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10月初旬の富士山夕陽をあびて綺麗です今月からいよいよフィコンパがゼロになりました去年の5月から飲み始めたフィコンパ1年5ヶ月の月日をかけて1㎎→2→4→5→6→7→88㎎→6→5→4→3→2→0登って降りてきました長かった〜増薬中4㎎で良い手応えがありましたが、半月ほどで元に戻りました6㎎からは発作は減らないくせに、副作用で精神的にイライラする時が増えました主治医のもう少しだけ増やしてみたいって泣きの頼み←とことん突き詰めたい主治医に付き合うとろくな事がないで8㎎まで頑
主治医O先生IC(MRI結果)MRI→よくなってる。腫瘍の大きさ5月末4.5→今日3.1センチまさに入院時に戻った感じ前回に比べて(水頭症までなってないが)脳室拡大も良くなってる。左が前回、右が今回この前のDIPGズームミーティングの時に気になった事について、以下質問・抗痙攣薬についてどう思う?→昔はデパケン使ってたけど、4、5年前に使わないことがスタンダードになった。使って何かまずいかってことはないのでそういう意味では使ってもいいけどあまり使ってもどうかなっていう所
おはようございますたけままです(•ө•)♡ヒノキの花粉、飛びまくってますねっ!電車の中でも鼻かみまくってますズビビィ〜(´-﹏-`;)←恥じらいが無いはい。私、一昨日が初出勤でした混み合った電車の中近くに同じ年頃のオバちゃんがお二人お喋りをしてましたそんなに大きな声ってわけじゃないけど、丸聞こえです(ーー;)←人の振り見て…ですお一人はご子息の就職活動の話をもうお一人はお嬢様の結婚式の話を「大変よね〜♬」って愚痴をこぼしてる風ですが幸せそうですお喋りはエンドレス
2022.7.17(日)DIPGzoomミーティング今回のブログの内容は厳しいです。厳しいワードなども出てきますのでご自身の状況によっては今日のこのブログは飛ばしてください。そこに何か希望が欲しくて訪看さんにみくの事をお願いしてパパママ2人で出席。(すぐ隣の部屋にいるのですぐかけつけられるようにして)終始内容としては厳しいものだった。「終末期」という言葉がパワーポイントでも良く出てきてありえない見たくない聞きたくない。でも何か得られるものがないかと泣きながら
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして今日は学校お休みで、定期通院DAYお嬢さん、お女子の関係?それとも、薬の副作用か?昨日もだけど、ガッツリの眠気強どんな振動にも微動だにせずお口あんぐり、虫はいるでー笑診察室はいる直前に一瞬起きたものの呼ばれて先生としゃべってる
抗てんかん薬、ペランパネル(フィコンパ)がどうやら脳腫瘍の増殖抑制効果がありそうという論文が目についた。https://med.m-review.co.jp/other/article/J0044_1202_0059-0064.pdf先生に相談した所、特におすすめはしていないが、どうしてもという事であればだしてくれるという事で、藁にもすがる思いで出してもらう事にしました。ちなみに、この効果についての論文はすでにご存知でした。※てんかん怖いからというより、腫瘍への効果で試したいんでしょと見
昨日、診察デーでしたので午後から夫連れて病院へ。の前に早く着きそうだったのでコメリで夫の靴を購入。右足つま先辺りが糸がほどけたのか?接着部分が取れたのかよくわからないけど。利き足であり麻痺足でもあるので負担はかかるよね。マジックテープ式の靴が最近少なくなったなぁと感じる。紐靴ばかり。紐は麻痺手では結べないからマジックテープ式がいいんだけど高齢者向けのリハビリ靴が多くて。普通のシューズでマジックテープ靴はコメリに限るわ。安いし!さて病院へ今回は4月3日に止まらない発作?のこ
最近のかんちゃんフィコンパを着々と増量していったら発作が少し落ち着いてきましたそして反る発作が減ったからか上下肢の筋緊張も少し緩んだ印象調子が良いです私に心の余裕ができたので…ずっと作りたかった人工鼻カバーを作成してみました細かすぎてミシンで作る自信がなかったため今回は手縫いでオシャレにビーズも付けてみました笑装着するとこんな感じ次は何作ろうかな〜
全然効いてないフィコンパの事を相談するも、まだ増力のよちがあるので、もう少し様子を見たいと言われ、なんだかんだで丸め込まれてしまった。2ヶ月以上飲んでて効いてないんやから効かんがな、、、毎日の発作時間回数は増えていってるような、気もします。もうため息しかでないです。こども病院とは別に大阪の病院にオペが可能かどうかの検査入院します。そこでまた、MRIやら24時間脳波やら血流検査やら1月にやった検査をし直しです。子ども病院てやった検査はほんと何のためだったのか(涙)なら1月に大阪の病院
こんにちは、ダイスケです。昨日の晩、1月23日から抗てんかん薬、フィコンパを飲みはじめています。自身としては、腫瘍の増大抑制効果を狙っています。まだ、飲みはじめなので何とも言えませんが、効果あると信じて続けていきます。幸いにも、今の所気になる副作用は出ていません。しばらく要注意ですが…。手術で取れなかった腫瘍の残りにうまく効いて、初期治療の後半戦で完全に潰せるようにしたいです。あわよくば、再発防止にもつながると良いと思っています。今日も治療、頑張っていきます!
僕はてんかん持ちです。発症して以来30年もの間、色々な辛い経験もしてきました。そして、脳外科手術も受けましたが、今でもてんかんと闘っています。ブロ友さんの話ですが、こんなこともある。。ということで、リブログしてご紹介しますね。このブロ友さん、およそ1か月前ですが、こんな異変が身体に起きていたと言うんです。これが、その身体に起きた症状です。(ご本人のブログから抜粋)*******************************************************