ネフローゼ

予定通り4月1日から長女はグループホームに引っ越しました生活保護を申請するにあたって住所をグループホームに移した後のほうが手続きがスムーズにいくとの事なので住民票等、色々手続きを済ませました正式にグループホームとも契約し長女の居場所を作る事が叶い、とりあえず一安心です先日、相談員さんに同席してもらい福祉の方との聞き取りなどもしました今の生活状況や病状、Ｂ型支援での事やグループホームでの生活についても家事などどうやっていくかとか色々な質問を受けました優しく聞いてくだ

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますおはようございます。25日木曜日、晴れ。ごみ捨てに行くと、ホールにツバメがいました。卵を温めているのでしょうか。昨日は夕方からリモートワークでした。新しい業務をレクチャーして頂き、その時に、3月のメインの仕事のパフォーマンスを数値化したものを見せられました。その数値は良くなく、仕事は早い方

グループホーム入所に向けて福祉の相談員さんが決定しました今までを時系列でざっと説明すると統合失調症の長女と、不登校の末っ子との折り合いが悪くなり長女の病気が悪化し始めた為、初めは家以外の居場所を確保する目的で就労支援Ｂ型を紹介してサポートしてくれる所にご近所さんの協力の元、行きましたＢ型に通い始めて仕事内容は色んな内職をしています私もネフローゼで仕事できなかった時に少し内職してたのを長女も手伝ったりして経験あったので全然余裕の様でしたですが問題なのが私も働いている

自己免疫疾患の人は、腎臓病になりやすいです。ご多聞に漏れず・・・私も、風邪をひいたら、急激に腎臓の調子が悪くなりました。尿蛋白２+ですが、色はかなり濁り、泡立ちもあります。背中やお腹も痛い。爪も白くなってしまった（TT)人工透析・・・怖い・コワイ・怖すぎる！！！2日前から、徹底して腎臓病対策をしています。東城百合子さんの「生涯不治といわれたものでも自然食養生法では正確に治ってゆき、まさに食養生の威力です」という言葉を信じています！！タンパク質は、肉≫納豆・豆腐≫魚の順

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。午前中、少し新しい業務のマニュアルの準備などを行い、その後、久しぶりに美味しいカツカレーをテイクアウトしました。朝、上司に仕事のことでラインしたらお返事を頂きました。要約すると…あくまで単純計算でだした数字なので、鵜呑みにしないで大丈夫です。むしろ不安なお気持ちにさせてしまい、申し

こんばんは今日は長女の精神科の通院日でした先日、血液検査した結果の話もあり今すぐ内科へ行きなさい入院レベルで危ないですとの事で、病院のハシゴをして来ました私のネフローゼも診てくれてる先生のとこで長女も診てもらってます先生も、冗談ではなく入院レベル目が見えんなったりするぞもうこれは強制的に薬飲め甘いモン飲まずに水を飲め若いから心配だ、と。あーでももう26かぁってカルテ見て高校生の時から知ってるので時の経つのは早いなと実感してました長女は今年、末っ子との関係が悪くなり

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。23日火曜日、雨。一昨日はリモートワークで過去のミスが発覚して凹む。元はシステムのバグなんだけど、それをチェックするのが仕事だから完全に私のミス。久しぶりに「そう言えば私、ちょっと何かあったらめっちゃ凹んでたわ…。むしろよく長く働いてたよな…」などと思うなど。昨日はリモート会議1

ネフローゼを再発してからは初めてだけど先日久しぶりにやらかしました飲み忘れては絶対だめな、あのプレドニンを飲み忘れましたその日はフルタイムのパートで夕方やっと主治医に電話した所、入院はギリギリ回避したけど危うい状況には変わりないから極力飲み忘れてくれるなと当然、注意を受けました一日分飛ばすよりは夕方でも飲んだ方がイイ、、、けど寝つきが悪くなるかもしれないと言われたんですが全くそんなことは無く逆にめっちゃ眠くて睡眠に関しては全然問題無かったです毎日何年も何かしらの

2023.8.18金曜am6:00昨日は2回目のステロイド点滴で、めちゃくちゃ体が楽になって喜んでいたのですが、夜中2:00くらいにお腹の燃えるような痛みで起きてしまい、足がむくみで重くて下半身全てがベッドにへばりつくような、身動き取れなくて痛くて、悲しくて不安で、痛くて痛くて涙が止まらなくなりました。耐え切れずナースコールして痛み止めをもらい、寝につきましたが2時間経たずに繰り返し目が覚めてしまう。全然眠れなかった。今日は胃カメラ内視鏡。ネフローゼ症候群によるダメージを見るっぽい

現在は毎月1回通院にいって免疫抑制剤のネオーラルは服用後の採血があるので朝からの検査その後のネフローゼ症候群の検診は午後なので1日有休を貰っていまして他では一切休んでいないから有休休暇は余っているのですが色々と会社の事情もありますが全然休めなくなって退職の話をする事になりました詳しくは↓からご覧下さい治療と仕事の両立が難しくて退職する話しになった2月の通院です【ネフローゼ症候群、膜性腎症】|ローコストで建てた家と子育ての話最近は症状が落ち着いてきているので

今日は朝から体の中が震える感じがしてました見た目に震えてるわけじゃないので人には分からないやつです口の中も舌が痺れた感じと圧迫感声も出しにくいし体も動かしにくいし仕事したくない気分になってヤバかったーそりゃあ注意力も落ちまくってるから注意されまくるよね明日から２連休なのが救いです今は動悸がヤバい早めに横になってるんですけど長女と末っ子の板挟みが凄いストレスです、、、2人の言い分が噛み合うことはないのと私が長女に対して・末っ子に対してしたい対応も噛み合わないので

腎機能が悪い場合の対処法を教えて下さい。「うつ消しごはん」、カスタマーレビューより30年弱の付き合いの不安神経症、パニック障害が、本当に軽くなりました。こんなに楽になるとは。半ば諦めかけつつも、やはり諦めきれず苦しい模索の日々でした。この本を知り、藁をも掴む気持ちで、タンパク質と鉄の摂取に励みました。（ナイアシンは、フラッシュがキツくて無理でした）始めて1ヶ月程度で、少し楽になる感覚、2ヶ月ではずいぶん楽になりました。本当にタンパク質と鉄のせいだったのか、栄養不足でこんなに長い期間を苦しんで

コメントをいただいてコメントの文字数では伝わらないかもと思い、こちらで書くことに。まず結論書き始めたら長くなりそうなのでまず質問に答えてみる(｀・ω・´)ｂあくまで個人的な結論だけど、飲むべきプロテインは一択。それはこちら。ホエイプロテインを飲むべきホエイですよ。筋トレにもダイエットにもホエイ。これが俺の結論。メーカーについてはホエイならどれでもいいと思う。プロではないので近所で買えるものとかがいい。アマゾンとか配送だとその日に家にいなきゃいけないなぁとか色々あるからお店で

2023.8/14〜9/14入院の、請求書がついに届きましたこれから治療・入院する方の参考になればどーん！56万76万→3割負担で22万→高額療養費制度で8.5万になってますね。ありがたいプラスで個室代が19.8万と、食事代が2.3万。これが8月分9月のがこちら↓治療費が16.6万個室代が35万（たか！）食事代4.1万（3食で！安！）トータルで56万でした〜医療保険が日額5000おりるプランだから16万おりるのかなだから結局、治療費のほぼ全額を医療保険で賄えた

中学も高校も卒業式が終わり１・2年生も今学期残りわずかです次女はびっくりするほど成績が良くなり部活も掛け持ちして色んな貴重な経験も沢山した1年間でした末っ子は入学して早い段階から不登校になり色んな人に心配をかけ迷惑もかけ長女とも色々ありましたがその長女の方もグループホームに体験宿泊の予定が立ちましたこのまま順調に行けば4月には入所させて頂けるかもしれないですそうすれば本当に色んな面で我が家は良い方向に向かうと思います色んな方々に感謝です私の体調の方は、頭が浮腫んで

私が、2017年の秋に入院した時の病名は微小変化型ネフローゼ症候群でした。病気の症状は…腎臓の濾過機能の異常により、尿にたんぱく質が漏れ出てしまう浮腫による急激な体重の増加尿量の減少尿の泡立ちです。2017年12月に退院をしてからは、順調に減薬をし寛解状態でした。ところが2022年、7月の4、5日あたりに、何となーーーく尿量が少ない気がしたのと(スイカを食べていたにも関わらず)、びみょーーーーな尿の泡立ち(毎回僅かに泡立ってはいたが…)に、何となーーーーーく違和感を感じ7/6朝

パート先で、やってしまいました。人差し指の爪を、包丁で削いでしまいました慣れないよくキレる包丁で、やっちゃった〜私、血にめちゃくちゃ弱くてですね以前、気絶したことあるので、仕事中に気を失うわけにはいかない‼️と、傷を見ないで止血して、昼休憩に行ってた先輩が戻るまで、止血したままビニール手袋してました。戻ってきた先輩が、傷を消毒して絆創膏貼ってくれましたもちろん、私は傷を見てません。翌日社長に傷の具合を聞かれましたが、見てないので分かりません、とww痛みはほぼ無いので、大丈夫とい

昨日は朝から晩までバタバタな日でした(o´д`o)長女が午前中とある事がきっかけでフラッシュバックからのめまいが始まり、午後は予定が入ってる長男を見送った後、長女を精神科に連れていき、めまいの注射打ってもらって帰宅したんですが、中々今日は効かなくて(>ω<)めまいが続くようなら耳鼻咽喉科を勧められてたので当番医に行きました。結果は耳鼻科的には原因は無く異常なしでした。今度は脳外を勧められたので、今日の精神科の診察終わりにでも行ってみようと思います。で、異常無ければ精神的な

脳脊髄液減少症、自然気胸は例外なく低BUN＋低フェリチン脳脊髄液減少症患者、自然気胸患者は当院にも数人おられますが、血液データは例外なく低BUN＋低フェリチンです。”破れて穴が開く”疾患は上記以外でも、ヘルニア、硬膜下血腫、脳出血、ネフローゼなど。”膨れる”疾患は、動脈瘤、憩室、痔核など。全てコラーゲン合成障害が原因。コラーゲン＝タンパク質+鉄＋C。プロテイン+鉄に加え、C+Eも必要。Cの必要量は2~10g。つまりサプリを飲んでいない人は全員C不足。三石先生は、プロテイン＋Cが

15日から飲み始めたプレドニン20mg効き始めたくれたのかな？少し、泡が少なかったり無かったりなんて事が増えてきました足の重だるさも少し軽減してきた気がするのは浮腫が減ったのか、まさか慣れたのか？？それともただの思い込み？その他の症状は声の出方が違う感じがします喉が腫れてるってことかな？あと、コメカミの圧迫感目のかすみ（これは疲れかお年頃か？？）明日はパートは休みだけど長女の通院と、その帰宅後長女が入れそうなグループホームの見学と夜はJK次女が貴重な体験をさせても

ここ数日、暑さに負けてダウンしておりました(´×ω×`)やりたいこと沢山あるのに暑さに弱すぎて、買い物に出ただけで数日寝込むなんて……コロナの予防接種券も届いているけど、この季節に打つ勇気が出ません。この暑さの上に発熱とか耐えられない(´тωт`)打つ方がいいのか待った方がいいのか、、、しかも、車で走行中、飛び石でフロントガラス交換せざるを得なくなり…もうここ数年不運続き(◞‸◟ㆀ)一昨年は会社が倒産。去年は長女の事で辛かった…今年は身内の不幸が続き、そして人生初

ちょこちょこ買った、減塩、無塩調味料。「無塩鶏ガラスープ」減塩を意識すると、お味噌汁やスープ類の塩分て、なかなか多いもの。そして、だしの素やスープの素の塩分にもびっくりするものですよね。この無塩シリーズ、けっこう好きなんです(*^▽^*)スーパーに売っているしね。そして、塩を使わないスープを作ってみました。ショウガと黒胡椒での味付けです。無塩でもなかなかいけます！クックパッドもアップしちゃいました。ほぼ無塩しょうがとレタスのスープ塩分不使用のダシ系にしては、味がしっかりし

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！腎臓病の進行抑制に関する新たな情報を見つけました“千葉大学大学院医学研究院淺沼克彦教授、大学院医学薬学府の博士後期課程大学院生MaulanaA.Empitu(研究開始当時)らの研究グループは、腎臓の糸球体足細胞に発現するデンドリンという蛋白質の細胞核への移動を抑制することが、慢性腎臓病の進行を遅らせることを発見しました。この成果は、慢

病院のハシゴ………疲れたー(٭°̧̧̧ω°̧̧̧٭)長女の週一診察日だったのと、次女が学校から雨に打たれて帰ったもんで、鼻喉からの風邪をひき、耳鼻科へのハシゴ💦木曜日だから午後の診察がなくて、朝イチ次女を耳鼻科へ降ろし、長女を精神科へ送ったら次女の所へトンボ帰りして、また長女を迎えに行くという往復…‎✘ࡇ✘病院から病院まで、往復1時間。。家から精神科まで、片道1時間。。3時間は運転したんだなぁ…昼過ぎて帰宅した後、お昼食べたら日が暮れるまで寝てました(￣▽￣;)生理も重なり、余

おはようございます☀️長女が10月末からずっと心の調子が良くなく、ストレスから口唇ヘルペスにもなり、ほぼ毎日何かしら病院へ通う日々なんです。片道1時間通うのも毎日となると、疲れが溜まりやすいネフローゼの私には辛い～(٭°̧̧̧ω°̧̧̧٭)中には病院のハシゴの日もちょこちょこあり…それでも家にいる時にはハンドメイド品作りを頑張ったり、出来たらまだまだ慣れないInstagramにあげてみたりしてました。初めてフォローしてくれたのは、なんか素敵な外国の女性でした。英語はわからんアホな

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！前回記事では、プレドニンを長期間飲んでいると副腎が働かなくなり、体に必要なステロイドをプレドニンに依存してしまうことをお伝えしました。息子の体も副腎が機能停止し、そのような依存状態になっていました。どうしたら副腎が再び働き始めてくれるのか？ひたすらこれを考えていると、そもそもステロイドホルモンは何を原料にして副腎で作られているのかな？と思っ

2年生は何故か連絡帳が廃止で3年生になったら連絡帳が復活したので新しい担任の先生にネフローゼの資料の引継ぎがされてるか「念のため」…と書いて確認しました今は大丈夫だけど、いつやってくるかわからないネフローゼ連絡帳に書いた当日、仕事中に先生から私に☎️2年時の先生から資料はもらってる、どういう対応したらいいか、日ごろ気にかけることはあるか…と一度話しを聞こうと思ってたと言われました。娘の新しい担任、若い体育の男の先生🌟まだ20代くらいかな？？今は娘のネフローゼは落ち着

受給者証届きました指定難病の助成制度。通常3割負担の医療費が、この受給者証があれば、特定の病気に関しての治療が、2割負担の支払いで済みます。上限額も決まってるのでありがたい。まさか自分が指定難病になるとも思ってなかったし、そしてこの受給者証って国がお金を負担してくれる制度です。私はその対象なんだなぁと、ありがたい反面、申し訳ないような寂しいような気持ち。こういう制度がある、ってことすら知らなかったです。他のネフローゼさんのブログで教えてもらいました。10/6に申請して、

2023年8.27日曜体重測定と採寸しました一次性ネフローゼ症候群の影響により浮腫で5日間で15kg増えてしまった私。8/23と比べて体重8kg減（beforeまであと7kg）体重判明の日『体重判明そして肉割れ』入院した8/14が8/11より+9kgで、翌日8/15にもっと浮腫んだからおそらく10kg増くらいでしょうと勝手に思っていたのですが、実際には寝たきり状態で体…ameblo.jpこの3日間、尿出まくったからだ！！！！！すごーい採寸結果足首23（おととい24、8/19

検査結果尿蛋白(+-)アルブミン4.3総蛋白6.8疲れですね(´・ω・｀)プラマイここ半年は尿蛋白が出たり出なかったり行ったり来たり。血液には影響がないので気にするほどの事でもなし。疲れてても出るし、年を取れば出てくるものだ。アラフィフですし。タンパク周りだけではなく全体的にも血液は悪くない。尿の濃度が濃いのは気になるらしく水分はしっかりと摂取するように言われた。腎臓というのはいつも一生懸命で加減を知らないらしい。だから摂取する水分量とか接種塩分量とかをきちんとしない