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一年前のゴールデンウィーク。夫は緊急入院して、気管切開するかしないかの決断を迫られていました。私は毎日面会へ行き、この先どうするかの話し合い。気管切開は本人がどうするか決める事だけど、夫はどこか私に一言言って欲しそうな…そんな感じを受けました。最終的には自分で決めた事だけど、やっぱり家族としては一緒に考えてあげたかったし、それで夫の負担がほんの少しでも解消されたらと思って私も一緒に決断しようと覚悟を決めた日々でした。自身の身の振り方をブレずに決断出来る方は本当に尊敬する。でも、そうじゃな
窓を開けて風を入れて小さな扇風機を回しています呼吸苦になると熱がこもって暑いそうです病院着もはだけてて布団にタオルケットも何も掛けてないけど良いんだね病院着はパジャマじゃなくてガウンにしました足がスースーして寒いでしょ?って看護師さん達に心配されたけど「ガウン好きなんで」って旦那が言って皆で一笑いあれが2日前かな?家の風呂上がりのガウン気に入ってたもんね眠る旦那と2人静かな病室です窓から風が入ってきて爽やかです話しかけたら返事は微かにしてくれるけど
お腹が苦しくなるのでリクライニングベッドに角度をつけてある傾斜があるのでどうしても体が下にズレてくるズレると苦しい看護師さん3人+私で体勢を直すこの体勢直しがかなり旦那の体力を消耗する夜中に直してもらおうとナースコールこの時は看護師さんが2人しかおらず私を入れて三人でやったので余計に旦那の体に負担がかかったのかこの後から呼吸苦が苦しいと訴える旦那ナースコールをして痛み止のオキシコドンを追加してもらう呼吸苦にも効くとの事で様子見…薬の追加は早くても30分経過後
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆4/18木曜日いつも通りに仕事から帰り、弱い雨の中傘をさして最寄駅から自宅までの7〜8分の道を歩いていました。家まで残り2分くらいのところで咳込み、『ああ、電車降りたところで痰も出たし、まだ絡んでいる感じがするから排痰しなくちゃ』と思った途端、急に呼吸が苦しくなりました。苦しい!酸素が足りない!と焦る
2024年2月21日いい加減、UPしないと心配を掛ける方がいると思うのでどうにかUPをします。今回の話はあらゆる手段を講じて懸命に、前向きに生きようと頑張っている方やそのご家族が読むと不快に感じると思います。なので、そういう方はもう私のブログは読まない方が良いと思います。ここでブログをお閉じ下さい。ですが私、ブログで心に溜まった澱を吐き出さないともう心が潰れそうになっています。今日はいつもの前向きなマノン劇場ではありません。ごめんなさい。ここのところ自分自身の事
★2023.02.03(金)訪問看護師さんが居る間は酸素2.5ℓ酸素飽和度97を維持していたが、Kさんが帰られた後から酸素飽和度91まで下がっていた。2.5ℓ→3.0ℓ→3.5ℓまで酸素量を上げた。明日の食事会の為に子ども達が来たから、さーちゃんのお世話を頼んで買い物に出かけた。🍓狩りには行けないけど、地元農園のイチゴをたくさん買いに行った。娘はネットバンキングで私の口座に振込みをしていた。病人の娘からお金を受取る事はしたくはなかったけれど、娘の気が済むなら受け取っておいた方が良
★2023.01.12(木)・9時30分訪問看護師Kさんに金曜日の予定を1日早めて来ていただいた。酸素飽和度98脈拍106血圧94ー58昨夜はほとんど熟睡が出来ずに呼吸苦に苦しめられて、心身共に疲れていたさーちゃん。信頼を寄せているKさんが来てくださって、少し緊張が取れたようだった。👩⚕️「ナルラピドは痛みだけでなく呼吸苦の時も使えるのよ。」Kさんがまだいらっしゃる時に在宅クリニックのM医師がいらした。夜中に電話をしたので、心配して様子を見に来てくださった。👨⚕️「ナル
この日から看護ノートは数十分毎に娘の様子が書いてある。容態が悪化して✍️を書く頻度が増えていた。在宅クリニックの医師や訪問看護師さんの診察はそれぞれ週に一回だった。容態が急変した時に医師や看護師さんに普段の様子を伝えられるように、細かくメモしていた。主に酸素飽和度を測った時や、娘が話した言葉などを家族が共有出来るように記録していた。★2023.01.08(日)・7時酸素飽和度96〜97昨夜はあまり咳が出なかったそう。・朝ごはんみそ汁3分の2食す。(薬を飲む為)眠っている時、
★2023.01.13金曜日前日の午後から少し体調が回復していたから、まとまった睡眠が取れた。・1時〜トイレに起きるまで横になって眠れていた。・酸素3.5ℓ→酸素飽和度98・ナルラピド・1時45分マスクをしていたが、カニューレに替えたいと言うので、先に鼻にワセリンを塗ってから着けた。・3時〜・咳で起きる・ナルラピド・3時50分ベットに腰掛けてサイドテーブルにうつ伏せる。・5時ベットに戻り水を飲んだ時少し咳込む。・3.5ℓ→酸素飽和度88ドキドキしながら初めて酸素
●バイパップNPPV療法で、呼吸が楽になります。こんにちは。ALSの弥生です。当時、実家の床屋と訪問カットの掛け持ちをしており、所属のしていた訪問カットの村井ご夫婦に、病気を発症したので仕事を辞めますと伝えた。すると、「雇用します。」と言ってくれました。この時も、そんな言葉が返ってくると思わなくて気が動転しましたが、とても嬉しかったです。その後、新人教育の指導や訪問カットの仲間たちに支えてもらいながら、仕事をさせてもらいました。ありがたく感謝でいっぱいでした。診断されてから一年くら
皆さん、おはようございます🙇昨日は体調も割と良くて、午前中に訪看さんが来てくれて、体温、血圧、酸素飽和度、胸の音を聴いて、点滴を入れて、身体を拭いて薬を飲んで…ひと通り終わったのがお昼過ぎ。体調がいいということもあり、思い切って起き上がる練習をしようと、訪看さんに提案。早速実践へ😅ところがイメージは簡単に立てるものやと思っていたのですが、そんな甘いものではありませんでした😱背骨腰辺りが全体に重くて、いきなり咳き込み、胸部に痛みが出てきたので、ほんの2、3分で座り込み、その後すぐに寝込
こんばんは〜胃瘻はだいぶ慣れてきましたただ胃瘻から入れてお腹が膨れると呼吸が苦しくなったりお風呂上がりや暖房でのぼせると呼吸が苦しくなったり呼吸苦になることが増えました…かといって常にではなく全然大丈夫な時もあってメンタル的な部分も大きいなと思ってますだって苦しんでたかと思うと看護師さんが来るとめちゃめちゃ穏やかで笑顔だから苦しそうな場面を看護師さんは一度も見てません妻の私がいる安心感と信頼している看護師さんがそばにいる安心感とはまた別物のようですねなの
さ!明るくlightに重たい内容書くよん♪前立腺がん2018年2月健康優良児の前立腺に癌が見つかり↓膀胱浸潤2020年11月隣接する膀胱への浸潤を確認し↓肺転移2021年4月肺への遠隔転移を確認原発巣から離れた肺に転移した訳ですが前立腺にいた癌細胞のうち、優秀なガン達がリンパか血管か(知らんけど)に乗って運ばれ、肺に巣食った訳です。転移先では、遠征できるほど優秀なエキスパート達ですから(?)そりゃあ活躍も凄まじく。ちなみに、優劣で言うところの劣ったガン細胞は死に絶え
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
地震多くて嫌すぎる下からドーンとくると本当に怖いNPPVを付けてる時間が増えました呼吸苦ではなく肺を休めて呼吸筋に負荷がかからぬようそれが目的先日初めての呼吸苦に怖い思いをしたので不安を解消するべく気管切開をする予定の病院へ予約を取りました今すぐどうこうではないけど相談を兼ねて来週受診ですやはり痩せたからかガタッと進行したような感じです呼吸苦は一過性のものだったようでここ数日は何ともないですが苦しいのは本当に本当に心の底から怖いです
★2023.01.12・1時娘が眠っていたので、今のうちに私も少し寝ようと思い横になる。・1時25分👩「苦しい!」娘の声で目が覚めた。酸素飽和度87急いで3.0ℓに上げる。水を少しこぼしながらストローで上手に飲んだ。トイレに行き、少し落ち着いてベットに横になって寝始めた。・1時52分酸素3.5ℓ酸素飽和度98両手が時々けいれんする。(高カルシウム血症?)・2時👩「やっぱり足を下ろしたい」とベットに座ってサイドテーブルにうつ伏せる。リンパ浮腫が悪化しなければ良いが・・
先日こんなツイートをしました。数名の医師からの返信があったので参考にしてもらえればなと思います緩和ケア医(又は医師)の方に質問させてください主治医に呼吸苦になった時に(バイパップを拒否してるので)酸素吸入はどうか?と勧められました。酸素を吸入することで呼吸が弱くなりCO2ナルコーシスを起こしやすくなるということなのですが。(早く楽に死ぬために)この方法の効果は?・ALSの終末期はCO2ナルコーシスで最期は平和的に迎える・オピオイド、ベンゾジアゼピン及び酸素は呼吸困難等を軽減する為に時に
昨夜のネイザルハイフローで呼吸が幾分楽になった、はずなのに。ネイザルハイフローは、鼻の孔にカニューレを入れて酸素を補う治療法。普通の酸素療法と違うのは、1分間に30〜60Lもの高流量であること。力技でぎゅうぎゅうと酸素を押し込んでくる感覚なので、呼吸の補助をしてくれる反面、伴う音や圧も感じるし、ずっと続けていると、私は疲れてしまう。朝からまた呼吸が苦しくなり、ベッドでレントゲンを撮った。ところが、昨日より肺は綺麗だった。陸にいるのに、溺れているみたいに苦しい。胸水が溜まってるし、腹
★2023.01.16(月)午前中の診察でM医師から👨⚕️「持ち直しましたね」と言われ喜んでいたが、夕方から咳が多くなってきた。・17時〜理学療法士Aさんマッサージ酸素3ℓ→酸素飽和度99血圧108-66・17時35分少し頭を下げて咳込む→レスキュー・18時10分薬局さんがモルヒネを届けてくださる。今までは地元の薬局と、配達してくださる薬局の両方にお世話になっていたが、在宅クリニックのM医師の処方薬が地元の薬局に在庫が無い時がある。急いで薬を変えたい時など、私が直ぐに
すごく落ち込んでいた時に書きかけていた記事を、ちょっと乗り越えた今、加筆修正して公開します。時期的には、今年1回目の入院後あたり全般です『体調あれこれ〜癌性リンパ管症、入院編〜』土曜日に入院して『こんなに天気が良いですが、入院です』昨日から入院になってしまいました😭デイルームが明るい💕咳にはじまり、息苦しさは2-3週間ほど前からあ…ameblo.jp『明日退院です〜入院まとめ〜1-3(1クール3回目)アバスチンとパクリタキセル』明日退院します🎶とはいえ、家に帰ってもまずは少しづつ、体
★2023.01.22(日)・0時24分呼吸苦→レスキュー酸素は3.5ℓ〜4.0ℓ〜3.0ℓとなかなか安定しなかった。・3時5分咳→レスキュー・3時50分👩「苦しいよう・・・ママ助けて・・・」ベットに腰掛けてテーブルにうつ伏せる娘の背中をさすり続ける。・5時15分血痰が出る。左眼が開けにくい・5時35分👩「ママ・・・ギューってして」娘の横に腰掛けてギューと抱きしめる。声がこもるようになって、小さくて聞き取りにくい。・7時50分ゼリー3分の2食べる。・8
★2023.01.28(土)・0時10分喉の奥から、かすれたような呼吸をする娘の様子に不安を感じた。酸素3.0ℓ酸素飽和度96脈拍116・2時酸素3.0ℓ酸素飽和度99脈拍116・6時10分酸素3.0ℓ酸素飽和度97脈拍114・7時起床ゼリー2個・7時30分朝食梅茶漬け・卵焼き・8時薬水で飲むのは難しいからゼリーに包んで飲んだ。・8時10分ベットに戻る床ずれ防止にエアーマットにしたのが災いして、腕で移動する時に沈んで腕が疲れる。お尻の傷が痛
こんにちは先日ニュースを観ていたらコロナ後遺症に悩む方たちを取材でやっていました。1人の方はコロナに罹患してからずっと体が動かせなくなり筋力もなくなり立ち上がれず寝たきりの状態でした。どこへ受診してもうちではわからないここでは診れないとあらゆる所で断られどうにもならなかったそうです。そんな事からある病院が後遺症外来を立ち上げました。そこに通うようになり寝たきりから車椅子になり今では歩けるようになりました。他の症状も緩和され
今日、抗癌剤治療を始めて、初めて散歩に行きました。いつものペースより遅く歩くと、今まで気付けなかった発見が沢山ありました川沿いで子供達とアイスを食べながら、のんびり魚を見てお散歩久々にゆっくりした時間を過ごせました。しかし、気付けば1時間くらいお散歩してまして、途中で何とも言えない倦怠感と、呼吸苦に見舞われ、子供の肩をかりて歩いてましたキツくて、結局旦那に車で迎えにきてもらうハメに…自分でも思ってみなかった、こんなに体力がなくなっているとは…初っ端から、1時間の散歩は無理し過ぎたけ
抗癌剤1クール19日目体調は特に問題なく、朝から仕事してます労作時の呼吸苦が無くなったのは本当に楽抗癌剤に感謝です今の天敵は強風まさか、自分が風を怖がるとは思っても見なかった風が吹くと、ついつい頭を押さえてます笑私のヅラちゃん、飛んで行かないでねそして、昨日感じた脇のリンパのシコリがまた少し小さくなってる気がする抗癌剤始める前は1㌢以上グリグリと、あった気がするんだけど、昨日触ったら、0.5㍉位の大きさになってる旦那は俺のマッサージのお陰じゃーって言ってるけど抗癌剤の
ここ1-2週間で症状が急激に悪くなり1m歩くだけで息切れ呼吸苦…右胸膜播種の腫瘍がどんどん大きくなって肺を押してしまっているらしい横隔膜や肝臓も押されているせいかチクチク痛む時がある金曜日は1人で頑張って病院へ行ったけど酸素引きずりながら1mずつ休憩もう1人で病院に行くのは難しいな…まだ1度しか投与していないから効果が分からないとのことで、ハラヴェン2回目投与して帰宅頓用でオプソの内服が始まって夜内服すると2時間くらいは眠れるようになったけどそれ以外はどの体制になっても苦しく
一昨日から体調を崩していたけど、翌朝に酷い呼吸苦と全身の脱力、飲み込みが悪くなりました💦家族は不在だし頼れる人もいないし……、クリーゼになりそう……。そう思い急いで救急車を呼び、かかりつけの総合病院に搬送されました。とにかく喋るのもかなり厳しい状態でした診察の結果クリーゼでした人工呼吸器をとりつけ血漿交換療法をやるとの事で首の血管からカテーテルを通して1回目の透析治療開始‼️呼吸苦の中、首の血管にカテーテルがなかなか通らなくて1回出血が止まらず、止血が痛すぎてキツかった冷や
動くことも減って、横になってる時間増えたのに、じわりじわりと体重が減ります。身体のそっちこっちでピクついて、ピクつき大祭りのようです。呼吸苦もちょっと強くなっていて、手足の動きも悪いです。いよいよかとガッカリしてます。進行がゆっくりになるか、止まりますようにお願いします。東日本大震災から13年。テレビでは特番やってますが、みると泣いてしまうのでみないようにしてます。必要以上に泣くので、息が苦しくって苦しくって。あの頃のことは思い出したくないっていうのが正直な気持ちなのかな。もうすぐ
この春からの数ヶ月で、妻の症状が週毎に進んでる。春には、自分て電動車椅子を上手く操作して、トイレに行けていた。GWには移乗に介助が必要になり、皆んなが知恵を絞り、マニュアルを作成して、手助けしてもらってトイレに行っていた。その頃はポータブルトイレはやだと言っていたっけ!今では、ポータブルトイレへの移乗も介助が必要になり、力を振り絞って移っている。本当に妻は頑張っている。1番辛いのは喋る事かな。必死に言葉を小さく発して、コミニケーションを取るけど、時々、聞き返してしまう。お喋りが好きだ
呼吸苦でサチュレーションが落ちて、救急車で、搬送されたけど。ネブライザーして、吸引して痰培養して、胸部レントゲン、CT.、エコー、血ガス、、、呼吸苦に対しては、BIPAPに酸素6Lプラスして、点滴は栄養目的で2本。夕方まで。2本目、キター(/ω\)あとは、気管切開の時期について、先生から話があって。点滴終われば、今日は家に帰られるらしいです。呼吸苦はまだまだ続く、、でした。きいありすは、ALS特有の拘束性呼吸障害なので、吐けるけど吸えない呼吸苦です💦苦しいよお。浅い呼吸だか