レミケード

今年に入って実はヤクルトを定期購入してます！商品は、ヤクルト400ハーフとミルミルSを購入して飲んでます👍１年ぐらいは継続して飲んでみて何かしら効果があったら続けていこうかなと考えてます‼️ヤクルト1000を定期購入しようと思ったけどもうちの地域では結構定期購入している人がいるみたいで無いみたいで仕方なくヤクルト400ハーフにしました😭もう、買えかなと思ってましたが仕方ないですね。ヤクルトの人には、買える時になったら報告お願いしますと伝えたし来月には手に入るぽいので来月まで待ちますかね

久しぶりのブログなってしまいました(￣▽￣;)書きたいことは沢山あったのに…忙しいのと、症状がかなり落ち着いてきたのもあり…相変わらず2ヶ月に一度のレミケードと、あと12月頃からイムランがプラスになりました。最初は1mgだったけど、効きすぎて免疫力が急降下したから0.5mgに変更されました。症状は本当に落ち着いていて、大腸カメラからずっと調子良いです！大変な検査だけど、結果良かったかも(*´꒳`*)でもやりたくは無い。ところで、ところで…年末年始に転職しました。潰瘍性大腸炎に

こんばんは♪もう夏も終盤ですね、相変わらずイムランとミヤBM生活です。もちろん8週間隔でレミケードも変わらずです。前回出血があって、内視鏡検査したとブログに書きましたが、あの後も出血は続き、レクタブルを久しぶりに処方されました。前に一度処方されて、全く上手く出来ずに断念したアレです。朝晩と2回で、2週間分…大量レクタブル(；´Д`Aまぁ、出血してるし…やってみるか、と挑戦しましたが、やっぱりなかなかの難しさ。入ってんのかわからんわ(￣ー￣)何度か試して、やっと少しだけコツをつ

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳9ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆ステラーラ2回目！今回から点滴ではなく、皮下注に点滴だとやはり時間がかかるし、学校お休みが基本だったけれど、今回、たまたま懇談期間中で学校が終わってからの診察で良かった普段の生

退院後6ヶ月目のごはんです。先月が退院後5ヶ月目だったので、半月遅れです(^_^;)現在の薬は…ミヤBM、2ヶ月おきのレミケード！鉄剤(何故かいつも血液検査は貧血気味…血便は出てないんだけども…)寛解と呼べる良い状態が続いてます(*´꒳`*)でもたまーに、ほんとにたま〜に、お腹が痛くなったり…下すことはないけど…もう少し落ち着いたらカレーとか食べたいんだけどな…、あと日高屋のチゲ味噌ラーメン！！毎年必ずこの時期は食べてたのに〜(T_T)さて、ごはんです。〈朝食〉いつも

新年最初のレミケードが無事終了しました。今年も一年元気に過ごせますように✨さて、実は、2023年12月初めに息子が高熱を出しました。そういえば、潰瘍性大腸炎になってから、大学病院のIBDセンター以外の病院にかかったことがありませんでした。以前かかりつけだった小児科内科が休診日でしたので、とりあえず近くの内科を受診。検査をしてもらいインフルエンザもコロナも陰性。抗生剤を飲むか飲まないか…という話になりましたが、そこの先生は「人によっては抗生剤がきっかけで腸の調子が悪くなってしまうこ

レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から２週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな？」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…？「そんなことはないですよ

まずなぜ診断に至ったかの過程と、それまでの症状を書いていきます。👓色んな症状は中学生の頃からじんわりじんわり出てました🤣なので診断がついたのはこないだですが(しかも初診から診断がつくまでめっちゃ早かった笑)発症したのは20年ほど前じゃないのかと🤣同じ様な人多いんじゃないかな〜既に共に生きてる感🤣なので正直なところ、ベーチェット病と診断されて、やっと長年の謎の病気たちに病名がついて、附に落ちた感はすごいです🤣眼症状ひどくて、失明のリスクもあるみたいですが、特に絶望とかしてません

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆慌ただしく過ぎた春休みも終わり、ついに中学校へ入学！ブカブカの制服でぎこちない動き…笑雨が多かったが、当日何とか晴れて良かった小５から始めた卓球クラブで一緒だったメン

8週毎の通院日19回目のレミケードが無事に終わりました。病院の日は受付→採血→レミケード・診察（点滴中か終了後）→会計→薬局という流れで、これまで診察以降は同行していました。息子は大学2年生になり、今年20歳になります。今回から私は診察室には入室せず、全てを息子ひとりで診察の最後に「特定医療費（指定難病）の申請」についての話になったようで…分からなくなり呼ばれましたが💦1年生の時は、授業が午後からの曜日に受診し終わり次第息子は大学へダッシュ💨会計以降を私が行っていました。

こんばんは、久しぶりになってしまいました。もう桜も終わって、すっかり初夏の陽気ですね♪相変わらず8週間毎のレミケードと、イムラン、ミヤAM生活が続いてます。先週の木曜日、4／13日に大腸内視鏡検査をしてきました。それと言うのも、2月の末ぐらいから出血が始まって｡｡｡主治医には『血液検査でも問題無いし、痔かなぁ』なんて言われて、痔の薬を処方されたけど、全く改善せず(´；ω；`)生まれて初めて肛門科にも行ってみたけど、原因不明。で、内視鏡検査を受ける事に。本当は3月頭に受ける予定だ

5月13日から入院🤣バタバタ過ぎて意味不明🤣とりあえず旦那さんがお休み取ってくれたので連れてってもらって、この日は今後どういう検査をするかとか、病棟の主治医の先生に症状とか改めて話して、何人かの看護師さんと共に口内炎とか皮疹とか症状の確認され👓口内炎は歯茎だけやったけど大きかったけうわっ😱ち言われ(笑)口内炎やら皮疹の写真撮られ🤣一応撮っといた口内炎写真も見せたらそれも写真撮られ(笑)まずもうこの時点で、主治医の先生から『十中八九ベーチェット病で間違いないと思います』と宣

ついにこの時がきました…(笑)はい、ベーチェット確定宣言です(笑)まぁずっと、Dr.Kにはベーチェットで話を進められてはいましたが…(笑)Dr.Kは主治医やけどどうやらまだ若いみたいで、2人のベテラン先生がついてチームになってるみたいで、ベーチェット病の説明と、今後の治療の説明をしてもらうために呼ばれたのですが、この時は初対面のDr.Mより、説明を受けました(笑)まずベーチェット病の詳しい説明を改めて。発症は10年以上前だろうね…とのこと。(笑)皆こんな感じでね、眼発作

息子が便に異変を感じる↓近所の消化器内科を受診↓「炎症性腸疾患」を掲げる消化器内科を受診↓内視鏡検査を受け潰瘍性大腸炎と診断される↓薬を飲み始める↓薬が合わず重症化する↓大学病院へ転院し入院する↓1ヶ月の入院、絶食・投薬治療で寛解↓退院後1ヶ月半で再燃↓レミケードで寛解ここまで、たった6ヶ月の出来事でした。激動の半年間。レミケードを始めてからは、途中で調子が崩れることもなく、採血の結果も全て正常値。うっかり病気であることを忘れてしま

先日の通院日、11回目のレミケードでした。そして、内視鏡検査の結果を詳しく聞いて参りました。とーってもいい状態です！一緒に画像見ましょう✨と、先生。パッと画像が出てきた瞬間、素人目で見ても、あの時とは全然違う！と分かりました重症化してしまった時、特に酷かった大腸の一番奥の方には、炎症が治る時に出来る小さなポリープがたくさんありました。これは、残ってしまうものもあるかも知れないけれど、いずれ失くなるとのこと。また、潰瘍が治った跡で、白っぽくなっているところが何ヵ所かあり、「相当酷

☟今までの色んなあらすじはこちらから。===============================☞私がベーチェット病と診断されるまで☞入院記録☞通院＆治療記録(膠原病内科)☞通院＆治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)☞雑記(病気関係が殆どです)===============================※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、症状などは全て、なるべく詳しく記録してあります。2/7㈫久々ぶどう膜外来ー。めっっっちゃくちゃ時間かかった四時間コー

15回目のレミケードが無事に終わりました。初めてのレミケードが2021年10月でしたので、もうすぐ丸2年になります。初回のレミケードですんなり寛解してから今日まで、本当に何事もなく、調子が崩れることなく、病気を発症する前と全く変わらずに過ごせています。そして、何でも食べています去年、高校野球を引退してから体重が減りました。大学生になってからは食事の時間がかなり不規則で、特にこの夏休み中は、ほぼ毎日昼まで寝ていて食事の回数が少なかったりで、今は更に体重が減っています。そんなこともあり、

潰瘍性大腸炎の子供、その後。過去を振り返って、反省も込めて思いだしたものを書いてます。18歳の頃、お尻からの出血から潰瘍性大腸炎、難病とわかり難病指定の受給者証をもらいました。最初の治療費が、病院が１万円。薬が1ヶ月で、2万しました。💦今は、まだ高くなってるみたいですね。今、振り返って思うことは病院の先生からは、治らないから一生、薬を飲まないといけないと言われたので自分の脳が、治らない設定〜になったので病院が信じられない、ドクターが信じられないと人を責めていました。

皮膚のこと書きます👓とりあえず、一時期すさまじかったニキビの写真はひどすぎてつらすぎて汚すぎてここにはほんとにのせれませんが(笑)顔のニキビは本当に酷すぎて、何しても、玄米菜食にしても、皮膚科に通って薬飲んでも塗っても、色んな美容液試してどんだけお金使ってもどうあがいても治らなくて。20前半のいい時期にｗｗ肌終わりすぎてもうほんとに辛かったです(笑)行きたくもなかった弁護士の合コンでクソ弁護士に酷いこと言われてまじで刺そうかな？と思った事件もあります(笑)肌が汚いってまじで辛い

息子は大学生になりました✨ちょうど２年前の今頃です。「下痢が続いてるんだよね～」…と訴えたのが。このブログはまさにその当時のことを遡って書き始めました。もう２年…いや、まだ２年かぁ…という感じ。12回目のレミケードの日、久しぶりにスペシャリスト先生の診察でした✨息子にいろいろ質問…便の回数は？→朝１回です便の様子は？→普通です出血はない？→ないです腹痛は？→ないです「大学生になって、授業の関係とかもあると思いますけど、ここまで来るの大変だったら、もっと便利なところへ転院の

おかげさまで体調よく元気に過ごしております大学生の春休みは長いですね…アルバイトに遊びに、そして最近はサークルや草野球チームでなんとも楽しそうに野球やってます。ジムにも通い出し少しマッチョになってきました💪さて、1年1ヶ月ぶりの内視鏡検査が無事に終わりました。結果を聞けるのは次回の通院時です。最近はすっかり病気の話をしたり、何を食べたかや体調・便の様子などをあれこれ聞くこともなくなりました。しかし、昨年12月の謎の高熱事件のとき、最初に診て頂いた近所の内科・消化器科の先生に言われたこと

レミケード2日前の朝…起きてきた息子喉が痛い"レミケードは風邪のときは受けられません"…と聞いていたので、ちょっと心配に。熱もなく元気ですが、喉の痛みと鼻水ズルズル。これはやばいなぁレミケードが大事そのおかげで普通に生活出来ているのだから何より最優先本人もそう思ったのか、バイトを休み、しっかり食べ、栄養をとり、暖かくして早めに就寝。私自身も息子のレミケードの日に合わせて仕事を休んでいるので、予定が変わるとその調整も大変です💦いやー、もー、最近は本当にすごい生活で、バイ

息子に聞いてみました！8週毎のレミケードだけど、次のレミケードまでに調子が下降気味になったりするの？いや、全然では、ずっと絶好調のバナナうんちなの？それとも、たまには下痢したりするの？時々緩いときあるよ(え、そうなんだ…💦)けど、すぐ治るどういう時に緩くなるの？食べ物とか関係ある？油っこいもの食べた時かなみんななるんじゃないの？油っこいものって？例えば、揚げ物とか？ラーメンとか？いや、そんなことないなぁ牛丼とかステーキとか？全然、大丈夫じゃ、なに？マック！

こんばんは！クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊2017年に退院してから昨年までレミケードを使っていたのですが、度重なる関節痛や約1ヶ月に及ぶ頭痛等から副作用が出ていると判断され今年に入ってから薬をヒュミラに変えることにしました！人によって薬の合う合わないがあると思うので必ずしも『レミケードの方が効く』『ヒュミラの方が効く』というのは言えないのですが結果的に言うと自分は恐らくヒュミラの方があっているのではないかと思います。ヒュミラを使って最初の1ヶ月は頭痛やら腹痛やらの

15日は内科受診〜超音波エコーやったりCT検査したり〜特に異常なし🙇がしかし、なにやら、Dr.Kが言うには、今の症状的に大丈夫とは思うけど、診断をつけるタイミングで特殊型(腸管型、神経型、血管型)がないかの診断は非常に重要なので、念の為大腸内視鏡や胃カメラもしますとのことで消化器内科受診になったのですが…大腸内視鏡と胃カメラなんてワシが絶対やりたくなかった検査ツートップ！！爆笑昔から胃はよく痛くなったりしてたので、胃カメラ飲む？と何回か言われたことがありましたがずっと断って

そして膠原病疑いで紹介状を書いてもらい大学病院を受診。抜かれたことない本数血液抜かれて(その時は８本？やったかな？今となっては８本か😏くらいになったけど爆笑さすがにその時はちょっとクラっとしたのを覚えてます(笑)けど結局血液検査とか何も異常なくて終わって、先生もなんでかねーて感じで🥴でも関節は痛いままだったので、リウマチかも？となり、リウマチに詳しい町医者にかかってみたけどリウマチでもなくて。結局何も分からんままストレスと疲労が限界なんやろうてことで話終わりました＼(^o^)／

やれやれ、今度はインフルエンザですだるい熱っぽい微熱あるからの一気に高熱！！昨年の謎の高熱事件が頭をよぎり、喉はどうか、頭痛くないか、あの時（謎の高熱事件）と同じ感じか、あれこれ気になり慌てていると…彼女がインフルBらしいからうつったかもですって間違いないと思ったので逆に原因がわかって変にホッとしたり、なんだかザワザワしたりと、なんとも不思議な感覚に陥りました。検査結果はもちろんインフルエンザB型陽性ビンゴ！！謎の高熱事件では、あらゆる検査が陰性で原因が分か

ベーチェット病について黙々と調べを進めていくと、難病情報センターというサイトにたどり着き、そこにベーチェット病に詳しい医師が紹介されていて、なんと前私が膠原病疑いでかかった大学病院(☞参照記事)に、ベーチェット病の名医がいることが判明。もう直接FAXでもしてみようかな？でも患者さんなんて山程いて、こんな忙しいときにそんな私的なFAXなんか見てくれるわけねーか🤣図々しすぎるよな🤣と思って看護師の先輩に冗談半分で話してみたら、『いや、ちゃんとしとる人なら絶対みてくれるけ、送っ

どういう順番で書いて行こうか悩む内に既にめんどくさくてめげそう🤣やっぱり治療の経過とかどんなこと言われたとか、難しすぎて自分も忘れることが多々あるのでｗｗ頑張って続けたいのだが🤣結局ナウの治療とか書けるまでにどんだけ投稿せないかんとやって話で続く気がしねぃ🤣がんばれワシ🤣えーと口内炎の次は、、そう。皮膚のことと関節炎のことを書きます。私はパティシエをしてるので、関節炎は職業病だと信じて疑わなかったのですが、どうやらベーチェットの副症状も相まって、ひどい関節炎が出てたみたいで、

レミケード2回目の投与から一週間、最初はお腹の痛みもまだまだあり、下血もあったけど、週末からブレトニンを朝昼晩と、5ミリづつの錠剤で分けるようになり、痛みも下血も緩やかになってきた。入院以来初めて。夜も1回〜2回起きる程度まで回復してきた。1日のトータルはまだ7回以上はトイレに行くけれど、大変だった時に比べたらかなり回復したと思う。そして…ついに週明け退院が決定！今日明日と頑張ってリハビリして、体力を戻していかなきゃ！