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間が空きすぎて、ブログ内ではまだ2024年になれてなかった私(笑)もう5月も下旬になりましたが…『明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いします』ずっと、強い眠気とダルさに悩まされていた2023年後半。用事がない時はひたすら眠り続けていました。11月の受診で肝臓値がとても高くなっているのを確認してから、少しずつリウマトレックスを減らしていき、ようやく日中起きていられるほどに。コレで調子が上がるか?と思っていたらまたしんどい期。たまたまかもしれないけど、排卵日辺りにやって
パセリに一回起こされただけの穏やかな朝朝食いつもと同じ全粒粉パンとトマト最近独り暮らしになった十歳上の友だちから電話近況報告など少し長電話夫は今日は膠原病科の定期受診と圧迫骨折の検査で整形外科晩ごはんの仕込みをやりながらお昼豚もも肉と長葱で肉丼片付けをして少し歌のレッスンをしてCATVで映画を観たアルモドバルの一昨年の作品パラレルマザーズ一昨年は最悪の年でこのブログから逃げ出したんだったわ別垢で書いても読んでくれた人は同じでまるで意味なかったけどw『
こんにちはホテルから帰ってきたよ新しく買ったスニーカーを履いていったんだけどめちゃくちゃ歩きやすかったーNIKEV2KRUNNIKE/Women'sV2KランB:MINGbyBEAMSビーミングライフストアバイビームスシューズ・靴スニーカー【送料無料】[RakutenFashion]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}口コミでワンサイズアップした方が良いと見たからワンサイズアップしたらちょうど良かったよ買ってよか
こんばんは昨日はいつものレクバドに参加してきました🏸代表者さんは私とは別のバドミントンクラブに所属している。ちなみにご主人はこのレクバドを立ち上げた方です(今は長期休養?中)休憩中にシャトルの整理をしていたら、代表者さんがやってきて「つくねさんって肺炎なの?……間質性肺炎。ではないよね??」「確か【膠原病】だったよね??」あぁそうか。八代亜紀さんの訃報を聞いて、気になったらしい。私が家族以外に自分の病名を伝えたのは、以前ブログにも書いた友人と、もうひとりだけ。代表者さんのご主人
筋炎の治療でプレドニンを定期的に飲み始めて、見事に中心性肥満やら、バッファローハンプやらが出てしまい、着れなくなった服があったのでちょこちょこと断捨離していました。しかし…断捨離しすぎたようで春にちょうど良い薄手の長袖が少なくなりましたでも、いかんせん、私が住んでいる地域は春が来るのが遅いので、毎度のことながら、それに気づいた時には売っているのは夏服が中心になります今年もそのドツボにはまりかけ、来年また困る~と思いながら、ネットでちょこっとお洋服を買い足していますまぁ、でも今
プレドニンの定期内服を始めてもうすぐ3年になります。(その前も喘息でちょこちょこ、というかしょっちゅう飲んでいましたが…)定期内服が始まったのは多発性筋炎になってからですが、なかなか筋炎が落ち着かず、プレドニン10mg/日以下にできずにいましたただ、ここ1年はまだたまに再燃したり、喘息の調子が悪くなったりするので、多少増減はありますが、おおむね10mg/日前後以下に収まるようになっていました。プレドニンの定期内服を始めてから、体形の変化はもちろんありましたが、生理
それまでは、健康だったのに。それまでは、病気をしたこともなかったのに。それまでは。。。その体調不良、ワクチン後からではないですか?ごく稀とはいえ、ワクチン後に体調不良になる方はいらっしゃいます。検査の数値に表れない、原因不明の体調不良で、病院をたらい回しされていませんか?ワクチン後、以下の病気を発症する場合があります。もし、ワクチン後に体調不良があったら、きちんと報告されないと、薬害が拡大してしまう事になります。最新の論文を読み込み、情報をアップロードしている医
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか?🌸⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝🌼2024年5月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・親指・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右7.7左6.7(2023年11月入院時)いつもたくさんのいいね&コメントありがとうございます💖め〜っちゃ励みになってます🥰母の日の皆さんご家族から💐🎁お孫さんから💐🎁ほっこりさせていただきました🥰皆さまに
毎度楽しい笑いながらの受診でした〜1ヶ月の報告をマジメに話してるのですが…途中から先生との漫才になってしまうのですでも、笑いがなければ元気になれないから。先生にも毎月楽しいパワーを頂いていますこの日は少し暖かかったけれど、それでも冬に向かって寒さはましているわけで~冷えないように、パーカーの下にちょっとピチッとしたスポーツ用のシャツを着ていきました。コレが間違いだった〜ピチッとシャツの袖を、太い二の腕までまくりあげて肘の内側に針をプス無事に血は採れたのですが…ん?止まらないピチッ
きのうは脳神経内科の受診日&骨密度測定(DXA)抗AChR抗体値が減っていないか期待してたんだけどなザンネン血液検査の結果はほぼ問題無し総コルステロールが223とちょこっと🤏高いくらいところで私の主治医だったM先生春になったら帰ってくるはずだったのに診療室のボードに先生の名前無しどうしちゃったのかしらいつ帰ってくるのー?ってことであたいの歌貼り付けちゃったM先生に勧められていたソリリスあの当時は断ってしまったんだけど今ごろになって受ける意欲が出てきたやっぱりもう
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯です。『病気の不安のない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難病
ってわたしに言ったのは8歳の孫顔とか見た目じゃなくて話し方とか性格らしいバァバはあんなに騒がしくないしあんなにキャラ濃くないはずと言ってみたけどどうやら孫からみるとそんな感じらしいおとなしい、可愛いバァバになろう…って思ったけどもう遅い(笑)昨日も夕方、孫2人とお散歩したとき絶対転ばないでね転んでも、バァバは抱っこ出来ないからねーっていったらバァバが一番あぶないじゃんそれこそ転んでも助けられないよ!って言われてしまったたしかに3人の中で1番あぶないのはわた
2020年8月初めての膠原病内科。採血。血液検査の結果に日数がかかるので初日は、紹介状検査結果を提出し、問診。(前回の記事です)そして、膠原病内科で自分の症状を伝えましたよ。1、レイノー現象があり→冷たいものを触ったり、寒い時、指の細い動脈が強くきゅっと収縮し蒼白になる(前回説明)指は真っ白冷たくなり、ピリピリじんじんしながら蒼白→紫色→赤くなり、徐々に正常に戻る。(私の場合)2、手の腫脹あり→手の指がソーセージの様に腫れて指が太い感じこのような指を「ソーセージ様腫脹」
今朝早く大学病院から電話がありました。診察予定日を早めたい次回、検査を追加したい2点を言われました。その場で受け入れました。何だろう?かなり気になりますが、前進すると思いたいです。楽天1位[さよならダニー/さよならダニーDX]ダニ捕りシートメーカー公式ダニダニ取りダニ捕りダニ取りシートダニシートダニ退治ダニ対策ダニ駆除ヒョウヒダニ日本製置いて、集めて、捨てるだけ!ソファー送料無料【大掃除】楽天市場${EVENT_LABEL_01_T
こんにちは暑いねーそろそろエアコン掃除をお願いしなきゃなーところで今、上の子は欲しい物があってYouTubeを見るのを1か月間我慢できたら買ってあげる約束をしてるよYouTubeを見なくなって10日くらい経った日に上の子が寝起きが良くなった!!と言っていたよそりゃ良かった上の子はYouTube大好きっ子だけどYouTubeを見なくても特に困ったこともないみたいそりゃ、そうか。私も見たくもないYouTubeを見なくて済むから良い感じもう
元職場からお呼びがかかり…。朝からバイト。関西では、週2~3日2時間のみだった。こっちでは、呼ばれた時の時間は色々。本日、休憩入れて8時間弱。ヘトヘト。頑張ったわ。明日は、午後からの短時間…。お仕事があるって有難い。頑張ろう。【公式たねや】銘菓詰合せ(コンパクト便)同梱不可送料無料自宅用お手軽お菓子和菓子羊羹ふくみ天平最中たねや饅頭栗饅頭詰合せ詰め合わせ個包装お試しお試しセット楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
今日は皮膚科の定期受診でした。今回、初めて2か月空きましたが…2か月なんてあっという間ですねちなみに、最近の皮膚はというとこんな感じで落ち着いています汗孔角化症も私が見た限りは変わりない感じです。ということで、診察へ。まずはプレドニンが7mgに減ったと伝えて指を見てもらったところ、「皮膚は今まで一番いいですね」「オルミエント効いていそうだなぁ」とのことでした次に汗孔角化症ですが、「こっちも数も大きさも変わってなくて大丈夫だね」「ただ、免疫抑制強くかけてるから
こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。誰もいない公園🍁おばあちゃんワンコなので日向ぼっこです静かな午後です🍂5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。5年前の9月に入院した時に「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ「まずは年内を乗り切り
5時くらいに米ちゃん迎えにきます🚗💨生協個人宅配頼んでいるから、父はそれを食べると魚とかモズクがあるか菜っ葉だけ炊いて帰りますマンションで食べる分も持って帰ろ~体のしんどさは取れた😂でも頭痛が残ってます😣🌀なんと言うか片頭痛とかでなくて、頭全体がギューっと締め付けられる感じ?でも無闇に痛み止め飲みたくないので我慢してます⁝(`ᾥ´)⁝股関節も痛い😭関節外れたらどーしよー←ナイナイ👋でも48にもなると、ちょっとずつガタきてるのが良くわかります(´;゚;ё;゚;)50にな
本日、診察日でした!いつものように採血は昨日済ませてあららます。血液検査の結果は、CK値が前回より少しアップ😅最近、体調がよくなり運動量が増えているからではないかと思っています。先生も肝臓、腎臓等は高めな値もあるけど心配はない!と。ここからどう減らして行くか慎重にやらないとね!って。薬は変わらずステロイド7mgメトジェクト10mgショートケーキさんのブログに書かれていたメトジェクト皮下注ペンの事を聞きました。今はまだ処方出来ないので次回!また、2.3回練習に来て貰うことにな
初めての転院先での受診。はじめまして(九州)のDr.は優しい良い感じだった。私がちょっと緊張してた(付き添いなのに)…。Dr.との会話を思い出してblogに記録。診察の時、手や指、耳や首、腕等々…。とても皮膚を観察されてた。Dr.『皮膚筋炎ですが…。』って話されたけど…。夫は、多発性筋炎だったはず…。3月末の背中の痛みの事を話してみたけど…。背中の痛みは、この病気とあまり関係ないみたいな事を言われた。(そうかな~?)血液検査では、もう一度抗体を調べるそうで…。その日(15
1970年を境に空気や食べ物が変わっていきました。息を吸っても、何を食べても人工的な化学物質が体内に入り込むような環境になりました。体内に取り込まれた化学物質は体にとっては不要な異物です。それらの異物を取り除いてくれるのが免疫です。免疫は、それらの不要な異物を除去しようと働きます。その時に起こるのが炎症です。免疫機能が正常だからこそ、それらに対してアレルギー反応を起こすのです。ですから、アレルギー反応は病気ではなく治癒反応なのです。免疫(抗体)が異物に対して反応し、体を正常化する
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年半が経ちました。噂のドラマ、にじいろカルテ毎回見ています。私と同じ【皮膚筋炎/多発性筋炎】の主人公、この病気をドラマで取り上げてくれた事にまず驚きました。初回は主人公が泣きながら、今の医学ではまだ完治する手立てがない病気だという事と、5年生存率は◯%くらいと言った場面で、病気の本人の私が、生存率の事を改めて聞いてビックリというか、衝撃を受けました思わず主人に「入
またまたご無沙汰してます。相変わらず仕事以外は引きこもりのため、ネタがないのです無理をせず、家でダラダラしています。買い物も生協やネットスーパーで最近の頑張ったことといえば、梅雨の晴れ間にカーテンを洗いました去年は体のだるさや、精神的な落ち込みもあり、カーテンの洗濯どころではなく。間違いなく1年以上振りの洗濯ですねすっきりして、気持ちがいいですそう、1年です。皮膚筋炎と診断されたのは、去年2020年の5月末でした。症状がほぼなかったため、経過観察となったのですが、全身の癌の検
hiromari12さんから、下記のmailを頂きました。はじめまして、最近、子供が筋炎の疑いでどうしていいかわからず、毎日悲しみながら過ごしております。みなさんのブログを読ませていただき参考にさせて頂いております。初心者の為、全然わからず、失礼がありましたら申し訳ないです。どうぞ、よろしくお願い致します。とのメールを頂きました。私は医者でもなく、独断と偏見?で我がブログファンの皆様へ、お役立ち情報を紹介しているだけなので、ご希望に添えるか分かりませんが、頼まれたら嫌とは言えない
読んでくださって、ありがとうございます発病、診断の経緯など簡単に記録したいと思います。私の場合、「たまたま病気が見付かっちゃったね」と外来の主治医に言われたくらい、発病直後に皮膚筋炎の診断を受けました。◯2020年初め爪の付け根(甘皮の部分)が内出血しているのに気付く。どこかにぶつけた?とスルー。写真を下に載せてます。決して綺麗なものではないので、見たくない方はスルーしてください。◯2020年3月内出血が治らず。両手の指(10本中6本くらい)が同じ症状なので、さすがに違和感を
GW明けの大学病院駐車場にさえ入れない混雑ぶり受付を済ませると、担当医40人待ち!(去年も書いた。笑)でも想定内なので、いつものように院内のコンビニや郵便局で用事を済ませ、今月末に届くはずの指定難病受給者証の更新に必要な臨床調査個人票の手続きも済ませました。更新書類が届いてからだと窓口がとても混むのですが、個人票は持参して、待ち時間はゼロでした。あとは順番まで車で寝てました。GW明けなので、体調は中々の悪さです。上半身は、首、肩、腕と全滅で、上腕を庇うので手首のほうまで痛みがあり
こんにちはmicoです【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。今まで順調に回復してきましたが、困った事になりました。悲しい気持ちで眺めた嵐山の景色7月半ばから、右足の付け根からふくらはぎまでの激痛が出だして、近所の整形外科や整体に通っていましたが、ヘルニアだと言われ、痛み止めとリハビリで2ヶ月なんとか過ごしてきました。寝ていても寝返りの度にビリっとした激痛で目が覚めてしまうのと、車に乗る時に足を
※ダイジェスト版なので詳細がわかりにくい所もありますが備忘録として2023年2月遺伝子パネル検査の結果が出る。TMB-High固形がんの数値が9.6で基準値10をクリア(四捨五入するため)。保険適用で使えることになる。ただ、すぐに飛びつくのではなくゲムシタビンの効果をみてからの使用の方が順序として妥当である、筋炎再発のリスクは大きい、投与のサイクルは3週間おきが良かろうと「使えることがわかった」にとどまる。2023年2月、3月筋炎のリハビリはごく順調。リハビリ室で焼
4年前の今日、卵巣がんの手術をした。平成から令和になる瞬間を見逃したことが今でも残念だ。4年目は病気のことで色々とありすぎた。TC療法を6クール完遂してニラパリブ(ゼジューラ)服用に持ち込めるかと思っていたのに途中で腫瘍マーカーが上昇してしまった。次の治療を考えないといけないタイミングで新型コロナウイルスに罹患し熱はすぐに下がったが発疹が出た。自宅療養のため通院にも支障をきたした。自宅療養期間が明けても倦怠感は抜けずドキソルビシンを投与したら入院しないといけないほどの