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『症状の始まり』2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク(線維束性収縮)が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後…ameblo.jp前回の続きを少し脳神経内科のクリニックから医大に紹介され、早速医大の初診を受けました。まずは、先生に今までの経緯を話し全身にピクピクがあること、右手が痩せてきている気がすること、人差指が動かないときがあることを伝えました。かなり丁寧に筋肉の具合をチェックしてくれて、先生から右手の小指球の痩せと
診断名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)疑いやっと正式に主治医より説明がありました。やはり確定診断はできませんでしたが入院中どんどん進行を感じていたので「疑い」でも診断ついたことに少しホッとしています。がんもないし、膠原病もないし、VGKC抗体もない。こういうときに見つかって欲しい病気はかすりもしない。ALSじゃないかもしれないで現実逃避できるメリットより少しでも早く準備を始めることができそうで良かった。私が感じている感覚では私の進行は遅くはない。本当に過酷な病気だ
8日目針筋電図リハビリ※検査OFFの日やリハビリのみの日は除く今回の一通りの検査は終了してます検査中に別のことで気になることがあったため、現在そちらの対応中です。先生から前腕に新たな萎縮を指摘され、ちょっと落ち込んだところで、最後の重要な検査です。針筋電図右手、右腕、右足、背中で行う。神経はどこも過剰興奮状態。音がすごい。安静時のfasも頻発。右手の親指と人差指の間か、前腕どっちか忘れたけど、進行してて脱神経あり。「あーーここ神経なくなってるね」他の箇所は前回と比べ
手術から半年経過して片側顔面痙攣の治療の為微小血管減圧術を受けてから半年が経過しました現在の様子です目の下のピクピクは?3ヶ月経過した時のブログでは少しピクピクしてると書きましたそれからさらに3ヶ月経った今、ふと気付けば…目の下のピクピクは、ほぼ出てませんただ!最近になって、時々食事中に手術した側の目が閉じるような症状が出るようになりました目が閉じる症状は手術前に出ていた症状です術後には出なかったのですが最近また少し出るようになりました食事の時だけ出るんですけど口の
今日は「身体がピクピクしませんか?」というご質問をいただいたので、その事について書いてみるよーこうやってブログテーマをもらえるって、ほんとありがたい自分は病気について表面的な事しか知らないので、症状や状態について考えたり、調べたり、他の人のブログに新しく遊びに行くいいきっかけになるからねで身体のピクつきですが、あります!よく疲れた時に瞼がピクピクってなった経験のある人は結構いると思うんだけど、あれが身体のあちこちで起こる状態だね8月頃は毎日左太ももと左のお尻がピクピクしてたんだけど、
一番ピクピクとクランプがひどかった時期ですが、去年の12月頃でした。針筋電図の後くらいだったかな?その時、顔、腕、足、など色んな場所がピクピクしていましたが、足が多かったように思います。特に左足のふくらはぎですが、同じ場所がピクピクし続けるので、その場所だけ筋肉が発達して膨らんだのです。そこだけムキムキ(いやムキくらい…)ですよ。ALSでそんなことありえないでしょ?これはALSじゃないかも?と期待して調べまくったら、資料見つけて、ALSでも線維束性収縮で筋肥大の可能性ありそうでした。。。
こんにちはCOCOです。※エッチな表現入ります昨夜は疲れてたので、早めに電気を消して眠ってました。昨夜、夫が来るかな~?と読者さんと共に予想してたけどね。大体歯磨きの後に私の部屋にくるんだけど、来なかったから…今日はもうないナ、と思って眠っちゃってたら。夜中にモゾモゾ入り込んできた。寝てる時にキスされるの、あんまり好きじゃないから、顔をそむけてたんだけど、割とグイグイ、👅が入ってくる…💦手
今日は右の肩から二の腕がだるくて、小指側の側面が痛み、前腕外側が疲れ、前より使いづらい感じがしました。今日のピクピクも、ほぼ右手でした。ほんとに思うのですが両手が先に逝っちゃうとやばいです。何もできなくなりますね。足も悪くなると不便と思いますが、車椅子があるというだけで、少し有利?な気がしています。(すみません、勝手な想像です)手も足も片方ずつとか、なるべく人の手を借りないで済む期間が長くなるといいのに…といっても、本当にどう進行するか誰にもわからないですが…それよりも、明日起
N病院へ🚗³₃札幌のN病院へ紹介状を持って行ったのは6月の終わりでした受付を済ませ待合室で血圧測定簡単な問診後MRIへヘッドフォンはありませんとのことあの音が苦手なんですと言うと耳栓くれましたよ耳栓もなくて入ってられる人は凄いなぁと思いますそしてその結果を待って診察室へ初めて会う先生は優しい笑顔で穏やかな口調で身振り手振りで病状をわかりやすく説明してくださいました大袈裟ではなく命預けます!!という気持ちで手術を受けるので信頼できる先生で良かったです
今日は診察でした。母からの御守を手に。コロナ大変だったね、コロナになって悪化する人とかいるんだけど、大丈夫?どんな感じ?えっと、左手のこことここが年末から痛みだして、そこが少し痩せてきてるような気がするんです。あと、ピクピクが減ってきた気がするんです。ゼロじゃないんですけど…それは良かったね、ALSだとピクピクが一旦おさまることあるんだけど、薬が効いたってことだね。良かったじゃない。(え?今、メチコバールしか飲んでない)先生、私、リボトリールは眠くなるので飲んでないんです。
おばあちゃんが病室内でなんの躊躇もなく電話をかけでかい着信音で電話がかかってくる。1日に6回くらい。耳が悪いみたいで大きな声で話すし時間もめちゃくちゃ長い。今それ話さなくていいんじゃない?って世間話を長々と。電話の相手それぞれに同じような話をするから登場人物を覚えてしまった。テレビや動画を観ていたら全然聞こえなくなって少しイラッとしてしまう。こんなに電話するなら個室をお勧めしたい。歩けないならともかく、申し訳なさそうにしてるならともかく。苦情いいたい。言わないけどね
やっぱり、右腕が重いし、指先が使いにくい感じがする……3ヶ月前は、右肩&右腕がだるく感じてたんだけど。でも、握力も、筋萎縮も、特にないし、ただ、本人が症状を感じてるだけだから、医者も、問題ないとしか言えないのかな。でも、明らかに、前とは違うと言い切れるんですよ〜それでも、腕の筋トレやら握力トレもしちゃってるけど、ALS発症してたら、やってはダメだと思うけど、少しでも、筋力を残したくて……今日は、地元内科の主治医の元へ、ピロリ菌の確認と、血圧の薬をもらいに行って、ピクつきや、右腕の異変
一か月ほど前から左脇の背中側の縦10センチぐらいのところが、ピクピクだったら可愛いのですが、左手を前に押し出すぐらいビクンと大きく動く。徐々にその頻度が上がってきて、最近は1日10回ほど・・・僧帽筋の一部・大円筋・小円筋あたりかなここのところ症状は安定しており、進行を実感することはありませんでしたが・・・そんな中でたまに感じるピクつき(線維束収縮)今まで背中だけは異常を感じなかったのですが、少しずつですが悪化の一歩をたどります。
読んでいただきありがとうございますMG99%確定【重症筋無力症】の続きです。〇入院4日目①〇この日の朝から、重症筋無力症の対症療法薬『メスチノン』をお試しすることになりました。メスチノン60mg神経終末から放出されるアセチルコリンの分解を抑制し、シナプス間隙のアセチルコリン濃度を高めることによって筋収縮能力を一時的に増強する対症療法薬です。まずは朝1錠。腹痛や下痢等の副作用が出やすいので、少しずつ増やしていくことになりました。早速飲んでみると・・・服薬
こんばんは今日はお天気やっぱり青空だと気分も違いますねでも体の痛みは相変わらずです。最近は本当に体がおかしくて、一言では言い表せないおかしさもう全身痛いしニョロニョロ、ピクピク、ジンジン、コキコキみたいな。でも出来ない事はない今日は右脇から肩甲骨にかけて痛みがあり、耳の周りも痛いし、耳から首にかけて痛すぎて、何か飲み込むと首がゴキゴキ言うんです。もう怖すぎてこんな症状のある方いますか?それから体の前側、首から胸の辺りまでも痛くて、何かの病気なのかな?と思ったり。お腹も痛い、
2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク(線維束性収縮)が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後、体全体のむずむずした違和感があり、それがおさまったと思ったら、全身のピクピクが始まりました。自覚症状は数ヶ月間は全身のピクピクのみでした。(はよ、病院行け)ピクピクの感じが少し変化してきました。ブルルとかピシとかそんな感じのが出てきていました。私の仕事は1日ほとんどパソコン作業ですがある日、人差指の素早い動作ができな
初めてまして。50代後半に差し掛かった主婦です。この夏から謎の腕がだるかったり、指が動かしづらいなどの体調不良が始まり、ずっと苦しんで来ましたが、どうやらわたしはALSを発症しているんではないか、いやほぼ間違いなくそうだろう、と自分で確信し始めてます。ブログを始めるべきか迷いましたが、あまりにも一人では心細く、同じ悩みの方々と少しでも交流出来たら、と思って始める事にしました。すごく長い文章になってるのは、何度も何度もためらい、下書きに残しては書き直していたからです。三ヶ月ほど前、筋肉のピ
ブログを始めてみて神経難病で悩んでる人達が、こんなにもたくさんいる事にびっくりし、皆さまの情報など参考になり勉強し勇気をもらってます。今日は仕事㊥、暇な時間ができたので記録用として書き残しておこう✍️まずは全身の筋肉のピクツキはある2日前から右のふくらはぎ、左足の膝上が多い。舌の痙攣(ピクツキ)舌の端に凸凹歯形の跡がある。真ん中辺りが萎縮してる?主治医は萎縮してないとは言ってたが…最近、痰が引っ掛かるというか喉の奧に貼り付いてる感じがする全身が痩せた。胸筋、肩周り、腕、足と…
最初に症状が出てから数ヶ月、たしか2018年8月だったか…いつも行ってるアレルギー科の先生に「そういえば最近右手の力が入りにくいことあって〜…」なんて軽く話をしたら先生の顔色が変わり、急遽血液検査。その日の夕方、病院から電話があって、すぐ来て欲しいと。病院から電話がかかってくるなんて今までなかったし、ただ事ではないとちょっとビビりながら行ってみると大きい病院へ紹介状を書くからそこへ行ってみてと。血液検査の結果は問題なかったらしいけど、先生が気になってたらしい。市内の総合医療センターへの紹
振り返ってみると発症してからの1年4ヶ月はバタバタと忙しかった分、あっという間だったとも思うし、長く辛かったとも感じます。そして。症状が改善しないまま手術からはもうすぐ半年になろうとしています。週末にはMRI検査。今の症状をまとめておきます。<現在の症状まとめ>・笑う、話す、食べるなど表情が動くと痙攣が誘発される。・特に目を閉じると強いひきつれが起こる。・目を閉じている間じゅう、痙攣が断続的に起きている。(10秒くらい口が頬の方に引っ張られ、
<手術当日>手術は3時間もかからなかったらしい。終了後すぐに集中治療室へ。吐き気、頭痛、めまいで目が開けられない。辛くて苦しくてずっと口からハァハァ息してた。集中治療室の声がうるさくて、寝返りが打てなくて、喉が渇いて、気持ちが悪くて、一睡もできなかった。<手術翌日>相変わらず気持ちが悪い。なのに車椅子で部屋に戻るという。身体を拭いてもらって着替えさせてもらって、なんとか車椅子に。少しでも目をあけるとぐるぐるしてはきそう。声が割れている。挿管の影響だと説明
最近、左瞼がピクピクと勝手に動きます。ネットで調べてみたら、原因はほとんどストレス。私のストレスと言えば99%義母。また、義母が便秘でもう10日も💩がでていないと騒いでおります。いつもの水薬を毎日10滴飲んでるけど、全然気配すらないんですって。だけど、食欲は充分あるし、元気もあり過ぎるくらいある!とりあえず、水薬の量を増やしてみると言う。歩行器でやっと歩いている義母は、おトイレに行くにも時間がかかる。そのため、おトイレ失敗・・・と
紹介状私が診察を受けた地元の脳神経外科は昔は手術もしてたのですが今はしてないらしく手術なら紹介状書きますよと言われましたさてそこから他の方のブログやネット情報を駆使してボトックスか手術か調べまくりました結果、どちらもメリットやデメリットがありどちらが良いとも言えずただなぜかボトックスには全く関心がもてずするなら手術と決めましたなのでボトックスについては何も書けません私が受ける微小血管減圧術が地元の大病院でさえ年1回ぐらいの件数と知りまして…いろいろ調べ
初めて予防接種をしました興奮したせいですかね?大泉門がピクピクしてるのがわかりました初めて見てびっくりしましたこんなピクピクすることって、、ある?
地元の脳神経外科へ今年になってから尚一層ピクピク度合いが増し運転していてもピクピク…(というより痙攣💦)が始まると視界が見えずらくなり細かい手作業や文字を書くのに集中して見つめるとピクピクしだして焦点がぶれてくる😭そこで意を決して脳神経外科へ!!MRIの結果は片側顔面痙攣ですねお薬で様子を見ましょうでしたしかしですよこのお薬ふらつきの副作用があって私は1回しか飲んでません立ち仕事で接客業なのでふらつきはまずい💦自分でも片側顔面痙攣について調べまく
最近、左まぶた君がピクピクと自己主張してきます大人しくしときーと言っても言うこと聞かず暴れ回りますそーかと思ったら、今度は左まぶた君は開きにくくなり私を困らせます君の症状が出てくるのまだ後ではないかい暴れん坊のALSがどうやら左まぶた君を仲間に付けたようです私にも治療薬という援軍をーーー笑
ブログを書き始めてからピクつきについて個別に何回か連絡をいただいた同じようにピクつきの症状が出ているけれど診断名がついてない不調を持ってる人はたくさんいてるって事やね。やっぱ気になる症状の1つだと思うしかもALSの診断がでてるワタシがピクつきがあるって書いてると、診断名が出てない人は、もしかしたら!って思っちゃうよねぇ最初の頃、診察で先生に「身体のあちこちがピクつくんです」と言ったりしてたけど「ああそうですか」って言われるだけで、ピクつきについて特に説明されるわけでもなく、気になる
先週末、術後半年のMRI検査に行ってきました。前回、執刀医ではないけれど主治医ではある院長に、「僕がやったわけではないですから」と言われて以来の診察。気が重いなーと思いながら受付すると、院長、まさかのお休み…。別の先生による代診になっていました。ほっ。MRI検査を終え、代診先生の診察を受けるため部屋に入ると、私が唯一信頼している看護師のIさんがいらしてくれてひと安心。オペナースとして手術にも参加してくれてこれまでの経緯をすべてわかってくれているIさん。手術の前
始まりは4年くらい前仕事でストレスを抱えていた時でした左目がピクピクするなぁ疲れかなぁあまり気にしませんでしたそれが年々ピクピクの回数が増えてきたのですそれでも2年くらいは気にするほどでもなく友人知人と頻繁に食事に行って目を気にせず普通に会話をし過ごせていたのだと思います2年前ぐらいから徐々に人と食事したり向き合って話す時の目のピクピクが気になるようになりました片側顔面痙攣の記事は一覧からテーマ『片側顔面痙攣』を選んでいただくと連続で読めます
こんにちは。フタバの7PXになったらサーボを弄れるよね〜♪S.BUSって機能でサーボのプログラムを変更出来るのね(^^)今までデフォルトでもハンチングは出ないし不満は無かったけど7PXになったら、なんかピクピクした作動になってしまったのでS.BUSの設定項目を色々試してみました走ってないけどね(-_-)ああ、なるほどなぁと思う事もあれば、何が変わったの?みたいな項目も走ってみなきゃ分からない項目もありそうですシャーシを揺らしてジャイロ経由での作動も確認したり、ジャイロを通さな