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こんばんはー。今日のあいかさんはショートステイです!あいかさんがショートステイの時は私が仕事かPTAの会議の時ばかりなのですが今日は年度始めの大仕事をやり切ったので完全にレスパイトの日です。これ大事です。本当なら友達と飲みに行ったりしたいのですが特に約束をしているわけでもなく、そして日曜日に飲み会の予定があるので今日は旦那が帰ってくるまでゆっくり飲みたいと思いますー。さて、夕飯どうしようかな。何もしてないので、ぼちぼち作りながら飲もうと思いますではまたー。
このことを書くと不満を持たれる方、心配される方多数いらっしゃると思います。それだけに書くのが躊躇われますが、読んでくださった方にも考えていただきたく問題提起の意味も込めて書き進めることにします。それは…里親をしている方には何かしらの宗教を信仰していらっしゃる方がいると思うのですが、私が知り合った里親さんの方の中である宗教活動を生業としていると思われる方がいらっしゃるということです。因みに我が家は特定の宗教と信仰していません。ですから神社仏閣巡りをしたり、クリスマスイベントも楽しみます。し
最近の夫、落ち着いています。日によっては痰の色や量・排尿量に私の頭の中でアラームが鳴り始めますが、悪化することはなく、しばらくするとアラームは自然解除されます。こんな落ち着いた日々を有り難く思うものの、だからと言って私の気持ちも平穏だとは言えません。夫が心配な状態にある時は、ひたすら回復を目指して必死になりますが、今のように落ち着いている時は、逆に雑念が多くなり心理的に追い詰められるような気がします。落ち着いている今だからこそ、もっと何か楽しませることがあるんじゃないか。何もしない
小さいうちは親元で育てたいそう思って頑張ってきたけど障害児を育てる大変さ痛感しております次女ちゃんが病に倒れる前は話す事も書く事も身辺自立も出来ていました性格は穏やかでおしゃべりが大好きな子でしたそれが病に倒れて目が覚めたら話す事も字を読む事も書く事も運動機能以外全てが出来なくなっていて性格も怒りっぽく別人になってましたそこから少しずつ、、ほんとうに少しずつ出来ることが増えてはきてるのですがでもその度にまた別の壁にぶち当たるひとつ出来るとひとつ困り事が増えるそ
おはようございます🥰株式会社DAHLIA代表の木村早希ですなんでそんな挨拶からのスタートかといいますと、、、〈4月からスタートする福利厚生〉で、こんなことを会社として始めるよ!っていうご報告だから真面目バージョンです🫣笑4月からですね、DAHLIAで働いてくれてるスタッフ全員にみんなの家はなはなの2階にスタッフのメンテナンスができる専用のエステルームを作り、仕事の空き時間にメンテナンスをしてもらえる制度を作りました😊🫶日々本当にたくさんの仕事をしてくれて
月一の市立病院への定期受診。私たち家族が住む所では前例のない重症児といわれて退院してきた頃は訪看さんだけしか頼れる場所がなくて正直地域の支えを感じることができなかった。何件も何件も直接病院へ問い合わせて探しまくったレスパイトも今は安定して利用できるようになった。ずっと探していたデイサービスもやっとで週2で受けてもらえるようになった。6月からは入浴もできるデイサービスも隣町にオープンする。娘と共にレールを敷いて在宅一年経ちましたが来月から念願の往診が叶うことになった
●1/21土曜日とにかく大変なワンオペ介護と育児。世の中には少なからず同じような境遇の方がいらっしゃると思いますが、みなさん、どのようにして乗り越えられていらっしゃるのでしょうか。●通常、土曜日のデイサービスには行かないのですが、家事など細々な仕事が溜まっているため、今日はデイサービスの利用をお願いしました。施設側は定員ギリギリだし、障害福祉サービスのデイサービスは月に22日しか利用できないルールがあるため、かなり無理矢理のお願いとなってしまいました。●僕、とにかく予定をたくさん
今日はすごく久しぶりに美容院へ行ってきました最近はお出かけはウィッグで済ませてましたがもう、襟足がねそして、いつもお世話になってる美容師さんにスマホでこんな風に~ってもう、阿吽の呼吸で思い切りカットスタート❣️完成、そしてウィッグもつけること考えてくれてます。ウィッグつけると、、いつもはこんな感じ。変身ヘーン∠(˙-˙)/シン!素敵な美容室で、個人で経営されてて、1人のお客様に丁寧にリラックスさせてくれます。最高なのは、シャンプーソファがフラ
トイレの便座に座り車椅子を眺めていると大事な事に気が付きました体重を計測する時は入院して部屋に入る前にナースステーション横で車椅子に乗ったまま計測するで、部屋で過ごしている時に看護師さんが車椅子だけ持って行って計測した分を引く何も問題ないじゃんと思いますが1つ問題が…私、病院では車椅子の足乗せ部分は足でちょこまかする為に外しているのですその事を看護師さんに申し出足乗せ部分だけ計測するとジャスト1キロ先月も同じ過ちをしていたので先月0.6キロ体重
小さい頃からお世話になっている総合病院だから安心して長男を任せられる。また新しい病院にかかれば生まれた時からの1からの説明で(病歴が多すぎて訳が分からなくなる😂)長男が新しいところに慣れるのも大変だろうからと言い訳しながら「面倒だし万が一なんてないし」と思っていたバカな私です🥲訪看さんはすぐに小児科主治医に確認してくれましたがやはり今コロナ患者さんが入院されているので同じ病棟でのレスパイトは難しいとの事😰ちょうど市内のコロナ患者数が激増していた頃でした。そしてそこの系列
8日間のレスパイト入院もあっという間に終わり我が家に帰って来ました今日は雨風がひどかったですが帰る時は運良く雨が止んでた帰り道、川沿いの桜並木を通りちょうど🌸満開今年、桜咲くの遅くてラッキーでした家では相変わらずの家族がのんびりさあアマプラでアニメ見るか
●2/4土曜日土曜日のデイサービス利用は月に1回のみというルールを気にしてくださったヘルパーさん。我が家に何も用事がなければ土曜日もヘルパーに入りますよと嬉しい申し出をしてくださりました。●ということで、この日は初の土曜日ヘルパー。9:00〜12:00の3時間でしたが、その間、僕はなかなか行けない日用品の買い出し、お風呂掃除、2階の部屋の掃除をすることができました。●ヘルパーさんはレスパイト(僕の休息)のつもりで来てくださったのですが、結果的に家事や買い物をするだけの時間になって
おはようございます😃代表の木村です今月4月1日に▫️訪問看護ステーションはなはな1周年▫️無事に1年を迎えることができました😊初めてご依頼をいただいたこと、初めてお看取りさせていただいたこと、ご紹介をいただいたこと、お褒めの言葉をいただいたこと、アドバイスをいただいたこと全て全てしっかりとすぐにでもその日のことが蘇るほど、毎日を丁寧に生きてきました。私が8年前に『訪問看護ステーションをしたい』と思ったこと。そしてそれを叶えた1年前。1年目はただただ『知ってい
20日〜27日までの1週間、初めてのレスパイトを経験しました。場所は半年間入院していたかかりつけの病院ですというのも、最初は4泊5日で、EDチューブの交換と、体重が増えない息子の栄養剤の調整をする予定だったのですが、担当医の方から、もう少し様子を見たいので3日間延ばしてほしいとお願いされて1週間の入院になりました。コロナのこともあり、面会はNG。息子のいない生活を1週間送りましたが、結論から言うと「寂しい、1週間は長い!」です笑4泊5日だと、丸3日間休める時間があるのでちょうどいい気が
こんにちは。今日はとてもいい天気&温かい一日となり気分上々。桜の開花が待ち遠しいです。さて前回のブログを書いた頃、実は5人目&8人目の里子ちゃんきょうだいのレスパイトを依頼された直後でして、久々の再会が待ち遠しく家族皆で指折り数えて待っていました。数か月前に再会してはいたのですが、その頃よりさらに体が大きくなり、おしゃべりも上手になっていて。子供の成長は本当にあっという間ですね。因みに5人目の里子ちゃんが我が家で過ごしたのは生後2か月頃に一週間程度、8人目の里子ちゃんは生後数日から1
先週の金曜日から不思議と飲み込みが楽になりました理由はわかりませんがらっきーしかし、痰絡みは少し悪化首の右側のピクつきが現れ、ピクつき強めで連動して唇も動くほど困ったもんだよ、ほんと昨日は朝方に痰絡みで20分苦しんだ…本気で死ぬかと思ったよあしたから、レスパ入院です私も妻も気持ちを休める時間です
来月からレスパイト行ってもらうから。約2か月間。日取りも期間も妻の一存。相談は無し。少しでも意見を言うと機嫌が悪くなり罵詈雑言。子供にまでとばっちりが行ってしまうので従うのみ。年に2回2週間程度の約束だったのに。。。レスパイトの期間が延びていく。当事者しか分からない入院の辛さ、怖さ。何かやることを見つけて2か月間を乗り切らねば。憂鬱だ。。。
こんにちは。約1か月ぶりのブログ更新です。待ち望んだ春の到来。お花見を楽しみにしていたのですが…レスパイトをちょこちょこ請け負ったり、今後の里親生活について見直しをしてある行動をしていたところあっという間に葉桜に近い状態に。勿体ぶらずに書いてしまうと、里親生活に一区切りつけることにしました。決断の理由は…1.里親生活5年目を迎えた昨年は委託が途切れてしまいパートを勤めを開始。一時保護やレスパイトの依頼はあったのですが委託の依頼が全くない状態。パートであっても働きに出ると乳
レスパ入院する時に、病院入口の横にあった満開の河津桜🌸が昨日退院する時には3割は葉っぱになっておりましたたかが8日間ですが、されど…ですね毎回の入院で、ALSの進行を感じる私ですが1つだけ嬉しい事が体重を測ると56.4キロ…なんと前回より0.6キロ増加まぁ、誤差の範囲だが…それに測定方法も変わり人だけ体重計に乗って測定から車椅子に乗ったまま測定に変わりましたまぁ、次回の体重変化が楽しみです
今日からレスパ入院さてさて体重は~じゃーん、56.4キロから55.1キロに1.3キロ減まぁ、家で食べれてなかったので納得ではあるがまあまあ凹むよネ久々の病院食も昼は汁物、夜は3割残し完食出来んくなってる完食出来ないうえに、めっちゃ疲れてるし…確実に進行してます
汚いお話なのでご了承くださいませやっと便秘解消したよ~ALSが進行してくると腹圧不足で出口まで下りてきているベンちゃんが出てきてくれないので困るさらに呑気症だから腸内にガスが溜まり腹圧かけてもガスが動き回りベンちゃんを上手く押し出せない今日の朝から適便してもらうが失敗トイレで気張ちゃー疲れを何度も繰り返し今日の昼飯の後でやっとで解消(適便の時のローションのおかげかな❓)昨日からは常に便意が有り、夜眠れずに寝不足今日の夕方は、車椅子に座ってよだれ垂らし
先日、ハローワークと役所用2通の診断書を訪問医に依頼した役所用2通は四肢測定があるのでリハスタッフがいない訪問医の病院では無理だろうと思っていたが案の定断られリハスタッフのいる入院中の病院に依頼した今日の夕方に、入院中の地域連携室から妻に着電連)「この書類は⚪⚪先生(訪問医)には言ってありますか?⚪⚪先生(訪問医)の方で書いていただけるとか言ってなかったですか⁉️」との言い草となぜ退院2日前に言う❓に妻)『まだ手つけてないんですか⁉️』と怒り気味で言うと連)『取り寄せ
4月1日、新年度の始まり!高校時代同じダンス部のお友達の結婚式に出席してきました。場所は八王子にあるヒルサイドクラブ迎賓館。結婚式のお知らせを頂いたときは昨年9月半ばでひかたんが生まれて1か月ちょっとの頃。呼吸器抜管できた頃でひかたんが泣かない、嚥下障害もある、目の動きも変、そうした脳性麻痺の症状を自分の中で受け止めようとしていた時期。だから、この4月1日に結婚式に出席できるかなんて当時全然考えらず。。。4月1日はどんな風に生活しているのかなぁ~、自分はどんなモチベーショ
卒業式シーズンになると思い出します。6年前、病院勤務の時に出会った患者さん。Aさんには余命の告知がされていました。残された時間を自宅で過ごしたいという意向のもとに在宅支援体制が組まれました。目標は、長男さんの卒業式にでることでした。在宅療養の期間はわずか1か月でした。しかし、この1ヶ月間は家族ですごしたかけがえのない期間だったことでしょう。日々変化する体調の中で無理だと思っていた卒業式に出席当たり前の日常の生活家族団らん夫婦でゆったりとした時間を過ごし
12月というのにまだまだ温かい日もありダウンジャケットを新調したのにまだ一度も出番がないです子供たちはというとクリスマスムードがどんどん増して、娘ちゃんなんて通所で年賀状を作成して持って帰ってきているというのに。年末近づいてきた実感はまったくない母ですあっ、そういや大掃除しなくてはとは思ってカーテン洗いまくったゎwwwさてさて娘ちゃんは水曜日からショートステイに行きました。ショートステイって言っても本当にショートステイまだ小さいからか入院を繰り返しているからかなか
数日前、夜中、頭おかしくなって乳児院に電話したとき、電話に出てくれた保育士さんが「ママのその気持ちを年明けたら児童相談所に電話して、言ってみるといいよ。乳児院を利用するとしても、窓口は児童相談所だし、ママが、我が子を叩いてしまいそう!という叫びは大事だよ」と言われたので早速電話した。現状の話をして、すると児童相談所から市に聞いてくれる、と。もう受け入れ先は無いって市とやりとりしてくれている計画相談員さんに言われているけど何度でも訴える状況が飲み込めないのか、その後何度か確
ここんとこ毎月トリセツの改訂をしているどうしても進行すると、介助内容や看護師への要望が変わってくる入院中に気がついた事をすぐ反映する為に今まで娘に頼んでいたトリセツの編集を自分でする事に私の使う視線入力パソコンにofficeソフトが無く(これがあったので娘に頼んでいた。娘のスキル確認も出来るしネ)weboffice(無料)を使い編集なるべく看護師さんに分かり易く、項目を増やさない暇人なので無い頭で必死に考えるここで難問webofficeで作成したWordを印
昨日から変更した「刻み食」1日経って思う事は咀嚼しなくて良い分疲れが出ず楽に食事が終えれる今日は3食とも完食まぁ、少し複雑な気分ですが結果オーライです最近はあまりにも食べれてなかったのでラコールも1日1回から2回に変更したが問題なく口から食べれるなら1回に戻すか、入院中にとことん体重を増やすか悩むところ昨日、胃瘻交換も終わった事だし新しい胃瘻に頑張ってもらいましょう💪いつも、胃瘻交換の時に思うのがお腹から胃瘻を抜く時の「オナラ」みたいな音が出るので恥ずかしい
最近、飲み込みが悪いが昨日の朝は半端なく飲み込みが悪く2割程しか食べれず、STに相談する現在は病院で言う「一口大食」の食事形態で昨日の昼飯の介助をSTにしてもらい私の現状を見てもらうと…カラダ全体を使い食事してる様に見えるくらい喉の「送り込み」が悪くなっているだから疲れもあると…STに段取りを取ってもらい今日の昼飯は「刻み食」と「ミキサー食」を用意してもらい実食感想は…美味しくないけど「ミキサー食」が食べやすい…本音はそのまま「一口大食」だが…葛藤の末、と
無事に帰宅しましたさすがに移動で疲れたみたいただ、抗生物質の点滴をしていただき、尿の状態も良く、たん絡みも少ないですスタッフさんや、介護タクシーさんがまた会いましょうねと言ってくださった。何気ないひと言にホッとしますさて、こちらのブログ水分摂取についてすごく良くわかりやす書いてあります帰宅後全身が少々むくんでいますそうだよな私は元気だけれど主人は寝たきり活動量も少ない今はきっと省エネモードだと思うだから無理せずにむくみ取れるといいなコットン前あきクルーネ