ピクピク

おはようございますルアーショップmokkoya開店しております本日は通常営業日ですので営業時間は１９時までの予定となっております。☆ハイ、只今の和歌山は朝から小雨が降り続いております気を付けないと聞こえないくらいの優しい雨音。部屋の音源を切ると「あ、雨。」って感じですね♪☆え～今日はすでに疲れておりますWというのも今朝は年に一度の地域の溝さらい（掃除）の日で平日と同じ時間に起きなきゃいけなかったんですよね～それも今年は地域の協議員の上、今月は班長（毎月持ち回り）というダブ

<手術当日＞手術は３時間もかからなかったらしい。終了後すぐに集中治療室へ。吐き気、頭痛、めまいで目が開けられない。辛くて苦しくてずっと口からハァハァ息してた。集中治療室の声がうるさくて、寝返りが打てなくて、喉が渇いて、気持ちが悪くて、一睡もできなかった。＜手術翌日＞相変わらず気持ちが悪い。なのに車椅子で部屋に戻るという。身体を拭いてもらって着替えさせてもらって、なんとか車椅子に。少しでも目をあけるとぐるぐるしてはきそう。声が割れている。挿管の影響だと説明

初めてまして。50代後半に差し掛かった主婦です。この夏から謎の腕がだるかったり、指が動かしづらいなどの体調不良が始まり、ずっと苦しんで来ましたが、どうやらわたしはALSを発症しているんではないか、いやほぼ間違いなくそうだろう、と自分で確信し始めてます。ブログを始めるべきか迷いましたが、あまりにも一人では心細く、同じ悩みの方々と少しでも交流出来たら、と思って始める事にしました。すごく長い文章になってるのは、何度も何度もためらい、下書きに残しては書き直していたからです。三ヶ月ほど前、筋肉のピ

今日は右の肩から二の腕がだるくて、小指側の側面が痛み、前腕外側が疲れ、前より使いづらい感じがしました。今日のピクピクも、ほぼ右手でした。ほんとに思うのですが両手が先に逝っちゃうとやばいです。何もできなくなりますね。足も悪くなると不便と思いますが、車椅子があるというだけで、少し有利？な気がしています。（すみません、勝手な想像です）手も足も片方ずつとか、なるべく人の手を借りないで済む期間が長くなるといいのに…といっても、本当にどう進行するか誰にもわからないですが…それよりも、明日起

一昨日から左手首の血管が痛く脈をみるときによく使う血管なんですが少し腫れていてジ―ッと見ているとピクピクピクピク波打っているのが分かります。そこがなぜかにぶ〜くずーっと痛い。調べると血管炎とか糖尿病と関係があるかもとありますがまずは受診しないと何も分からないから、17日に整形外科に行ったとき相談してみようかと思います。

今日は診察でした。母からの御守を手に。コロナ大変だったね、コロナになって悪化する人とかいるんだけど、大丈夫？どんな感じ？えっと、左手のこことここが年末から痛みだして、そこが少し痩せてきてるような気がするんです。あと、ピクピクが減ってきた気がするんです。ゼロじゃないんですけど…それは良かったね、ALSだとピクピクが一旦おさまることあるんだけど、薬が効いたってことだね。良かったじゃない。(え？今、メチコバールしか飲んでない)先生、私、リボトリールは眠くなるので飲んでないんです。

寝込んで三日目かなり回復してますが、平熱が続いたと思ったらまた微熱になったり、喉の違和感も少しだけ残ってて、まだ完全復活とまではいってません。今は入浴の時以外ずっとAppleWatchつけてるので、心拍数の変化とかも記録に残ります。やはり高熱でうなされていた時はバクバクで、回復と共に少し落ち着きました。メールやメッセージが来たらすぐに通知されるので仕事の依頼などにすぐ答えることも出来るし、使い勝手の気に入ってるAppleWatchですが、さすがにまだわたしが病気で寝ていることは分からな

ブログを書き始めてからピクつきについて個別に何回か連絡をいただいた同じようにピクつきの症状が出ているけれど診断名がついてない不調を持ってる人はたくさんいてるって事やね。やっぱ気になる症状の1つだと思うしかもALSの診断がでてるワタシがピクつきがあるって書いてると、診断名が出てない人は、もしかしたら！って思っちゃうよねぇ最初の頃、診察で先生に「身体のあちこちがピクつくんです」と言ったりしてたけど「ああそうですか」って言われるだけで、ピクつきについて特に説明されるわけでもなく、気になる

診断名：筋萎縮性側索硬化症（ALS）疑いやっと正式に主治医より説明がありました。やはり確定診断はできませんでしたが入院中どんどん進行を感じていたので「疑い」でも診断ついたことに少しホッとしています。がんもないし、膠原病もないし、VGKC抗体もない。こういうときに見つかって欲しい病気はかすりもしない。ALSじゃないかもしれないで現実逃避できるメリットより少しでも早く準備を始めることができそうで良かった。私が感じている感覚では私の進行は遅くはない。本当に過酷な病気だ

最初に症状が出てから数ヶ月、たしか2018年8月だったか…いつも行ってるアレルギー科の先生に「そういえば最近右手の力が入りにくいことあって〜…」なんて軽く話をしたら先生の顔色が変わり、急遽血液検査。その日の夕方、病院から電話があって、すぐ来て欲しいと。病院から電話がかかってくるなんて今までなかったし、ただ事ではないとちょっとビビりながら行ってみると大きい病院へ紹介状を書くからそこへ行ってみてと。血液検査の結果は問題なかったらしいけど、先生が気になってたらしい。市内の総合医療センターへの紹

胸腺全摘術から1ヶ月🗓昨日は仕事中、右眼がピクピク。重症筋無力症になってから、初めての感覚👀僅かな時間でおさまりましたが、気になったので、後からスマホで調べると、ピクピクもMGの症状の一つにあるようです。不思議な感覚ですが、その記事を見て、どこか安心した自分がいました。さて、現状ですが、握力は右が20キロ、左が28キロ前後。下垂は、右が2割の開き具合。そして左が9割メスチノンで10割になる感じ。体の右側が不調.....そして複視は、ズレたまま😢ツラい〜遡れば、手術直後

振り返ってみると発症してからの1年4ヶ月はバタバタと忙しかった分、あっという間だったとも思うし、長く辛かったとも感じます。そして。症状が改善しないまま手術からはもうすぐ半年になろうとしています。週末にはMRI検査。今の症状をまとめておきます。＜現在の症状まとめ＞・笑う、話す、食べるなど表情が動くと痙攣が誘発される。・特に目を閉じると強いひきつれが起こる。・目を閉じている間じゅう、痙攣が断続的に起きている。（10秒くらい口が頬の方に引っ張られ、

こんにちはおかゆですここまで私の症状としてピクつきについては全く書いてきていなかったと思いますが、ALSかも…と疑っている方の多くがピクつきの症状が気になっていると思うので、参考になるか分からないですが、私のピクつきについてお話したいと思います。私は何年も前から右の腕(上腕二頭筋あたり)にピクつきの症状がありました。それが始まったのは右肘の怪我から何年か経ってからだったと思います。しかし、自分の手の不調は病気のせいだとは思いもせず、怪我の後遺症だと思っていたので、腕がピクピクするのは右

2023年12月下旬より左目の下が毎日１日数回程度ピクピクするが、ストレスもあるしと、全然気にしてなかった。（5年前にもストレスで3ヶ月続く事あり）2024年4月よりもう4ヶ月間、ちょっと長いなーっと検索すると「片側顔面痙攣」と出てきてビビる（汗）目をぎゅーってつむって開けると、痙攣が誘発されるって症状が同じなのだー😭それからは、片側顔面痙攣の検索をしては恐怖と不安に押しつぶされそうになりながら、家事とパートを頑張るが、身体が疲弊し、右目も身体もあちこちピクピクする。。2024年

8月10日初期症状から丸6ヶ月の節目だたまに思うのだが現状では日常生活に大きな支障はないため人によってはまだ病院に行かず騙し騙し生活してる人もいるかもしれない朝、年金事務所に行って手続きをする帰りにラーメン屋で餃子セットを食べるまだ車の運転も食事も独りで出来る手の脱力は相変わらず、むしろこの症状が消えたら寛解と言っていいだろう足に関しては歩行、階段とも大丈夫。足裏に痺れがあるのが気掛かりだが不自由はない呂律が回らない時がある、長く喋ると疲れる言葉を選んでしまう

一番ピクピクとクランプがひどかった時期ですが、去年の12月頃でした。針筋電図の後くらいだったかな？その時、顔、腕、足、など色んな場所がピクピクしていましたが、足が多かったように思います。特に左足のふくらはぎですが、同じ場所がピクピクし続けるので、その場所だけ筋肉が発達して膨らんだのです。そこだけムキムキ（いやムキくらい…）ですよ。ALSでそんなことありえないでしょ？これはALSじゃないかも？と期待して調べまくったら、資料見つけて、ALSでも線維束性収縮で筋肥大の可能性ありそうでした。。。

先週末、術後半年のMRI検査に行ってきました。前回、執刀医ではないけれど主治医ではある院長に、「僕がやったわけではないですから」と言われて以来の診察。気が重いなーと思いながら受付すると、院長、まさかのお休み…。別の先生による代診になっていました。ほっ。MRI検査を終え、代診先生の診察を受けるため部屋に入ると、私が唯一信頼している看護師のIさんがいらしてくれてひと安心。オペナースとして手術にも参加してくれてこれまでの経緯をすべてわかってくれているIさん。手術の前

いつもブログを読んでいただきありがとうございます。同じような症状をお持ちの方々との繋がりが、また増えました。正体不明の症状の方も、病名がついた方も、ご家族を支える方々も、立場は違いますが、皆様私の心の支えになっています。今年に入ってからの症状をまとめておきたいと思います。○1月寒さからか脚が攣る事が増える。嚥下は相変わらずだが、コツを掴んだ。噛むと疲れる。食後は口周りがビリビリしている。足の指を広げるとプルプル震える。○2月数日ピクピクが増えた時期があった。手の親指と人差し

術後3ヶ月検診で先生から放たれた「僕がやったワケではないですから」発言。パンチ力が強力で、いまでも胸や胃がチクチク痛みます。なぜ、主治医はそんな発言をしたのか。手術を決意し、手術実績の多い先生を探していた時、ある先生のHPにぶつかりました。脳外科の神と言われる先生で、普段はアメリカの大学病院にいらっしゃいます。HPにはメールでの問い合わせフォームがあり、「時間はかかっても必ずF先生が目を通し、全員にお返事します」という内容でしたので、ダメ元でメールを送りました。F

『症状の始まり』2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク（線維束性収縮）が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後…ameblo.jp前回の続きを少し脳神経内科のクリニックから医大に紹介され、早速医大の初診を受けました。まずは、先生に今までの経緯を話し全身にピクピクがあること、右手が痩せてきている気がすること、人差指が動かないときがあることを伝えました。かなり丁寧に筋肉の具合をチェックしてくれて、先生から右手の小指球の痩せと

2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク（線維束性収縮）が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後、体全体のむずむずした違和感があり、それがおさまったと思ったら、全身のピクピクが始まりました。自覚症状は数ヶ月間は全身のピクピクのみでした。（はよ、病院行け）ピクピクの感じが少し変化してきました。ブルルとかピシとかそんな感じのが出てきていました。私の仕事は１日ほとんどパソコン作業ですがある日、人差指の素早い動作ができな

8日目針筋電図リハビリ※検査OFFの日やリハビリのみの日は除く今回の一通りの検査は終了してます検査中に別のことで気になることがあったため、現在そちらの対応中です。先生から前腕に新たな萎縮を指摘され、ちょっと落ち込んだところで、最後の重要な検査です。針筋電図右手、右腕、右足、背中で行う。神経はどこも過剰興奮状態。音がすごい。安静時のfasも頻発。右手の親指と人差指の間か、前腕どっちか忘れたけど、進行してて脱神経あり。「あーーここ神経なくなってるね」他の箇所は前回と比べ

2019・9・10お次は腕バージョンこれは一昨日あたりかな。。。あっちゃんに撮ってもらったけどなぜかいざ撮るとなったら、静かになった裏から撮った方がわかりやすいかも。。だけど。。。直前まで、もっとボヨボヨしてたのにだから、軽めの時の動画かな撮り始めた途端に、有常が部屋に来たから有常の声入ってるけどそこは気にせずに足と同じく、見苦しい腕だからねみたくない人は戻ってね〜あ、ちなみに肘おきにしてる、白いのはUFOキャッチャーで取った、オラフの顔面ちょうどいい厚みだ

ＡＬＳの初期症状が出始めたのが2,017年の夏でした。あの頃はまさか自分がＡＬＳＮｉ罹るとは、夢にもおもってませんでした。以下はhttps://www.hirasakajuku.com/cont10/main.htmlにおいてあるものを加筆修正したものです。上腕二頭筋と大胸筋がピクピクと痙攣し止まらなくなった。丁度二年半前の出来事である。「もしやＡＬＳかも？」と言う多少の不安を抱えながらネット検索した結果、「ピク民」と言う単語に行き着いた。ピク民とは文字通り体のある部分がピ

覚悟はしているけどどんどん怖くなってきました。涙が止まらない。そもそも腱反射亢進がある。線維束性収縮がある。筋肉も痩せてきて筋力低下がある。CPK値が高い。以前の針筋電図では神経原性変化ありといわれている。波形がまだ病気特有なものでなかった。典型的な条件が揃いすぎじゃないですか？逆に違ったら奇跡だと思います。波形がどうかわっているのか？それに尽きるのではと思っている。波形が変わってなかったら経過観察とかありえるのか？でももしそうならできるだけ早く投薬したほうがいい決

2019年6月1日に手術をしてからもうすぐ5カ月が経とうとしています。9月から飲み始めた漢方の効果も虚しく痙攣の症状は一向に改善されません目を閉じると右側の口元がぎゅーっと頬の方にひきつれて、まぶたもぎゅーっと閉じてしまいます。およそ10秒くらいでしょうか、強い力で引っ張られ続け、自分の意思では戻すことができません。一度戻っても、またすぐギューっとなります。10秒引きつれて、5秒戻って、5秒引きつれ、2秒戻ってまた10秒ひきつれ…といった感じの無限ループ。

半袖の季節がやってきた。夫がALSだと告知を受ける前、腕のあたりが怖いぐらいピクピクしていた。それを見るのがとても怖かった。。前の年もなってたからきっと大丈夫と言い聞かせながらも見るのが怖くて目をそらしていた。夫の腕に自分の手が、腕が当たるのも怖かった。どうか左腕だけであってほしいと言ってる間に、腕や手の甲手のひらがどんどん痩せてきた。。最後は変色もしていた、、でも、今思えばそれでも動いていたなぁと。どれだけ痩せていても動いてた。今は腕も手もむくんでパンパン、ピクピクしない

昨日の深夜、午前様位にふと目が覚めたせっかく熟睡してたのに家族達の会話等で起きてしまった💦神経質だからかね…まぁ、しょうがないと思い寝ようとしたらピクピク、ピクピクとヤツが動き出した今回は、左足の膝上の側面が…いつも通り、ヤツを静めるために体勢を変えたりヤツの付近を押さえたりと色々と試すが今回は、おとなしくならないえっ(￣□￣;)!!と思いながら、屈伸したり、太ももマッサージしたり、水分補給したりして、布団に横になるとピク、ピクとヤツが…時間にすると30分以上はヤツが暴れ

おばあちゃんが病室内でなんの躊躇もなく電話をかけでかい着信音で電話がかかってくる。１日に６回くらい。耳が悪いみたいで大きな声で話すし時間もめちゃくちゃ長い。今それ話さなくていいんじゃない？って世間話を長々と。電話の相手それぞれに同じような話をするから登場人物を覚えてしまった。テレビや動画を観ていたら全然聞こえなくなって少しイラッとしてしまう。こんなに電話するなら個室をお勧めしたい。歩けないならともかく、申し訳なさそうにしてるならともかく。苦情いいたい。言わないけどね

初めて予防接種をしました興奮したせいですかね？大泉門がピクピクしてるのがわかりました初めて見てびっくりしましたこんなピクピクすることって、、ある？