呼吸苦

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆4/18木曜日いつも通りに仕事から帰り、弱い雨の中傘をさして最寄駅から自宅までの7〜8分の道を歩いていました。家まで残り2分くらいのところで咳込み、『ああ、電車降りたところで痰も出たし、まだ絡んでいる感じがするから排痰しなくちゃ』と思った途端、急に呼吸が苦しくなりました。苦しい！酸素が足りない！と焦る

こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV

呼吸のつらい一日だった。もうホントに吸えない"(-""-)"こんな日は・・・すごく命の危うさを感じる。アセトアミノフェンを飲みまくる。多少は違う。飲まないよりは飲んだ方が楽だし・・・・・・にしても・・・痛みも呼吸苦もある日突然に治っていてほしい。それは・・・無理だと分かっていても、病気が気にならないくらいに毎日を過ごして、たまに痛みに襲われるって言うくらいになりたい・・・。呼吸苦・・・こんなに不安になるって思ってなかった。そして「今」こんなに呼吸機能が悪くなるって

窓を開けて風を入れて小さな扇風機を回しています呼吸苦になると熱がこもって暑いそうです病院着もはだけてて布団にタオルケットも何も掛けてないけど良いんだね病院着はパジャマじゃなくてガウンにしました足がスースーして寒いでしょ？って看護師さん達に心配されたけど「ガウン好きなんで」って旦那が言って皆で一笑いあれが2日前かな？家の風呂上がりのガウン気に入ってたもんね眠る旦那と2人静かな病室です窓から風が入ってきて爽やかです話しかけたら返事は微かにしてくれるけど

お腹が苦しくなるのでリクライニングベッドに角度をつけてある傾斜があるのでどうしても体が下にズレてくるズレると苦しい看護師さん3人+私で体勢を直すこの体勢直しがかなり旦那の体力を消耗する夜中に直してもらおうとナースコールこの時は看護師さんが２人しかおらず私を入れて三人でやったので余計に旦那の体に負担がかかったのかこの後から呼吸苦が苦しいと訴える旦那ナースコールをして痛み止のオキシコドンを追加してもらう呼吸苦にも効くとの事で様子見…薬の追加は早くても30分経過後

さ！明るくlightに重たい内容書くよん♪前立腺がん2018年2月健康優良児の前立腺に癌が見つかり↓膀胱浸潤2020年11月隣接する膀胱への浸潤を確認し↓肺転移2021年4月肺への遠隔転移を確認原発巣から離れた肺に転移した訳ですが前立腺にいた癌細胞のうち、優秀なガン達がリンパか血管か(知らんけど)に乗って運ばれ、肺に巣食った訳です。転移先では、遠征できるほど優秀なエキスパート達ですから(？)そりゃあ活躍も凄まじく。ちなみに、優劣で言うところの劣ったガン細胞は死に絶え

３ヶ月に一度の呼吸器科の通院を危うく忘れるところでした。でも今日は宿題をやってない子どもの気分。なんと。この３か月間、１日しか“CPAP”を使えてないのです。しかもその１日も、たったの５分だけでして。２月以降は花粉症のせいだけれど、１月は違いますね。（花粉飛んでなかったから）私は放射線治療のため喉がむくんでいるからだと思ってますが、大学病院の耳鼻咽喉科の主治医は認めてません。呼吸器科の先生にそのことを話すと、いろいろ試してみようとばかり、CPAPの出力を上げてみることになりま

地震多くて嫌すぎる下からドーンとくると本当に怖いNPPVを付けてる時間が増えました呼吸苦ではなく肺を休めて呼吸筋に負荷がかからぬようそれが目的先日初めての呼吸苦に怖い思いをしたので不安を解消するべく気管切開をする予定の病院へ予約を取りました今すぐどうこうではないけど相談を兼ねて来週受診ですやはり痩せたからかガタッと進行したような感じです呼吸苦は一過性のものだったようでここ数日は何ともないですが苦しいのは本当に本当に心の底から怖いです

向き合いながらなんとかなんとか昨日もお姉ちゃんから美味しいおかずの差し入れを頂いて助けられてます。学校行事の件でもパパお母さん達や親切なママ友さんに手をさしのべていただいたり、ほんと恵まれている。昨日の呼吸苦は久しぶりに喉の奥が絞まるようなそこになにかあるような、以前に感じた怖い方の呼吸苦でした。なんだろか(ΘдΘ)でも朝おきたときグインと、なんか喉の奥でグインと向きが代わり朝からはゴソゴソ家の事できています。痛みがないのが幸いです。眠気は強いな。一人で外に出るのはまだ怖い。家

ここ1-2週間で症状が急激に悪くなり1m歩くだけで息切れ呼吸苦…右胸膜播種の腫瘍がどんどん大きくなって肺を押してしまっているらしい横隔膜や肝臓も押されているせいかチクチク痛む時がある金曜日は1人で頑張って病院へ行ったけど酸素引きずりながら1mずつ休憩もう1人で病院に行くのは難しいな…まだ1度しか投与していないから効果が分からないとのことで、ハラヴェン2回目投与して帰宅頓用でオプソの内服が始まって夜内服すると2時間くらいは眠れるようになったけどそれ以外はどの体制になっても苦しく

この日から看護ノートは数十分毎に娘の様子が書いてある。容態が悪化して✍️を書く頻度が増えていた。在宅クリニックの医師や訪問看護師さんの診察はそれぞれ週に一回だった。容態が急変した時に医師や看護師さんに普段の様子を伝えられるように、細かくメモしていた。主に酸素飽和度を測った時や、娘が話した言葉などを家族が共有出来るように記録していた。★2023.01.08(日)・7時酸素飽和度96〜97昨夜はあまり咳が出なかったそう。・朝ごはんみそ汁3分の2食す。（薬を飲む為）眠っている時、

11月26日午後ドセタキセル、サイラムザ投与後、多少の副作用はありましたが、一週間は問題なく無事に退院しました。が、退院してその２日後、発熱、呼吸苦、胸痛、背中の痛み、腰の痛みに襲われ酸素濃度も80くらいまで下がり救急搬送され、また病院へ出戻りしてしまいました。😔肺の後ろの方に細菌感染を起こして肺炎になってしまったみたいです。肺も一部潰れてしまっていると言われました。白血球も700まで下がってしまいました。徐脈になったりと(夜中寝てるときに脈が30とかまで低下して起こされた😳)今までに

★2023.01.26（木）明け方から2、3時間おきにトイレに起きたらしい。（前夜の付き添いのケイ君がさーちゃんのノートに✍️📔していた）酸素2.5ℓ酸素飽和度98をキープ・8時50分肉団子スープ卵焼き焼き鮭おにぎり小２個デコポン食欲ありすぎ！食べてくれて嬉しい！・9時40分理学療法士Aさんマッサージ酸素2.5ℓ酸素飽和度97・10時40分マカロン1個・11時10分訪問看護師MさんとIさんIさんは初めていらした方だった。酸素2.5ℓ酸素飽和度96脈拍112

★2023.01.13金曜日前日の午後から少し体調が回復していたから、まとまった睡眠が取れた。・1時〜トイレに起きるまで横になって眠れていた。・酸素3.5ℓ→酸素飽和度98・ナルラピド・1時45分マスクをしていたが、カニューレに替えたいと言うので、先に鼻にワセリンを塗ってから着けた。・3時〜・咳で起きる・ナルラピド・3時50分ベットに腰掛けてサイドテーブルにうつ伏せる。・5時ベットに戻り水を飲んだ時少し咳込む。・3.5ℓ→酸素飽和度88ドキドキしながら初めて酸素

今日も何ともない抗がん剤投与後経過観察の1日だと思ってた。最後の大切なクリームパンを朝食(写真撮ってなかった)に食べて、早速シャワーして、骨転移⁇凝り固まった？背中の痛みは温まり和らいだ。爪囲炎の痛みも、清潔にして薬塗布ると和らぐ。そんな10時なんか喉が詰まる横隔膜も詰まってる気管支？みぞおち？え、苦しい息ってどうしてたっけ体勢変えてみたり水でつっかえを取ろうとしてみたけど、何ともなんない〜10分程悩み、ナースコールあれこれ‥えーってこともあったけど、

今日は念願の退院日ですドレーンは一本刺さったままです。短くカットされ大きな安全ピンでとめられています。膵液はまだ出ているには出ているけど落ち着いてきていて、今日の時点で抜いてしまっても99%大丈夫だけど、念のためにもう少し入れておくことになりました。10日後の外来で抜く予定です。昨晩はまた軽い喘息発作が起き焦りましたが、吸入で収まり、何とか無事退院出来ました昨日、急にカロナールが使えなくなりました肝臓の数値が若干高く、薬の影響かもしれないからだそうです。カロナールは肝臓で代謝

今日は今年1月で閉店してしまいました、北浦和ゴルフセンターの奥様と友人が一緒に家に来てくれました。北浦和ゴルフセンターがなければ私はゴルフはできていませんでした。私が13から14歳のゴルフを始めた当時から無料で好きなだけ練習さしてもらった練習場です。奥様は81歳とは思えないほどに若々しく元気です!社長と奥様には足を向けて寝れない位大変お世話になった方で、そしていろんなことを教えていただいた方です。そして私が病気になっても気にかけていただきご連絡をいただき会いに来ていただき本当に感謝しかあり

動くことも減って、横になってる時間増えたのに、じわりじわりと体重が減ります。身体のそっちこっちでピクついて、ピクつき大祭りのようです。呼吸苦もちょっと強くなっていて、手足の動きも悪いです。いよいよかとガッカリしてます。進行がゆっくりになるか、止まりますようにお願いします。東日本大震災から13年。テレビでは特番やってますが、みると泣いてしまうのでみないようにしてます。必要以上に泣くので、息が苦しくって苦しくって。あの頃のことは思い出したくないっていうのが正直な気持ちなのかな。もうすぐ

ドレーンを抜いたあと今回は縫わずにテープをペタッと貼り付けてるだけですポートに抗がん剤するときの透明のフィルムテープですあんな太いドレーンが刺さっていたのに大丈夫なのか？と思ってたらテープの中に液体が流れ出てるよ〜と主人に言われたのでこわっテープの端っこを少しめくってもらうと溜まってた赤い液体がタラタラ〜ッと流れて出たようです自分では見えない位置排液？したあと上から新しいテープを付け足してもらいました傷がくっつく前にテープを剥がして穴から肺に空

こんにちは先日ニュースを観ていたらコロナ後遺症に悩む方たちを取材でやっていました。1人の方はコロナに罹患してからずっと体が動かせなくなり筋力もなくなり立ち上がれず寝たきりの状態でした。どこへ受診してもうちではわからないここでは診れないとあらゆる所で断られどうにもならなかったそうです。そんな事からある病院が後遺症外来を立ち上げました。そこに通うようになり寝たきりから車椅子になり今では歩けるようになりました。他の症状も緩和され

呼吸苦を感じ始めたのは2019年春頃。下肢からの発症からは1年6ヶ月後ですね先輩患者さんのブログなどの情報もあり、早期からBIPAPを使いたいと思っていたので主治医と訪看さんに相談し、血ガス検査でPaCO2が４６と基準値よりも若干高い事もあり、使用が認められました。主治医である訪問医の先生は内科医なのも影響してるのか、呼吸器に関してはノータッチ。メインでお世話になっている訪問看護ステーションの所長でもある看護師さんが呼吸のスペシャリストだそうで、管理は全てこの方にお任せしています本来は逆

2024年2月21日いい加減、UPしないと心配を掛ける方がいると思うのでどうにかUPをします。今回の話はあらゆる手段を講じて懸命に、前向きに生きようと頑張っている方やそのご家族が読むと不快に感じると思います。なので、そういう方はもう私のブログは読まない方が良いと思います。ここでブログをお閉じ下さい。ですが私、ブログで心に溜まった澱を吐き出さないともう心が潰れそうになっています。今日はいつもの前向きなマノン劇場ではありません。ごめんなさい。ここのところ自分自身の事

こんにちは。秋らしくなりました、過ごしやすいですね。2泊3日の入院が終わって、次の外来は1か月後の予定でした。が、外来主治医から電話があり、2週間早まり、息子と行ってきました。脳神経内科まで息切れしながらもゆっくり歩いて行きました。いつも通り診察前に担当コーディネーターの方と体調や家での様子など話しました。そして、家の中はいいけど、それ以外は車椅子を使うようにと言われました。息切れはよくないと。診察では、入院中にした検査からも呼吸状態はけっこう厳しいといわれました。これからおこるだろう

12月20日今回も緩和ケア病棟へ入院🏥ステロイドと胃薬の点滴以外、痛み止めを全て止めたので、首と右目の奥から頭痛が出てきました。また、甲状腺数値の低下があり、飲み薬追加となりました。この日は朝からず～と目の奥が痛く、頭痛😣オマケに喉の放射線焼けが出てきました😢オマケ要らんけどな💦頭痛がすると吐き気まで起こってきてしんどかった～😓ロキソを朝昼晩飲みました💊寝る時にまた痛くなり、久々に水枕❄熱が、あったのかな？夜中に汗で目覚めました😥目覚めると嫌なことを考えてしまうから、嫌なん

今日、抗癌剤治療を始めて、初めて散歩に行きました。いつものペースより遅く歩くと、今まで気付けなかった発見が沢山ありました川沿いで子供達とアイスを食べながら、のんびり魚を見てお散歩久々にゆっくりした時間を過ごせました。しかし、気付けば1時間くらいお散歩してまして、途中で何とも言えない倦怠感と、呼吸苦に見舞われ、子供の肩をかりて歩いてましたキツくて、結局旦那に車で迎えにきてもらうハメに…自分でも思ってみなかった、こんなに体力がなくなっているとは…初っ端から、1時間の散歩は無理し過ぎたけ

動けなくなってきていて、ゴロゴロしたり、横になる時間が多くなったのでテレビ📺をみる時間も増えました。もともとテレビ好きなので苦にはなってないです。年末、夜、毎日のように特番やってます📺。特に歌番組。昭和・平成・令和の世代別や古き良き昭和とか昭和の歌姫等々、懐かしい映像が次々出てきます。百恵ちゃん、明菜ちゃん、聖子ちゃん、キョンキョン、あげたらきりがないです。それを見て歌を聴いてると号泣、大したところでないのに号泣してしまいます。いったん泣いてしまうとなかなか止まらなくて。涙とヨダレと

ここのとこ、ずーっと咳がひどくて、寝れましぇーん大量の薬飲んでも、気管支広げるテープ貼っても、何しても咳が止まらん日中もボーっとしてしまいますが、横になれば、咳がひどくて苦しくってたまらないぜ。これは、いつよくなるのでしょうならないまま、悪化して呼吸苦で死んでしまうのでしょうかあまりに咳が酷いから、もう腹が立ってきますよくっそぉー。それ以外は痛みもなく、食欲もあるのですがね。咳は体力消耗してしまいますよね。だからか、余計お腹が空いてしまいます友人が、咳で腹筋に力

呼吸苦でサチュレーションが落ちて、救急車で、搬送されたけど。ネブライザーして、吸引して痰培養して、胸部レントゲン、CT.、エコー、血ガス、、、呼吸苦に対しては、BIPAPに酸素6Lプラスして、点滴は栄養目的で2本。夕方まで。2本目、キター(/ω＼)あとは、気管切開の時期について、先生から話があって。点滴終われば、今日は家に帰られるらしいです。呼吸苦はまだまだ続く、、でした。きいありすは、ALS特有の拘束性呼吸障害なので、吐けるけど吸えない呼吸苦です💦苦しいよお。浅い呼吸だか

★2023.01.28（土）・0時10分喉の奥から、かすれたような呼吸をする娘の様子に不安を感じた。酸素3.0ℓ酸素飽和度96脈拍116・2時酸素3.0ℓ酸素飽和度99脈拍116・6時10分酸素3.0ℓ酸素飽和度97脈拍114・7時起床ゼリー２個・7時30分朝食梅茶漬け・卵焼き・8時薬水で飲むのは難しいからゼリーに包んで飲んだ。・8時10分ベットに戻る床ずれ防止にエアーマットにしたのが災いして、腕で移動する時に沈んで腕が疲れる。お尻の傷が痛

【3個入】人工植物の装飾、造花観葉植物、卓上鉢植え、シミュレーション多肉植物、テーブルデコレーション(白)Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}やってしまいました…土曜日の午前中ぎっくり首になってしまいました1日目は激痛で💦💦💦全身どこを動かすのも痛くて…体って全て繋がってるんだなと半泣きでしみじみと思いました2日目の昨日はかなり楽になりました✨湿布と痛み止めで対処してそれでも治らなければ病院かな…と思っていましたが💦今朝も昨日と変わ