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今週の水曜からだっけかな？マックでコーヒーゼリーパフェが売ってるのって。あと期間限定のメープルなんとかパイも食べたいと言ってるお姉ちゃん。我が家からマックまでは徒歩約１５分。駅前にある。水曜からお姉ちゃんが「母ちゃん、駅前に行く用事ない？」「コーヒーゼリーパフェ食べたい、一緒に行かない？」と聞いてくる。私はそんなに興味ないし駅前で買い物もない。っつーかダルい。家から出たくない。なので「行かない、お姉ちゃん１人で行ってきなよ」と何度も言ったらお姉ちゃん
体調に変化を感じたのは２０２３年１月１日冷や汗が大量に出るくらいの激痛の腹痛なったことはないけど…イレウスみたいな痛さ本当はここで病院受診をした方が良かったような気もするけど普通の総合病院、年始の臨時受診でクローン病疑いの診断をできたかどうか・・・受診するなら救急車じゃないと、動ける状態じゃなかった激痛の腹痛・頻回の下痢・食欲不振・高熱結果論だけど、この時に大腸小腸に穴があき繋がったんだろか２月の半ばに、また上記の症状プラス血便・体重減少体重は４０キロからいっきに３０キロ前半
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎（小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。同じ病気の方はもちろん、難病を抱えている方、子育てを日々頑張っている方々、そうではなくても何となくこのブログを開いてくれた方、たくさんの方と出会えるのを楽しみにしています😊お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります！よろしくお願いします🙇✨
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎（小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。同じ病気の方はもちろん、難病を抱えている方、子育てを日々頑張っている方々、そうではなくても何となくこのブログを開いてくれた方、たくさんの方と出会えるのを楽しみにしています😊お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります！よろしくお願いします🙇
みなさんこんばんは！クローン病歴5年の今年で21歳、吉野こまちです😊クローン病になってから5年、長いような短いようなそんな不思議な気持ちでいます…！半年間という長い治療期間が終わり、最初の2.3年はずっとレミケードでの治療をしていました。月に1度通院をして3時間ほどかけてゆっくり投与をする、というのを繰り返していましたが最終的には副作用による関節痛でレミケードの使用を断念することになりました😭今現在はヒュミラでの治療をしていて、副作用なども出ずに寛解を維持できています！ヒュミラは自
こんばんは！クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊2017年に退院してから昨年までレミケードを使っていたのですが、度重なる関節痛や約1ヶ月に及ぶ頭痛等から副作用が出ていると判断され今年に入ってから薬をヒュミラに変えることにしました！人によって薬の合う合わないがあると思うので必ずしも『レミケードの方が効く』『ヒュミラの方が効く』というのは言えないのですが結果的に言うと自分は恐らくヒュミラの方があっているのではないかと思います。ヒュミラを使って最初の1ヶ月は頭痛やら腹痛やらの
(ﾉ)ω(ヾ)ｺﾝﾊﾞﾝ…ヾ(๑⃙⃘´ꇴ｀๑⃙⃘)ﾉﾜｧ♪ひっさしぶりの更新になってしまいすみません🙇♀️💦3時間ほどかけてやっと打ち終えたのにエラーで更新出来ず…という事が数回あり、心が折れてました_(๐﹃๐lll_)さて梅雨入りしましたが…皆さん体調大丈夫でしょうか？私はヒュミラ💉の効き目がイマイチ分からなくなってきたのでトルツ💉に変更となりました。昨日(18日)はリウマチ科にて、トルツ💉のスターターキットを受け取りました。↑意外とトルツ💉のカバンが大きかった(笑)
昨日はクローン病の長男IBD受診の日。CRPも基準値で特に不調がないため診察はすぐに終わったみたい。ヒュミラが家にまだ３本あることをちゃんと医師に伝えたようで処方されたのは２本になってた。(いつもは４本ほど)臨床調査個人票の申し込みしてきたって言ってた。もうそんな時期なのか。去年は私が特定医療費の医療受給者証の更新手続きを代わりにやった。今年は自分でやってもらおうじゃないか。処方はヒュミラ80mg/２週間毎長男ったら帰りになか卯でから揚げ丼食べて帰ってきたょ。焼
ヒュミラ開始から２週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか？」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え？💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの２択です♪」え、えーっ！！！💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。
こんにちは！いや〜今日はとっても良いお天気ですね！天気は良いけれど、少し貧血気味で昨日の夜熱があったので、今日は家の中で過ごそうと思います。家に、はちみつが大量に余っていたのでそれを消費する為にも、はちみつジンジャーレモンを初めて漬けてみました〜漬けて2、3時間後に待ちきれずお湯で割って飲んでみましたが、とても美味しかったです✨体も温まるし、飲めるものが少ない潰瘍性大腸炎の私にとっては最高です！見た目もおしゃれでなんかテンションも上がりますよね💕☺️実はこれ、ダイソーのビンなんです
ドンドン気温が上がってきますね。このところ夏日が続きます。もう夏なのですね🌞昨日は大学病院での消化器内科の診察でした。いつもの河川敷の桜並木🌸を自転車🚲で。時期が会えば桜🌸のトンネルを通るのですが、もうほとんどが葉桜でした。でもチラホラと咲いていたのを眺めながら。散り始めてる桜と葉桜ハナズオウ（グーグルで調べました)なんと！桜の枝にシラサギが！ずっとくつろいでいました。川には花筏っぽく診察の方は検査もなく現状報告。体調の変化も無
(*´・ω・)ノはよー今朝はポップアップトースターに何度か驚かされました。あれってカウントダウン表示しないのかなぁ...昔のツマミをひねって時間設定するやつは良かったなぁ(笑）パンが焼ける度に身体が少し地球から離れる(´ーωー`)まるで黒ひげ危機一髪。さて今日も過去作品！これは過去の記事中にリボンで作ったバラ入り♪作り方はリブログに載ってます。香川県の屋島で絹てまりを見た時はとっても綺麗で目が釘付けになりました。何年後かに思い出して作ってみたのがコレ。とても綺麗
ｵｯﾊヽ(･ω･｡)ﾉｵﾊヽ(･ω･)ﾉｵﾊヽ(｡･ω･)ﾉｻﾝｻﾝｰ♪いつも訪問＆いいね！＆コメント有難うございます🧸💕相変わらず生活リズム崩れまくりのぽぽろです(ﾟ∀ﾟ)ｺﾚｶﾗﾈﾙﾖｰ平熱何度だろー？とさっき熱を測ってみたら37.5度ありました(～￣▽￣)～微熱やん(笑)そういや胸骨の痛みが普段より強いなぁ💡冷蔵庫あけると、何故か胸骨に激痛が走る(笑)……平熱っていつ測ればいいんだ？笑さて先週はリウマチ科通院日🩺でした6月18日にヒュミラ💉→トルツに変更して3ヶ月くらい経
この間は私のグチ？に付き合っていただきありがとうございます『転院して3年目に突入、膠原病から線維筋痛症になる。』今日は、きのう、リウマチ科で起きたとんでもないことについて書きたいと思いますかなり長くなります。ここ最近、胃のもたれや腹痛で2週続けて病院に行って診てもら…ameblo.jp冷静になり落ち着いて考えると、先生もそりゃあ怒るよね・・と、今なら申し訳なく思います去年の１２月の診察に、先生から【慢性疼痛】ですと言われていましたなのに、私ときたら２月の診察で『身体が
昨日からヒュミラを開始しました。劇的に、腹痛や下痢の回数が減った！ってことはなくてですね、少なくとも4週以内には6割ぐらいの人が効果を感じるらしいです。というが、わたしの場合めちゃくちゃ食欲もあって、普通のお米で病院食出されていて、院内のコンビニ行ってオッケーで、プリンやゼリーは１日１個までね🍮と言われ…あれ？本当は絶食の方が良いのでは？？と思って聞いてみたら、3月半ばから絶食して今、体重危険体重だから腹痛や下痢にも負けずちゃんと食べて太って！と言われるとなんともはや…笑とりあえず、ス
強直性脊椎炎の男子中学生強直性脊椎炎とは、強直性脊椎炎とは、脊椎や骨盤の仙腸関節に炎症が引き起こされる病気です。免疫作用が過剰にはたらいて自身の組織などを攻撃してしまう“自己免疫疾患”のひとつであり、男性に起こりやすく、10歳代後半から20歳代で好発し、40歳以降の発症は少ないとされています。多くは、腰やお尻などに痛みが生じます。痛みのある部位は日によって変わることも多く、さらに安静にしているときより体を動かすと軽快していくのが大きな特徴です。血液検査では自己免疫疾患で見られる自己抗
打つ予定の日から６日ほど経ってやっと昨日、ヒュミラを打ったクローン病の長男。今度の金曜日はIBD受診の日だというのに使用されてないヒュミラが３本も冷蔵庫にあるょ。ヒュミラ余ってること医師にちゃんと伝えるよう長男に言わなくちゃ。昨日は長男、仕事がお休みだったので午前中は美容室へカットしに行きその後は１人焼き肉、１人カラオケを楽しんできたそうだ。充実した休日でなにより。
再燃からレクタブルを２週間程使ってみて…の診察日。この頃は、病院の度に学校を休んだり遅刻したり…という感じでした採血を済ませ待合室で待っていると、すぐに診察室に呼ばれました。そこにいたのは、スペシャリスト先生✨✨✨入院の時以来です※ひょろっとした色白の担当医は異動になり前回が最後でした💧レクタブルに効果を感じず、昨夜ステロネマを使ったら、今朝のうんちはいい感じでした…とお伝えすると、「そういう、いざというときに使える自分に合ったものがあるのはすごくいいことです♪」…と。相変わら
こんにちは日本はもう１８時過ぎですね。今、噂のバイオ薬品、ヒュミラを打ち終わり経過観察中です。Ｄダイマーの採血結果も待ってるけど、機内もやたら足首動かしたり、水分も取りまくって、クリニックに着くまでに一万歩以上歩いたから０．１台であってほしい昨夜、主人が空港まで送ってくれる、帰りも迎えに行くと言い出し、駐車場代浮くしって言うから二往復なんて駐車場代以上に勿体無いわと。素直にありがとう、で良かったんでしょうけどね可愛くないなぁ、私。関空はＫＩＸカードのポイントで国内線なら４回発着、国際
突然、足のドアップすみません(･･;)これは2021.5月の足首です。リウマチと診断されたのは2021.9月でした。この写真の時は、この日だけ腫れたんです。捻挫した時のような激痛でした。（謎の腫れこちらは、診断を受けた2021.9月の腫れ。これは、現在５ヶ月目まで引いていません。この時立ち仕事をしていたので立っていられないほどの激痛でお仕事は辞めざるをえませんでした。＋膝の痛みが出てきました。こちらが、現在の2022.1月の足首です。ヒュミラ打ってるのに引いてくれま
またまた久々の更新です3月入ってましたね…って分からないくらい私の仕事が忙しく日々慌ただしいです息子は3月初めからステロイドをさらに減量し、これまで通り塾や習い事へ通えています。主治医からもコロナの感染状況に注意しながら少しずつ学校へ行くことも許可されました早速、先週火曜日と木曜日に登校。2時間のみですが、お友達とも会えて嬉しそうな息子春休み前に少しでも登校できるようになって本当に良かったです25mgからスタートしたステロイドは現在10mgまで減量。さらに今週木曜日か
ヒュミラ★失敗しました。大変申し訳ないです。反省の為に書きます。が、自分以外はこんな失敗しないでしょう潰瘍性大腸炎のブログ仲間や先輩の記事を見て・・・ん！？え・・・常温だと24時間で不活性化する・・と！？(いつもお世話になっている方のブログからです)保存方法間違っていたー私遮光・冷凍避け2℃〜8℃と書いてある。のに認識してなかったたぶん今まで注射した2本は、不活性化していたと思われます。いくら冬でも冷暗所保管でも、冷蔵庫に入れていなかったです。薬剤師さんには「1本6万超
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎（小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。同じ病気の方はもちろん、難病を抱えている方子育てを日々頑張っている方々そうではなくても何となくこのブログを開いてくれた方たくさんの方と出会えるのを楽しみにしています😊お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります！よろしくお願いします🙇✨今
こんにちわ夕日みたいでしょ？でも朝日です（笑）冬の空は結構好きです先日掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした先週からの胸骨周辺の痛みは継続中でした痛みは昼間の方が若干弱いかな～日によって違うし1日の間でも時間帯によって痛みの強さが変わるし・・・規則性がないから通院時に痛みが弱いと訴えづらいのだけど・・・とりあえずありのままを伝えました胸骨周辺の痛みは1年？1年半？もう分からないくらいぶりに出たので
ご訪問いただきありがとうございますまたまた久しぶりの更新です毎日あっという間に時間が過ぎます気付けば3月も今日まで早い！！一気に暖かくなり、各地で桜が満開ですね息子も春休みに入り、塾へ行ったりお友達と遊んだり、家族でお出かけしたりと楽しんでます。25mgからスタートしたステロイドも現在5mgまで減量中です。お腹の調子は一度だけ軟便になったことはありましたが、それ以降は順調毎日よく食べ、以前のような元気さも戻ってきています昨日は外来へ。血液検査の結果も良好今回からヒュミラが
息子と一緒に、ヒュミラの説明と使い方の指導兼接種(初回は病院で接種)を受けました。この時点では不安より期待の方が大きくなっていたと思います症状に振り回されることなく…本当にその通り。それが一番大事だなと思いますでも、自己注射…効いてくれたらいいな…という気持ちの反面、こんなことをし続けなくてはいけないんだな…と、複雑でした次は２週間後。ヒュミラは要冷蔵のため、次回までに自宅の冷蔵庫に保管するスペースを空けておくように…とのこと💦ちょうどこの頃は、高校野球は秋の大会のブロック
ヒュミラで潰瘍性大腸炎を寛解中となったプチですが、最近はまたまたヒュミラの副作用に皮膚がやられた足の小指と薬指の間が痒く、皮剥けがあった。また足の小指には謎の水膨れ。右手の小指、左手の親指にも水膨れ。足のかゆみは痛くなり、我慢できずに皮膚科に受診原因はヒュミラによる抵抗力がなくなり、ウイルスが皮膚にいたずらしてしまったようだ。そのために水膨れみたいなのができてしまった皮剥けは水虫ではなく、カビの可能性が高いらしい。ステロイドが微量に含まれた塗り薬を使い、酷くなればカビの仕業となるらしい。ど
