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診断がついてから、私の抗がん剤がきまった。スプリセルの分子標的薬で白血球を抑えていくこと。骨髄穿刺で現在は慢性期らしい…。初期症状とかで思い返すと…倦怠感?でもさ、40歳になり、子育てしてたら、疲れはもう体の一部じゃん。肩が凝りすぎて頭、痛くなったり。でもさ、一つ気になることあったの!白血病の、診断がつく半年前くらいに冬なのに凄い寝汗を、かいてたの首周りとかじゃなく下半身も下着も濡れるぐらい!!だからその頃は着替えをベッドの横に置いて寝てた。その頃の血液検査を見返したけど、何
ここ数日、息が苦しく、胸に違和感があった。肺に水が溜まる「胸水」は以前から、スプリセルの副作用で発症していた。この胸の痛み、違和感、息苦しさ、はもしかして、肺の水が増えているのではないかと不安になり、病院に行くことに。採血、胸のレントゲンを行う。先生に呼ばれ診察室入る。先生:ん〜。私:どうですか?肺の水、増えてますか?先生:前回の肺のレントゲンと見比べているんだけど。私:やっぱりか〜先生:問題ないですね。私:え?肺の水、増えてないんですか?先生:そうです
2022.7/22スプリセル休薬1日目今日から休薬!😝💓午前中はまだ吐き気や頭痛、下痢がひどかったけど、夕方になると少し楽になった!夕方、薬剤師さんから電話が「痛いのどう?10を痛みの限界としたら、今の痛みはどれくらい?」「今は5くらいです、スプリセルを飲まなくなった途端、かなり楽になりました。夜は怖いけど…」ちなみに救急で診てもらったときは20くらいだった😨薬剤師さんも、やっぱり副作用が強すぎるから、スプリセルはどうかなぁって思ってくれてたみたいだった。主治医の先生に副作用の
2024.1/30元気だった頃に暮らしてた和歌山に行ってきた残してきた家具を整理するために、2日間。しばらく日記を書けなかった。書けなかったというか…書きたい気持ちになれなかったというか…引っ越しには結局丸1日かかった。吐き気や倦怠感、体の痛みがなくなっても、どうしてもすぐ疲れちゃうのは変わらなかった。周りの人に迷惑をかけれない一心で、ちょっと無理した気がする…。…て言っても、和歌山の母(職場の先輩)が預かってくれてた分と倉庫に預けてた分は引っ越し屋さんにお願いして、わたし
今日で薬を開始して40日目の診察室!!先に85万!!これに3割と高額なんだけどすごいよね。これが40日分で85万だよ一生だよ(笑)もう笑うよね。心電図→レントゲン→血液検査いつものように移動する。長い長いローカ。。。。コロナさんに気をつけて移動移動いつもの席にて順番待ち27診察室!!もう診察室まで遠くて霞んで見える。。。なんか後ろで患
やっぱり熱が9日間下がらないので紹介状持って、通院している大学病院の血液内科へ行くことになりました。あくまでも念の為です。大学病院の担当医は明日なので明日予約しようと電話したらすぐに来て欲しいと🥺紹介状持って大学病院へ2時間待ちの覚悟で!!とりあえず全身検査へ👨🏻⚕️水溜まってますね、あと肺炎もありますね。炎症は言うほど無いので、入院するまでもないけどどうしますか?入院します😭もう9日も熱が下がってないのでしっかり調べて下さい🙇♀️個室しか空い
2023.9/29スプリセル(再)20mg9日目9時にスプリセル(抗がん剤)を飲む。10時にグラニセトロン(吐き気止め)の点滴をする。これで昼過ぎまでは吐き気なく過ごせる。また気持ち悪くなってきたら…プリンペランの点滴が1日2回使えて、それでもダメだったら、ナウゼリンという飲み薬で対処する。吐き気はだいぶコントロール出来るようになってきた。コントロールが難しいのが、頭痛。まじで気が狂いそうになるくらい痛い。スプリセルを飲む日はいつも10時頃には頭痛が始まる。ロキソニンは全
夏は指が水膨れみたいので激かゆで気が狂いそうになってましたか。すっかりキレイにでも乾燥なのが体が。。。。指ほどじゃないけど。。。。ぼりぼりぼりぼりアトピーみたいに(;A;)皮膚科に通ってるけど、皮膚科の先生はスプリセル飲んでるならしょうがないよそんなでも貴方が1番あってる薬は貴方が1番知ってるので何でも言ってくださいって軟膏の見本まで見せてくれて、説明してくれます。しかも空いてるwwwもうコロナだしめんどいので最大で下さい
今日は病院の日。。。。前回カイカイ病のため同月診察「1ヶ月」しかし混んでる!!完全予約制。。。。。なのに2時間待ち。。。1時間前に着いてるので実質3時間待ち。。。大学病院はそんなものだよと分かってるけど、でも毎回だともうその予約に問題が???入れすぎ??患者持ち過ぎ??食堂もチャレンジしようと行ってみましたがリスクを背負ってまで食べたいランチにじゃない。。。。ほさちんさんうらやまです(笑)
2024.2/2スプリセル(再)20mg123日目今日は病院来週は今月分のIS値(白血病の数値)の検査をするそう。先生いつも間違えて違う検査項目の予約ボタン押しちゃうから今日は…「先生、ちゃんとISにしてる??」「いつも間違えてこの下押しちゃうのよ…。ほら見て、今回は大丈夫!」「おっけー」…先生の威厳…笑来週の結果を見て、今の抗がん剤(スプリセル)を増量するかアイクルシグに再度変薬するか考えようって言われた。「もちろんその時も入院してもらうんだけど。スプリセルを増量するにして
2024.1/21スプリセル(再)20mg122日目「足のむくみやばくね?足首ないじゃん」きのう弟に言われた。言われて、びっくりしたけどほっとしたのと、実はすごく嬉しかった。ほんと?ほんとにそう思う?って何度も聞いてた。体の変化はちょっと前から感じてて、気のせいかと思いつつも焦りと自己嫌悪でいっぱいだったから…。吐き気止めが効いてるうちに何か食べて、それ以外はほとんど横になって過ごす生活だと、そりゃ服も入らなくなるでしょ…って納得しようと頑張ってた。さすがに靴も入らなくなっ
今日でスプリセルを飲み始めて1週間たちます。副作用も細かい事言ったらあれですが、それと言ってありません。これは良かったと思います。僕の場合飲み始めて初めての診察が2週間後なので、まだ1週間あります。効いているのだろうか?気になりますが。他の人を見ると1週間後が、多い気がします。また尿酸値が高いので8.5(いつ痛風になってもおかしくない)尿酸値を下げる薬も飲んでます。その数値も気になります(笑)初日の副作用は何だったんだろう?たまたまなのかな??細かい事を言います
2024.1/12スプリセル(再)20mg113日目今日は病院採血と心電図とレントゲンを済ませて診察を待ってると…今日はなぜかなんの予兆もなく急に吐き気が始まった。慌てて、持ってたグラニセトロンを服用して効くのを待つこと30分。食べたら吐き気がやばくなると思ったから何も食べずに行ったのに、全然意味なかった。やらかさないように喉元に意識を集中してたら診察に呼ばれて…まじでやばい…って思いながらフラフラな足取りで診察室にたどり着いたところで限界突破。そのまま車椅子に乗せられて処置室
2024.1/12スプリセル(再)20mg113日目病院から帰ってきて、吐き気止めの点滴が効いてるうちに先生に言われた通り胃腸に優しいものを食べようと思って、うどんを食べた。数日ぶりのちゃんとした食事。それからはまた鬼ような吐き気が怖くて、何も食べずに極力飲まずに過ごした。具合が悪くて、でも清潔でいないことがストレスで母に手伝ってもらってシャワーも浴びた。その時に母に話した。もし、今の抗がん剤(スプリセル)も結局中止せざるを得なくなったら、先生はアイクルシグをやろうって言ったけど…
2022.7/11スプリセル(100mg)7日目今日は診察の日採血は2本だったでも1本はちょーでかいから3本分はあるな…w診察まで1時間待った。その間も副作用で体調は最悪…1週間キツい副作用に耐えたからきっと数値は良くなってるはずそれに、今のこの副作用を伝えたら薬の量減らしてくれるかも…それか変えてもらえるかな…ずっと考えてた。呼ばれて診察室に入る。モニターに映る血液検査結果は…悪くなってたえ、なんで?どゆこと…?「副作用はどうですか?」戸惑いながらも身体中が痛
定期通院日。いつものようにミケンシュツ&胸水減らず…今日もネタが無いなぁと思ってたら、スプリセル処方から後発薬に変更になりました。でも商品名がダサチニブ錠…まんまやん!薬価も大幅に下がって、💴18,000/日から💴6,000/日になりました。。。あれ?まだ高いぞ?まだまだ高額医療補助と健康組合のお世話になります。
こんにちは4月16日は25回目の診察日でした。今日は採血4本⇒X線検査(胸部)⇒心電図⇒血液内科診察という流れです。4月10日から薬(TKI)アイクルシグを1錠飲み始めています。3錠まで増やす予定。主治医からは次はスプリセルって聞いていたのですがアイクルシグになりました・・・これもカンファレンスで決めたのかなアイクルシグは朝食後に飲んでいるのですが、午後になると頭が掴まれるような頭痛があります。飲み始めの数日
スプリセル80mgを3年半ほど服用していましたが、昨年12月下旬から断薬しています。2ヵ月以上経過したのでいわゆる離脱症状?など、体調面で感じたこと等について記録します。◆肌荒れ断薬して2日後くらいから顔が痒くなって「乾燥かな~?」と思ってましたが、そのあと細かいブツブツが顔全体に出て、痒みとブツブツ感が辛かった飲み始めの頃に出てた吹き出物とは違う感じのブツブツです。年末だったので近所の皮膚科に駆け込み・・・。顔にも使える弱めのステロイドを処方してもらえましたが、「血液内
今日でスプリセルも10日目になります。薬ボックスで忘れないように飲んでます。100円均一なのでオススメです٩(*˙0˙*)۶1ヶ月のカレンダーみたいな感じで曜日で管理すると、今日飲んだっけ?が無くなります。(表示の朝昼晩は無視して)明後日の金曜日が薬を初めて最初の診察になります。ドキドキしますね。金曜日の夜は食事会でお寿司なので薬が効いてて、楽しく食べたいです。楽しく食べたり
2023.12/28スプリセル(再)20mg98日目今日は先週測った検査結果が出る日先月は白血病の数値が上がっちゃってたから今回は祈るような気持ちで病院に向かった。「先生効いてました?!」診察室の扉が閉まるより先に聞いた気がする。「今回が勝負どころだったんだけど…」そう言った先生の顔が曇ってて…効いてなかった…?「ここが限界なんだろうね…」渡された結果は0.01微増というか…減ってなかった。先生はうーんって悩んでから…「もうひと月やってみよう。それで判断します」「…じ
1週間の休薬後の診察日。スプリセルへの変薬皮疹も綺麗に消えて、吐き気もなくなった。めちゃくちゃ元気です!と伝えた。先生「胃腸炎だった可能性もあるからボシュリフをもう1回やってみてもいいし、別の薬に変えてみるのもあり。まだほかの薬もあるし、ボシュリフにこだわらなくてもいいと思うけどね。別のを試した後でもボシュリフに戻すこともできるし。」私自身下痢は結構つらかったから、私「変えてみたいです!」と希望を伝えた。ということで、次は【スプリセル(ダサチニブ)】を飲むことにな
なんかもう病気の話ばかりで申し訳ない。。。。昨日は足首の激痛でもどいぶ良くなってきた!!やっぱり痛風の子供??でもって今日は前からのカイカイ病指はなんとか良くなってきました!!薬塗って、白い手袋してます。今は。。。。腕と背中に。。。。。もぉ~~~~~~~~!!何が起きてもしょうがないって言われても。。。もうまとめて薬ちょうだい!!そしたらなんとケース(笑)2本以上は無理って言ってたじゃん(笑)
スプリセル開始してから2週間が経ち、初めての診察しました。数値が下がってるかドキドキしながらの診察です。項目がズレてますが白血球は下がってます。さすがスプリセル!!2週間でも正常に戻ってます。凄いことですねス..ス...(゚Д゚(゚Д゚ノ(゚Д゚ノ)ノスゲー!!!心電図もむくみも無いので大丈夫って事です。他に聞くことも無いので先生としばらく無言に(笑)では来月1ヶ月後にと言うことで終わりました。次回はレントゲンで水が溜まって無いかの確認です。安定すれば3ヶ月診察も可
2023.12/8スプリセル(再)20mg78日目病院に着くなり、やばめの倦怠感。待合で待ってると主治医の先生がやってきて…「どう?大丈夫?つらい?」『つらい』って言ったら最後のスプリセル(抗がん剤)中止になっちゃうんじゃないかと思った。…まだ頑張れる。まだこれがわたしの限界じゃない…。そう言い聞かせても、身体はやっぱりしんどくて…。今日は採血が混んでて遅くなっちゃったから診察も30分後くらいになると思うって先生わざわざ教えてくれた。時間になって診察に呼ばれると…「今1
2023.12/22スプリセル(再)20mg92日目今日は病院吐き気がコントロール出来なくなってきたからメトクロを増やしたいって先生に言った。「グラニセトロンの方が効くけど、ただでさえ今も便秘でつらいから…」「そうだよね、メトクロはやさしいからね。もうちょっと強いやつを処方出来たらいいんだけど、ずっと飲み続けるっていうのが出来ないからなあ」この1週間のうちに副作用の波が一気に来た気がするって伝えて、アレルギー止めを飲んでも全身に広がってしまった薬疹も診てもらった。「やっぱり慣れない
本日他界しました。最後まで会いにいきませんでしたが危篤になった本当の最後に病院にいきました。前立腺癌大腸転移骨転移自分もガンだから見たくなかったけど最後はいくべきだと…頑張ったずっと好き勝手なことしてきた人だから向こうでも気ままに過ごしてるでしょうこの時期は家に戻ってきても気温が低いので損傷も少ないですが家にいるものはヒーターもつけれないので着込んで着込んで、寒さ我慢大会みたいになってます。は昼間温度があがれば、冷房つけないといけないそうです。安らかに見送り
スプリセルの服用の経過。スプリセル50mg1日1回夕食後服用・服用1日目副作用がひどくありませんように、と祈りながら飲んで、早めに就寝した。・服用2日目朝、めちゃくちゃ浮腫んでた。特に顔が…泣目ががっつり腫れてて誰?って感じである。・服用3日目前日よりは浮腫みはマシだったけど、まだ少し残ってた。久しぶりに会った友達と築地に行って、お昼ご飯→銀座まで散歩してお茶した。夜はまた別の友達とごはん食べに行った、浮腫みひどい日じゃなくて良かった~。・服用4日
2024年3月・治療開始から3年8ヵ月・断薬3ヵ月目・断薬前はスプリセル80mgを服用桜が咲き、そして散り始め・・・すでに4月も中旬・・・ですが、記事の内容は3月の通院記録です月1通院だとあっという間ですね◆血液一般白血球:42→43(33~86)赤血球:408→424(386~492)血小板:16.2→18.3(15.8~34.8)ヘモグロビン:13.6→13.9(11.6~14.8)ヘマトクリット:40.9→40.6(3
昨日、あの後、仕方なく外に出た。10%引きのメロンパンと牛乳とチョコレート、バナナ、トマトジュースを中心に買って来た。途中、吐き気🤮がして、しゃがんでしまった。食べてから、スプリセルを飲んで、録画してあった『虎に翼』『じゅん散歩』などを観て、歯を磨いて、寝室に戻り、横になって寝た。18:00過ぎに夕飯を食べた。入浴🧼なんて、とても出来る状態では無かった。21:20過ぎに寝室に戻り、横になって、スマホ📱で何かを調べたりして寝た。22:00過ぎには眠ったと思う。5:00過ぎに起きた。
前日に大阪出張から一時帰宅して、病院へ。採血と心電図。心電図は上半身の衣服を脱ぐから寒かった。検査はどちらも特に異常がなく、スプリセルも引き続き継続になった。※背中にある粉瘤が気になってて相談したら、皮膚科にコンサル入れてくれた。以前粉瘤が化膿して、痛い思いをしてから切除してもらったから化膿する前に取ってもらいたくて…。出血するから血液検査の数値次第でどうなるか相談になると思うといわれた。この日は一つ聞き忘れあり。前回薬局でスプリセルをジェネリックにするか?聞かれ