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月一の市立病院への定期受診。私たち家族が住む所では前例のない重症児といわれて退院してきた頃は訪看さんだけしか頼れる場所がなくて正直地域の支えを感じることができなかった。何件も何件も直接病院へ問い合わせて探しまくったレスパイトも今は安定して利用できるようになった。ずっと探していたデイサービスもやっとで週2で受けてもらえるようになった。6月からは入浴もできるデイサービスも隣町にオープンする。娘と共にレールを敷いて在宅一年経ちましたが来月から念願の往診が叶うことになった
今日はすごく久しぶりに美容院へ行ってきました最近はお出かけはウィッグで済ませてましたがもう、襟足がねそして、いつもお世話になってる美容師さんにスマホでこんな風に~ってもう、阿吽の呼吸で思い切りカットスタート❣️完成、そしてウィッグもつけること考えてくれてます。ウィッグつけると、、いつもはこんな感じ。変身ヘーン∠(˙-˙)/シン!素敵な美容室で、個人で経営されてて、1人のお客様に丁寧にリラックスさせてくれます。最高なのは、シャンプーソファがフラ
最近の夫、落ち着いています。日によっては痰の色や量・排尿量に私の頭の中でアラームが鳴り始めますが、悪化することはなく、しばらくするとアラームは自然解除されます。こんな落ち着いた日々を有り難く思うものの、だからと言って私の気持ちも平穏だとは言えません。夫が心配な状態にある時は、ひたすら回復を目指して必死になりますが、今のように落ち着いている時は、逆に雑念が多くなり心理的に追い詰められるような気がします。落ち着いている今だからこそ、もっと何か楽しませることがあるんじゃないか。何もしない
ここ数日、ブログを更新できませんでした実は先週の日曜日に右足薬指をぶつけました。ベランダに干したフリーカバーが下に落ちてしまったので、急いで取りに行こうとしたところ、サッシの枠でしょうか?強打しました。めちゃめちゃ痛かったです。ですが、そんなに気にもとめず湿布を貼って家事をこなして…湿布を張り替えようとした所あれ?アザになってる(ケアしてないので恥ずかしいけど)元ラガーマンの、元夫にこの写メを送り付けるととにかく冷やせ、そして病院行け!このアザは赤くなった後、折れていれば黒
こんばんはシングルマザーで看護師の朝です異動後、初の夜勤が終わりました今の病棟は動く認知症の患者さんが多く、夜中でもゴソゴソするからコール鳴りまくりと聞いてて、心して臨んできましたとりあえず、今回の夜勤はよく寝てくれていたから無事に終了相方の先輩から久々の平和な夜勤だったけど、いつもこんなじゃないからね〜と言われ、次の夜勤がすでに不安です…認知症の動いてしゃべる患者さん、本当に関わり方が難しい同じことを繰り返すし、言ってもすぐに忘れて聞き入れてくれない、センサーコールが遅くなったら
最近、飲み込みが悪いが昨日の朝は半端なく飲み込みが悪く2割程しか食べれず、STに相談する現在は病院で言う「一口大食」の食事形態で昨日の昼飯の介助をSTにしてもらい私の現状を見てもらうと…カラダ全体を使い食事してる様に見えるくらい喉の「送り込み」が悪くなっているだから疲れもあると…STに段取りを取ってもらい今日の昼飯は「刻み食」と「ミキサー食」を用意してもらい実食感想は…美味しくないけど「ミキサー食」が食べやすい…本音はそのまま「一口大食」だが…葛藤の末、と
昨年インフルエンザに罹患した後自宅待機期間を経てさぁ、ようやく学校に行ける!!となった時に学校閉鎖になりました予防接種もしていた為、すぐに元気になったへらこ。。毎日ヒマヒマ言う。そこで、以前から考えていたレスパイトをする事に!!たまたま新しい児相の担当者が医療の受給証を届けに来てくれるタイミングだったので話してみました。ぜひ利用して下さい。こちらの地域の里親さんは確かにあまり利用していないようですが。里親さんの権利ですのでと言ってもらいました。が、私達の担当は以前
トイレの便座に座り車椅子を眺めていると大事な事に気が付きました体重を計測する時は入院して部屋に入る前にナースステーション横で車椅子に乗ったまま計測するで、部屋で過ごしている時に看護師さんが車椅子だけ持って行って計測した分を引く何も問題ないじゃんと思いますが1つ問題が…私、病院では車椅子の足乗せ部分は足でちょこまかする為に外しているのですその事を看護師さんに申し出足乗せ部分だけ計測するとジャスト1キロ先月も同じ過ちをしていたので先月0.6キロ体重
今もなおアナログな私。先日、大失敗で大パニック💦LINEの引き継ぎに失敗し、大切な大切なデータを消してしまう•••やってしまった😢😢😢ブログやインスタもなかなか更新出来ないのに•••余計な事をしたもんだ。今週は、レスパイトサービスの支援に伺う日が続いてます🎶本日は、宿泊支援です😊沢山の笑顔と幸せを頂く日々✨💕世の中混乱しているし、私も混乱しているが、何も変わらない事もある🌸明日も、頑張れそう🤗
こんにちは。今日はとてもいい天気&温かい一日となり気分上々。桜の開花が待ち遠しいです。さて前回のブログを書いた頃、実は5人目&8人目の里子ちゃんきょうだいのレスパイトを依頼された直後でして、久々の再会が待ち遠しく家族皆で指折り数えて待っていました。数か月前に再会してはいたのですが、その頃よりさらに体が大きくなり、おしゃべりも上手になっていて。子供の成長は本当にあっという間ですね。因みに5人目の里子ちゃんが我が家で過ごしたのは生後2か月頃に一週間程度、8人目の里子ちゃんは生後数日から1
汚いお話なのでご了承くださいませやっと便秘解消したよ~ALSが進行してくると腹圧不足で出口まで下りてきているベンちゃんが出てきてくれないので困るさらに呑気症だから腸内にガスが溜まり腹圧かけてもガスが動き回りベンちゃんを上手く押し出せない今日の朝から適便してもらうが失敗トイレで気張ちゃー疲れを何度も繰り返し今日の昼飯の後でやっとで解消(適便の時のローションのおかげかな❓)昨日からは常に便意が有り、夜眠れずに寝不足今日の夕方は、車椅子に座ってよだれ垂らし
待ちに待った(笑)小茂根にある心身障害児総合医療療育センターの整形外科を受診してきましたタクシーに乗ると片道3500円!次回からは電車で行こうと思います建物は古めですが、スタッフの皆さんがとても物腰柔らかで、神奈川県立こども医療センターのような雰囲気でほっこりしました診察時間の30分前に受付を済ませるように言われていたのですが、なぜ30分前かと言うと…問診票の質問が多い!家族の既往歴を始め、妊娠時の質問や出産時の質問。トトさんの保育器期間と点滴期間と酸素期間と…運動面食事面の
こんにちは。約1か月ぶりのブログ更新です。待ち望んだ春の到来。お花見を楽しみにしていたのですが…レスパイトをちょこちょこ請け負ったり、今後の里親生活について見直しをしてある行動をしていたところあっという間に葉桜に近い状態に。勿体ぶらずに書いてしまうと、里親生活に一区切りつけることにしました。決断の理由は…1.里親生活5年目を迎えた昨年は委託が途切れてしまいパートを勤めを開始。一時保護やレスパイトの依頼はあったのですが委託の依頼が全くない状態。パートであっても働きに出ると乳
こんばんはー。今日のあいかさんはショートステイです!あいかさんがショートステイの時は私が仕事かPTAの会議の時ばかりなのですが今日は年度始めの大仕事をやり切ったので完全にレスパイトの日です。これ大事です。本当なら友達と飲みに行ったりしたいのですが特に約束をしているわけでもなく、そして日曜日に飲み会の予定があるので今日は旦那が帰ってくるまでゆっくり飲みたいと思いますー。さて、夕飯どうしようかな。何もしてないので、ぼちぼち作りながら飲もうと思いますではまたー。
8日間のレスパイト入院もあっという間に終わり我が家に帰って来ました今日は雨風がひどかったですが帰る時は運良く雨が止んでた帰り道、川沿いの桜並木を通りちょうど🌸満開今年、桜咲くの遅くてラッキーでした家では相変わらずの家族がのんびりさあアマプラでアニメ見るか
たぶん二学期に図工で描いた絵。地球環境がテーマっぽい絵だな。本人不在で知らんけど。家庭平和につながるよう金運アップにつながるよう玄関に飾ってみた。本当は捨てようとしたんだけど。いやだって、ゴミのように見えたんだもの。記名もひどい。5-2◯◯◯とてもお習字を習っていらっしゃるように見えない。わたしの娘への教育投資とは…ひび割れ、折れ破れあり。状態が女子ではない。10年前に頂いた引っ越し祝いのフォトフレームを、このたび粗大ゴミに出すために申し込みしていたんだけど、ガラス
レスパ入院する時に、病院入口の横にあった満開の河津桜🌸が昨日退院する時には3割は葉っぱになっておりましたたかが8日間ですが、されど…ですね毎回の入院で、ALSの進行を感じる私ですが1つだけ嬉しい事が体重を測ると56.4キロ…なんと前回より0.6キロ増加まぁ、誤差の範囲だが…それに測定方法も変わり人だけ体重計に乗って測定から車椅子に乗ったまま測定に変わりましたまぁ、次回の体重変化が楽しみです
こんにちは先日の記事ではたくさんの方にご覧いただきメッセージもいただきありがとうございました。みなさん台風は大丈夫でしたでしょうか。私は緊急避難が当日決まりてんやわんやでレスパイト先の病院に避難しました。人工呼吸器からコミュニケーション器具まで大掛かりな大移動。台風が過ぎるまでの2~3日のあいだでしたがレスパイトはやっぱりしんどかったです。
先日、ハローワークと役所用2通の診断書を訪問医に依頼した役所用2通は四肢測定があるのでリハスタッフがいない訪問医の病院では無理だろうと思っていたが案の定断られリハスタッフのいる入院中の病院に依頼した今日の夕方に、入院中の地域連携室から妻に着電連)「この書類は⚪⚪先生(訪問医)には言ってありますか?⚪⚪先生(訪問医)の方で書いていただけるとか言ってなかったですか⁉️」との言い草となぜ退院2日前に言う❓に妻)『まだ手つけてないんですか⁉️』と怒り気味で言うと連)『取り寄せ
小さいうちは親元で育てたいそう思って頑張ってきたけど障害児を育てる大変さ痛感しております次女ちゃんが病に倒れる前は話す事も書く事も身辺自立も出来ていました性格は穏やかでおしゃべりが大好きな子でしたそれが病に倒れて目が覚めたら話す事も字を読む事も書く事も運動機能以外全てが出来なくなっていて性格も怒りっぽく別人になってましたそこから少しずつ、、ほんとうに少しずつ出来ることが増えてはきてるのですがでもその度にまた別の壁にぶち当たるひとつ出来るとひとつ困り事が増えるそ
今日からレスパ入院さてさて体重は~じゃーん、56.4キロから55.1キロに1.3キロ減まぁ、家で食べれてなかったので納得ではあるがまあまあ凹むよネ久々の病院食も昼は汁物、夜は3割残し完食出来んくなってる完食出来ないうえに、めっちゃ疲れてるし…確実に進行してます
こんばんは❣❣木村早希です今日の朝の話ですしおりと事務所で今日の流れを話してたら私の電話が鳴って、見てみるとフェイスタイムでかおりちゃんから、、、いま、処置に入らせてもらってるからそれ見ながらの報告かな?と思ったら佳織ちゃんの顔面が出てきて「間違えましたーーー🤣🤣🤣」って🤣🫶すかさずスクショ!笑佳織ちゃんの間違いのおかげで朝から爆笑のスタートでした🤣💘💘はなはなは今日も平和ですそして最近はご挨拶周りに行く時間がなかなか取れないほど訪問に行かせ
先週の金曜日から不思議と飲み込みが楽になりました理由はわかりませんがらっきーしかし、痰絡みは少し悪化首の右側のピクつきが現れ、ピクつき強めで連動して唇も動くほど困ったもんだよ、ほんと昨日は朝方に痰絡みで20分苦しんだ…本気で死ぬかと思ったよあしたから、レスパ入院です私も妻も気持ちを休める時間です
おはようございます❣木村早希です先日ですね、私が1年で1番テンションが上がる日有田焼の陶器市に行ってきました↑みてもらったらわかるように、爆買いしてきました!笑周りの方からも笑われながら3人で楽しみました今回はみんなの家はなはなの食器を買うためこんなに買いました〜かわいいーかわいいいー😭❣️やっぱり私食器大好きそして買ってきたお皿を使ったお料理がこちらお皿が可愛いとお料理も映えます入居者さまもお料理出した瞬間に『わ〜美味しそう〜ご馳走様〜』と目
右往左往してたら5月が終わってました。どーもかーちゃんです。新しいショート先の1泊入所行ってきました。行きはとーちゃんも一緒に。我が家から車で1時間半。Dr.をはじめ各スタッフとの面談の後、なっつは診察と検査。ACTH入院以来のストレッチャーに乗せられる姿を見送る。採血もレントゲンも頑張ってほめてもらって、ドヤりながら戻ってくるなっつ初回なので、スタッフステーション横の部屋にマットを敷いてもらう。終わったらお昼ごはんの時間だったので、食べさせてもらう
数日前、夜中、頭おかしくなって乳児院に電話したとき、電話に出てくれた保育士さんが「ママのその気持ちを年明けたら児童相談所に電話して、言ってみるといいよ。乳児院を利用するとしても、窓口は児童相談所だし、ママが、我が子を叩いてしまいそう!という叫びは大事だよ」と言われたので早速電話した。現状の話をして、すると児童相談所から市に聞いてくれる、と。もう受け入れ先は無いって市とやりとりしてくれている計画相談員さんに言われているけど何度でも訴える状況が飲み込めないのか、その後何度か確
昨日初めて産声というものを聞けました。さえのお産では叶うことのなかった声。体はさえより1000g近く小さく生まれたけど力強い声を聞かせてくれました。予定帝王切開で37w0d、2461gさえに弟ができました。さえは2月の入院を最後に今年は入院せず過ごしてくれています。ちょっと今レスパイト先で体調崩してしまっているようですが本当に優しいお姉ちゃんです。りょうたです。元気に生まれてくれてありがとう
昨日から変更した「刻み食」1日経って思う事は咀嚼しなくて良い分疲れが出ず楽に食事が終えれる今日は3食とも完食まぁ、少し複雑な気分ですが結果オーライです最近はあまりにも食べれてなかったのでラコールも1日1回から2回に変更したが問題なく口から食べれるなら1回に戻すか、入院中にとことん体重を増やすか悩むところ昨日、胃瘻交換も終わった事だし新しい胃瘻に頑張ってもらいましょう💪いつも、胃瘻交換の時に思うのがお腹から胃瘻を抜く時の「オナラ」みたいな音が出るので恥ずかしい
4月1日、新年度の始まり!高校時代同じダンス部のお友達の結婚式に出席してきました。場所は八王子にあるヒルサイドクラブ迎賓館。結婚式のお知らせを頂いたときは昨年9月半ばでひかたんが生まれて1か月ちょっとの頃。呼吸器抜管できた頃でひかたんが泣かない、嚥下障害もある、目の動きも変、そうした脳性麻痺の症状を自分の中で受け止めようとしていた時期。だから、この4月1日に結婚式に出席できるかなんて当時全然考えらず。。。4月1日はどんな風に生活しているのかなぁ~、自分はどんなモチベーショ
ここんとこ毎月トリセツの改訂をしているどうしても進行すると、介助内容や看護師への要望が変わってくる入院中に気がついた事をすぐ反映する為に今まで娘に頼んでいたトリセツの編集を自分でする事に私の使う視線入力パソコンにofficeソフトが無く(これがあったので娘に頼んでいた。娘のスキル確認も出来るしネ)weboffice(無料)を使い編集なるべく看護師さんに分かり易く、項目を増やさない暇人なので無い頭で必死に考えるここで難問webofficeで作成したWordを印