レミケード

8週毎の通院日19回目のレミケードが無事に終わりました。病院の日は受付→採血→レミケード・診察（点滴中か終了後）→会計→薬局という流れで、これまで診察以降は同行していました。息子は大学2年生になり、今年20歳になります。今回から私は診察室には入室せず、全てを息子ひとりで診察の最後に「特定医療費（指定難病）の申請」についての話になったようで…分からなくなり呼ばれましたが💦1年生の時は、授業が午後からの曜日に受診し終わり次第息子は大学へダッシュ💨会計以降を私が行っていました。

まずなぜ診断に至ったかの過程と、それまでの症状を書いていきます。👓色んな症状は中学生の頃からじんわりじんわり出てました🤣なので診断がついたのはこないだですが(しかも初診から診断がつくまでめっちゃ早かった笑)発症したのは20年ほど前じゃないのかと🤣同じ様な人多いんじゃないかな〜既に共に生きてる感🤣なので正直なところ、ベーチェット病と診断されて、やっと長年の謎の病気たちに病名がついて、附に落ちた感はすごいです🤣眼症状ひどくて、失明のリスクもあるみたいですが、特に絶望とかしてません

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆慌ただしく過ぎた春休みも終わり、ついに中学校へ入学！ブカブカの制服でぎこちない動き…笑雨が多かったが、当日何とか晴れて良かった小５から始めた卓球クラブで一緒だったメン

ぶどう膜炎で病院にかかり始めて1週間後の4月20日、紹介状を持って名医を訪れることに。見た目は優しそうなおじさま←やめんかそして実際もすごく優しくて、気さくな先生でした。今までの症状、ステロイドパルスを３日間外来で行い、今飲み薬でステロイド減量中の旨を伝え、今口内炎はどう？っと例の如く聞かれたのですが、奇跡的に今できてないのです(笑)いつもこういう時に限ってできてなかったり大したことないので、大げさと流されてきたんですけど…と伝えるとあらぁ〜でも瘢痕が沢山あるねー😏(ちょっと嬉しそう

こんばんは、久しぶりになってしまいました。もう桜も終わって、すっかり初夏の陽気ですね♪相変わらず8週間毎のレミケードと、イムラン、ミヤAM生活が続いてます。先週の木曜日、4／13日に大腸内視鏡検査をしてきました。それと言うのも、2月の末ぐらいから出血が始まって｡｡｡主治医には『血液検査でも問題無いし、痔かなぁ』なんて言われて、痔の薬を処方されたけど、全く改善せず(´；ω；`)生まれて初めて肛門科にも行ってみたけど、原因不明。で、内視鏡検査を受ける事に。本当は3月頭に受ける予定だ

今日は、地域の住民センターで行われているヨガに参加してきました(^^)ひと月に1回ぐらいしかいけないけど、その時だけでも、ガチガチの体をしっかり伸ばすことができて、気持ち良かったです。腸を刺激するポーズなんかもあるので、まわりと比較せず、自分のペースでさせてもらってます。それでは、前々回からの続きです。クローン病と診断されてから、2年ほど経った頃、私の主治医だったH先生が転勤で、I病院に変わられました。ですので、H先生に診ていただきたいなと思っていた私は紹介状を頂き

点滴中に、まず#ステロイドパルスを検索してみました。…ねえステロイドパルス外来でしとる人とか見たことねえけど爆笑全員入院て書いとるやん🤣ｗｗこの状況でコロナかかったらまじしぬぜこれ(笑)って感じで焦りましたが、３日間、ガッツリ外来で、しかも皆が普通に通る廊下みたいなとこで、リクライニングチェアに座って、点滴やりました🤣🤣ちょうど仕事もコロナであんまり出勤しなくて良くなったので、本当にタイミング良かったです。副作用についてですが、私は#特発性過眠症という寝

ゴールデンウィーク後半戦この週末はみんな元気でいてくれたので主人の実家へお泊まりに行ってくれました(２泊３日)退院してから怒涛の毎日を過ごしてましたがここに来て久しぶりの丸１日自宅での１人時間約７年ぶり？(長男が生まれてからと考えると)何だか静かすぎて驚いた(；・∀・)退院間もないしクローン病はまだ再燃状態なのでどこかへ出掛けられるわけではナイけれどやっと自宅でゆっくりくつろいでます(*´▽｀*)溜め込んだやるべきコトも１人だと集中して出来るからはかどるはかどる♪(誰

おかげさまで体調よく元気に過ごしております大学生の春休みは長いですね…アルバイトに遊びに、そして最近はサークルや草野球チームでなんとも楽しそうに野球やってます。ジムにも通い出し少しマッチョになってきました💪さて、1年1ヶ月ぶりの内視鏡検査が無事に終わりました。結果を聞けるのは次回の通院時です。最近はすっかり病気の話をしたり、何を食べたかや体調・便の様子などをあれこれ聞くこともなくなりました。しかし、昨年12月の謎の高熱事件のとき、最初に診て頂いた近所の内科・消化器科の先生に言われたこと

息子に聞いてみました！8週毎のレミケードだけど、次のレミケードまでに調子が下降気味になったりするの？いや、全然では、ずっと絶好調のバナナうんちなの？それとも、たまには下痢したりするの？時々緩いときあるよ(え、そうなんだ…💦)けど、すぐ治るどういう時に緩くなるの？食べ物とか関係ある？油っこいもの食べた時かなみんななるんじゃないの？油っこいものって？例えば、揚げ物とか？ラーメンとか？いや、そんなことないなぁ牛丼とかステーキとか？全然、大丈夫じゃ、なに？マック！

息子が潰瘍性大腸炎と診断されてから２年。最初の半年間で、発症(2021.4月)→治療→5-ASA不耐で重症化→入院→寛解→再燃→寛解(2021.10月)という経過を辿りました。さて、この「寛解」とはどういう状態なのか。寛解という言葉を調べると病気による症状や検査異常が消失した状態と出てきます。潰瘍性大腸炎は今のところは完治しない、活動期と寛解期を繰り返す難病です。寛解には、症状が治まっている「臨床的寛解」というものと、粘膜に炎症のない「内視鏡的寛解(粘膜治癒)」というものがあり

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳8ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆すごく久しぶりになってしまいました💦その後もレミケードを続けていたものの、皮膚（特にかかと・足の先）や頭皮に、乾癬の症状が出てきて、ひどい状態に。髪の毛は抜けてきて生えてない部分がいくつもできるし、足はひび割れ

はじめましてちはぶーです。長年の数々のヘンテコな病がベーチェット病だと判明したのは今年の5月のことです。ベーチェット病は膠原病の一種で国の難病指定の病気になっていて治療法が確立されていません。🥴ﾄﾎﾎ今は全国で２万人弱くらい患者さんがいるらしいけど、血液検査でこれが出たらベーチェット病！などわかりやすい判断基準がない為、非常に診断が難しく、詳しい先生のところで診てもらったとしても診断まで何年もかかったりすることも多いみたいです。なので専門家がいるところで診てもらうことは必至で

息子は、あの激動の半年間以降、おかげさまで調子が崩れることなく、病気になる前と何ら変わらない生活を送っています治療としては、8週毎のレミケード。イムランも併用しています。御守り代わりのレクタブルやステロネマの注腸剤は一度も出番なし受験生なので、大学進学が決まったら、内視鏡検査をする予定ですいろいろあって、病気の発覚からあれよあれよと治療がステップアップしてしまいましたが、そのおかげでしっかりと寛解維持出来て、元気に過ごせているのかな…と思っています。でもこれは、あくまでも息子の場合は

長いコロナ禍から、少しずつ日常が戻ってきたような感じがありますね。そこで気になる感染症対策…息子に「コロナ落ち着いて普通になってきたけど、免疫を抑える薬を使っているから、感染症対策は無理ない範囲で続けた方がいいよ」と言ったらなにそれ、そーなの？…と😅「あなたの使っている薬は飲み薬(イムラン)も点滴(レミケード)も、免疫を抑える薬だからだよ」へー、そうなんだ…と😅😅「感染症にかかりやすかったり重症化しやすかったりするかも知れないから気をつけないとなんだよ」おけー👍…😅😅😅だ

ぶどう膜炎が悪化したら来てって言われてたんですけど、行った方がいいですか？と大学病院電話したら、『教授が気になるならおいでだそうです〜』て🤣🤣🤣悪化したら来て言われたけどな…爆笑でも悪化しとるし行くか！ステロイド抜けきってないけまだ口内炎も大したことないけど…#どうしても本領発揮したいやつ#歯茎に大きいの１個だけできたで、月曜病院へ🏥まだステロイド残っとるけあんまり意味ないかもやけど…と言いながらとりあえず血液検査と尿検査😩血液検査８本🤣出た🤣🤣ほんで診察〜👓悪化

息子は、おかげさまでとても体調よく過ごしております。レミケードを始めてから1年経ち、点滴の時間も徐々に短くなり、なんと、1時間になりました！始めた頃は２時間かけてゆっくりでしたので、受けている本人も、待っている私も、随分早くなったな～という感じです。先日の通院日、数日前にスポッチャで遊び過ぎ…「筋肉痛がヤバイ」と待合室で言っていた息子。診察室に入るなり「筋トレかなんかした？」と先生。炎症の数値が高めで、尚且つ、筋トレなどしたあとに高くなる項目(？)の数値も高かったようで…💦実

通算18回目のレミケードが無事に終わりました。そして、内視鏡検査の結果は！今回も隅から隅までツルツルピカピカ✨とてもきれいな状態でした。前回、細胞の検査でまだ少し炎症ありでしたが、今回は炎症なしでした。イムランの量も減りました。本当によかったです御守りに置いていたステロネマ注腸剤も使用期限が過ぎたので処分です。あぁ、このまま治ってしまえばいいのに…って思います。いつか治る病気になるまでいい状態をキープできますように

息子は大学生になりました✨ちょうど２年前の今頃です。「下痢が続いてるんだよね～」…と訴えたのが。このブログはまさにその当時のことを遡って書き始めました。もう２年…いや、まだ２年かぁ…という感じ。12回目のレミケードの日、久しぶりにスペシャリスト先生の診察でした✨息子にいろいろ質問…便の回数は？→朝１回です便の様子は？→普通です出血はない？→ないです腹痛は？→ないです「大学生になって、授業の関係とかもあると思いますけど、ここまで来るの大変だったら、もっと便利なところへ転院の

長々とこれまでの症状を書いてきましたが、今回なぜ突然私がベーチェット病と診断されることとなったのか、そのキッカケとなった網脈絡膜炎(後部ぶどう膜炎)の発症について書いていこうと思います。ベーチェット病には４つの主症状(眼症状・口内炎・皮膚症状・外陰部潰瘍)があり、副症状である血管型・腸管型・神経型等の特殊型と呼ばれる症状と共に、眼症状はベーチェット病の重要な症状となっています。(副症状には他に関節炎等もあり、私は今の段階で関節炎以外の副症状や特殊型の症状はでていません。)

退院後7ヶ月目の食事です(*´꒳`*)またまた久しぶりになってしまったので、内容は先月の食事になります。最近のお腹の調子は、まずまずと言ったところ。たまーに、少し痛い時もあるけど、下痢はしてないです。寛解と言って良い状況が続いてます♪(´θ｀)ノでも先月、悪くなったお味噌汁を食べてしまって、突然の激しい腹痛と、水のような下痢！！再燃かぁ〜〜〜！！((((；ﾟДﾟ)))))))と焦りましたが…その時だけで、引き金にはならなかった(；´Д`A食中毒がきっかけで再燃することもあるみ

レミケード2日前の朝…起きてきた息子喉が痛い"レミケードは風邪のときは受けられません"…と聞いていたので、ちょっと心配に。熱もなく元気ですが、喉の痛みと鼻水ズルズル。これはやばいなぁレミケードが大事そのおかげで普通に生活出来ているのだから何より最優先本人もそう思ったのか、バイトを休み、しっかり食べ、栄養をとり、暖かくして早めに就寝。私自身も息子のレミケードの日に合わせて仕事を休んでいるので、予定が変わるとその調整も大変です💦いやー、もー、最近は本当にすごい生活で、バイ

退院後10〜11ヶ月目の食事です(・∀・)最近は4月末ぐらいから…調子が悪い日が続いていて、回数は少ないですが、緩かったり出なかったり…と不安定な状況です。ガスも多いです…(；ω；)一度食事を緩めると、脂質の低いメニューに戻るのが難しい(ｰｰ;)脂は旨味ですしね…。薬は貧血を治すべく、鉄剤とミヤBM。8週おきのレミケード。では最近の食事ですヽ(´▽｀)/〈朝食〉なんか食パンに飽きて…ベーグルが、卵もバターも使ってない…ということを知り、ベーグルにハマりました(о´∀`о)

土日は面会もできないし検査等もなく過ごしました〜ただ、旦那さんが着替えとかを持ってきてくれた荷物の中に、誕生日プレゼントと手紙が入ってた！！😭プレゼントは１個ほしいやつあってそれを買ってもらう予定やったけど、それとは別に、検査とか頑張れって😭普段ほんっとこんなことしてくれんしｗしてっち言ってもせん人なのにｗびっくりしすぎて手紙嬉しすぎて元気でた😭ありがとう〜😭そして月曜。恐怖の腰椎穿刺😱😱(笑)でもワシの好きなDr.K(主治医の先生ｗ)が直々にやってくれるそうなので頑張りましょ

仕事のない日、家事を一通り終えてリビングでうとうとしていると…携帯に着信が…息子の病院からでした！病院からの着信だなんて、入院中以来。それはもうびっくりしてしまい、ドキドキドキドキドキドキ💦主治医の先生からでした。私の電話の出方がよっぽどだったのでしょうか…「あ、大丈夫です。変な話ではありませんので…」と😅以前から、大学生になったらもう少し通いやすいクリニックに転院してもいいですよ、と言われていて、今の大学病院と提携しているいくつかのクリニックを教わっていました。ところが、何事

お久しぶりです(・∀・)あっという間に夏ですねー！相変わらず潰瘍性大腸炎の方は無事に寛解が続いております。食事は制限無しになりましたので、揚げ物とカップ麺以外は自由に食べてます。先日、チャーハンの有名なお店で、念願のチャーハンを食べましたが、長い間あんまりコッテリを食べてなかったせいか、ものすごい勢いで胃もたれ｡｡｡それでも、選択出来るって幸せですね。そんな寛解が続いて、普通の生活を取り戻す中、医療脱毛に興味が湧いてきました。脱毛です。全身の。あと、VIO。いわゆる、デリケー

久しぶりのブログなってしまいました(￣▽￣;)書きたいことは沢山あったのに…忙しいのと、症状がかなり落ち着いてきたのもあり…相変わらず2ヶ月に一度のレミケードと、あと12月頃からイムランがプラスになりました。最初は1mgだったけど、効きすぎて免疫力が急降下したから0.5mgに変更されました。症状は本当に落ち着いていて、大腸カメラからずっと調子良いです！大変な検査だけど、結果良かったかも(*´꒳`*)でもやりたくは無い。ところで、ところで…年末年始に転職しました。潰瘍性大腸炎に

ベーチェット病について黙々と調べを進めていくと、難病情報センターというサイトにたどり着き、そこにベーチェット病に詳しい医師が紹介されていて、なんと前私が膠原病疑いでかかった大学病院(☞参照記事)に、ベーチェット病の名医がいることが判明。もう直接FAXでもしてみようかな？でも患者さんなんて山程いて、こんな忙しいときにそんな私的なFAXなんか見てくれるわけねーか🤣図々しすぎるよな🤣と思って看護師の先輩に冗談半分で話してみたら、『いや、ちゃんとしとる人なら絶対みてくれるけ、送っ

15回目のレミケードが無事に終わりました。初めてのレミケードが2021年10月でしたので、もうすぐ丸2年になります。初回のレミケードですんなり寛解してから今日まで、本当に何事もなく、調子が崩れることなく、病気を発症する前と全く変わらずに過ごせています。そして、何でも食べています去年、高校野球を引退してから体重が減りました。大学生になってからは食事の時間がかなり不規則で、特にこの夏休み中は、ほぼ毎日昼まで寝ていて食事の回数が少なかったりで、今は更に体重が減っています。そんなこともあり、

こんにちは個室で優雅な入院生活を送っているYunaですお会計が怖いですねでもね、個室から出れないからさ…プレドニンにレミケードで私の免疫下げられてる入院当初はプレドニン30mg点滴！あまり効果出ずプレドニン40mg点滴！ダメだ！検査値変わらない！生物学的製剤インフリキシマブ(レミケードの後発品)！→効果抜群かよとのことでインフリキシマブに助けられました！レミケードの後発薬品的な、らしいですけどねもうね、薬の名前多すぎてあんまりわからないです(医療従事者)た