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こんにちは何だか疲れが取れなくて怠いよ今日は下の子のお友達が我が家にやってきたよいきなり玄関で履いてきた靴をひっくり返して靴の中に入っていた砂をサラサラ〜と落としたよやだー!外でやってよー(笑)と笑いながら言ったらお友達もえへへやっちゃった、テヘペロみたいな表情してたわそのあと何故か靴の中敷きを取り出してしまえなくなってまあ、いっか!と言っていたよ自由な子だもちろん、私が中敷きを戻しておいたよ。自由だけどちゃんとお土産のお礼を私にも言って
ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こんにちは。少し前の記事なのですが、すでに難病指定されている28疾患について、診断基準や重症度分類などの見直しが行われるそうです。既存指定難病の全身性強皮症やベーチェット病、再生不良性貧血など28疾患、診断基準や重症度分類をアップデート―指定難病検討委員会|
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか?🌸⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝ゴールデンウィークは楽しめましたか☺️?いつもたくさんのいいね&コメントありがとうございます💖チョーめっちゃ励みになってます🥰チューリップ咲いたよ一重のシャクヤク旦那さん買ってきてくれたよ🌸可愛い🥰クリスマスローズ戴いたので植えた!(旦那さんが🤭)ステロイド(プレドニゾロン)4月1日から毎朝7.5mgに増え(5mg➡+2.5mg)1ヶ月たちたま〜に足が軽く感じる時がある!なんかいーぞ♪し
オンライン参加も可能!痛みや症状でお悩みの方はぜひお集まりください!リウマチ、関節痛、腰痛、ヘルニア、頭痛、神経痛といった体の痛みや症状に日々悩まされていませんか?また、ストレス、不安、悲しみ、怒り、罪悪感、心配、絶望感、自己否定、トラウマといった心の痛みや症状で苦しんでいませんか?日々、あなたが直面しているこれらの慢性的な心や体の痛みは、単なる不快感以上のものです。それは、あなたの日常生
おとといしゃべくりまくってからなんだか調子が良くなかったのですが、昨日の午後くらいから本格的に筋肉が痛くなってきました筋肉が痛いのは、・両足の太もも完全に膝より体に近い部分・両手の二の腕完全に肘より体に近い部分・背中…ということで、近位筋(体に近いところ)に症状が出る典型的な筋炎ですまた、若干筋力も落ちているようで、少しですが階段がおりづらかったり、しゃがみ立ちが大変だったり、パソコン作業で腕が疲れやすかったりしますそれと、なんだか肩関節が痛いです少し不安に
昨晩11時頃ブログ書いたはずなのに、上がってないね💧多分自分の記憶違い😅半分寝ながら「更新する」を押して無かったんですね💦💦昨日上げたつもりの内容今まで読んでくださたっていた方(少人数ですが)ありがとうございました😊と言っても病気の変化、趣味のこととかは上げますが😂多分28日の内分泌科(結局、ホルモンバランスが悪すぎて腎血管性高血圧症のようです)の検査結果の時、更新すると思いますが😅精神科、脳神経内科の受診はもう更新しないかなーもう今の状態の繰り返しやと思うし入院しましたくらいは載
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きですしだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ
こんにちはどうも!自称まるぼうろブロガーのChristiannurseですマル暴じゃないよ❤『あなたは涙を隠す良い方法を知っていますか?』こんにちは皆さん、お元気ですか?今日も元気に丸ぼってますか?どうも!丸ぼうろ宣伝部長のChristiannurseです聞いて、聞いて〜どうやら丸未の人が多いら…ameblo.jp↑去年の6月はまるぼうろの記事しか書いてなかったなーまるぼうろ・・・随分前に飽きてからずーっと食べてなかったんだけど夫が職場のお土産にまるぼうろを貰って来て
今朝、友人からLINEが届いたコンサートへ行ってきました。そこで貴女にそっくりの方を見掛けました。体格、ヘアスタイル仕草が本当に良く似ていました。一緒に行った小川さんも同じことを言ってました実はワタクシ70年このかた誰かに似ていると言われたことがまったくないのだちなみにこのLINEをよこした彼女とは50年以上の付き合いでこの小川さん(男性)と最後に会ったのは50年近く前になるって事は何か?!若い頃の私に似てるってことか?と聞いたら若いときの私にも似ているけど60代く
こんにちは小学二年生の下の子は音読が得意だよ今はふきのとうというお話を読んでいるよもう暗記していて感情を込めて音読する様子がめちゃくちゃ可愛くて音読する横で可愛い!可愛い!と声援をあげる母親をニコニコ横目に見ながら読んでくれるよ今日は下の子が私のスマホでポケ森をしたいと言うから宿題したら良いよ。と言ったらじゃあ、いいや。と宿題をやる気がない様子夜になったら音読聞いてあげないよ。と言ってみたらそうしたらママ、私の可愛い声が聞けないよ!と、どうだ
こんにちはAmazonプライムデーで頼んだ物が届いた物をようやく開封したよコントレックス安かったから二箱買ったよコントレックス1.5L水[正規輸入品]×12本Amazon(アマゾン)1,500〜3,595円実はねコントレックス一年間飲み続けたよ免疫介在性壊死性ミオパチーで便秘がちになって便秘解消目的とついでにダイエット効果に期待して飲み始めて一日1.5リットルをほぼ毎日飲み続けた女ダイエットの効果があったのか発表致しますドゥルルドゥルルドゥル
こんにちは✨今日は晴れて気持ちいいお天気でした☀️ニュースでもジグザグ天気と紹介してました☺️今日は3週間ぶりの血液検査💉🩸さて、今日の血液検査のCKの数値の結果は✨【※CKとは】筋肉にエネルギーを貯める時に働く酵素で全身の運動をつかさどる筋肉に多く含まれ、その筋肉が障害された時に、血液中で高値になります前回9/24はCK→163でした。(4/12入院初日CK→10736)基準値は44〜140今日は‼️🌟🌟🌟CK→122🌟🌟🌟基準値達成‼️‼️‼️🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉ヤ
昨日のことになりますが…。ちょっと、お仕事の方で多職種も含めて相談しなきゃいけないことがあり、でも、いろいろもめるというかなんというか紆余曲折ありまして、気づいたら1時間半ほど、座りっぱなしで喋りまくるという仕事がありましたすると、ようやく終わったと思って立ち上がろうとすると力が入りづらい…さらに、太ももと両腕の痛だるさも増している…症状的には筋炎にそっくりです本当に客観的には座ってただしゃべっているではあるのですが、内容はちょっとストレスフルな内容ではありました。
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに1日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い
※ダイジェスト版なので詳細がわかりにくい所もありますが備忘録として2023年2月遺伝子パネル検査の結果が出る。TMB-High固形がんの数値が9.6で基準値10をクリア(四捨五入するため)。保険適用で使えることになる。ただ、すぐに飛びつくのではなくゲムシタビンの効果をみてからの使用の方が順序として妥当である、筋炎再発のリスクは大きい、投与のサイクルは3週間おきが良かろうと「使えることがわかった」にとどまる。2023年2月、3月筋炎のリハビリはごく順調。リハビリ室で焼
こんにちは間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体で肺の治療を中心に進めています。一昨日の3回目の抗がん剤エンドキサン1600mg点滴をしました。翌日まで吐き気でグッタリでしたが、やっと普通に戻れました今回はどなたかの参考になればと思い私自身の皮膚筋炎の初期症状の写真を載せます。皮膚筋炎にも色々あるので私の場合です。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約三年半が経ちました。くうちゃん薬を飲みながら元気にしています前回は、大腿骨頭壊死やヘルニアの悩みを書いていましたが、ヘルニアは仙骨ブロック注射を二回して少しだけ痺れがなくなってきました。大腿骨頭壊死についても経過観察のまま診察は継続しています。今回は遅くなりましたが【皮膚筋炎、間質性肺炎、抗MDA5抗体】のセカンドオピニオンの事を書きます。ステロイドや免疫抑制剤の減薬
皮膚筋炎と診断され、治療が始まりプレドニンの量が一桁になるくらいまで続いた精神症状(多幸感が一番長かった。)大量のステロイド内服で筋痛が楽になると、動かずにはいられず、今している家事の3つくらい先まで考えながら、中断することが出来ませんでした。そんなこんなで家中の片付けや断捨離はあっという間に終わり、今になって捨てて後悔した物もあります。。そんな中で残った物もポツポツと処分し、今回その対象になった物のひとつ。皮膚筋炎と診断される少し前に買ったばかりだったショートブーツです。2回しか履
こんにちは毎日、毎日あっついね『小学生に大人気!みんなしているクールリング』こんにちは毎日、毎日暑いね子どもたちがクールリングを欲しがっていたよみんなしてるんだよ!とお友達が学校でしているのをうらやましがっていたの熱中症対策にもなるし…ameblo.jp↑クールリングの話ちょっと聞いてよ〜この前買ったクールリングがさ私のだけ凹んだの【楽天1位&2023年新作】\P10倍確定/蒸し暑い夏に最適クールリングアイスクールリングネッククーラー大人スマートアイスリングクー
こんにちは【皮膚筋炎.多発性筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で現在入院約3か月になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。先日の血液検査でSPDその他数値と炎症反応も上がってしまい「β-Dグルカン」の値も高くニューモシスチス肺炎では、この値が高くなると言われ薬を増やしているところです。サイトメガロウイルスニューモシスチス肺炎真菌カビその他の菌どれかまだ原因が分からない状態ですが、薬で今のと
こんにちは自己免疫疾患で自宅療養中のアラフィフ、ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。昨日は、久々に母とお出掛け気分を上げて行くぞー井筒屋のSHISENDOTOMOCOLLECTIONさんへSummerCollectionのお知らせのハガキが届いておりましたの今日はトモコレ愛、語っていくよ~トモコレの服はね、縮緬
開会点鐘ロータリーソング/奉仕の理想四つのテスト/相馬京会員会長挨拶/鈴木一永会長皆様、こんばんは!本日は、一永年度最初の夜間例会(納涼例会)となっております。コロナも増えてきてはおりますが、きちんと感染対策をした上で楽しんでまいりたいと思います。まずその前に少しまじめなお話をたします。本日のテーマは「思い」です。私が会長に就任するにあたりエレクト時代からクラブのことについて色々考えてまいりました。私にとってロータリーは経験も浅くロータリーの中では若手の部類だと思いますが世
何年、何十年ぶりでしょうかバスケットボールに触りました。GWで三姉妹が揃い、底なしの体力と底なしの食欲を目の当たりにしてどうして疲れないのかなぜ太らないのか浮腫まないのか。若いって、素晴らしいですね。ゲームセンターで、三女がバスケをしたいと言い出しコーナーに入って行きました。(食後ですよ…食後。)我が家には、シュッ!と素敵にシュートできる人はいません。みんな、ぽよ〜んと投げてぽこ〜んと外す人たちです。笑ゴールが9台もあるのに全て外した時は、逆に才能かと思いました。見てたら何
昨日の膠原病内科受診で、また少しお薬が変わりました膠原病内科(多発性筋炎+α)〇プレドニン(5mg)朝1錠〇プレドニゾロン(1mg)朝2錠(→計7mg/日5月3日から8→7mgに減量)〇オルミエント(2mg)1回2錠朝食後(計4mg/日)〇タクロリムス(0.5mg)朝2錠、夕2錠ずつ(→計2mg/日)〇アムロジピン(血圧の薬)(2.5mg)1回2錠朝食後〇タケキャブ(胃薬)(10mg)1回1錠朝食後(→5月3日から20
こんにちはmicoです。【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。お久しぶりのブログです。先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。ここまで長かった〜やっとです主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここ
こんにちはmicoです【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。今まで順調に回復してきましたが、困った事になりました。悲しい気持ちで眺めた嵐山の景色7月半ばから、右足の付け根からふくらはぎまでの激痛が出だして、近所の整形外科や整体に通っていましたが、ヘルニアだと言われ、痛み止めとリハビリで2ヶ月なんとか過ごしてきました。寝ていても寝返りの度にビリっとした激痛で目が覚めてしまうのと、車に乗る時に足を
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか🌼⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝🌸いつもたくさんのいいね&コメントありがとうございます💕めっちゃめちゃ励みになってます🥰💖キラン✨我が家の庭に春が来たよヒマラヤユキノシタだけは咲いてたけども🌸笑まだこれだけ😚笑皆さんゴールデンウィーク楽しんでますか〜😆?お仕事の方❣️お疲れ様です😆✨ご家族のご飯支度の方❣️お疲れ様です😆✨うちの旦那さんは週①休で通常通りで〜す🖐😚怪我など無いよう気をつけて楽しんでくださいね😄4月
気持ちが少し落ち着かずブログのアップができずにいました。前回のアップ以降で大学病院の通院がありました。検査入院を何度も勧められていたので覚悟を決めていましたが、、、担当医師は逆に“嫌ならやめよう”と決めていました。私の大学病院医師は、よくこのような“ちゃぶ台返し”をします。二重人格なのか?と感じることも多々ある方で“また、やられたわ”と今回も感じました。頑張ってるとは思うけどたぶん私と合わない方です。会話が微妙にずれます。時々言われる一言にいらっ💢としてしまうこ
今日もせっせと実家の断捨離。4段収納ケース②くたびれたタオルや風呂敷(今時使わないだろうと1枚だけ残す)、亡き父が山登りで使ってたリュック2個、果実酒瓶(8リットル)②等々。家に戻って息子の部屋にある物。小学生の時に使ってた絵の具、ピアニカ、彫刻刀、筆箱等々。自分家もしないとね。息子のは、まだまだありそう。高校の教科書もそのままだし~💦近々片付けよう。息子の部屋にはエアコンついてないから。早くしなければ~💦。暑くなってきたらしないだろう!実家のと息子のいらない物…。ク
こんな時間に失礼します。まず前置きですが…昨日はお仕事が忙しい1日でした連休前…は関係ないような内容ではあるのですが、自分の受診も重なってすごーく歩きました。歩数計では8600歩くらいでしたが…そんなわけで、ちょっと体も足もお疲れ気味野まま就寝普通に眠れていたのですが…記憶は定かではないですが、なんか変な夢を見ていたところ…足がつって4時頃目が覚めましたしかも左足のふくらはぎ、右足の太ももの裏、右足のすねから足首の前側あたり、という3か所を同時につりましたもうそこからはし