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こんばんはnikkoですはいタイトル通りいつかはお世話になることがあるのかも?と思っていた救急車さっそく乗りました…大丈夫ですリンは無事ですその日の日中はいつも通りむしろいつもより笑顔も多かったような気がしていたのですが夜になってピクピク痙攣が始まりました少しのピクつきならよくある(付き合っていかなければならない)ことなのですがいつも通り不快要素をなくしたり、大好きなお風呂に入ったり体の熱をとったりでもなかなか治まらず、頓服を使いました(これもまぁあること)
医療的ケア児を育てている皆様、お宮参り(初宮参り)どうされました??うちの子は、生後1ヶ月の時はNICUに入院していて、それどころではなかったし、生後2ヶ月手前で退院した時は、酷暑だし、呼吸器も付いてるしで、初宮参りに連れて行くなんてとても無理ですっかり忘れていたのです・・!ただ、神様に娘のことをご報告したいなとずっと頭の片隅には思っていて、本日やっと、実家の母に付き添ってもらって熱田神宮へお詣り&ご祈祷へ!境内は砂利道の横に整備された道があって、ベビーカーでも快適に歩くことがで
⚠️来年の予約の為の自分のメモ📝なので、ちょっと長いのと、また変更するかもです。コロナ禍で見合わせていた、ふれあい交流会のバスツアー(ディズニーランド)を再開することになったのですが‥なんか色々変わってるらしい‥ディズニーに行きたくて入った地元の父母会。2歳の頃、一般応募で初めて行こうと申込したのに、入院で泣く泣くキャンセル。次の年は無事皆さんと行くことが出来ました✨そこからほぼ毎年行ってたんじゃないかな?ずっと企画等を担当してくれていた方から、世代交代という事で、担当を少しずつ引
いつも新年度準備の時期に買い出しに行くと、「ない!」となるのが、セリアのネームシールです。先日も、大きいサイズは売り切れ。中くらいのものは、ラスト1個でした。ダイソーにも同じような耐水のネームシールはあるのですが、バリエーションが豊富なセリアが気に入っています。テプラもいいけど、すぐに名前書いて貼りたいって時には助かる。朝、出かけにシリンジ硬いから、新しいの持たせた方が良いかなー。時ように、名前書いたのも作ってます。小さいのは、シリンジに日付と苗字。冷凍するペースト食用のタ
ゴールデンウィーク後半です。PICUは突然ガラガラになりました。金曜日まではギューギューだったのに、今日行ったらスッカスカでした。そして、息子は驚くほどに落ち着いています。黒目の合図もまぁまぁしてくれる。あくびもしてた。そう言えばあくびは、久しぶりに見た気がします。たくましいな。ピクってなっても、力まないし、とっても平和。先週末からフェノバールを増やしていて、それが効いているのか、たまたま落ち着くタイミングだったのか。私も心穏やかにそばにいられました。来週、先生と夫と一緒に
今日はお部屋でお花見をします🌸(ん?お部屋で??)お花見にはお弁当を持っていかなくちゃそれではみんなでお弁当を作りましょう♪♪おにぎり、卵焼き、ブロッコリー🥦、そしてタコさんウインナー(全てフェルトでできています。)「おにぎりの握り方はこうだよ🍙」「なるほど!!」お弁当箱に詰めて、完成🎵sちゃんも、おにぎりの海苔を巻いたり、ブロッコリー🥦も作るよ。ランチョンマットを敷いて、準備オッケー👌タコさんウインナーとパチリ📷それでは、お部屋にレジャーシートを敷いて〜みん
こんにちは今日はSちゃんのことではなく、Sちゃんママ(私)の気持ちについて書かせて下さい自分自身の気持ちの整理のためでもあり、独りよがりの文章になり失礼します・・Sちゃんを産んでからもうすぐ6ヶ月ですが、ほぼSちゃんを中心に生活をおくってました。病気がいろいろわかり、宣告されるたびに崖から突き落とされたような、暗闇に取り残されたような不安で先が見えない気持ちになっていました・・・気分転換に街中に行っても、元気な赤ちゃんの姿が目に入って落ち込んでしまう・・特にイオンモールは親子連れ多いの
脊髄髄膜瘤を持って生まれたぺぽちゃん。保育園に通って早7ヶ月毎日元気に通ってます!!!そんな中、本日。市から、「保育園における医療的ケア児受け入れに関するガイドライン」というものを受け取り、説明があり、署名をしてくるように言われました。医療的ケア。。。ぺぽちゃんに関しては導尿です!導尿が必要なぺぽちゃん。保育園に入って7ヶ月経った今、ガイドラインをつくったから署名をしろと。このタイミングというのもモヤモヤポイントなのですが、その中身もモヤモヤしまして。受け入れは3歳から
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー
私自身の自己紹介をさせてください。現在35歳、1988年生まれ職業は医療従事者です。夫とは26歳で結婚したのですが、仕事が楽しく、2人で楽しく過ごして、子供は運良く授かれたらというくらいで過ごしてました。しかし、コロナ禍になり、本能のせいか、どうしても子供がほしいという気持ちがおこり、2年間はセルフ妊活。それでも妊娠しなかったため、2022年4月に不妊治療が保険適応になったタイミングで不妊治療専門のクリニックに通院開始しました。不妊の原因はPCOSで、(AMHが16もあった・・)、主
たかちゃん入学できました^_^NICUで保育器に入ってたたかちゃんが高校生😭入学式が終わるまでほとんど熟睡、宇宙タイムで帰る頃に目が覚めておじいちゃんの家にご挨拶に行く頃は目がぱっちり!高校生活どうなるの?とも思っちゃたけど、お母さんはこれからも全力でサポートするよ。たかちゃんの体調と、心の安心を守り続けるよ。沢山喜びをくれてありがとう!これからも家族でたかちゃんを大切に育てたい。そして重度のお子さん、医療的ケアのある子供さんと家族と一緒に共に喜びを分かち合いたい。世界
こんにちはHanaです10月より、デイブログをInstagramに移行します@fureai758今までたくさん見て頂きありがとうございました引き続きInstagramでもみんなの活動の様子や日常をお届けしたいと思いますので、よろしくお願い致します
口唇裂の手術入院中に誤嚥性肺炎になってしまいましたが、3日間の入院延長の後に無事退院できました〜付き添い入院は正直かなり辛かったのですが、大部屋から個室に移動ができたおかげで、途中からかなり快適に過ごすことができました大部屋だと、消灯が21時なので、夜間授乳が暗闇の中でやるのが辛いのと、他の人に迷惑かけそうでストレスフルでした・・誤嚥性肺炎になったときはかなりビビりましたが、次の日にはケロリとしてたので、治りは早かったんだと思います原因は、もともと使用していた経鼻胃管より太いサイズのものが
医療的ケアに必要な経管栄養に使うシリンジ。在宅物品として病院でもらえますが、規定の金額があり個数が限られるため我が家ではミルトンに消毒で浸けるので段々と印字されてる目盛りが消えていくのだ何故🤔哺乳瓶のプラボトルタイプもなった気がそして封を切ったばかりであってもシリンジのゴムが直ぐにバカになりやすい本望?拷問?その為まだ使えそうな気はしてもゴムが取れたり、肝心の目盛りが読めなきゃ使えないので通常なら破棄するところを…我が家では必要な目盛り部分にテープを貼って、ゴム
ずっと下書き保存していた記事です。*超・長文です*在宅酸素の話です〜在宅酸素経験者じゃないと、なんのこっちゃ?な内容です酸素ユーザーの方々の参考になれば2歳の誕生日辺りから酸素の流量を0.25ℓに下げられたことをキッカケに外出用の酸素ボンベの流量計の最小値を0.5ℓから0.25ℓ対応に変更してもらいました。我が家の酸素ボンベは2種類300ℓ用(大)165ℓ用(小)これらの酸素ボンベを0.25ℓで使用した場合300ℓ(大)は18時間165ℓ(小)は10時間の連続利用が可能
中学生になった息子は身長も私と殆ど変わらない位大きくなり、体重も40キロを超えました家での生活は既に私だけの力だけでは限界があり、お風呂に入れるなど夫の力を借りて成り立っている部分が大きいですまた頭の手術をすると年単位で車の運転を止められてしまうし、もしてんかんの発作などが出れば二度と運転は出来なくなります私が住んでいる街では1人1台車を所有するほどの車社会なので、運転出来なくなるという事はかなり生活に不便が生まれます実は今までブログで書く事はありませんでしたが、夫は農業をしており野菜を
年度末のバタバタと先日の事故でいろいろ疲れ気味のポチですおばちゃん、心身ともに弱いのてことで、最近いろいろバタついていて残業三昧。とはいえ、22時前にはおうちに着けてるから社畜の人から見たら甘いんだろうけど仕事としては普段の仕事以外に来年度が利用者さんの生活の確認のために支援学校に様子を見に行ったり、事故で怪我した利用者さんの通院付き添いしたり、医療的ケアの指示書の下書きしたり←そう、私が指示書作らされてる人がおりますの。ナゼ??主治医がうちの嘱託医なんだけどね『〜〜〜みたい
はじめましてSちゃんのママです娘は、口唇口蓋裂や、遷延性低血糖、多呼吸、哺乳力低下、難聴、右眼の脈絡膜欠損など多様な疾患を持って生まれ、生後1ヶ月半までNICUなどで入院してました。娘が退院してから、丁度1ヶ月半たち、もうすぐ生後3ヶ月になります。現在は在宅で、経鼻胃管栄養、ネイザルハイフロー、1日2回の血糖測定など医療的ケアを行いながら生活してます退院から現在まで、なんとか毎日を過ごすのに精一杯でしたが、やっと娘の病気についても情報を集めたり、少しずつ受容できるようになったため、記録
いつもご覧いただきありがとうございます明々後日に令和6年度の打ち合わせを予定してきます1年ってあっという間ですね…。怖い怖い気切っ子の就学シリーズですどなたかの参考になれば嬉しいです今更ですがそっちゃんの自己紹介を気管切開をしている医療的ケア児。主なケアは痰の吸引のみ。(痰が少ない時は吸引しない事も)地域の小学校に通う小学1年生です学校・学童の両方に看護師さんを配置して頂き毎日元気に通っていますここまで長い道のりでした…振り返りながら少しずつ記録しています【出席者】
こんにちは最近、ツアーナースの記事がよく読まれてるようです。コロナも5類になり、秋の修学旅行シーズンできっとツアーナースの需要も増えているのでしょう。デビューされる方も多いのかな?直接聞かれることもあるけど、直接聞かれることで多いのは病院の業務とか看護師一般的なことを聞かれることの方が多いかな。。。コロナ渦で実習がなくて病院で働くイメージがわかないとか。。。ということで少しそんな感じの記事も書いて行こうかなと思います。本当はブログって忘備
保健師さん訪問がありました。まずはSちゃんの体重測定!4570gまで成長してました☺️そして本題として、4月までフルタイムで働いていた私に、今後の保育園問題について説明がありました。ネーザルハイフローや胃管が入ってる状態だと私の住む地域ではすぐに受け入れてくれる保育園がなかなか見つからないそうです。そして来年の4月に、Sちゃんの医療的ケアがどこまで必要か見通しがついていないことも問題点として指摘されました💦心臓の負荷が少し落ち着くであろう11-12月付近に口唇裂の手術予定なのですが、
お読みいただきありがとうございます妊娠後期に娘のダウン症が発覚し、今現在に至るまでその時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言もあります。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方は閲覧ご注意ください。改めてまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています遅れることが多いですが必ず返信させていただきます。私が励まされたようにこのブログが誰かの心に寄り
こんばんは。初めましてスミですブログなんて書いたことないからまとまりのない文章になるかもです誰もみないかもしれませんが記録用としてブログ始めてみます‼︎さてさて、本題の娘ちゃんですが昨年の2月に爆誕しました。妊娠中や分娩時1ヶ月検診など特に問題はなく普通のこと変わらず過ごしていたのですが、生後4ヶ月の頃、3ヶ月にはモロー反射が無くなったのにまた再発したのです、しかもモロー反射とはちょっと違うような?ネットで調べるとてんかんという病気が出てきてそれかも?と思い個人の小児科にい
おはようございます前回のブログでは、タイトルで驚かせてしまいすみませんでしたと同時にこのブログを読んでくださる方の日常にリンの存在が少しでも溶け込んでいるんだなぁと思い嬉しかったですそしてそしてありがたいことにYouTubeを始めて、2週間で800人以上のチャンネル登録をして頂き本当にありがとうございます心ないコメント、誹謗中傷など少しビビっていましたが…(中にはあります、、見る人が嫌な思いするものは消させてもらってます)温かいコメントばかりいただいて私たち夫婦もたく
GWも終わってだいぶ気温も上がってきました夕方のお散歩が気持ちいい季節ですねさてさて動画を見た方から「(口唇裂の)手術しないんですか?」の質問をよく頂くようになりました興味があって、とか、参考に、ならまだしも手術しないんですか?の一言だけ言ってくる方ってなんなのでしょう?不快ならば見なければいいし、本当に気になるなら聞き方ってあると思うんです見えない相手なら礼儀はいらないの?その先にいるのは感情を持った人間なのにここでは優しい方ばかりだったので…そうだよないろ
わくわくは生きる力!ほーちゃんがまた、私に教えてくれました。誰もが安心して暮らせる世の中になるよう、鳥取で、子育てママを中心に、介護、療育など、身近な人を支えている皆様を応援しています「るりゆーる」です。たくさんの記事の中から、この記事をお探しいただきありがとうございます。ご縁に感謝申しあげます🙇代表淺見真子です4月のほーちゃんとのミュージック・ケアの報告です。ほーちゃんは、特別支援学校高等部卒業後、在宅で過ごす女性です。私は、
自業自得であっても心が狭いからすぐにモヤっとしがちなポチです逆切れみたいでカッコ悪い・・・てことで休職について報告しに行ってきた昨日。『お医者さんの言うことにゃ』常時ポンコツだから何かと自覚症状の欠如があるといわれるポチですポンコツ、少しの不調で休むと社会不適合になりますの(笑)てことで、事故以来のザワザワはあるもの…ameblo.jpうちには主任が2人いる。最初、C主任がいる場所で休職について報告。『どうした??〇〇ちゃん(事故の被害者)のことで辛
唐津市のピアノ教室&リトミック教室ですお問い合わせ松永ピアノ教室&リトミック教室電話0955-77-1176🎹教室のご案内はこちら🎹唐津市原(鏡校区です)ブログをご覧いただきありがとうございます先日、出張リトミックに行ってきました参加してくれたのは医療的ケアを必要とするお子さんたちです。暖かな雰囲気の中、音楽を使っての活動をしましたスタッフさんからは、お子さんの初めて見る反応があったり、出来る事が増えて成長を感じましたとの感想をいただきました。この日
この記事は、以前活動に参加していた大阪母子医療センターのソーイングボランテイア『ままの手』ブログに掲載していた内容です。今月末にヤプログのサービスが終了し、見れなくなってしまうので再掲します。※『ままの手』とは、大阪母子医療センターのボランティア・ソーイング部門が行っている活動の名称です。それぞれのお子様専用に、“まま(お母さん・ご家族)の手”に代わって、衣類をリメイクしたり、身の回りの小物を製作しています。ご利用は大阪母子医療センターかかりつけの方のみとなります。詳しくはボランティアハウス