医療的ケア

久々に、ユズとのことを書こうと思う。ちょっとくらいはなし。これまでのブログを読まれた方ならある程度はご存じかと思うが、ユズは出産時の事故により脳症を負って重度の心身障害児として生きてきた。そんなユズにとって、呼吸をすること手足を動かすこと表情を作って誰かに訴えかけること食事をとって生命を維持することはとても努力しなければいけないことでそうしたことの手助けを私がおこなってきた。手助けの中には、機械を使ってケアすることも含まれていた。コロナで一般的に

４月２５日木曜日🌈愛に包まれた優しいあなたへ💞きょうもブログにお越しいただきまして、本当にありがとうございます🌷長らくごぶさたしておりまして、お恥ずかしい限りですが💦きょうは、昨年春の川崎市を皮切りに、全国各地でインクルーシブ映画上映会を開催されているNPO法人AYAさまのご紹介をいたします💞『インクルーシブ映画上映会』とは⁉️障害のあるお子さまや、医療的ケアが必要なお子さまとそのご家族さまが同じ会場内でお医者さまや看護師さんが見守ってくださる中で、声や音を出し

天の音さんのブログを通して、初めて『インクルーシブ映画上映会』と言う言葉を知りました。NPO法人AYA様のお医者様でもあられる代表理事中川悠樹の有意義な取り組みの、お話に胸打たれました。高崎の申し込みは本日4/26(金）迄との事。必要な方に届きます様に。【天の音さんのブログ♪】※一部抜粋『インクルーシブ映画上映会イオンシネマ高崎『映画ドラえもんのび太の地球交響曲（シンフ

長男を可愛がってくださった、大切な皆様へ私たちの最愛の長男が6/4(日)夜に亡くなりました。入院もほぼせずに在宅で楽しくマイペースに過ごすことができ、金曜日までデイでいっぱい遊び、前日の土曜までニコニコしていて、本当に眠るように、2歳7ヵ月21日の日に旅立ちました。前日夜、父とキャッキャ中笑顔のかわいい、人見知りなのにかまってちゃんで、抱っことお風呂と工作が好きな子でした。通夜葬儀はせず、家族に見守られながらおうちでまったり過ごすことにしましたが、平日にもかかわらず80人程が会いにきて

怒涛の勢いで産休に入ったものの、ちょこちょこ出血があり、油断できない状態が続きました。なるべく安静に…とはいうものの、一人目妊娠中とは異なり、ひまりが保育園から帰ってくると、どうしても動かないといけない局面が出てくるため、ひまりが保育園に行っている間は極力動かず、必要最低限の家事をこなし、突然の入院勧告に備え、ひまりの生活に支障がないように、療育施設や訪問看護師さん等関係各所に連絡し、ひまりの昼食時のフォローができるように調整しました。通常であれば、ファミサポなど色々な支援制度が利用

息子、昨日の午後に退院しました。おかげさまで雨も小降りでした。車いすスペースに停めさせてもらっていたので、レインコートかけて移動して、すぐ車に乗り込み。濡れずにすみました。帰りの車の中では、とても安定していて、モニターの電池が途中で切れてしまうトラブルありましたが、無事に帰宅。しかし、帰宅後、力んでサチュレーション下がりあり。自力で戻れるものの、ちょっとハラハラ。夜も1回。明け方2？3回？深夜？明け方？痰があったため、一度呼吸器のアラームが鳴り、その後もサチュレーションも2度ほ

こんばんはnikkoですはいタイトル通りいつかはお世話になることがあるのかも？と思っていた救急車さっそく乗りました…大丈夫ですリンは無事ですその日の日中はいつも通りむしろいつもより笑顔も多かったような気がしていたのですが夜になってピクピク痙攣が始まりました少しのピクつきならよくある（付き合っていかなければならない）ことなのですがいつも通り不快要素をなくしたり、大好きなお風呂に入ったり体の熱をとったりでもなかなか治まらず、頓服を使いました（これもまぁあること）

吸引器bag新しくなりました〜前回のを購入して、まだ１年半くらいしか経っていませんが‥前に使っていた、おもいやりが壊れたら、新型になり本体が少し大きくなるから‥と大きめbagを購入しましたが‥新型のおもいやりではなく、キュータムを購入したので、結局大きいbagじゃなくても大丈夫になり、大きいのでも、もちろん入るけど、バギーの下に入れる時にやっぱり前の大きさの方が入れやすかったなぁと思い。今回もhttps://skipclap.com/skip&clapさんで購入しました前回購

ずいぶんご無沙汰してます我が家はバタバタバタバタ…相変わらず落ち着かない日々継続中ですが家族皆、元気に過ごしています先月の話ですが早いものでそうたん8歳になりました2歳上の姉すーちゃんからのプレゼントは折り紙で作った王冠のプレゼント👑すーちゃんが「そうたん思ってたより大きかったー」だって…にしても王冠小さすぎなそう、いつまでも小さい小さいと思ってましたがそうたん、けっこう大きくなりました身長97cm体重13.7kgお姉ちゃんがサイズアウトした120サイズの体育着着

本日、退院します。夫は仕事が忙しすぎて休めず。一人で迎えに行くことになりました。訪問看護師さんが自宅で待っててくれることになっているので、なんとかなりそうです。退院にあたり、いつもお世話になっている事業所さんに連絡。入院の時もだけど、抜けてないか？心配。こういう時って、高齢の方だとケアマネさんが連絡してくれるのかな？結局、往診は金曜日の午前になりました。そして、カフ圧は、シリンジで一度抜いてから、0.8mlの空気を入れるということでした。PICUでは、一日3回計っていたそうだけ

GWも終わってだいぶ気温も上がってきました夕方のお散歩が気持ちいい季節ですねさてさて動画を見た方から「（口唇裂の）手術しないんですか？」の質問をよく頂くようになりました興味があって、とか、参考に、ならまだしも手術しないんですか？の一言だけ言ってくる方ってなんなのでしょう？不快ならば見なければいいし、本当に気になるなら聞き方ってあると思うんです見えない相手なら礼儀はいらないの？その先にいるのは感情を持った人間なのにここでは優しい方ばかりだったので…そうだよないろ

天の音さんがご紹介くださった『インクルーシブ映画上映会』って、もう一度読み返しても本当に素晴らしい企画だなって感動しています。😭😭😭こんなに心魂を揺さぶられる素敵な取り組みを、ご紹介くださった愛溢れる、天の音さんこの様な取り組みがある事をご紹介くださって本当にありがとうございます。🌈✨どんな人でも生きやすい優しい地球になってほしいなって祈ってます。いや、実際の所、自分の周囲には既に、本当の意味で愛溢れる人達ばかり

こんばんは、たまです。最近悩んでいることがあり、色々なご意見や体験談などを教えていただけたらなぁと思ってきょうのブログを書いています悩んでいること。それはチャイルドシートについてチャイルドシートの設置や向きについてず～っと悩んでいまして。。。息子が気管切開をして２週間ほどたち、医療ケアを学んでいる毎日。退院の目途はまだ立っていなけど、チャイルドシートをはじめとし、いつ退院になってもいいように必要物品を揃えたり自宅でのシミュレーションをしたりしています。そん

ユズが家にいた頃、私の１日はいったい何時から始まっていたのかわからない。早朝、３時頃から呼吸の異音ないし呼吸器のエラー音で目覚め、痰の吸引をしたり、体位を整えたり、その後の様子を見たりしているうちにだいたい陽が昇り、ユズの朝ご飯(経管栄養)の時間になる。7:00朝ご飯をセットしたあと、夫の朝食の準備と次女の幼稚園の準備をして、自分のご飯を立って済ませながら夫に「いってらっしゃい」をして、幼稚園バスに次女を乗せたら布団に倒れ込みたい体を無理やり起こしてユズの経管栄養を片付ける。

ずっと下書き保存していた記事です。＊超・長文です＊在宅酸素の話です〜在宅酸素経験者じゃないと、なんのこっちゃ？な内容です酸素ユーザーの方々の参考になれば2歳の誕生日辺りから酸素の流量を0.25ℓに下げられたことをキッカケに外出用の酸素ボンベの流量計の最小値を0.5ℓから0.25ℓ対応に変更してもらいました。我が家の酸素ボンベは2種類300ℓ用（大）165ℓ用（小）これらの酸素ボンベを0.25ℓで使用した場合300ℓ（大）は18時間165ℓ（小）は10時間の連続利用が可能

この記事は、以前活動に参加していた大阪母子医療センターのソーイングボランテイア『ままの手』ブログに掲載していた内容です。今月末にヤプログのサービスが終了し、見れなくなってしまうので再掲します。※『ままの手』とは、大阪母子医療センターのボランティア・ソーイング部門が行っている活動の名称です。それぞれのお子様専用に、“まま（お母さん・ご家族）の手”に代わって、衣類をリメイクしたり、身の回りの小物を製作しています。ご利用は大阪母子医療センターかかりつけの方のみとなります。詳しくはボランティアハウス

いつもご覧いただきありがとうございます明々後日に令和６年度の打ち合わせを予定してきます１年ってあっという間ですね…。怖い怖い気切っ子の就学シリーズですどなたかの参考になれば嬉しいです今更ですがそっちゃんの自己紹介を気管切開をしている医療的ケア児。主なケアは痰の吸引のみ。（痰が少ない時は吸引しない事も）地域の小学校に通う小学１年生です学校・学童の両方に看護師さんを配置して頂き毎日元気に通っていますここまで長い道のりでした…振り返りながら少しずつ記録しています【出席者】

姑っち担当の看護師さんも介護士さんもとっても優しい。だけど、痰吸引はとっても辛いようでいくら優しく声かけされても気持ち悪いようで‥講習代がバカにならないけど講習さえ受ければ喀痰吸引できる資格取れるんだけど‥資格とってみようかな！

こんにちは、いつも訪問いただきありがとうございます。o(^▽^)ohanayuitti（はなゆいっち）と申します。ヒーリング等に関して詳しくは、プロフィールをご覧ください。https://profile.ameba.jp/ameba/harunaoti毎日いいねやフォローを本当にありがとうございます。感謝ばかりです。misaさんの記事です。↓『拡散お願いします！「mRNAワクチン中止を求める国民連合」発足！』STOP！mRNAワクチン23日に、『m

お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように前回のブログの最後にさらりと書いたのですが↓『ひなま

こんにちは☺️今回は、娘や私の自己紹介をさせていただこうと思います🍀娘のことや、私の想いを聞いていただけたら嬉しいです😌私は3人の子どもを育てる母です。発達障がいや医療的ケアが必要な子どもの子育てをしながらNPO法人アンリーシュで働いています🍀NPO法人アンリーシュ娘は、生後まもなくから上手に哺乳することができませんでした。心疾患もあり、母乳だと哺乳することに疲れてしまうからと搾乳を哺乳ビンであげたり、スプーンやスポイトでなんとか飲ませていました。40mlを1時間かけて飲ませて

(手術に関する内容があります。できる限り分かりやすいように図を用いて説明していますが医学的に正しくお伝えできているか分からないのでそちらだけご了承ください。)娘が生まれてから2日後。先生方にもう一度お話したいと声をかけられ私達夫婦と先生とで集まりました。娘が懸命に生きているお陰で先生方もその間に気管無形成に関する文献を沢山調べる事ができ私達の願いである娘を抱っこする家に一緒に帰るこの2つを叶えられるかもしれないと手術方法を提案してくださいました。本来であれば

先日作り方をお伝えした胃ろうパッドは、キルト芯を挟んだふっくらタイプ。見た目にもふっくらしてて可愛い、触っても気持ちいい♡だけど。今まで、“こより”やガーゼでトラブルなく過ごしているなら、そのまま過ごしてほしい。そこで、作ってみました。ガーゼ生地で胃ろうパッド☆キルト芯もなし！ガーゼ生地なら通気性もいいし、洗濯してもすぐ乾く！さらに。手縫いでも簡単に作れたので、付き添い中やミシンが苦手な方にもWガーゼはオススメ。前回とほとんど変わりないので

ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜！！業者さんに「ご卒業おめでとう御座います！」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー

たかちゃんは13トリソミーという難病で生まれました。医療的ケアが必要で、重症心身障害児という病気の中でも1番難しいランクです。たかちゃんが生まれた当時は奈良県内にたかちゃんの行ける、預けられる施設は１つもありませんでした。重度の施設のその下の「超重度」超重度＝呼吸器の子いつかたかちゃんの行ける場所を作りたい。これから生まれるたかちゃんの様な重度の子達の居場所を。天理に来た子達がゆっくり出来る安心して過ごせる場所を作りたい。この気持ちが出発点。医療的ケアのある子供達の

こんにちは今日もよろしくお願いします！息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄

今日から新学期そうたん3年生になりました〜えさんねんせいーってなにーっと普段より1．５倍ビックリしております東京都の特別支援学校は医療的ケアバスに乗っている児童生徒は長期休暇明けは親が同行して登校するという謎ルールがありまして今日はわたしも一緒に医療的ケアバスに同乗して登校しましたしかーしそうたんの姉すーちゃんも新学期スタートでそのうえ今の小学校って新学期初日は新クラス発表して始業式終わったら下校なので学校滞在時間1時間弱8時登校して9時

トリロジーEvoになって1週間。慣れてきました。息子も問題なさそうです。アラームが高らかなラッパみたいで、かわいいです。NICUの時に、こんな感じの音、聴いた記憶があります。同期のお友だちの呼吸器だったかな？吸気部を塞がない題名の通り、トリロジーEvoの吸気部は後ろの円形型のところです。大きくなりましたが、今までと同じスポンジ型のフィルターに加え、1ヶ月使い捨ての高性能のフィルターも使用しています。☟スポンジ取ったところプラスチックの部分を、くるっと回して、フィルターを交換し

自業自得であっても心が狭いからすぐにモヤっとしがちなポチです逆切れみたいでカッコ悪い・・・てことで休職について報告しに行ってきた昨日。『お医者さんの言うことにゃ』常時ポンコツだから何かと自覚症状の欠如があるといわれるポチですポンコツ、少しの不調で休むと社会不適合になりますの（笑）てことで、事故以来のザワザワはあるもの…ameblo.jpうちには主任が2人いる。最初、C主任がいる場所で休職について報告。『どうした？？〇〇ちゃん（事故の被害者）のことで辛

私は毎日病院へ通う日々が続きました。夫は休日は一緒に病院へ行き、平日は面会時間に間に合えば面会に来ます。ある日、一緒に面会していると、娘が少しぐずり始めました。本格的に泣き始めるとまた呼吸が止まってしまうので、私はそれを阻止すべく娘の体をトントンして声をかけます。しかし全く泣き止む気配のない娘。焦る私はどんどん、トントンの力が強くなります。すると夫が「そんなに強くトントンしたら、娘ちゃんが痛いんじゃないの？」と言いました。たったこれだけの言葉ですが、私はビックリ