないという噂があり体育が2の娘は(運動が苦手＆運動制限で圧倒的不利)たぶん推薦はもらえないだろうと思いましたが、推薦願は出すことにしました。推薦志願書に志望動機病気を乗り越えたこと頑張ったこと長所、短所添削添削の中、2日かけて自己PRを書き上げました娘はすべり込みで推薦願を出したので何もかもがバタバタでしたが無事推薦をもらいました。公立Bの入試は小論文と面接。放課後学校で練習を行ってくださいました。小論文は

2017年8月24日今日の話をします(*^_^*)まず、お礼言わせてください！前記事https://ameblo.jp/mam2225/entry-12302862379.htmlベッドが欲しい〜〜で、市役所の方に、「介護用ベッドは学童以上です」と、言われしょぼーんな結果と書きました。コメントでアドバイスいただき、もう一度、市役所に電話してみました。私が1回目の問い合わせした窓口が、「障害者手帳」で、「4歳」でNGだったところ、2回目の窓口、「小児慢性特定疾患」「寝

息子はまだ17歳だった。なので小児慢性特定疾患という難病の申請の方がよい。との事だった。もうすぐで18歳。だから切り替えにまた診断書とか必要になるならめんどくさいな～なんて思っていたが20歳まではそのまま継続できるらしいのでそちらで申請した。課税証明書やら診断書を集め申請書と共に保健所へ提出。月に1度しかない審査会で審査され発行されるらしい。診断書が出来たのが退院する2日前だったので結局今回の入院ではこのシステムは利用できない。申請日からの適用ではなく診断日まで遡って適

こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称：笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など

手術翌日起きていると傷口が酷く痛むようで、とても辛そう。当然何も出来ないので、傍らで見守るだけでした。呼吸も苦しそうで片方の肺の一部が「無気肺」という状態になっているとのこと。（よくあることだそうです）「お腹切りたくなかった」術前は平然としていたのですが、イメージが大分違ったのだと思います。翌々日今度はお腹にガスが溜まり、お腹の張りが酷く苦しい。傷口の痛みは少しは緩和したけど、足し引きで苦しいまま。それでも午後には一般病棟へ。辛い状況ですが、

2023年4月19日(水)発症2日後の4月21日(金)ウエスト症候群の入院治療スタート12時ごろ病院から電話がかかってきて、今日か日曜日かどちらかに来れますか？との事ですぐにでも治療して欲しかったので午後からすぐ向かうことを決め、返事午後から夫も父にも仕事を休んでもらってどのくらいの入院になるかわからないからこそ引っ越しレベルの大荷物をもって2時間半、一気に車を走らせ移動したしばらくのお別れになるパパに抱っこされたあおちゃんにこっと笑ってくれたウエスト症候群は笑

予定の時間が変わって始まった手術。3時間の予定でしたが、知らせを受けたのは4時間半後。この予定時刻を過ぎた後の時間は本当に長く感じます。過去に門脈閉塞術を受けた際も。期待と不安で、予定時間を過ぎても誰も来ない。1時間ぐらい遅れて聞いた話は「閉塞して時間おいて変化を見て、どうしてもこの門脈圧では耐えられない。」ダメな方の結果でした。今回も想定していない何かがあったのか？今回は特に問題なさそうな話だったけど。生きた心

小児慢性特定疾患の認定証がやーーーーっと届いたので色々計算しなきゃなと思いやっと開いた申請書類たち。高度療養費の申請やら小児慢性の適用前の入院は限度額認定証を使ったりしていて…その前の骨折の時の入院などで2回入院していて今回6月で4回目の限度額だから多数該当？になるのかならないのか。文字で説明してあっても全然理解出来ず…。また緊急手術をした5月は外来で他の病院にもかかっていてそれが21000円以上だと合算できるとか。なんかもうパニック！！！私が頭悪いのいけないんだけども

こんばんは。退院してからも息子は元気に過ごしていますドライブがてらチンチン電車を見に行ったり…真剣な眼差し噴水が見たいと言うので公園に行ったり…家で電車ごっこしてみたり…掃除を手伝ってくれたり…2人でおっちらと散歩してみたり…ゆっくりと日常生活を取り戻しつつあります。この日常がシンプルに嬉しい

今回のブログは日記ではなくタイトルの通り胆道閉鎖症の合併症について纏めたものです。と言いますのも。このブログでも度々登場する、親バカを超えて親サイコパスなここちゃんを溺愛するわたしの主人。何度も書いておりますが、この主人という人間、怒ることが全くないんです。付き合いはじめてから結婚生活も含めて約7年一緒におりますが、彼が怒った姿を見たのは片手で数えられるほど。(そしてその全てがわたしがあまりに怒り散らしたことによる「そんなに怒らないでよー！」的な怒りで彼発信ではない。)そんな穏

電話を切って息子と夫を起こし臓器が回ってきたことを伝えた。今は1月。来月からは高校入試が始まる。もしかしたら入試が受けられないかもしれない。それでもありがたく受けることにすぐ決断し、主治医に折り返しの連絡をした。また明日病院に戻って来てくださいと言われ眠りにつくが眠れない。

前の記事で書き忘れていましたが血液検査AFP(上限値10)のところ4.2でした。B病院初診の次の日運良くMRIの空きがあったので造影MRI検査。私はアラフォーですがCTもMRIも経験がなく娘には頑張ってねとしか言えませんでした。約1時間程で終わり、今日このあとカンファレンスをしますので明日の朝9時以降病院まで電話をください。今後の治療方針をお伝えしますのでと…展開の早さはとてもありがたいのですが頭がついてこない怖い…B病院は私の好きな街にあるのですが初診か

ブログをご覧の皆様♡付き添い入院にあれば便利なモノ！！色々な情報をありがとうございます早速、持ち物リストにメモメモそしてりーたんが入る病室も月曜日に見せてもらう様に頼んできましたりーたん部屋作り・私の癒し空間も作っていこうと思いますご飯問題そうなんですよねぇ〜付き添い用の食事提供どうしてないんですかねぇ唯一の救い？私基本1食派昼か夜どちらかでまともに食べればOK昔からあまり食に対して欲がないだけどそれは毎日動きまわっていたからであり病院でいる生活になれば食にし

​ボックスゾゴ治療を始めるにあたって保健所にて小児慢性特定疾患受給者証の申請をしてきました。保健師さんとの面談の際に"同疾患の方と交流したい(年齢が近い子)"と伝えていました。数日後、保健師さんからお電話があり早速交流の場を設けて頂けることにそして先日軟骨のお子さん、そして親御さんとお会いすることが出来ました。県内では同じ疾患の方をあまり見かけたことがなかったので、念願かなって本当に嬉しかったですお互いの心配事や、治療・成長に関する情報などを共有できてとて

You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。ご訪問ありがとうございます。本日はプライベート記事なので、興味のある方、お時間がある方に読んで頂ければ幸いです。前回の記事はこちら『◆神奈川県公立高等学校入学者選抜インターネット出願』You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。ご訪問ありがとうございます。本日はプライベート記事な…

熱も落ち着いてきた頃小児外科の方から胆汁を外に出すためにPTGBDを勧められました。脳死を待つ考えのためそれまでの措置として提案されました。実際に私たちも、夫の母がリウマチを患って早逝しており生体肝移植に対して再発の不安が拭えないため、今すぐの生体肝移植は考えられませんでした。PTGBDとは胆嚢内で停滞した胆汁を体外に排出させるために、右腹部から皮膚、肝臓を経て胆嚢まで刺して、針をチューブへと置き換えて一時継続的に体外へ排出させることです。そうなる予定でした。しかし思った以上に肝臓が硬く針が刺

次の日、前日にお別れをした病院に再び戻り、皆によかったね、よかったねと言われながら検査や準備をしていく。本当によかった。が、その後のネットニュースにてドナーが息子とあまり変わらない年齢で本人も臓器を待っていたことを知り親としては複雑な心境になった。

面会に行く予定だった日の前日急遽かかってきた転院と手術日決定の電話［手術日決まりましたので明日転院します。］とりあえず電話の翌日、朝一で今お世話になってる病院へ退院の手続きと色んなものの申請に関わる記入物をしに行き朝の授乳をしにNICUへスヤスヤ眠ってた次男くんは私が来たら分かるのかパチって目を開け大きなおめめでずっと見てくるオムツを替えて手術前さいごの授乳(※転院先では面会制限の関係で今日会ったら手術日まで会えない)ついに始まるのか〜。っと何とも言えない気持ち

オムツわが子のおむつ一歳半前にとれました子どもで違いますが。ちっちゃくても、関係ない！人の悪口言う方がどうかしてる。呪縛とれて嬉しい日々です。ディズニーおねしょ対策ケットズボンタイプDisneyプーミッキーミニー防水パイル綿100％子供キッズベビー男の子女の子ウエスト50-60cm長さ50cmundoudouメール便発送(ポスト投函)NP楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

木曜日から風邪ひきさん新学期始まって3日で風邪をひくとは思ってませんでした今回は軽くてよかったと思ってたけど昨晩からすごい咳💦今日が一番機嫌が悪くてしんどそうです🥲明日は学校休ませようかな