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訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。2日木曜日。晴れたので、洗濯してシーツも洗いました。昨日の夜はリモートワーク。今日は臨時で18〜23時まで入ります。新しい業務もドキドキだけど、やらなきゃ慣れないし、がんばるぞ。私は今、仕事ができることはありがたいし、時間を5時間、6時間を合わせながらなるべく疲れ過ぎないようにしている。身体、身体が
佳那晃子さん、とても魅力的で惹かれる女優さんです。小生ブログ(2020年09月22日)で『佳那晃子さん、治療させていただけませんか?』と呼びかけしました。佳那晃子さんは、2005年に重度のネフローゼ症候群により4年間の闘病生活、2013年1月10日、自宅でクモ膜下出血のため倒れて意識不明状態となり、病状が最も重い「重度5(脳死もしくは植物状態)」と診断されています。余談ですが、医療で大概の病気は良くなります
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。今日は私も休みの日…。と思っていたのですが、昼過ぎに急遽シフトの募集がかかり、午後から3時間だけリモートワークしました。急遽募集がかかるだけあり、忙しい状況でした。さて、あとはやることだけやりましょうかね。ゴールデンウィークとは…?私にとっては働き時ですね。つばめ確認。卵を暖めているのでしょうか
ちょこちょこ買った、減塩、無塩調味料。「無塩鶏ガラスープ」減塩を意識すると、お味噌汁やスープ類の塩分て、なかなか多いもの。そして、だしの素やスープの素の塩分にもびっくりするものですよね。この無塩シリーズ、けっこう好きなんです(*^▽^*)スーパーに売っているしね。そして、塩を使わないスープを作ってみました。ショウガと黒胡椒での味付けです。無塩でもなかなかいけます!クックパッドもアップしちゃいました。ほぼ無塩しょうがとレタスのスープ塩分不使用のダシ系にしては、味がしっかりし
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。最近しんどさ、だるさが強く、これは厳しい…と思い、午後から臨時で膠原病科受診しました。最近、身体がきつくてだるくて仕事を休んだことや、冬は感じなかった手の冷たさと同時にすぐに汗をかくこと、毎日頭痛があること、こんな感じだったらプレドニンを増やしてもいいと思うこと等を話しました。〜主治
自分で治せない「すべての不調は自分で治せる」カスタマーレビューよりとても勉強になりました。ただ、困っていることが、私は幼少期から長年頭痛持ちでマグネシウムを摂取した方がいいのはわかっていますが、サプリで摂取すると低血圧が悪化し、めまいと気持ち悪さがすごいです。それと、春になると必ず気持ち悪くなり、自律神経失調なのですが、プロテインを1日20gを2回、2年程続けましたが、健康診断で尿蛋白が引っかかり、医師にプロテインを飲むことをやめるように言われました。50代で体調が色々と不調なため、取
脳脊髄液減少症、自然気胸は例外なく低BUN+低フェリチン脳脊髄液減少症患者、自然気胸患者は当院にも数人おられますが、血液データは例外なく低BUN+低フェリチンです。”破れて穴が開く”疾患は上記以外でも、ヘルニア、硬膜下血腫、脳出血、ネフローゼなど。”膨れる”疾患は、動脈瘤、憩室、痔核など。全てコラーゲン合成障害が原因。コラーゲン=タンパク質+鉄+C。プロテイン+鉄に加え、C+Eも必要。Cの必要量は2~10g。つまりサプリを飲んでいない人は全員C不足。三石先生は、プロテイン+Cが
一応今回入院のメインイベント?5月8日(月)10時お向かいの気配を消してるお若い方が退院され、部屋は私と明るいおばさまの2人になった。検査は13時半頃からで、お昼ごはんは無し、お水も2時間前まで。昨夜くらいから家族LINEが賑やかだった。娘は、ママ、背中に棒刺すん⁉️とか聞いてくる。棒⁉️棒なんか刺したら死ぬわ!殺す気かボールペンの芯みたいなん刺すだけやって言うてたで!そうなん…(T^T)夫も子どもらもみんな、私よりビビってる(°▽°)12時頃、看護師さんが尿
今までの経緯2020.11微小変化型ネフローゼ症候群発症2021.7プレドニン7.5mgで再発①2022.1プレドニン12.5mgで再発②2022.7プレドニン13mgで再発③※ネオーラル75mg服用開始2023.2プレドニン5mgで再発④※急な減薬で失敗する…。現在、プレドニンとネオーラル服用中、次の再発があった場合リツキサン予定--------------------------------------------------------------202
ネフローゼ症候群と診断された日①の続きです。午後4時40分夫と義母にLINEで息子の体調が悪い事、総合病院へ行く事を連絡する。クリニックを出発し高速道路を使い隣の隣の市にある総合病院へ向かう。午後4時55分車中で多量に嘔吐する息子…高速道路だし直ぐに処理出来ないよ…と泣きたくなってきた…午後5時10分総合病院に到着する。駐車場で車中の嘔吐物を手早く片付けてぐったりしている息子を背負い総合病院の救急外来受付をする。午後5時を過ぎていたので救急外来となりました。この
4/10に書いてます。尿検査ステロイド0から約4ヶ月経過。前回の定期検診から、身長が約1センチ、体重が約400g増えた定期検診の2週間前ぐらいから、風邪なのか花粉症なのか不明な喉鼻の不調があった息子。去年は謎の痒疹で「アレロック」を飲んでいたため、花粉症状はなし。目も擦っていたし、とうとう発症してしまったのかと。(今現在、体調良好。花粉症疑惑はあるけど、軽いので分からない様子見かな..)アレルギー体質(入院時の血液検査)入院時のやつ主治医に、IgEの数値について質問して
SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中2』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp今日もゆるゆる過ごしています自分が初めて塩こぶを知ったのは当時お付き合いしていた彼にお弁当を作ろうと何が好きか聞いたときに言われたのが塩こぶでした。若かりし頃、見たこともない黒い物体に手を出すのはなかなか勇気がいっ
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。今日はちょっと再燃する前に行った旅行のことを思い出したので書いておきます。もう8年前になるでしょうか。ダンナと行った沖縄。ダンナはその夜、Facebookの仲間の皆様との飲み会へ。私はその日はキリンチャレンジカップがあったので、ホテルで観ようかと思ったのですが、人生初のスポーツバ
ネフローゼ症候群患者の標準看護計画ネフローゼ症候群とは臨床症状からつけられた病名であり、大量の蛋白尿、低蛋白血症(低アルブミン血症)及び、しばしば浮腫や高コレストロール血症を伴う症候群と定義される。ネフローゼ症候群の病態は糸球体疾患の発症によって糸球体基底膜の著しい透過性が亢進し蛋白尿が出現する。これによって二次的に高脂血症や血液凝固能亢進が出現し、血漿膠質浸透圧低下基づく、水、ナトリウムの貯留が起こり、浮腫が形成されると考えられる。臨床的には原発性ネフローゼ症候群と続発性ネフローゼ症候群と
SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中2』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp腰が痛い!辛い!ということでチネイザンを受けてみましたお腹のマッサージです。自分で押しても大分痛いお腹、どうなることやらと思いましたがセラピストさんが愉快な方で楽しいひとときでした。チネイザンとは?日本チネイザン協会
腎機能が悪い場合の対処法を教えて下さい。「うつ消しごはん」、カスタマーレビューより30年弱の付き合いの不安神経症、パニック障害が、本当に軽くなりました。こんなに楽になるとは。半ば諦めかけつつも、やはり諦めきれず苦しい模索の日々でした。この本を知り、藁をも掴む気持ちで、タンパク質と鉄の摂取に励みました。(ナイアシンは、フラッシュがキツくて無理でした)始めて1ヶ月程度で、少し楽になる感覚、2ヶ月ではずいぶん楽になりました。本当にタンパク質と鉄のせいだったのか、栄養不足でこんなに長い期間を苦しんで
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。26日金曜日、くもり時々雨。午前中は扇風機を押入れから出して準備をして、午後から膠原病科受診しました。まずは主治医に先日、夜間に母がめまいで受診した時のお礼を述べました。いや、本当に素早く入院を決めて頂いて本当に助かりました。さて、本題に戻り、私の検査結果は良好。尿タンパク
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!子供の頃に、ステロイド抵抗型の難治性ネフローゼ、さらに悪性リンパ腫を患い絶望的な状況だった市川裕太さん。主治医は悩んだあげく、当時未承認だったリツキシマブ(リツキサン)を投与することを決めます。すると、なんと悪性リンパ腫と難治性ネフローゼの両方ともが治り、この市川さんの結果がリツキシマブのネフローゼへの承認のきっかけになりました。その後、市川さんは医師になり
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。5月に入りました。雨だから、朝起きた時は筋肉も関節も全身がだるい。今日は午前中は買い物に行きました。冬の間はお湯を沸かして飲んでいたけど、そろそろ水を買って来て、お湯と水、両方使い出しています。買い物に行くとウォーキングにもなるし。先月は、ある程度歩いた方が体調がいいのでは…と思い、歩ける日はなるべ
SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中2』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp自分は特に連休は関係ない生活をしています連休で得する人、損する人の違い0:00連休で得する人、損する人の違い1:54幸福度の増加に、休日はあまり役に立たない2:37休日に新しいことをする4:16新しい体験をすると得られ
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院27日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜7日間40mg〜4日目スタート2023年9月9日
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。今日はお休みだったので、掃除をしたり、買い物に行ったりしました。セリアに行き、いろんなかわいいものを見て回り、結局目的の布団袋を3つのみ購入。シャンブルに行き、かわいいものを見て回りました。色のついていないサングラスを購入。安いけど本当に遮光機能があるのかな?後は、Amaz
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!世間で言われている減塩や、腎臓病患者の塩分制限。いきなりですが、減らすのは「食塩」(食卓塩)であり、「自然塩」は普通に取って大丈夫なんです。「食塩」というのは、自然塩を精製して扱いやすくしたもの。精製することにより、海水に含まれていた様々な微量ミネラルが取り除かれてしまい、ほぼナトリウムしか残っていない状態です。このナトリウム過多の状態は体
日にちが前後するが、5月11日(木)腎生検ダメージから少しずつ回復してたころ、兄から電話があった。今日、O病院から電話があって、ばあばの履いてる靴がボロボロで、新しいのに替えてほしいって…。はぁ?くつ⁈(°▽°)なんやねん、先週父が行ったのに、なんでその時に言うてくれへんのーーーー!一応、病院には私が入院することは言ったのだが、病院内の情報伝達に問題があることは、ここにいてよくわかるし、っていうか、そもそも看護師さんたちは忙し過ぎて、そんな個人の事情なんかいちいちわかるかい
入院3日目私(ママ)は夫が仕事休みなので職場に娘の病状と入院などについての報告としばらくの仕事休みについて話をしに行きました。病院から朝出勤準備をしている時点で娘は大号泣。『ママは着替えないのー、お仕事行かないのー』急にいっぱい会話?心の叫びが言葉になったのかいっぱい話しできるようになりました…。出勤し上司に病名ネフローゼということ、どういった病気か、今後の治療の進め方、現在の娘の病状などを話し…。再発する可能性が高いこと、また頻回に再発する可能性もあること、諸々病院で
予定通り4月1日から長女はグループホームに引っ越しました生活保護を申請するにあたって住所をグループホームに移した後のほうが手続きがスムーズにいくとの事なので住民票等、色々手続きを済ませました正式にグループホームとも契約し長女の居場所を作る事が叶い、とりあえず一安心です先日、相談員さんに同席してもらい福祉の方との聞き取りなどもしました今の生活状況や病状、B型支援での事やグループホームでの生活についても家事などどうやっていくかとか色々な質問を受けました優しく聞いてくだ
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申しますSLEの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。今日で4月も終わり。桜の木は花の時期を終え緑の葉を茂らせています。火曜日なのでベンリスタ自己注射をしました。今日は午前中は掃除してクイックルワイパーをかけ、エアコンの掃除をしました。(あさイチでやっていたので)少し勉強をして、母を買い物に連れて行き午前終了。午後はこれからゴキブリ団
みなさまこんにちは。本日はいつもの大学病院に定期通院でした。結果は以下のとおり。尿蛋白定性(-)尿糖定性(-)尿潜血定性(-)アルブミン4.0Lクレアチニン0.94eGFR66.1尿酸4.0BUN11γGPT41尿蛋白3.1P/C比0.08ということで、寛解維持で、プレドニンも2.5mg減量の12.5mgとなりましたが…中性脂肪81(普段は50以下)HDL-cho191HLDL-cho145Hと明らかに今までより高い旅
4月26日14時検査に周る。血液検査なんて時間かかるんやし、尿検査と一緒にやれば良いのに!とか思ってた浅はかな私。血液検査のところで、ちょっとたくさん取るから気持ち悪くなったら言ってくださいねと持ってこられた容器が、で、デカい!これ満ぱんまで取るからね!ひえー!人間ドックとかの血液検査の量ではなかった。そっか、血液検査と言うても、なにの検査が必要かで全然違うんやなぁ、、、ババアになってもなにも知らない私なのであった総合病院なのでいろんな検査室までがとにかく遠い。ここに来た
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!もしも尿蛋白が2+~3+になって、ネフローゼが再発しかかった時に、医師の治療を受けながら、漢方や小児鍼灸などの副作用の少ない東洋医学を取り入れて、充分な栄養を補って、(ただし、ムリに食べさせるのは良くありません。治癒に必要な栄養が含まれていれば、お子さんは積極的に食べます)お子さんが好きなように出来るだけノンストレスで過ごさせて、体を