NICU

令和６年４月３１日（火）怒ってかんの！笑ってGO！！いつも『ありがとう』こんばんは、ひろパパです。今日は、少し晴れ間が見えていましたがまだ曇り空が続いています。少し抗がん剤を休薬しています。まだ２日目ですが、みぞおちから腸に掛けて何ともいえない鈍痛と不快感が続いています。昼夜問わず、吐き気も。なかなか使わない様にしたい医療麻薬も使用頻度が増しています。日本政府の国印が。驚き桃の木です（ふるっ！）。それだけ強力と言う事でしょうか。戦時中、これがあればもっと医療の幅が広がっ

日曜日はトスカーナの港町リボルノまで友達家族に会いに行ってきました。日曜日は天気が良くて、久しぶりに気持ちのいい一日でした。今回は私たちの希望もあってランチは外食。というのも、私たち、というか、特にダンナが、ずーーーーーっとCacciucco（カッチュッコ）をリボルノで食べたい！と言い続けてきたんですね。カッチュッコとはトスカーナ州リボルノの名物料理で、魚介のスープのことです。これまでにカッチュッコは食べたことがあるんですが、フィレンツェのレスト

先生が私たちの目を見て話しはじめました。「転座型は遺伝で起こることが多く、ご両親のどちらかに染色体異常がある可能性があります。ただお二人は特に何も症状はなく生活をしてこられたかと思うので、ダウン症でないことは間違いないです。ただ転座型とは遺伝の時に染色体異常が起きてしまうことが多いんです。14番の染色体が正常に遺伝することができず、21番にくっついてしまい、結果ダウン症として産まれてしまったという状態ですね。お二人が希望すれば、染色体異常の検査を受けることも可能です。遺伝の専門の先生から遺伝

出産から約3時間後、ようやくNICUにて娘との対面ダウン症かもと取り乱し、過呼吸になった私。助産師さんに「赤ちゃんに会いに行ける？」と聞かれ、「会います、、、」と答えて車椅子でNICUに入った。鼻にも口にも手にもチューブが繋がれているあやちゃん。改めて顔を見たけど、やっぱりダウン症っぽい、、、とてもかわいいなんて感情は抱きませんでした。すぐに担当の小児科の先生がきて、現在の呼吸状態や心臓の動きなどを丁寧に説明してくれました。（私はすでに放心状態でどんな内容だったか全く覚えていません）

「どぅるんっっっ！」という感覚の後、産声をあげた彩ちゃん。スピード出産だったけど、やり切った感でいっぱいになりながら彩ちゃんと対面。「あれ？なんか顔が、、、」若干の違和感を感じつつ我が子が無事に産まれホッとしていました。そして彩ちゃんは呼吸状態が少し悪かったみたいで小児科の先生がきて状態を見てくれました。産科の先生が来て私の処置をしてくれていた時、私の不安な顔を見て「赤ちゃんはね、産まれてくる時に脳にダメージがいかないように、ほとんどのエネルギーを頭に使うんです。だから呼吸の方に使うエ

平成6年5月18日に人工呼吸器がはずれてやっと少しずつ安定してきてきましたまだ口から母乳を飲める状態ではなく、鼻からの管を通してでした私の仕事は、娘の心配とひたすら搾乳してパックに詰めて冷凍保存して、週に１回の面会の時に保冷バックに入れて持って行くということのみ７月のある面会の日、いつものようにNICUに行くと、いつもある場所に保育器がない何かあったのかと焦っていると…看護師さんから、お部屋が変わったんですよ！と言われますます何かあったんだと焦っているとNICUの隣のGCUに連

旦那氏のことをちょっと出会いは今時流行りのマッチングアプリ旦那氏は本当に穏やかで、とにかく優しいファッションセンスは皆無だけど心は太平洋並みに広いそんな旦那さんに救われた言葉を忘れないように残しておこうと思います。NICUであやちゃんがダウン症と言われた時、私は誰が見ても分かるくらい情緒が不安定で、精神的に壊れていました。私は一言もあやちゃんに対してかわいいとは言えず、ただただ見つめながら涙を流していました。そんな私の隣で旦那さんが言ったのは、「親バカながら我が子が1番かわいいな

うらら🎀36専業主婦夫くん🌟38公務員結婚💓2017.06.10一卵性双生児👶👶2024.02.06(34w1d)れーちゃん長女1420gりりちゃん次女440gお義父さんまで私に貢ぎだした？！なんて最近、お義父さんからコストコ行く数日前に欲しいものがあったら◯日までにお知らせくださいってラインが来るようになった一人暮らしなのによくコストコ行っててお義父さんチョイスの物を買ってきてくれるからハイローラーを夫くん経由で頼んだの。それから

4月23日体重3567グラム3400から3500グラム台になるまでに2週間かかったけど、ついに出生時の倍になった！100グラム増えるのにだいたい1週間から10日くらいかかるから、3500台をキープするまで少しゆっくりだったなぁという印象定期的に産まれた日の写真を見返しては「大きくなったなぁ」と感慨深くなるなんなら涙もでるすっかり涙脆くなってしまった先生との面談の後ついに予防接種が始まった娘の体調を見ながら1種類ずつ打っていくとのことまずはB型肝炎から注射された瞬間は

ご氣元よう🤗✨💕🇯🇵💚赤ちゃん可愛い❤https://youtube.com/shorts/0yCZFBTdIvA?feature=shared寝かし付け完了していたはずなのに物音がする‥#shortsどちらかが起きると相方を起こします。双子あるあるなんですかね。一卵性双生児の日常です。早産かつ低体重児で二人は産まれました。NICUGCUで出産後は過ごし無事退院しました。少しずつですが大きくなっていっています。Thedailylifeofidenticaltwins.Bot

ご訪問ありがとうございます夫が時々、献血アプリで次に献血出来る日をチェックしています。献血に通い出して20年けんけつちゃんグッズがいっぱい溜まって妹のところにも送ってるほど。ガーゼタオルは何十枚あったか分からないくらいあったので姪っ子が生まれた時からちょいちょい妹に送ってるのだ。夫が献血に通ってる事を私はしばらく知りませんでした。休みの日の行動に一切興味ないんでwたまに置いてあるお菓子に仙台駅前の献血ルーム名が入っていたのを見て献血行ったん

ダウン症と告知されて何時間たっただろうか。私はただ呆然とあやちゃんを見つめていました。看護師さんが産後の体を心配して「病室戻って少しでも寝たほうがいいですよ」と言ってくれたけど1人になるのが怖くて、あやちゃんと触れていないとおかしくなりそうで何時間もあやちゃんの手を握っていました。病室での日々は本当につらかった。毎朝起きた瞬間に夢ではないということに絶望する。そして廊下から聞こえてくる元気な赤ちゃんの泣き声。「なんで私なの、、、？」病室にいるとネガティブなことばかりを考えてしまう。もう

おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い＆激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当に感謝感謝です。全てのお言葉を噛み締めております。すみませんが記事のアップを優先したく、コメントへのご返信は出来かねる場合もございますのでご了承ください、、！さて、【計画帝王切開レポ③】の続きです。『【計画帝王切開レポ③】手術開始。そして対面。』産まれました！！！！沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい

あやちゃんが入院していたNICUでは週に２回、月曜日と木曜日に先生との面談があります。もちろん希望制なので週２回もあやちゃんの現状を聞いても特に進捗はないのですが、私は絶賛暇人だったので欠かさず面談を受けていましたはっきり言って、私はめちゃくちゃめんどくさいお母さんだったと思います「あと何日くらいで退院できそうですかね？」「それはこの子のミルクの飲み次第ですね、、、ゆっくり、あやさちゃんのペースでもう少し見守りましょう」この会話を毎回してました先生、しつこい母親でごめんなさい。70c

綾テープを使った簡単前開きリメイクです。以前『ままの手ブログ』から転載したものでは分かりにくい手順があったので、より詳しくご紹介しますね。前開きリメイクが初めての方も、この形なら挑戦しやすいと思います^_^注意！！この方法でリメイクすると、胴回りが2〜3cm小さくなります。ピッタリ目の肌着をリメイクする際はお気を付けください。【用意するもの】・リメイクしたい肌着や洋服・綾テープ（1〜2cm幅）・伸び止めテープ・スナップボタンやマジックテープ※綾テープいろんな種類

つらいご報告です…→続きを読む危篤タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。娘の現在の容態ですが、その文字を打つ手が震capable1.net命が尽きつつある娘にショックで涙が止まりません。。危篤タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになります//

「染色体異常の検査結果が出たので、またお父さんが一緒に来られる日に面談をさせていただきます。」そう言われ、あやちゃんが産まれて1ヶ月後に私たちはNICUの一室で検査結果を聞きました。正直ダウン症なのは確実なんだし、別に改まって2人で聞かなくてもよくない？なんて旦那さんと話していて、面談の前も「やっぱ改めてダウン症でしたって言われると涙でるのかぁ〜」と笑いながら過ごしていました。面談室に入り、先生と挨拶をかわしました。現在のあやちゃんの状態をひと通り説明してもらい、本題の染色体検査の結果

おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち（お医者さん）を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面（＆肋骨）

産まれました！！！！沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい気持ちもありますがこの出産の記録をやっぱり出来るだけ詳細に残しておきたくて。殴り書きに近いかも知れませんが、レポしていきます。【計画帝王切開レポ②】『【計画帝王切開レポ②】手術当日朝。行ってきます！』おもち妊娠36w2d案の定？寝たり起きたり落ち着かず、時刻はAM5:30。一つ前の記事に沢山の応援コメント、本当にありがとうございます返信が追いついておらずで…ameblo.jpの続き

あやちゃんは産まれてから約1ヶ月間NICUに入院していました。私は毎日面会に行き、搾乳した母乳を届けていました。NICUにいると落ち着くんです。ダウン症に対して理解のある先生と看護師さん。未熟児や何かしらの疾患を抱えている赤ちゃん。きっと私と同じように産まれた喜びだけでなくこの先の不安、心配、いろんな感情を抱きながら保育器にいるわが子を見つめているお母さんとお父さん。私だけじゃない。そう思うと少し、安心しました。この世界線であやちゃんと生きられたらいいのにな。ここが私たちの生きる世

おもち生後1m7d頭蓋骨の形成および、脳内の構造の確認のためにCTとMRIの検査を受けていたおもちくん。数日前、新生児科のE先生より結果の説明を受けたので整理したいと思います！CT検査・まずは気になる頭蓋骨の形成から。頭蓋骨のフリー素材イラストを拾ってきたので貼ります結果、やはりレントゲンで見ていた通り赤丸で示している「前頭骨」と「頬骨」がまるまる欠損していました。そして、青丸で示している

NICUの先生が退院の日を1ヶ月検診の日に調整してくれました。最終日はGCUで初の母子同室。なんども面会して授乳もしてるから大丈夫だ！と思っていたけど、やっぱり寝れなかった。一睡もできなかったあやちゃんはミルクを飲むのが激遅なので、おっぱいもあげてミルクをあげたら気づいたら1時間たってる！そこから消毒してオムツ変えて、、、ん？次の授乳まであと1時間半？みんないつ寝てるの？！って感じでした。看護師さんにも「少しずつ容量を掴んで、少しずつ手を抜いてお母さんも休んでいこう！お母さんもまだ1ヶ月、

つらいご報告です…→続きを読む心肺停止タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。娘の現在の容態についてご報告です。文字にすcapable1.net命が尽きていく娘にショックで涙が止まりません。。心肺停止タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになり

ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター（HP記載サイズ：7×3×15.6mm）がピッタリ入るように作りました。作製の際は、お手持ちのモニターサイズを確認してくださいね。⚠️窓にビニールを縫い付けるので、普通のミシンだけでは難しいです。作製には、クッキングシート（トレーシングペーパーでも可）を用意してください。もちろん、お持ちの方はテフロン押さえで大丈夫です。（購入時のセットには入ってい

2018年8月12日のブログ。長男2歳6ヶ月。うちの長男は早産児で未熟児でした。ＮＩＣＵにずっと、入院していたし…退院してからも１年くらい発達外来に通って先生とお話ししたりしていました。シナジスという注射も早産児だと打った方がいいと言うことで生後間もないときから太ももに打っていました。１歳半検診では、ひっからなかったものの…指差しはおろか発語もなく。心なしか落ち着きがない気がしていたので心理相談にも通ってま

おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました！笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ！書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ

以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介します。マジックテープを利用する場合、本体（鉢底ネットのある部分）にマジックテープを付けるよりも、本体から出してマジックテープを付けた方が外れにくそうです！繰り返し洗濯して使えるように、生地の端を［袋縫い］で縫っています。※以前投稿した抑制筒の作り方はこちら◎マジックテープ＋ひも『抑制筒の作り方〈マジックテープ＋ひも〉』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作

おもち生後0m4d昨日は午前中、4日ぶりにシャワーを浴びれましたこのシャワーを楽しみに、痛み止めの薬を飲む時間を逆算して、前日から準備万端にしてました。笑3時間おきに搾乳をしてるのでその時間も計算して午前中〜午後イチのシャワーの枠は人気なので6時の起床時間になるや否や予約しに行って、10:30の枠を勝ち取りwいい加減シャワーを浴びれていなかった居心地悪さと搾乳やら何やらで前日はあまり寝られなかったから、シャワーとお昼ご飯と、お昼の搾乳が終わったら夫が面会に来てくれる時間までお昼

お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳（とっころ）7歳（くーたん）6歳（にこ）２歳（ちびはな）次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram（follow51000人）親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram（follow32000人）をメインに活動中ですブログ☞フォローととパパととパパです小児専門理学療法士インスタでは運動遊びを発

おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。（その間、NICUの面会は不可）先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも