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幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨はじめましての記事はこちら『初めまして!』初めまして!こちらのブログに訪問していただきありがとうございますゆちかわと言います。年中のときに若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を発症し、現在リウマチ…ameblo.jp春って出費多いですよね税金や保険や連休中のあれこれや…支払わないといけないお金はスマホカ
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨はじめましての記事はこちら『初めまして!』初めまして!こちらのブログに訪問していただきありがとうございますゆちかわと言います。年中のときに若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を発症し、現在リウマチ…ameblo.jp2歳前の娘。イヤイヤ期が急上昇です。これから更に上昇する可能性が高いので、見込みありあり
隔週1回のヒュミラの日。今日で8回目。微熱っぽいような感じで身体がだるかったけど、38度以上の発熱ではなかったので自己注射することに。自己注射は隔週水曜日の午前と決めているので、冷蔵庫から取り出して、少し常温に戻しました。今回は右太腿に注入しました。使用済のペン型のヒュミラは注射針があるので医療廃棄物として処分してもらわなくてはなりません。使用済ヒュミラペンは廃棄袋にいれて病院へ持っていくのですが、専用廃棄袋は2本しか入りません。診察のついでにまとめて持ってきていいですよ~って言わ
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。同じ病気の方はもちろん、難病を抱えている方、子育てを日々頑張っている方々、そうではなくても何となくこのブログを開いてくれた方、たくさんの方と出会えるのを楽しみにしています😊お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇
再燃からレクタブルを2週間程使ってみて…の診察日。この頃は、病院の度に学校を休んだり遅刻したり…という感じでした採血を済ませ待合室で待っていると、すぐに診察室に呼ばれました。そこにいたのは、スペシャリスト先生✨✨✨入院の時以来です※ひょろっとした色白の担当医は異動になり前回が最後でした💧レクタブルに効果を感じず、昨夜ステロネマを使ったら、今朝のうんちはいい感じでした…とお伝えすると、「そういう、いざというときに使える自分に合ったものがあるのはすごくいいことです♪」…と。相変わら
ドンドン気温が上がってきますね。このところ夏日が続きます。もう夏なのですね🌞昨日は大学病院での消化器内科の診察でした。いつもの河川敷の桜並木🌸を自転車🚲で。時期が会えば桜🌸のトンネルを通るのですが、もうほとんどが葉桜でした。でもチラホラと咲いていたのを眺めながら。散り始めてる桜と葉桜ハナズオウ(グーグルで調べました)なんと!桜の枝にシラサギが!ずっとくつろいでいました。川には花筏っぽく診察の方は検査もなく現状報告。体調の変化も無
こんばんは!クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊2017年に退院してから昨年までレミケードを使っていたのですが、度重なる関節痛や約1ヶ月に及ぶ頭痛等から副作用が出ていると判断され今年に入ってから薬をヒュミラに変えることにしました!人によって薬の合う合わないがあると思うので必ずしも『レミケードの方が効く』『ヒュミラの方が効く』というのは言えないのですが結果的に言うと自分は恐らくヒュミラの方があっているのではないかと思います。ヒュミラを使って最初の1ヶ月は頭痛やら腹痛やらの
今週の水曜からだっけかな?マックでコーヒーゼリーパフェが売ってるのって。あと期間限定のメープルなんとかパイも食べたいと言ってるお姉ちゃん。我が家からマックまでは徒歩約15分。駅前にある。水曜からお姉ちゃんが「母ちゃん、駅前に行く用事ない?」「コーヒーゼリーパフェ食べたい、一緒に行かない?」と聞いてくる。私はそんなに興味ないし駅前で買い物もない。っつーかダルい。家から出たくない。なので「行かない、お姉ちゃん1人で行ってきなよ」と何度も言ったらお姉ちゃん
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨はじめましての記事はこちら『初めまして!』初めまして!こちらのブログに訪問していただきありがとうございますゆちかわと言います。年中のときに若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を発症し、現在リウマチ…ameblo.jp連休明けに必ずと言っていいほど起きるのが登園渋りそりゃあ連日家族で過ごして、好きなときに
(ノ)ω(ヾ)コンバン…ヾ(๑⃙⃘´ꇴ`๑⃙⃘)ノワァ♪ひっさしぶりの更新になってしまいすみません🙇♀️💦3時間ほどかけてやっと打ち終えたのにエラーで更新出来ず…という事が数回あり、心が折れてました_(๐﹃๐lll_)さて梅雨入りしましたが…皆さん体調大丈夫でしょうか?私はヒュミラ💉の効き目がイマイチ分からなくなってきたのでトルツ💉に変更となりました。昨日(18日)はリウマチ科にて、トルツ💉のスターターキットを受け取りました。↑意外とトルツ💉のカバンが大きかった(笑)
結局かかりつけの総合病院に戻って来ましたf^_^;いつも通ってるとこだし、主治医がいるから、安心と言えば安心だけど…放射線治療の場所は、いつもの放射線の場所と違い、足を踏み入れたことがない未知の場所(笑)新しい棟にあるのよね。その場所へ行ったら、すぐ呼ばれました。若めの男性医師。いろいろ聞かれたりしながら、治療の説明を。土日休みで、5週間行います。照射自体は、10分〜15分程で終わります。5週間ですよねたみぞうさんの場合、胸の内側なので、もしかしたら肺に放射線がかかることがある
少しだけ思い出し記録になってます✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼皆さまお疲れ様です(*ˊᗜˋ*)ココ最近急に暖かくなって〜関東では桜🌸が開花しました(||゚Д゚)ハヤイ…🌸⇒入学式のイメージでしたが最近は開花が早くなってるので卒業でイメージに切り替わってる感じしますね。最近ちょっと忙しくて…通院後なかなかブログの更新がおいつかず💧思い出し記録になりがちえっと。。。🏥まず皮膚科🏥とりあえず、抗生剤の飲み薬処方塗り薬処方してもらって
オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🧸💕相変わらず生活リズム崩れまくりのぽぽろです(゚∀゚)コレカラネルヨー平熱何度だろー?とさっき熱を測ってみたら37.5度ありました(~ ̄▽ ̄)~微熱やん(笑)そういや胸骨の痛みが普段より強いなぁ💡冷蔵庫あけると、何故か胸骨に激痛が走る(笑)……平熱っていつ測ればいいんだ?笑さて先週はリウマチ科通院日🩺でした6月18日にヒュミラ💉→トルツに変更して3ヶ月くらい経
初めまして!こちらのブログに訪問していただきありがとうございますゆちかわと言います。年中のときに若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を発症し、現在リウマチ歴は30年越えです。肝臓疾患も合併していて、現在も通院しながら経過観察中。リウマチに対しては、15年ほど前から生物学的製剤を使っています。こちらも合う合わないがあって何種類も変わっていますが、今はヒュミラ40×2を隔週打つことで落ち着いています。すごく悪化しているときは洗濯ばさみが使えない電子レンジのドアを開けら
2022.4.14不完全型ベーチェット病と診断突然の出来事で心と体が追いつかない。少しずつ受け入れていけるように心境の変化や身体の変化などをブログにまとめたいと思いますブログ初心者のため誤字脱字や知識などが乏しいですが私なりに自分のペースで更新していきたいと思います同じ病気の方や、まだ診断がついていない方など参考になれば嬉しいです。後、情報共有できたらすごく喜びます4.19今日退院予定でしたが明日になりましたかなしい。まぁ〜本来2〜3週間の入院と言われてて絶望や
こんにちは日本はもう18時過ぎですね。今、噂のバイオ薬品、ヒュミラを打ち終わり経過観察中です。Dダイマーの採血結果も待ってるけど、機内もやたら足首動かしたり、水分も取りまくって、クリニックに着くまでに一万歩以上歩いたから0.1台であってほしい昨夜、主人が空港まで送ってくれる、帰りも迎えに行くと言い出し、駐車場代浮くしって言うから二往復なんて駐車場代以上に勿体無いわと。素直にありがとう、で良かったんでしょうけどね可愛くないなぁ、私。関空はKIXカードのポイントで国内線なら4回発着、国際
こんにちわ先日の夕方綺麗だとついパチリと撮りたくなっちゃう今日は寒い寒暖差激しすぎるね・・・寒さのせいか今日は昨日より胸部周辺がギンギンします・・・掌蹠膿疱症性骨関節炎の症状がここんとこずっと出ています私は右鎖骨に少し変形?破壊?骨化?炎症程度?正確な状態がもはやよく分からなくなっているけど。。。異常であることは確かなのでいつもおんなじところから痛みだしてそこからの影響か。。。右上半身と背中の真ん中あたりが痛み
放射線科受診の前に、乳腺科受診。乳腺Drは、もう傷の方は大丈夫でしょう、放射線治療やりましょう。この後放射線科寄ってって下さいね〜てな感じで、放射線科へ。放射線科Dr、私がクローン病で、免疫調節剤の内服、ヒュミラをやってることが引っかかったようで。今まで、免疫調節剤、ヒュミラをやって放射線治療をした例がありません。何か症状が出るなど予測がつきません。なので◯◯総合病院の主治医のいる病院で放射線治療を受けた方がよいと思います。などなど、言われ。ま、たらい回しですな。めんどくさかっ
体調に変化を感じたのは2023年1月1日冷や汗が大量に出るくらいの激痛の腹痛なったことはないけど…イレウスみたいな痛さ本当はここで病院受診をした方が良かったような気もするけど普通の総合病院、年始の臨時受診でクローン病疑いの診断をできたかどうか・・・受診するなら救急車じゃないと、動ける状態じゃなかった激痛の腹痛・頻回の下痢・食欲不振・高熱結果論だけど、この時に大腸小腸に穴があき繋がったんだろか2月の半ばに、また上記の症状プラス血便・体重減少体重は40キロからいっきに30キロ前半
ヒュミラ開始から2週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか?」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え?💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの2択です♪」え、えーっ!!!💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。
みんなの回答を見る去年の今日の体調を読むと、ヒュミラのおかげでだいぶ楽になったのがわかります。もしヒュミラを打っていなかったら、今も痛い痛い毎日だったでしょう。さて、昨日は朝から動き回ったので、疲れて今日は一日ゴロゴロ。昨日の夜から毛嚢炎が腫れて痛みます。ちょうどホクロの上に出来たので、グロテスクです。ペンタサのおかげで、お腹の調子はOKですが、毛嚢炎は抑え切れないようです。ヒュミラまであと1日。ペンタサを夜飲むと胃が痛いので、朝と昼だけしか飲んでいません。こ
こんばんは今日は涼しくて快適でした急に秋になりましたね昨日は診察日でした台風の影響が心配でしたが、出発する時は小雨になっていましたまず、採血採血の後はレントゲン🩻胸・膝・足・手のフルコース🩻台風の影響なのか手首や膝の関節の痛みが酷かったけれどレントゲンの写真を見ると主治医が関節も綺麗ですね!うーん、若干膝が内側に傾き始めているかな⁉︎足は外反母趾だね💦💦ずっと気になっていた左足の2指3指がなんともなくて良かったですでもずっと痺れているような感じお薬は減
突然、足のドアップすみません(・・;)これは2021.5月の足首です。リウマチと診断されたのは2021.9月でした。この写真の時は、この日だけ腫れたんです。捻挫した時のような激痛でした。(謎の腫れこちらは、診断を受けた2021.9月の腫れ。これは、現在5ヶ月目まで引いていません。この時立ち仕事をしていたので立っていられないほどの激痛でお仕事は辞めざるをえませんでした。+膝の痛みが出てきました。こちらが、現在の2022.1月の足首です。ヒュミラ打ってるのに引いてくれま
この間は私のグチ?に付き合っていただきありがとうございます『転院して3年目に突入、膠原病から線維筋痛症になる。』今日は、きのう、リウマチ科で起きたとんでもないことについて書きたいと思いますかなり長くなります。ここ最近、胃のもたれや腹痛で2週続けて病院に行って診てもら…ameblo.jp冷静になり落ち着いて考えると、先生もそりゃあ怒るよね・・と、今なら申し訳なく思います去年の12月の診察に、先生から【慢性疼痛】ですと言われていましたなのに、私ときたら2月の診察で『身体が
私は基本2食です。朝は食べないことが多いですが、たまにウィダーインゼリー、のもっと安いやつを飲んで出勤します。朝起きるまで鼻注(夜間経腸栄養療法)をやってるせいか、朝は食べたくない。で、仕事中10時頃お腹が空きますでもこれから暑くなるから、少しでも食べなきゃな、とは思うのですが…夏、熱中症で救急で運ばれる方、朝ごはんを食べてない人がほとんどだそうで。救急ナースによると、朝ご飯を食べてないということは、水分摂取が確実に少ない(200mlは)。なので、しっかり朝ご飯食べて下さいね、
今日も1日生きました☀️昨日歩きすぎた〜😭足首の関節と甲、裏が腫れて痛い💦結節性紅斑も赤みをましてる〜💦こんな日は動かないで寝てるのが一番。無理はしないー。休むことは怠けることではない。自分を追い詰めるのはやめよう。痛みが増すとついついマイナス思考。具合悪くなるとつい不安になってしまう。ずっとこのままなのか、またステロイドが増量になり振り出しになる悔しさ。まだまだ、マインドコントロールできないなぁ。。今日は2週間に一度のヒュミラ。こやつが効いてくれるといいな。。そして
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨はじめましての記事はこちら『初めまして!』初めまして!こちらのブログに訪問していただきありがとうございますゆちかわと言います。年中のときに若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を発症し、現在リウマチ…ameblo.jp連休中はずっとお天気がいいですね暑くなると飲みたくなるのがアイスコーヒー。もともとコーヒ
昨日からヒュミラを開始しました。劇的に、腹痛や下痢の回数が減った!ってことはなくてですね、少なくとも4週以内には6割ぐらいの人が効果を感じるらしいです。というが、わたしの場合めちゃくちゃ食欲もあって、普通のお米で病院食出されていて、院内のコンビニ行ってオッケーで、プリンやゼリーは1日1個までね🍮と言われ…あれ?本当は絶食の方が良いのでは??と思って聞いてみたら、3月半ばから絶食して今、体重危険体重だから腹痛や下痢にも負けずちゃんと食べて太って!と言われるとなんともはや…笑とりあえず、ス
こんばんわ!めっちゃお久しぶりです深夜の投稿すみませんまた更新空けてしまった・・・笑前回の更新からもう2ヶ月経ってしまったんですね実はね。。。前回更新日の翌週から・・・胸部の痛みよりも仙腸関節と腰椎の痛みの方が強くなり始めほぼ”歩行困難”になりました”歩行困難”というとなんだか大袈裟に聞こえるけどホントに歩けなかった。。。。家の中は壁伝いちょっとした角度の動きが激痛でその一瞬の体勢から痛くてしばらく動けなかったりも