スプリセル

2024.2/2スプリセル(再)20mg１２３日目今日は病院来週は今月分のIS値(白血病の数値)の検査をするそう。先生いつも間違えて違う検査項目の予約ボタン押しちゃうから今日は…「先生、ちゃんとISにしてる？？」「いつも間違えてこの下押しちゃうのよ…。ほら見て、今回は大丈夫！」「おっけー」…先生の威厳…笑来週の結果を見て、今の抗がん剤(スプリセル)を増量するかアイクルシグに再度変薬するか考えようって言われた。「もちろんその時も入院してもらうんだけど。スプリセルを増量するにして

数日前は…痔の手術後四ヶ月の外来診察〜。今回は10時予約で10時20分には呼ばれた〜もはや、いつも待つから、ハヤッて感覚です最近は？出血は？痛みは？出血はないです〜。痛みというか、排便の時に突っ張り感はありますが排便が終われば突っ張り感はないです〜じゃ〜、診察しますね〜。あっ〜、キレイキレイ！いいね〜。裂肛傷も良くなっててる〜ケロイドの跡が外の傷口にあるけど、何年かすればなじむんだよね〜。硝酸銀も今回の処置でおわりだね〜！次の診察は一ヶ月後でいいね。と

2023.9/29スプリセル(再)20mg９日目9時にスプリセル(抗がん剤)を飲む。10時にグラニセトロン(吐き気止め)の点滴をする。これで昼過ぎまでは吐き気なく過ごせる。また気持ち悪くなってきたら…プリンペランの点滴が１日２回使えて、それでもダメだったら、ナウゼリンという飲み薬で対処する。吐き気はだいぶコントロール出来るようになってきた。コントロールが難しいのが、頭痛。まじで気が狂いそうになるくらい痛い。スプリセルを飲む日はいつも10時頃には頭痛が始まる。ロキソニンは全

ま、パンパン！に顔、浮腫んでますが。苦しくて、苦しくて……CTの結果、白いモヤモヤが胸にある。内服薬の副作用かもしれないから、問い合わせしてみます！と、Dr.より……今日の日勤の看護師さんが、トコトコその後きて「えーと？なんだっけ？スダ、スダ？スダなんとか？って薬が中止になったからー！取ってあるからねー！」……なんで？中止になったのか？説明もないのかよ(゜o゜)＼(-_-)仕方ないので、自分で薬害添付をダウンロードして読み込む……『スプリセルは、胸水の症状があったら、速やか

2022.7/18〜19スプリセル(100mg)14〜15日目23:00p.m.ものすごく胸が痛い…！ロキソニンを飲んでも、心臓が握り潰されてるみたいに痛い。うまく言えないけど、鷲掴みにされて雑巾絞りされてるみたい…。呼吸もうまくできない。とにかく痛くて痛くて寝れないし、横になると痛みが増強する。座って寝ようとしたけどすごく痛い…。今までなら座ったらまだマシだったのに…今日は痛くてだめだ。息が苦しい。眠たいのに寝れないから余計に気分も悪い。2:15a.m.ずっと我

大阪出張も終わり、やっと自宅に帰ってこれた。大阪最終日には高校時代からの1番仲の良い友達と会うことができてすっごくうれしかった！前週に2週分のスプリセルを出してもらっていたので、受診はなし。気になるのは、不整脈。突然バクバクするのはやっぱりびっくりするし、怖い。微熱との付き合い出張疲れなのか、熱もたまに出てた。いつもは37.0度前後をうろうろしてて基本的には微熱なのがフォーマットになっている。これがもう去年の10月くらいからずっと続いてる。たまに体調が悪

2022.7/5スプリセル(100mg)１日目朝起きて、机の上には抗がん剤があった。昨日のことは夢じゃないのか…頭で分かっていてもそれでもまだ夢だってどこかで信じてる自分がいる。だから風邪をこじらせたくらいの不思議な感覚。9時頃スプリセル50mgを２錠飲む。すごくドキドキした。どうか効いてくれますように…祈りながら飲んだ。昨日、先生から副作用の説明を聞いた。最初はキツいかもしれない、でも慣れてくるかもしれないって言われた。万が一、重篤な副作用が出るとしたら２週間後くらい

前日に大阪出張から一時帰宅して、病院へ。採血と心電図。心電図は上半身の衣服を脱ぐから寒かった。検査はどちらも特に異常がなく、スプリセルも引き続き継続になった。※背中にある粉瘤が気になってて相談したら、皮膚科にコンサル入れてくれた。以前粉瘤が化膿して、痛い思いをしてから切除してもらったから化膿する前に取ってもらいたくて…。出血するから血液検査の数値次第でどうなるか相談になると思うといわれた。この日は一つ聞き忘れあり。前回薬局でスプリセルをジェネリックにするか？聞かれ

こんにちは4月16日は25回目の診察日でした。今日は採血4本⇒Ｘ線検査(胸部)⇒心電図⇒血液内科診察という流れです。4月10日から薬(TKI)アイクルシグを1錠飲み始めています。3錠まで増やす予定。主治医からは次はスプリセルって聞いていたのですがアイクルシグになりました・・・これもカンファレンスで決めたのかなアイクルシグは朝食後に飲んでいるのですが、午後になると頭が掴まれるような頭痛があります。飲み始めの数日

2024.1/30元気だった頃に暮らしてた和歌山に行ってきた残してきた家具を整理するために、２日間。しばらく日記を書けなかった。書けなかったというか…書きたい気持ちになれなかったというか…引っ越しには結局丸１日かかった。吐き気や倦怠感、体の痛みがなくなっても、どうしてもすぐ疲れちゃうのは変わらなかった。周りの人に迷惑をかけれない一心で、ちょっと無理した気がする…。…て言っても、和歌山の母(職場の先輩)が預かってくれてた分と倉庫に預けてた分は引っ越し屋さんにお願いして、わたし

わたしの場合、朝にスプリセルを2錠飲んで、夕方〜朝方（特に夜20時〜）副作用が特に強かった副作用はざっとこんなかんじ👇🏻全身の筋肉痛と関節痛特に四肢が痛くて、じっとしていられないほど。酷い時は指先まで筋肉痛おかげで睡眠はほとんどとれなかった。さすったり、湿布を貼りまくるけど、ほんと気休め。湿布はだんだん効いてくるとめっちゃ寒くなる…w🥶倦怠感とにかく身体がだるい他の症状もあったからそう感じてたのかもしれないけど、身体が重くて起き上がれないことも結構あった。自分の上に重石が

2023.10/24スプリセル(再)20mg３４日目退院してから今日で１週間。久しぶりの診察病院に着いて、採血を済ませると外来の看護師さんがやってきて…「あやちゃん久しぶり！入院してたんだよね、お疲れ様」退院後の体調について聞かれて…倦怠感と筋肉痛は相変わらずだけど、割と元気なことを報告「先生もう診ようかなって言ってたから、クマさんみたいな先生出てきて呼んでくれるからね！笑」クマさん…笑先生ってほんとそんなかんじ笑そして、いつも先生は診察室の扉を開けてわたしの名前を叫

前回スプリセルを2週分出してもらっていたので、この週は通院がなかった。大阪出張が始まった。来週通院で帰ってくるけど、トータル2週間の出張。慣れない場所でホテル暮らしだし、食生活しっかりしないと風邪ひきそうだなぁ。ずっと便秘でお腹が苦しかった、と書いてある。熱が少しある気がしたけど、体温計を持っていくのを忘れて…買う暇もなくて…ほっといた。

2022.7/11スプリセル(100mg)7日目今日は診察の日採血は2本だったでも１本はちょーでかいから3本分はあるな…w診察まで1時間待った。その間も副作用で体調は最悪…1週間キツい副作用に耐えたからきっと数値は良くなってるはずそれに、今のこの副作用を伝えたら薬の量減らしてくれるかも…それか変えてもらえるかな…ずっと考えてた。呼ばれて診察室に入る。モニターに映る血液検査結果は…悪くなってたえ、なんで？どゆこと…？「副作用はどうですか？」戸惑いながらも身体中が痛

2023.12/4スプリセル(再)20mg７４日目今日は弟が久しぶりに実家にやってきた。聞いたら、泊まるわけでもなく数時間後にはまた自分のアパートに帰るみたいだから、わざわざ１時間近くかけて来てどうしたのかなってなんとなしに聞いてみると…「顔出そうと思って…」それだけでわざわざ…と思ったその瞬間、…ん…？……ちょっと待って…「…ねぇ待って……足くさっ！！w」「えっうそ！？ww」部屋中に漂う異臭悪臭…。まじでくせー！！wwどうやら弟くん３日お風呂に入ってないらしいこと

2022.7/19スプリセル(100mg)１５日目朝６時に病院から帰ってきて少し眠ったけど、それも途切れ途切れで、熟睡なんかできなかったもうしばらくまともに寝てない…。１０時ごろ、また心臓が鷲掴みされたみたいに痛くて目が覚めた。息を吸うと肺が握られたように痛い。激しい胸痛で横になれない。痛み止め切れたのかな…💦今日もまた抗がん剤を飲まなきゃいけないんだって思ったら本当に鬱になりそうだった。今もぐっすり熟睡してたら、抗がん剤を飲む時間帯を過ぎて、それを理由に今日は飲まなくてすん

2022.7/21スプリセル(100mg)１７日目今日は診察日検査だらけの一日だ…。採血は4本💉心電図と心エコー🫀胸のレントゲン🩻私の主治医は月曜だけの非常勤だから、今日は別の先生に診てもらった。スプリセルの副作用で、左胸水貯留と心肥大、胸膜炎、さらに肝機能の低下や心機能も低下していて、肺高血圧症の疑いもあるとのこと。そりゃ胸痛もするし、息苦しくもなるはずだ。数日前、ファミチキを食べた途端、一日酷い吐き気で本当にやばかった。肝機能が低下してたせいもあったのかなぁ…そし

2023.12/28スプリセル(再)20mg９８日目今日は先週測った検査結果が出る日先月は白血病の数値が上がっちゃってたから今回は祈るような気持ちで病院に向かった。「先生効いてました？！」診察室の扉が閉まるより先に聞いた気がする。「今回が勝負どころだったんだけど…」そう言った先生の顔が曇ってて…効いてなかった…？「ここが限界なんだろうね…」渡された結果は0.01微増というか…減ってなかった。先生はうーんって悩んでから…「もうひと月やってみよう。それで判断します」「…じ

2022.7/22スプリセル休薬１日目今日から休薬！😝💓午前中はまだ吐き気や頭痛、下痢がひどかったけど、夕方になると少し楽になった！夕方、薬剤師さんから電話が「痛いのどう？１０を痛みの限界としたら、今の痛みはどれくらい？」「今は５くらいです、スプリセルを飲まなくなった途端、かなり楽になりました。夜は怖いけど…」ちなみに救急で診てもらったときは２０くらいだった😨薬剤師さんも、やっぱり副作用が強すぎるから、スプリセルはどうかなぁって思ってくれてたみたいだった。主治医の先生に副作用の

あのぉーーー！！病気になってブログ始めたのに！！全然病気の事書いてない(笑)なので今回は慢性骨髄性白血病CMLについて先週に病気1周年記念になりました。今はスプリセルとフェブリク(尿酸値下げる)(元々尿酸値が高かったので)スプリセルで痛風にならないように🙏薬は90日で通院も90日です。次回は2月5日です(大学病院怖いでも車で5分www)夏は指が小さい水膨れになって全部の指が激かゆ病(´•̥̫•̥`)ほんと泣いた！！今は肩、胸、背

ここ数日、息が苦しく、胸に違和感があった。肺に水が溜まる「胸水」は以前から、スプリセルの副作用で発症していた。この胸の痛み、違和感、息苦しさ、はもしかして、肺の水が増えているのではないかと不安になり、病院に行くことに。採血、胸のレントゲンを行う。先生に呼ばれ診察室入る。先生:ん〜。私:どうですか？肺の水、増えてますか？先生:前回の肺のレントゲンと見比べているんだけど。私:やっぱりか〜先生:問題ないですね。私:え？肺の水、増えてないんですか？先生:そうです

2023年5月20日（土）スプリセル初日​慢性骨髄性白血病になってもうすぐ１年。タシグナ→ボシュリフ→スプリセルボシュリフはたった11日間。薬疹で飲めず、回復まで休薬してました。スプリセル1日目副作用は胸水などいろいろあるらしい。心配なことは多いけど生きる為には飲むしかない。食いしん坊の私美味しく感じられる今のうちにと、かき氷を食べました前から食べてみたかった抹茶のかき氷甘さ控えめです夕食は焼き魚タシグナ飲んでた時に臭いに敏感になり食べられなかったから。久しぶりに食べ

2024.1/5スプリセル(再)20mg１０６日目今日は年明け最初の診察年末年始もずっと変わらない体調で、せっかくのお正月も全然気分上がらなかった。来週は胸部レントゲンと心電図もとるみたい。胸水が溜まってないか、心電図に異常がないか定期的に見るって。先生がそんな説明をしてくれてると…カーテンで仕切った診察室の奥から看護師さんと、お付きの先生が『あやちゃーん！』って手を振ってくれて主治医の先生、聞こえてるし見えてるはずなのに全くの無反応で淡々と説明をし続けるから、手振り返す

2023.12/1スプリセル(再)20mg７１日目今日は病院先週測ったIS値(白血病の値)の結果は…先月が0.007で今回が0.009。先生曰く、まあまあ効いてた、らしいでも、本来は0.0032以下を目指さないといけない。だから、微増してた今回の結果を見て、スプリセル(抗がん剤)を３日に1回に減らそうって話はあっけなく、なくなった…。BNP(心臓の負荷を見る値)はまだ高いみたいだけど徐々に減ってきてはいるらしく、少しずつ身体が慣れてきてるんじゃないか、とのこと。「筋肉痛にはス

本日骨髄検査の結果を聞きに診察しました。間違いなく慢性骨髄性白血病と最終診断を受けました。まぁやっぱりねしょうがない血液検査もやっぱり良くない(笑)白血球も増えてるけどやっぱり肝臓がやばいしかも尿酸値がやばい痛風はやめて:;(∩´﹏`∩);:で僕が飲む薬が決まりました。スプリセルダサチニブだそうです。3種類ある薬の1つだそうです。どうしてこの薬が選ばれたか分かりませんが、この薬です。イマニチブグリベックだと思ってましたが？よくわかりません。わか

2024.1/15スプリセル(再)20mg１１６日目吐き気がひどくて固形物がほぼ食べれなかったけど、診察に行ってから少しずつ、１日１食分のお粥を２回に分けて食べれるようになった。先生が言ったみたいに胃腸に優しいものがよかったのかな、猛烈な吐き気は横になれば少し落ち着くくらいになった。だからずっと横になってる。横になってても、吐き気止めは２時間くらいしか保たないから次の吐き気止めが飲めるまでの間はほんとに地獄だし、起き上がったら吐きそうになるからなかなか起き上がれない。いつまで続くん

2022.7/6スプリセル(100mg)２日目きのうは全然寝れなかった。朝起きたら軽い筋肉痛と頭痛と吐き気がした。発疹は少し色が薄くなってる気がする。朝ご飯を食べて抗がん剤(スプリセル)飲まなきゃだけど気が重い…。それでも意を決して9時半ごろ、スプリセル50mgを２錠飲んだ。だんだんと頭痛がしてきて吐き気もしてきて立ってられなくなって横になったきりもう動けない。口の中が苦くてゴムみたいなタイヤみたいな変な味とにおいがする。そしてなにより体が重くて起き上がれない。12時

⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみにしてください。2022.8/8母が毎日死んだような顔をしてる。物忘れもすごくて心ここにあらずって感じ。治療を受けないと決めて、そんなの気にしないって気持ちだったのに、罪悪感を感じてしまう。父に昨日「俺のために治療を受けてくれ」って言われた。「2週間待ってやったんだ！明日病院に行くぞ！」って。今さら良い父親の顔なんかしてこれまで散々家族に暴力振

2022.7/7スプリセル(100mg)３日目今日は朝から頭と喉が痛い…。全力で長距離走った後に喉が血の味がするあれのキツいやつ。誰かに喉を絞められているような感覚がする。11時半にスプリセル50mgを２錠飲む。お昼は鰻重を食べた昨日、和歌山の母(職場の友達兼先輩)が買ってきてくれた大好きなお店のお弁当！美味しかったあ！！スプリセルを飲んで３時間くらい経った14時半頃頃…吐き気は急にやってきてだんだん喉の痛みも強くなってきた。それでも今日は昨日や一昨日と比べたら副作用はま

昨日は頭痛で一日中ダウン夜中に嘔吐で看護師さんを呼ぶ始末でしたー一日中寝て過ごし、午後は髄液注射を💉何度か場所を変え30分ぐらいで終了〜あの薬が入ってくる感覚、苦手かもしれない。。髄液注射の後は、頭痛も和らぎ夕飯も半分食べたかな？夜もわりかしグッスリ寝られましたところでわたしの白血病タイプはフィラデルフィア染色体陽性タイプ聞いた時はしょうじき、ショックで泣いてしまったけど、使える薬があるんだからと先生に励まされ、何とか前向きにねということで、スプリセル今日で3日目。スプリセル