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こんにちはご覧頂きありがとうございます今日も続きを書いていこうと思います大きい病院での膜性診断の診察まで何日かありパパは以前のクリニックに電話をし先生に双子のリスクを詳しく聞いていましたMMツインはお腹に長くいればいるほどへその緒が絡まり〝死産の確率が増える〟なので35週前に帝王切開が多い早産のため〝障害が出る確率が単体の子に比べて高い〟その他いろんなリスクがありますと先生から言われたと。パパは悩んでました。もしも二人とも障害があったら生活も長女の将来も色
いつかぼやいた困りごとなかなか悩んだ気がしますそんな記憶もうっすらしてきてた先日突然クレーマー(仮)さんより食事の誘いがきましてしかもサシひとりガタガタ震え、しばし混乱またえぐられるかと思うと変な汗自分の中できっちり線を引き長いお付き合いになるかも知れなくてもにやにや顔から強面になると決意しましたのですっごい勇気を振りしぼってやんわりお断りしました…すまん!(´༎ຶོρ༎ຶོ`)北海道から送られてきたケーキふわふわで美味しかった♡ごちそうさまでしたさ、今日もがん
チアの日は通学バスから降りてヘルパーさんとバス、電車、バスを乗り継いでレッスンへ途中、小腹を満たすためのお買い物も⭐︎最近はカロリーを気にしてヨーグルト(ノンシュガー)とか買って飲食可能スペースにてパクッと食べているみたい気のいいメンバーたちと楽しそうにレッスンしている娘の横で、合流したと思ったらマットで何やら始める人空中前転!?しかも動画を撮らされその場でスローモーションにして身体の使い方をチェックしてる「利き足を強く踏ん張るから身体がブレるのかぁ。も
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました先日、ちょっと足を伸ばしてららぽーとへいきましてこの日は、夫と長男はお出かけの予定があったので、私と双子、
TTTS疑惑で経過観察をはじめた1月中旬くらいからちょこちょことやっていた入院準備結局1ヶ月近くかかりましたがようやくだいたい揃いました〜今回は一応2週間〜1ヶ月くらいの管理入院を想定してパッキングしております。出産用の入院準備品については、このあと3月くらいに順次買い足すか、万が一、その前に管理入院が始まったらネットで買って旦那に届けてもらうみたいなかんじで考えております病院のHPから、出産とか関係ない、全入院予定者への持ち物リストとか管理入院を経験された方の
ふたりが生まれる前からずーっと書きたかった記事TTTS(双胎間輸血症候群)についてこのブログを読んでいる方の中にはTTTSについての情報を探していてここにたどり着いたという方もいると思うので。せっかくなら、わたしが体験したことや先生に聞いたことをまとめようとおもいますただ、あくまでも素人の書くブログなのと、たぶんなんですがTTTSについての話って病院や先生によっても異なる見解があるのかなという感じがしています。なので、あくまでも情報のひとつとしてお読みいただ
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました続きですそんな感じで借りてよかったーな車いすだったのですが、返却時に、残念な気持ちになりましてまず、らら
ふとしたきっかけで🇹🇭Youtubeを見ていたら、「Don'tSayNo」、「TharnTypetheSeries」のフルバージョンが、MeMindYのチャンネルに降りてきていました!TTTSの方は、シーズン1、2どちらもあります。ただ日本では日本語字幕付で他のところで配信されているため、YTで見るにはVPNを🇹🇭に繋げてくださいね。
産後1ヶ月健診も無事に終わったのでわたしの7ヶ月(+α)の妊娠記録をまとめました前提として、、妊娠する前は・結婚4年目・夫婦とも30歳・テレワークサラリーマン夫とフリーランス妻・分譲マンション住みというかんじで夫婦ふたりでゆるく暮らしていました。子どもに関してはまあできたら産んで育てるしできなかったらふたりで楽しく暮らすよね〜みたいなかんじで能天気まったり夫婦でした。妊娠0ヶ月(2021年8月)そんなわたしたちでしたが、ひょんなきっかけがあって(ほとんどノ
我が家の一卵性双生児の弟、そーくんは胎内にて・一時発育不全(selectiveIUGR)・双胎間輸血症候群(TTTS受血児)のため27週4日、802gで生まれた超早産・超低出生体重児。4ヶ月のNICU・GCUの入院の末退院時のMRIにて軽度の脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断を受けています。PVLについては、退院時の面談では、ごく軽度なので身体に影響がでない可能性も十分にある、といわれていましたが、、修正3、4ヶ月ごろからハンドリガードやおもちゃを持つのが右
今日は自治体のリハビリでしたーーー毎度ながらたいちゃんそーくんをエアバギーに乗せて電車でそこから少し歩いて。本当は、わたしの住んでいるエリアでは多胎児の助成でタクシーが使えるんだけどサ、、大人ひとりしかいないのにどうやって子どもふたりとタクシーに乗るのか、、ひとりおんぶで乗ったというママさんにも出会って、わたしも考えたけど、、乗り降りとか考えたらどーにも大変だし、近距離とはいえやっぱり危ないしねえ。旦那が育休中とかは頻繁に使ってたので最近その申請
ずっと書く書く詐欺()していた発達検査の話今月の頭に、出生病院にて新版K式発達検査を受けました発達検査にはいくつか種類があるけど早産児が1歳半くらいで受けるのはだいたいどこの病院でもK式だとおもう検査内容は1歳半検診でやるようなこと+αくらいのかんじかな。我が家はたいちゃんとそーくんを同時に同じ時間に検査したのでたいちゃんわたしペアそーくんパパペアに分かれて検査。それぞれ心理士さんと一緒に3人で個室に入って、所要時間は1時間くらいだったかなふたりとも後半は飽きて
先日、無事にコープ共済から共済金のお振込みがありましたっっ4月22日に書類を発送して振込みが5月9日だったのですが、ちょうどGWを挟んでいたので本来は2週間以内くらいにお振込みされるのかも迅速な対応でとってもありがたい〜〜共済金の発表の前に、今回の妊娠におけるわたしの入院期間や入院費用について。入院期間①2/22〜2/24(3日間)地元総合病院②2/24〜3/10(15日間)S病院③3/11〜3/15(5日間)地元総合病院④3/22〜3/28(7日間)地
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しましたセリアで買った、この輪っかがお気に入りの長女。特に輪投げをするわけではなく。持って歩いて(膝立ち歩きで)ただ
過去のことを書いています。④の続きです。④にも書きましたが将来障害者になる可能性が高いでしょうと告げられた長女の脳の状態。これは素人の私や夫がMRI画像を見ても普通じゃないなとわかるレベルの画像でした。なんていうか、画像の白い部分と黒い部分、、今までにテレビとかで?見たことある脳の画像とは違う。。。明らかに左右対称じゃなかったり、、どう表現していいかわかりませんが、とにかく、ああ、これは、、、そうだよね…と納得する画像でした。先生にここですと言われないと
さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと
MMツインのTTTSについて調べたのでまとめておきます。多分、双子でもMMツインの方にしか役に立たない情報です💧(半分は自分用のメモ)TTTSになる確率はMDツインの10〜15%。MMツインに対するデータは探した限り見つけられず、根治手術であるFLP手術をMMツイン行った事例もみつけられませんでした(一見、MMツインでFLP手術した❓という方の体験談は見つけたけど、よくよく読めば初期にMMツインを疑ったけど、MDツインだった方でした)。MMツインのTTTS診断について。以下第71
昨日はひどい片頭痛になって、4回も吐いた今日の体調は微妙…少し頭痛くて気持ち悪いような悪くないようなそんな中、病院へ行ってきました。ノースリーブワンピで行って一応上着を持って行ったんだけどね、この白い服…まさかの夫くんの白Tだった全然寒くなかったから良かったけどエコー検査の結果は笑えない…なんだか大変なことになりそうだという感想。1週間前に双子の大きさの差を指摘されて今日見てみたら小さい子のお部屋がかなり小さく?狭くなっていたTTTSの可能性があって、レーザー治療しないといけな
ひさびさに真面目なブログ結構センシティブな話題というか、、ずっとブログを読んでくださっている方でもびっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。実は、たいちゃんとそーくんふたりとも出生後間もない頃に脳室内出血があって。たいちゃんはグレード1でまあ現状見る限り特にその影響はないのかなというところなんですがそーくんは、なんとグレード4の出血でした。早産・超低出生体重児の親御さんならピンとくる方が多いとおもいますが、、脳室内出血において、グレード4は最重度です。(
いざ出陣です。武者震いがします。そしてこの日も「悲しいほどお天気」です。この日のエコーの検査は、あっさり終わりました。双子は25週になりました。小さい子396g大きい子740g小さい子の羊水深度も3㎝以上あります。やはり体重差は広がっていますが、臍帯血の逆流も無さそうです。診察室に呼ばれると、北村有起哉ことW先生が待っていました。心なしか眉間のシワも浅め…。「経過の整理をしましょう。」*TTTSではなく、selectiveFGRである。*手術のメリット小さい子の状況
先日、乳児検診に行きました^^生後11ヶ月修正9ヶ月長女体重8620g(出生体重1812g)身長70.7㎝胸囲44.5㎝頭囲45.0㎝他母子手帳保護者の記録『いいえ』の項目・はいはいをしたのはいつですか↑日付記入できず・つかまり立ちをしたのはいつですか↑日付記入できず・後追いをしますか↑まだその場から動けません。。・指で、小さい物をつまみますか↑麻痺側の左手は言うまでもなく。右手
数日前ですがたいちゃんそーくん修正7ヶ月になりましたできることとかは今月頭のフォローアップ検診から特に変わりないかな、、『修正6ヶ月半・フォローアップ検診』でした出生病院にはちょこちょこいろんな検査で行ってますが主治医の先生のフォローアップは3ヶ月ぶり、、くらい、、かな測定はたいちゃん65.9cm7620gそー…ameblo.jpあ、でもお座りに関しては調子が良いと3分とかできるようになってきたかなキョトン顔そして今日は自治体のリハビリでした自治体のリハビリは11
思うところもあり息子の中学受験考えてみています月に1度の実験教室ほんとに実験が好きでそれを子どもたちに伝えたい!という穏やかな面白い先生サッカーのオラオラ系もいいけどこの穏やかな大好き!もいいねたくさん体験に行ってみてそこにいるときの息子の表情よいつもは鈍ーい母の勘もここだ!とピンときましてそこからお世話になっているついこの前の実験お迎えに行くとワーワーしてて楽しそうで何より(o^^o)っと、思いついて中学受験について先生に聞いてみたよ実験がたくさんできる学校
S医師の診察が続きます。「羊水は大丈夫だね。」(え?担当医の測り間違い?フザケンナ💢)そして…「焼くとしたら、この血管になるんだろうな…」という呟きが聞こえます…(え?え?え?)何十分経ったのか…診察を終えたS医師が、娘夫婦と私に向き合って静かに話を始めました。「TTTSでは無く、左の子が胎児発育不全です。」頭の中が冷えていきます…サラサラと簡単な絵を描きながらの説明が続きます。「左の子の臍帯は、かなり端についていて、胎盤の割合もかなり少ない…」(胎盤が大きくなってきて
15週になって、2回目の研修医による診察がありました。もちろん、前回とは別の方です。(当然ながら若い男の子)悪阻が重かったものの、母体のトラブル、リスクがない双子の妊婦は、絶好の教材です。双子は上下に重なり合ってエコーの向こうから、こちらを見ていました。(可愛い😍)やはり計測は難しいようで、かなり手こずっているようでした。何度も、何度も測り直します。やはり、じわじわと体重差は広がっているようでもう誤差の範囲を超えてきているようです。かと言ってはっきりとしたTTTSの所見
「共倒れを防ぐための治療があります。」S医師が続けます。①この治療は治験段階であること。②危険を伴う治療の為、条件が厳しいこと。※羊水深度が2㎝以下※臍帯血の逆流がある※25週まで(他にもいろいろあったけど、記憶も記録も飛んでます…。)③治療方法は、TTTSと同じく、内視鏡を使い子宮内の更に胎盤内の2人を繋ぐ血管をレーザーで焼き、血流を遮断すという事。
妊娠5ヶ月突入🙌それまでは妊婦健診が2週間に一度のペースでしたが、5ヶ月に入ってから週2回病院に通っています。その原因が…双子さんの体重差…と羊水差…双胎間輸血症候群(TTTS)の疑いありです。一絨毛膜二羊膜双胎(MDツイン)の約10%に発症するという病気です。赤ちゃん達は羊膜でそれぞれのお部屋に分かれてはいますが、一つの胎盤を共有しています。なので、胎盤を通して数本の血管が赤ちゃん同士つながっていて、その血流がどちらか一方に偏ってしまってる状態です。その治療法として胎
③の続きです。長いですがすごく興味深いのでお付き合いください。(EP11のThernが泣くシーンについて、どうしてもMewが充分うまくできず、結局撮影が1週間延期になった件について、から)このシーンです。↓Typeに別れを告げられ、なんでもするから!!と取り乱したThernがTypeに縋り付きます。本当に鳥肌がたつほど、真に迫っていました!!【PiTeeインタビュー続き】Q.Mewが充分うまく演じることができないかもしれないと思いましたか?それとも時間さえあれば必ずできると自信があ
高等部3年生になると実習がはじまるらしいのでその前の今年度、高2は実習に行くための見学を始めるよ見学のルールなどは学校やその事業所によるらしいのであくまで娘の学校と事業所のルールその中で動いているよ昨年度の進路面談ここでもらった資料プラスα春休みの後半と給食が始まるまでの半日登校のあと娘と一緒に見学してきましたここに娘がいたらどうかな?送迎や昼食が出るか、よりもまずは内容を重視していずれわたしが歳をとって送迎が難しくなったとき一緒に生活することが難しくなったと
2時間ほどかけて紹介された大学病院に到着。大学病院だから待つかな‥とドキドキしていると診察室から1人の先生が「○○さん?遠いところからお疲れ様です。連絡もらった○○です。(以降先生の名前、N先生とよびます)いますぐエコーしましょう」と出てきてくれてそのままエコーをすることになりました。「急になって驚いたよね、お母さんも苦しかったでしょう。このお腹の大きさは臨月の大きさだよ。ここに来ればもう処置は任せてもらって大丈夫だからあとは赤ちゃんを信じよう。」とN先生が言ってくれ