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2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに来てくれたのでその間に病院内の地域連携室へ向かう。障害者手帳やその他諸々の手続きをすぐに行いたくて。こういうことって、待ってても向こうからはもちろん言ってくれないので(大抵退院が見えてくると動き出してくれるが)入院中の〇〇の母で、すぐに手帳申請の手続きをとりたいと告げるとみくの担当ソーシャルワーカーさん(以後MSW)の
私の息子はヒルシュスプルング病です。以下、備忘録としてこれまでの経緯をざっくばらんに書き記そうと思います。******************1歳より前・生後3日目から排便がなくなる→生まれた日~2日目まではあった)・生後4か月の時に大学病院で手術→麻酔トラブルが起きてICUに入る・その後2ヶ月に1度経過観察通院1歳~2歳・便漏れが目立つようになる→ショウガチューブを1プッシュ程度・ガスの溜まりは確認されず3歳~4歳・トイトレを始める・排便のみ
学校推薦をもらうには5段階中1つでも2があるともらえないという噂があり体育が2の娘は(運動が苦手&運動制限で圧倒的不利)たぶん推薦はもらえないだろうと思いましたが、推薦願は出すことにしました。推薦志願書に志望動機病気を乗り越えたこと頑張ったこと長所、短所添削添削の中、2日かけて自己PRを書き上げました娘はすべり込みで推薦願を出したので何もかもがバタバタでしたが無事推薦をもらいました。公立Bの入試は小論文と面接。放課後学校で練習を行ってくださいました。小論文は
前回の低身長の続きです。今週は3つ目の検査、アルギニンの負荷試験を受けに病院へ。診察室から呼ばれて行くとまずは先にお話しさせてなーと、先生が長女に一言。先週の検査結果と、染色体の結果が出ました!と。まずは先週受けたクロニジン負荷試験の結果。成長ホルモンの値は、最大値1.50ng/mlでした。刺激する薬を飲む前の点滴の管を入れるときに少し興奮したときにでた2.59ng/mlが最高。治療開始基準の6ng/mlを大きく下回りました。①15歳未満の女子②身長が-2.0SD以
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ
娘は初めて発作を起こした日にすぐ大きな病院で脳波をとることができウエスト症候群だと診断されました病院から帰宅した夜は、人生で一番という程、辛かったです。たくさんたくさん泣きました何の不安もないところから突然の発症正直、地獄突き落とされたような気持ちで何もかも夢であって欲しかった妊娠中は切迫早産で早く産まれちゃわないかたくさん不安もあったけど37週という正産期まで持ち堪えてくれて3200g越えで大きく産まれてきてくれてかわいい待望の女の子でミルク育児にチャレンジして前
歯の矯正これから歯の矯正もします。歯の噛み合わせが悪いと。調べたらこれも成長障害の特徴らしい。歯医者さんの先生に伝えたような伝えてないような。。。これも小児慢性特定疾患の書類が必要になってくるのかな?乳幼児時期の歯の生えかたは、普通でしたが生えかわりは、歯の形それと、噛み合わせが気になりました。下顎が小さいのが特徴らしいです。特徴で、下歯は、ぎゅっと詰まってます。上歯は、隙間ありにガタガタです。歯肉炎なってるから、一緒懸命に磨かないとね!っと気合い入れられたので、頑張ります歯肉
先日誕生日を迎え10歳になりました学校でお友達からいっぱい手紙をもらったので飾っています目が復活したら見せてあげたいです❗この10年色々ありすぎてあっという間に10代突入。これからも息子のペースで楽しく過ごしてくれたらなと思います
こんにちは。6月後半、かなり忙しく過ごしていました(^^;)ざっと息子の6月の経過を書くと〇ビガバトリン(サブリル)の減薬が決まる(16日)〇療育センターにて理学療法(PT)・言語聴覚療法(ST)を初めて受ける(21日)〇50秒超のてんかん発作後、30分以上深い眠りに入っていますと保育園から連絡来る、主治医に相談(22日)〇急遽、主治医による電話診察とイーケプラ処方開始(23日)はい、バタバタで全くもって余裕のない1週間でした。ここ1週間の記憶が本当にないで
不安学校が嫌だ勉強嫌だクラスメイトが嫌だ給食が嫌だ意地悪するから嫌だ悪口言うから嫌だ学校行けるようになりたい体の調子いいときに質問したら、学校行けるようになりたいと言う本人の気持ちを大事にしたい癇癪すごい癇癪をこの前見た。これは、少し違うぞ。。。成長障害の一種?ホルモン不足か!?ホルモンが不足していると、不安や鬱、疲れ、やる気がおきないといった気持ちの面があらわれてくる。自己注射もしているぞ💉血圧の薬も飲んでいるぞ💊これから、歯科矯正も始まる予定🦷。。。そ
過去を振り返って書いています。長男再発時の遺伝子パネル検査などについて書きますね。前回の記事はこちら2020年11月から抗がん剤治療が再開しました今度はエンドレス・・・先が見えない治療。入院した後に、連絡があり、がん遺伝子パネル検査を受けてみないかというお話がありました。一般的には、抗がん剤を使い切った後に行う検査で、その際は保険がきくのですが、それ以外で受けると、先進医療ということになるので自費。でも、もし、標準治療より合うお薬があった場合や、治験薬が見つ
はい。定期検診でしたはいはい〜記録しときますね〜1ヶ月前の4月に受診した際にはまだ少し尿蛋白が混ざっていること、繰り返している事、などからの理由で、慢性腎炎が濃厚…その頻度などで腎生検をいつするか…との事で…前回受診からかわったこと*受診する様促されて、耳鼻科受診→副鼻腔炎だった。週2で通院治療中*耳鼻科受診後に謎の肘骨折(骨折疑いだったけど、翌週レントゲンで骨折確定)*耳鼻科で鼻水軽減してるのに頭痛→ロキソニンでおさまる*GW中に謎の発
クローン病小児IBD小児慢性特定疾病1人息子(11歳)が難病に。病気でも笑顔で明るくポジティブに!このblogが少しでも誰かの希望やお役に立てれば幸いです♡ありのままの気持ちをインスタのストーリーに投稿した所、沢山の励ましのメッセージが届きました。そのメッセージを見て車の中で1人で号泣。笑(泣く所がなくて車の中w)そして、インスタを見て下さった方からこんなアドバイスをいただいたんです。・下剤を氷でキンキンに冷やしてポッカレモンを入れる・ガム噛みながらそれを飲むその
ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを
娘の病気、表皮水疱症。10万分の1の確率の、日本には1000人くらいしかいない、とても珍しい病気。娘がこの病気になるまで、私も全く知らなかった。指定難病。皮膚がとにかく弱くて、ちょっと擦れただけでズル剥けになって、水疱があらゆるところに出来る。ただれて、全身やけどみたいな状態。ひどくなると手がくっついてしまう。喉も傷つくので、硬いものは食べられない。同じ表皮水疱症でも型があり、型によって症状が違う。軽症から重症まであり。予後も型によって全く違う。治療法はなく、対処療法のみ。
前の記事から1ヶ月…受験シーズン終わってるやんここ一ヶ月、高校準備と花粉との戦いでバタバタしており落ち着いて書けないので放置でしたでは…(シーズン外ですが)家から一番近い公立A校(偏差値50半ば)をめざしていましたが推薦が特殊な学科しかなく担任からは、ギリギリのところなので勧めるのが難しいと言われました。高校入学してからも、体調管理や定期検診はあるので学力がついていける公立B(偏差値50)の高校に志願変更しました。公立Bなら推薦枠が半数一般枠が半数なので推薦
友だちのこと友だち付き合いは上手にできているようだただ、特定の子たち以外とは。。。苦手な子悪口言う子しつこい子一度でも嫌な事言った子や嫌な態度とる子その子たちとは、一緒の空間にも入れません。なので、避けてるの?!って言われかねませんが、無理なのです。お友達の親に、こういう子なのでと説明し一度、謝罪しましたが受け入れて貰えませんでした。なぜ、こっちが謝罪しないといけないんかい!っと突っ込みいれたくなりましたが、もう知らんぷりしてます。その親の顔も忘れましたし、すれ違っても
退院して色々ありすぎたけど、ブログを書く元気と時間がない娘は相変わらず一進一退。全体的には、入院してた時よりは確実に良くなってるけど、今は悪い時期。動くようになったからか、入院中以来、久々に身体中に大きな水疱が結構出来て潰れてめくれて‥の繰り返し。あと顔が酷い事に。眠いと顔をぐりぐりかいてしまうクセがついてしまった。そのせいでおでこ、みけん、鼻の横、まぶたなど、顔のほとんどが傷だらけ。真っ赤。プラス乳児湿疹もあるらしいミトンしても傷と水疱が出来る。寝る時だけ顔にメピレックスライ
小児慢性特定疾患の認定証がやーーーーっと届いたので色々計算しなきゃなと思いやっと開いた申請書類たち。高度療養費の申請やら小児慢性の適用前の入院は限度額認定証を使ったりしていて…その前の骨折の時の入院などで2回入院していて今回6月で4回目の限度額だから多数該当?になるのかならないのか。文字で説明してあっても全然理解出来ず…。また緊急手術をした5月は外来で他の病院にもかかっていてそれが21000円以上だと合算できるとか。なんかもうパニック!!!私が頭悪いのいけないんだけども
今日は区役所へ行ってきました。小児慢性特定疾患の申請と、医療費の返還手続きに。小児慢性特定疾患は『先天性甲状腺機能低下症』の、です。収入に応じて、医療費が助成されるようです。とは言え、大阪市は6歳までは乳児医療証が貰えて、医療費は1回500円とかだから、申請しなくてもいいかな~…と思っていたのだけど、主治医がガンガン勧めてきたので。・・・手続きは雑多だし、診断書にお金掛かるし、余計手間なんじゃないの?と思ったけど、そんな事口にもできず(笑)どれくらい助成していただけるんだろうか
BEP療法1クール3日目は午前中にエトポシドが点滴で入りました。これで1クール目終了。この3日間、ほぼ同じ体勢で寝ていました。1日目2日目3日目3日目はアイスクリームを何口か食べましたが、他はまったく受け付けませんでした血液検査はLD(H)1023(上限250)↓755(2日後)でした。化学療法開始が年末だったため仕事納めの前に話をさせてほしいとのことで※栄養士さん(付加食の有無)※支援計画担当の方(小児慢性特定疾病&特別児童扶養手当の話)※相談室の
姉、14歳になりましたいやぁ、大きくなりました去年よりは安定してるけれど勉強は全くやる気はない感じ来年は中3で受験生。どんな進路になることやら4歳でもやもや病発症してそれから2年内に4度の手術頭のプレートの出っ張りを取るかどうかでまた手術にはなってしまいますが、、本当に頭痛すらなく元気に過ごしています多少慣れて我慢してる部分もあるかもですが、体調も上手く付き合っていけるようになってほしいです9月には職場体験があり神社へ⛩巫女さんのお仕事しに2日間行き、今月は土
息子まとめ記事特別支援学校転入編年長時の就学相談で「支援学校適」の判定を受けた息子は、周りのお友達から刺激を受けてきっと成長できるという私の想いから、小学校の特別支援学級(知的)に入学しました。入学直後、コロナに罹患してしまい出だしから遅れお友達とは楽しく過ごしていましたが、なかなか授業に取り組むことができない日々が続きました。夏休みの面談では支援級の担任から圧をもって支援学校への転入を勧められましたが、2年生までは小学校で頑張るつもりでした。しかし、あることがきっかけでとん
入院中はお腹の張りをはじめ、食事に関しては絶不調になっていました。食べたくても食べられず、体重も2kg減。胃腸炎で減った2kg。やっと戻りつつあったのに・・・まぁお腹切る手術してるんだし、当然だよね。と割り切るしかありません。だけど、だけども。退院直前はすでに食事が取れるようになっていたのですが、学童食を食べて満足気。退院すると、その日のうちから全力でコントロール。学校に行き始めても家では10g単位でご飯を増やしてい
こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称:笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など
歯の定期検診以前も歯並びのこと指摘されました。今回も指摘されました。これは、低身長症が絡んでる?!っと思い調べました。はい。ググったら書いてありました。歯科矯正も視野に考えなければと思いました。もしかしたら、補助が出るかもしれないので色々調べていきたいと思います。虫歯は、なかったです✨ただ、磨きを丁寧に!とアドバイスを頂きました子供と一緒に頑張ります♥️少し気になる点心の問題です。友達からちょっとした嫌な言葉を真に受けて受け取ってしまう。注意やアドバイスも怒られたと思ってしま
娘の腫瘍は大きく手術では取り切れなかったので、摘出できるサイズにする為術前に化学療法(BEP療法)をすることになりました。化学療法前日、私の妹に家に帰りたいとラインが来たらしく(私には心配かけないようあえて送らなかったのかな)妹はその文面で泣いてしまったようで、青春って時に、友達との遊びや恋を楽しむ時にあの子はなんで病気と戦わなあかんのやと思ったら毎日涙が止まらない。あの子が心配。でも会っても泣くしかできないと言っていました。化学療法が非常に効くと説明があり
今まで書くの忘れてたけど書類の件を書いておこうと思います。(何を申請したかは、以前の記事の中にあります↓)『入院9日目なーんでもわけてあげるよ』2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに…ameblo.jp入院7日目→SWに各種申請したい旨伝える入院8日目→各種申請書類のための診断書の申請(病院窓口にて)入院23日目→各種診断書が届き、すぐに役所で申請(入院21
6月21日、葛西手術後17日目。タイトルの通り………胆管炎になりましたここさんは順調です!…とか、昨日言ってただけに辛すぎる。浮かれていた自分が恥ずかしい。血液検査をしてもらったところビリルビンはもうほぼ正常値だそう。直接ビリルビンはなんと1を切ってる!白目も真っ白だし、肌の色も見てわかるほど白くなった!…のだけど、今まで70前後を推移していたAST、ALTがいっきに200台になったらしい。CRPも正常値だし熱もないから、先生方も何かの間違いだと思ったらしく
お行儀悪いですが…新学期始まりました❗始業式をする体育館で合流予定だったのでゆっくりめに登校しました😀始業式が終わったら付き添いするつもりでしたが、前支援の先生と現支援の先生が引き継ぎで一緒にいるので最後まで付き添いなしでいけるということだったのでお任せしてきました!2、3年の時は1クラスしかなかったのですが、今年は2クラスでクラスのメンバーも仲良いお友達がたくさんいててよかったです🎵久しぶりの1人時間ですが何をしたらいいかわかりません(笑)