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いつのまにかこーちゃんは明日6歳になりますこーちゃんのおかげで食事の時にはみんな黙々とごはんを食べます途中で遊ぶとかそういう時期も誰もありませんでした好き嫌いもあまりありません。やっぱりPWSの子は食事に対する意気込みが違うので、、、それを当たり前のように見て育ったきた賜物だと思いますこーちゃんの食欲状況ですが…もちろん食べることは大好きです外に落ちているものも拾って食べてしまうくらい当たり前のような清潔不潔の概念が理解できません!なので人の目はいりますし
プラダーウィリーのメイン症状の一つでもある、過食について。いっくん6歳前後から、保育園で食べるのが遅くて時間切れでおかわり出来なかったとき、配膳の台におかれている牛乳が目に入ったときなど、たまに勝手に食べよう飲もうとしたりしてしまうことがあります。(これはおそらく、おかわりする、というこだわりが満たされなかったことからくるものだと思われます。)おかわりが無かったときも、突発的にキレてお皿を投げて割ってしまったようです…この前は何故か絵の具を口に入れてしまったらしく、多分想像していた味と違
いっくん、あと5日で8ヶ月になりますその前に7ヶ月の間の成長を記録しておきたいと思います身長65.2cm体重6.5kgミルク1日4回〜5回、500〜750ml出来るようになったことうつぶせでの顔上げ腕を使うことを覚えて、腕で支えて3分くらいなら保てるようになりました。最初はタオルを入れて練習していました。ハンカチテスト6ヶ月検診のときは出来なかったのですが、1週間ほど前に突然出来るようになりました。自分で取って、目が合うとニコーッとします。寝返り右回りだけ3回程自分
昨日、保育園にお迎えに行くと、園長先生に、「おかあさーん」と呼び止められました。内容としては、お母さんがとても頑張っていて大変そうだから、保育園からも、子ども家庭支援センターにちょっと相談してみました!いっくんのレスパイトや家事代行のサービス、他にもお母さんの気持ちを相談出来る場所と繋がれるのも良いかなとおもいますが、いかがですか?保育園ではなかなかご家庭の中のことまではサポートしきれないのでね。ということでした。それ聞いた瞬間の私の頭の中は、子ども家庭支援センターって何?
就学相談や放課後のこと、ようやく少しひと段落したので4月からのことを書こうと思います。去年4月中旬から始まった就学相談は、一悶着、ニ悶着ありようやく今年の2月下旬に決着がつきました。選んだ先は、片道2キロの特別支援学級です。(間にバスや電車なし。)ここに決定するにあたり支援学校と支援級、両方の体験授業を受けました。最終的に本人に希望を聞いて、支援級を選ぶこととなりました。決断に至った一番大きな理由は、支援学校に運動会かなかったことですね。本人は保育園での毎年のイベント(運動会や発表
いっくんは癇癪や怒りっぽさがすごいので、4歳頃から定期的に精神科を受診しています。これまでは漢方薬の、甘麦大棗湯や抑肝散を飲んでいました。あまり、効いてるな〜という印象はありませんでした。前回1月に受診した際別の薬を提案され、入学して1ヶ月様子見て判断しようということになっていました。そして、今日がその受診日でした。結論、リスパダールを試してみる事になりました。いっくんがどんな風に怒りっぽいのか、具体的な説明は難しいのですが、とにかくこちらがコントロール出来る範囲ではありません
いっくんの就学相談は、今年の4月から始まっています。すでに3回の面談と知能検査を終えて、現在は判定結果待ちです。ただ、、、めちゃくちゃ揉めてます。かなり長期化しそうです。詳細を書くと、長くなりわかりにくいところもあると思うので、ご興味のある方だけ読んで下さい。教育委員→特別支援学級にいってくれ(往復5キロ)私と夫→支援学級が適切なのは同意。しかし、あまりにも遠すぎて通えない。色々な手段を検討しましたが、・妹の送迎もあること・年子のせいか、自転車の重量がすでにオーバーしてい
いっくんは、いつも近くの芝生のある公園にお散歩に行きます。そこでハイハイしたり草むしり?したり、たまに他の子と少し絡んだりします。今日は天気も良かったからか、同じ年齢くらいの子たちが結構たくさんいて、みんなでお話ししながら遊ばせていました。おなじみの会話で、何ヶ月ですか?と聞かれたので、1歳7ヶ月ですけど障害あって成長がゆっくりなんです。と答えました。(公園で会う方は今後も会う可能性あるので、正直に答えてます。)するとあー、顔に特徴ありますよね?養護学校で同じ、のうな顔の子見たことあ
わが子に障害があるその事実を知った時に喜ぶ親など一人もいないと思います。いくら悲しんでも悔やんでも泣いてもどうにも消せないその事実。それを知った5年前の私は、5年後に自分と子どもが笑っている姿を想像することなど到底出来ず、、、毎日毎日元の生活を取り戻すことばかりを考えて思い詰めるあまり、5年頑張って育てたら再び自分の生活を取り戻すために、我が子を犠牲にしてしまおうと恐ろしい計画を企てていたのです。今、こんな物騒なことをいきなり語っている理由は、5年経ってその恐ろしい計画
いっくんは、4月から小学生になりました。保育の先生たちが大好きで(母が)、いつまでも保育園に戻したいとズルズル気持ちを引きずっています。本人はと言うと、もう4/1から大変なことになっています笑4/1はまず学童からのスタートでした。1日目、💩したトイレの水に何故か手を突っ込んでびしょびしょに。なぜ、、、2日目、メガネ破壊(イライラして自分でやった)3日目、メガネ破壊(↑同様)4日目、デイのドライバーさんが道を間違え大号泣で帰宅(デイでも些細なことで怒っていたそう)5日目、児発あが
いっくん、次の4月で6歳、年長になります。身長109センチ体重15キロここ半年くらいですかね。食事への興味が育ってきた感じがします。前は1時間の食事時間で、与えられた量を食べ切るのがやっとでした。最近は少し早くなり、40分程で完食し、お味噌汁やスープを1回おかわりするということを楽しみにしています。保育園では、周りの子とのおかわりの回数の差について、本人は「私ちゃんとお片付けも頑張ってるよ。でも私だけおかわり1回なんだよね」と言い出したこともあり、おかわりは2回まで好きなものOKに
過ぎてしまいましたが、10月11日で6ヶ月をむかえましたあっという間だな〜という感じ。現在は、身長64センチ体重6.2キロ身長は曲線に入っているので、まだまだホルモン治療は始められなさそうですこの前までは焦ってたのですが、先生と話したらなんだかスッキリして、いっくんの成長に任せよう!という方針になりましたもちろん打ちたいし、諦めているわけではないんですが、過食が出始めるくらいまでに打てれば良いかなぁと思っていますさて、成長についてですが、首すわりはまだ。1/3くらい座ったかな程
いっくん、ついに鼻から胃まで通していた栄養チューブを卒業することが出来ました何故か分かりませんが、突然スイッチが入ったように飲みだしたんですママの無言のプレッシャーが伝わったかな飲めるようになるまでの、ある1日の哺乳量時間/経口/注入0時/5/1055時/30/809時/80/2012時/55/5516時/60/5020時/30/80合計経口260/注入390コレはまだ良い方で、経口190とかの日もよくありましたこんなのが産まれてから4ヶ月半続き、一向に飲める気配なし
現在2歳9ヶ月のいっくん。身長88センチ体重10.2キロ成長記録です!1から10まで数えられるようになりました!ついでに数字も読めるようになりました。これは?これは?とランダムで指さしても90パーセントの正解率で答えられますこれにはびっくりしました。洋服の着脱チャックやボタンなどの細かいもの以外、ほぼほぼ一人で出来るようになりました。几帳面?神経質?なのか、袖が折れてたり、肌着が中に入ってなかったりすると、おかしい!!と言っておこっています。笑ごめんねが出来るよ
ママはずーっと、こんな日が来ることを待っていました9月5日のザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が取り上げられるそうです。http://www.ntv.co.jp/gyoten/1人でも多くの人にこの病気を知ってもらえる絶好のチャンス病名すらも聞いたことのない方々が沢山いらっしゃると思うので、このような病気があることを認識してもらえるのかと思うと嬉し過ぎますそしてそして、今回の放映にあたり我が家は微力ながら取材協力させて頂きました枠の問題もありますのでりん、パパ、ママが番組
りんは5歳10ヶ月になりました5歳もいよいよあと2か月でおしまい。ゆっくりさんのりんも、少しずつお兄さんへの階段を上り始めてくれているようです。こんな格好で座れるよ先月から補助便座を変えて、膝を閉じて座ってもらう練習を重ねていまいしたが、ふと。。。お外でトイレに入る時のために、下半身すっぽんぽんでのトイレはいい加減卒業した方が良いのでは??ということに・・・ようやく、、気付きましたこの先身体がどんどん大きくなるのに、下半身丸出しでしかトイレに入
6歳9ヶ月身長115cm体重20.8kg初めての小学校、先週1週間楽しく学校へ通えました放デイも4/1からご機嫌で通ってくれてふうが家にいる時間がかなり減りました。もっとYouTubeとかテレビを見る時間ほしいんだろうな、とかもっと私に甘えたいんだろうな、と感じますが私も5年ぶりくらいに仕事をフルタイムに戻したのでグッタリ&翌日の学校の準備などで精一杯世のお母様方、ほんとに偉いなぁ。細々忘れ物をしていて自分の記憶力のなさに呆れますふうは昨日から早速、支援級での給
我が子に障害があると知ってから一番辛かったのはいつだったか?と聞かれる時何の迷いもなく「障害告知を受けた直後の、誰とも知り合えずひとりぼっちだった時が一番辛かった」と答えます。りんを生んで6年経った今、私はとても楽しく幸せに暮らしていて今では障害をもつ子供のことを隠すこともなくなり、むしろ多くの人に知ってもらって理解をしてもらいたいと思っています。この先、色々な問題行動が起きる可能性はとても高くて、その時になったら昔の悩みなんて小さなも
こーちゃんが幼稚園へ入園しもうすぐ1年が経とうとしておりますバイキングの練習……何度やっても盛り盛りたくさん山盛り。姿形はお兄さん✨弟や妹に頼られるのは嫌いではありません‼︎さすがプラちゃん‼︎本当にパズルが得意になりました✨こーちゃんの集中力ったらもうこれまたネットの情報通りね兄妹仲良しいつも寄り添って寝るから一人ずつ起こしてぎゅうしたくなるところをグッと我慢。。。こーちゃんのほっぺをぐゅっっっと、甘噛みしてしまう事は治らない母です1歳4ヶ月の双子の娘たちは
最近ミルクが大幅に短縮出来るようになったことで、ボーっと何かを考える時間が増えてきました。5ヶ月前の出産してからのこと、色々振り返って考えていると、こうしたかったな、あーしたかったなぁってつい色々思ってしまいます出産時は、いっくんの心拍が低下してしまったため緊急帝王切開でした。なんの心の準備もありませんでしたが、不思議と恐怖心はなく、もう無事に元気に産んであげられるなら何でも良い!と思っていました。とは言いながら、手術台に乗せられた瞬間突然怖くなって泣きそうになりましたが。。笑でも、や
最近、癇癪も成長してきてるな〜と気付きました。以前は理由もわからないことも多く、癇癪になると叩く蹴る投げるで近寄ることも出来ず、声かけたり何かしようもんなら、さらにヒートアップして何も出来ませんでした。今でも防ぎきれずにそうなってしまうことはまぁまぁあります。(急な予定変更や、自分のペースを乱された時など)ただそれ以外では、これまでの暴力という手段から暴言へと変わってきている気がします。気に入らないことがあると、30分くらいですかね。ひたすら悪い言葉をブツブツ言っています。たまに
暫く更新が出来ずにいましたいっくんは明日の4/11で、ついについに、1歳のお誕生日を迎えますその前に3ヶ月分の記録を現在の身長69.8cm体重7.3kg離乳食は1日3回(1回100〜130gくらい)ミルクは1日2回おやつと寝る前合計440mlほんとはミルクをもっと飲んで欲しいけど、これ以上は飲んでくれません身長は少しだけ停滞してきている気がしますあとほんのちょっとでGH対象なのになぁー今の悩みは離乳食メニューについて。食べる量が少ない割に、食後のミルクを
特別支援学校と特別支援学級悩ましい・・・本当に悩ましい選択です就学相談ではりんは特別支援学校への就学が適しているとの判断を受けましたが、就学先に関しては保護者の意向が優先されるので、特別支援学校の判定が出ていても特別支援学級に就学されているお子さんは沢山います。2つの学校の体験入学を済ませた後、どちらも素敵な場所と素敵な先生で、、、、どちらか1つを選ぶことが難しくて2週間ほど悩みに悩んでいたパパとママですが。。。。。ついにりんの就学先を決めました。
いっくん3歳5ヶ月です!身長94センチ体重11.1キロいっくんは1日3食+おやつが定例です。朝パン(絶対パン以外食べてくれない)フルーツ牛乳タンパク質とらせたいんですけど、朝だけは絶対に口つけようとしないから、諦めて毎回このメニューです。昼平日は保育園メニュー休日はうどんやチャーハン、パン、ピザなど、適当なものおやつ大体100キロカロリーくらいと思ってるけど、市販品以外はカロリーよくわからないので、30分以内で食べ切れる量、というのを目安にしています。芋とか
いっくん、明日で9ヶ月になりますその前に8ヶ月の間の記録をしまーす身長67.8センチ体重6.7キロミルク400〜600離乳食100g×2回(離乳食は、計りが無いので計ったことはありません。キューピーの瓶を参考にして、大体です。形状は無意識のうちにモグモグ期にしてしまっていましたなので一部みじん切りで与えています。)できるようになったことお座りすぐに倒れますが、興味のあるものが目の前にあると、30秒くらいは保持出来ます。足の指つかむ前はヒザくらいまでしか掴めません
呼吸する力が弱く、生まれてすぐNICUに入院することになったnana鼻から酸素吸入し、ミルクは経管チューブで注入。ミルクは少しずつ哺乳瓶で飲みながら様子を見ていくことになりました。コロナ禍で面会時間に制限がある中で、会いにいくとほとんど寝ているnana気持ちよさそうな寝顔をみると、まだお腹の中にいると思ってる勘違いしているのではないか・・・とも感じてしまいます。NICUにいるこどもは皆、何かを抱えて生まれてきた子が多いと思いますが、周りが泣いてるなかでほとんどなくことがないn
生まれて20日後、nanaはNICUからGCUに引っ越ししました。▪️GCU引っ越し時点(2/16)のnana(生後時点との比較)身長:48.0cm(+3.4cm)体重:2,602g(+302g)哺乳瓶の乳首を柔らかいものに変えることで飲める量が増えてきました。吸啜(きゅうてつ)が弱い乳児用のもので、この頃には50mℓ程は飲めるようになり経管チューブも外すことができました。(↑きゅうてつと読むらしい。勉強になります。)とはいえ、50mℓ完飲するのに30分以上は時間
いっくん、最近、すこしだけ会話っぽくなってきましたなにたべてるのー?→おうどん、おにぎり、バナナなど知ってるものは答えてくれます。保育園でなにしたのー?→ちゅめたーい!ざっぱーん!水遊びのことです。などなど。かなりたどたどしい上、発音がかなり不明瞭なので、多分私しかわからないことも多いです。そしてそして、なんと二語分が出るようになりましたママいたー!ママやって!いっくんやって!〇〇ちゃん(妹の名前)やって!のように、簡単な言葉だけですが、一応二語になりました。2
2023年1月某日生誕。身長:44.6cm体重:2,308g予定より2週間早い、帝王切開での出産でした。生まれる前、「羊水過多」や「頭が大きい」、「心音が弱くなる時がある」などいくつか不安要素ありましたが、無事生まれてくれて一安心。生誕直後のNanaの主な特徴は下記で、しばらくはNICUに入院することなりました。①哺乳力弱・・・哺乳はできず、哺乳瓶で搾乳母乳とミルクを少しずつ。飲めなかったら軽菅チューブで注入②泣かない・・・生まれた直後、少し泣いた
三連休、夫が不在なので3日間ワンオペです。あー憂鬱。とくにいっくんの対応が憂鬱。暑いから公園は無理プールは一人で子供二人は見れなくて危険なので無理家プールはいっくんが水の温度にうるさすぎて無理ということで近くのホームセンターにあるキッズスペースに連れていきました。そこでもまぁまぁ癇癪起こしそうなポイントはありつつも、なんとかプチギレ程度で済んでいました。最後にクレーンゲームの無料チケットをもらったので、たべっ子どうぶつのゲームをやりました。私が下手すぎて一袋しかとれなかったので