呼吸障害

筋萎縮症側索硬化症（ALS）ではよく睡眠の異常がおこります。よく眠れない、睡眠が浅い、寝つけない、途中でおきちゃうなどの睡眠のトラブルのことです。ふつうのひとでもよくありますね。でも、この睡眠の異常はALS患者ではとても大事な兆候です。結論からいうと呼吸障害の初期症状の場合があります。そして、この段階でうまく対策をとると呼吸障害の進行を遅くすることができます。これはあるALS患者の睡眠障害の

呼吸機能を維持していくことはALSなど神経筋疾患では大事なことですね。私やまいもは約2年前に呼吸障害の症状を自覚しました。(ご承知とは思いますが)呼吸障害の症状は、こちら↓です。（筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン、詳しくは→こちら）その後、2年間経過していますが現在もまずまず、維持しているかな。。と思っています。情報が少なく、医療の体制も整いにくいのですが、こんな感じでやってます、ということで情報

これから気が向いた時にのんびりとこのブログに日記を付けていこうと思います次男生後2ヵ月早産の為、本来なら37週に入ったところ。産まれて2ヵ月経った先日、NICUの主治医から点状軟骨異形成症と言われた。2ヵ月経ったのに呼吸不全がよくならない事からレントゲンを撮って発覚した。次男に見える外見の症状は鼻根部が平坦で短い鼻末接骨低形成(指先が短い)呼吸障害(呼吸器を付けないと苦しい)レントゲンで分かった事は背骨と右足かかと部分の軟骨だけが点状になっている。それ以外は正直

可愛いたまる平成２８年２月１９日／３９週３日２９９６㌘で世の中の仲間になりました♡そして、お腹の中では元気いっぱいでした。この前も書いたんだけど、羊水混濁で産声を上げられなくてＲ病院に搬送されたの。当日に聞いた病名（私はベッドの上で、救急車を追いかけて状況を確認した旦那さんが当日に聞いた診断結果）①新生児仮死②新生児感染症③呼吸障害④遷延性肺高血圧症最初はこれだけ。でもどんどん増えた。最初は２週間の入院予定だったのに…「何も問題なく無事に退院できるだろう」って言っても

今月も、主治医の先生はお休みでした。残念💦代わりの先生と色々お話しをして、どうやって過ごすことが、最善なのか、考えることができました。その後、仕事と病気の両立していくセンターの方が、退職になるので、今回最後のお話しでした。今まで、病気について、仕事の向き合い方など、色んな話をしていき、自分がどうやったら生きやすくなるか、周りの方にどうしてもらいたいか。毎日、喘息の発作、息苦しさ、歩行困難ではあるものの、出来ることを、出来る限りやる。仕事についても、他人がどうこうあっても、結局は

こんばんは🌇お立ち寄りいただき、ありがとうございます前回のブログ、たくさんのいいねに心強いあたたかいコメントありがとうございますラストハイカムチン4日目で、血管さん脱落あと一日、血管さん、がんばれーこれからの治療治療変更の予定だったけど急激な体調悪化と、呼吸状態次の治療は、むずかしい少しでも、可能性があるならやって負担が大きければ、中止したいとわたし先生は、ちょっと困った感じでしたモルヒネ劇的な効果を期待したけどちょっとマシかなぁってくらい頓服だけでなく、1日

【持続吸引器の作り方】【もくじ】①〜⑨まで順に説明しています『【持続吸引器の作り方①】材料を揃える』難病ジストニアの娘ハルが使う、低圧持続吸引器の作り方。参考になれば嬉しいです【今後の投稿の予定】①材料・道具を揃える②エアーポンプの改造③シリコンチューブの切…ameblo.jp『【持続吸引器の作り方②】エアーポンプの改造』持続吸引器を作る時、ヤマ場は２箇所！ひとつは今回のエアーポンプの改造【仕組み】水槽内に酸素をブクブク送り出す金魚のエアーポンプ。その仕組みを痰の吸引が出来るよ…ameb