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2年目点検でTOYOTAへ来ました。いつも点検してるところ見てる両親共にずっとTOYOTA車でした。最初はこだわりもなくおさがりから〜旦那氏は実家が中古車扱ってるから色々乗ってる♪カリーナ（母のお下がり、めっちゃ乗りやすかった‼︎2年）→CUBE（なぜか日産に1500ccでパワーが落ちた感3年）→VOXY（結婚前大きい車に乗りたくなった(笑)2年後結婚長男くん誕生もう黒には乗らない5年）→ESTIMA（さらにサイズアップ‼︎次男くん誕生前に買い替
こんにちはおかゆです今日は、いつかは書きたいと思っていた指定難病14のCIDP(慢性炎症生脱髄性多発神経炎)とMMN(多巣性運動ニューロパチー)について、書いていきたいと思います。ド素人がネット情報を見て自分なりの理解を書いていくので正しくない可能性もありますが、ご容赦くださいねそして、何を信じるか、どの情報を取り入れるか、全ての選択と判断はそれぞれが調べたり確認したりした上でしていただけたらと思いますまた、今回はコメント欄を開放してみようかなーと思いますここ違うよーとか、自分はこん
次男くん身体計測の結果172cm、53kgだったそうただ身長測る機械がなんか傾いててちゃんと測れてるかは怪しいとかそして体重はいつもより重かったと周りの子たちが言ってたらしいとりあえず旦那氏が死守??育ち盛りな高校生、バスケ部次男くん。いつ父親超えするかな〜バスケのポジションはPGになるらしいちゃんと周りよく見て、頭も使いつつボールを運ばなきゃいけない。頑張って〜今日の晩ご飯。野菜たっぷりお腹いっぱい‼︎明日健診なのに食べすぎたかもま、体重軽すぎだからちょうどいい
こんにちはおかゆです今日は今回の免疫グロブリン(IVIg)の副作用と経過について。ここのところグロブリンをやるとお決まりの様に3日目から頭痛が出ていました。が、今回は初日からなんとなくほんのりした痛み無理せず酷くなる前にお薬を飲みました。出してもらえるのはカロナールかロキソニンだそうで、いつもロキソニンを出してもらっていました。私は元々頭痛持ちで、一度痛くなると薬を服用しなければなかなか治らず、酷いと吐き気もしてきてしまう程の時もあります。ロキソニンは強い薬と言われていますが、私
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えること、
今朝、長男くんは朝練があるということで6時半過ぎには家を出発。イコールお弁当作りも早めに着手変わり映えしないなぁ…健診の受付が7時40分からなので結局いつも通り7時過ぎに家を出発。今回は血圧測定から。いつも何度も測り直しさせられるのに1発OK基準内クリア何年ぶりだろ(笑)その後この順番で進む。採血のところで一旦ストップ🫷腕を見られて、違うところから細い針を持ってこられる(笑)案の定血管見えないのか…手のひらと肘を温められました。そして手をギュッと握って〜腕を下
こんばんはおかゆです前回のグロブリン後の様子を振り返ってみます。こちらの記事でも載せましたが…『免疫グロブリン6クール目②』こんにちはおかゆです今日は今回の免疫グロブリン(IVIg)の副作用と経過について。ここのところグロブリンをやるとお決まりの様に3日目から頭痛が出ていました。が…ameblo.jp開始時と11日目、人差し指の曲げやすさはこんな感じでした。その後、開始から21日目良い良い…っ…ですが、この頃から左手でものを掴む時に親指がふにゃっとなることがあり、もしかして落ちて
はじめまして。おかゆと申します山に恋する30代最近MMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されました。病気のことを色々知りたいと思いネット検索をしても情報が少なく、自分の経験がどなたかの役に立つことがあるかも！と思い、ブログ開設を決心しました症状が出始めたのは7年前。転落事故により右肘を負傷右手に麻痺？2度の手術左手に震え出現本態性振戦と診断される右手悪化&左手にも力が入り辛くなるALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断される再検査の末、MMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるこの
新学期が始まり、子供たちは各々の学校で身体計測や検査を受けてます高3長男くん「身長延びてなかった…」170cmないんです。ごめんよ…私に似てしまったのかも小3娘ちゃん「大きくなってた～」135cmまで来ました。あと数年後でサラッと抜かれるな。昨日旦那氏が健診で「1cm縮んでた…」175cm→174cmになってたそう。重たいダンベル持ってるからかな～とか言ってましたがそして今日次男くんが身体計測。次男くん前回測定時、旦那氏との差が2cm絶対身長抜かれたく
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増え
去年はあまり育たなかったひまわり🌻プランター栽培だとなかなか難しい…今年はどうなるかしらリベンジなるか??ふくひまとは｜日本をひまわりでつなぐひまわりを通じて、福島を支援してみませんか？私たち「福島ひまわり里親プロジェクト」は、復興のシンボルである“ひまわり”を福島の大地に咲かせることによって、雇用の創出・防災教育・観光促進を行います。www.sunflower-fukushima.comズボラな私はなかなか植物をうまく育てられない『わが家のひまわり』私の会社では「福島ひまわり里親
こんにちはおかゆですここまで私の症状としてピクつきについては全く書いてきていなかったと思いますが、ALSかも…と疑っている方の多くがピクつきの症状が気になっていると思うので、参考になるか分からないですが、私のピクつきについてお話したいと思います。私は何年も前から右の腕(上腕二頭筋あたり)にピクつきの症状がありました。それが始まったのは右肘の怪我から何年か経ってからだったと思います。しかし、自分の手の不調は病気のせいだとは思いもせず、怪我の後遺症だと思っていたので、腕がピクピクするのは右
おかゆブログ(一生縦走)、始めてから1年が経ちましたいつも長文だったり話が簡潔でなかったり読みにくいですが、読んでくださっているみなさん、本当にありがとうございます検査入院をして、診断がALS(筋萎縮性側索硬化症)からMMN(多巣性運動ニューロパチー)に変わり、似たような症状のある人や、診断が変わる可能性のある人、そして同じ病気の人の参考に少しでもなればと思い始めたこのブログ。あまりマメではないのでそんなに頻繁には更新ができないですが、多くはなくても読者数やいいねやコメントが励みになり、な
こんにちはおかゆです少しずつ症状が進んできてまた段々とスマホが重くなってきましたが、あと一週間頑張ればIVIg(免疫グロブリン)です。まだなんとかスマホを片手で持てていますが、長くは無理ですさて、前回の続きで、通院した時のお話です。午前中は循環器内科を受診してきました。『循環器内科を受診してきました！』こんにちはおかゆですIVIg(免疫グロブリン)が終わって1ヶ月以上経ち、徐々に悪くなってきてはいますが、最悪の時に比べればまだまだ動かせています。10月の始め…ameblo.jp午後
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
今月も点滴してきました。本当は先週が良かったのだけど、長男の入学式があり（1時間ほどかかる）次男の進級も（書類がいっぱい）さらに次男が捻挫でギプス生活いつもより一週間空けての点滴になりました。今回は珍しく２日目の点滴の後、診察！いつもは診察は別日なので通院日が少なくて助かると思ったら私の担当医だけ診察を別日で対応してるらしい。えぇー…さらに、午後の診察は定刻から1時間程遅れて開始するらしい。コラー（すべて看護師さん情報）入院中、ずーっと色んな患者さんの対応して
1年前の今日、土曜日でした。パッと目が覚めると左腕が痺れてるあれ？変な寝方したのかも〜と。そして起きあがろうとすると"左手首動かない？ん？指もいうこときかない？"焦る気持ちを抑えつつ、一旦冷静になってる自分がいましたよければ詳細はこちらをご覧ください。『多巣性運動ニューロパチー(MMN)とわかるまで』これまでの経緯2023/4/15(土)朝起きると左手が痺れ、指もいうことをきかない。かかりつけ医を受診、紹介状をもらい救急担当病院へ向かう。整形外科受診…ameblo.jp
Costcoへ買い出しに今回もカートいっぱい‼︎レジではレーンに乗り切らないくらい食品以外にもティッシュや洗剤なども購入。カゴにも入れてますが、サイズが大きいものははみ出るし車に積むのに時間がかかります写真撮るの下手くそだった…(笑)卵はいつも多めに購入してます。我が子たちは卵好きなので気がついたらあれ？もうない？ってなります。いつもと違い購入したものは"ディナーロール"次男くんリクエスト来週からソーセージ挟んで食べるようです。今は晩ご飯何にしようかな〜とレシピ検索中
