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もう怒ってはいけないと思いつつも最近怒ってしまう疲れてるのか?ストレスなのか?ダウン症があるんだから菜桜には無理なのかな?厳しいのかな?後から後悔する今朝も出かけなければならなく急いでいたのママは洗濯干してくるから菜桜は着替えてファンデーションまでやっといてね!そう言って2階に行った私しばらくして洗濯干して降りてきて菜桜を見るとまだ着替えの最中でしたえ?今まで何してたの?ファンデーションは終わった?靴下もまだ履いてないの?ママ急いでるって言ったじゃん!
前回と投稿の言われたくない…これをXにつぶやいたのそしたら想像してなかったインプレッション数312万そしてたくさんコメントが…応援してくれる方の多さに本当にありがたいそしてやはりその中に必ずいる嫌味を言う人たった数人なんだけどやっぱりモヤモヤしちゃう悔しくなるここから見てねXの投稿ダウン症って普通の体型ではないよね?は??どう言う意味か私にはわからない普通の体型?私も普通じゃない健常の私達もいろんな体型の人があると同じでダウン症の皆さんもいろんな体
昨日、ウエディングパーティーを無事Q.E.DCLUBにて開催することができました。本当にありがとうございました。コロナ禍で伸びに伸びてしまった会だったのですが、伸びた分だけ色々と構想を膨らますことができました。テーマはSAKE&MUSIC日本酒と音楽のマリアージュです。鏡割りから始まり、特注のアクリル枡で日本酒タワーからの乾杯。一粒万倍日、そして天気にも恵まれ、(少し暑いくらいでした)最高な時間を過ごすことができました。心より御礼申し上げます。ウエディングパーティー会場の名前
渋谷にお話を聞きに行ってきました早川千晶お話し会ケニアのスラムから伝えたい子どもたちの命の輝き何だろうなぁ私が悩んでたことって些細なことじゃんもう少し裕福だったらな菜桜にいろんなことさせたのにパリも皆さんのおかげで行けた自分たちの力では行けなかったもっとちゃんとした仕事ついていればもっと勉強してれば後悔ばかりしてきた今の生活に感謝しなきゃ寝るところがある食べるものがある綺麗な水が飲める当たり前のことが当たり前じゃない人たちがたくさんいること親もいない
今日記ダウン症・19歳・菜桜12月17日(日)名古屋JAPANFASHIONTOUR菜桜もファッションショーに参加させてもらいました世界のランウェイを日本にその通りの素晴らしいファッションショーでしたパリコレのようにお客さんが座っている前を歩く菜桜にはない経験でした主催のゆりか先生は現役パリコレモデルもうオーラが違うこのショーの前に先生からウォーキングレッスンを受けたきっとあまりに歩けない菜桜を見てビックリするんだろうなぁもう私の
イベントのご案内菜桜が出ますお近くの方会いにきてくれたら嬉しいです番町SJEマルシェ「キズキのマルシェ」〜知的障がいのある方の就労体験と地域のふれあいを作るマルシェイベント〜5月25日(土)11:00~16:00※雨天順延5/26(日)番町の森(千代田区二番町14)https://www.sjemarche.com/SJEマルシェ|就労体験を通じた地域の交流イベントダウン症などの知的障がいのある方の就労体験を通じた、地域のこども達との交流と、街の活性化イベント、
私には子供が3人いる菜桜は1番下菜桜の上には10歳上のお姉ちゃん2歳上のお兄ちゃんがいる16年前の写真お姉ちゃんは結婚して子供がいる菜桜や私とは違って…おとなしいお兄ちゃん口数が少ない昔はよくお喋りしていつも笑顔だったのになぁ思春期の頃から変わってった3人の子供の中でなんだろう?いつも気になって心配だったそんな菜桜兄も4/1が入社式夢だった仕事に就く本当に良かったおめでとう嬉しい反面淋しさもあるとうとう3人家族になってしまったガランとした息
NAO『パリ行き⑥〜到着後から出口〜』NAO『パリ行き⑤〜飛行機の中〜』NAO『パリ行き④』2月28日23:00後は搭乗口に向かうだけお手伝いの方に行き方を教えてもらい後は2人で向かうことに……ameblo.jp無事パリに到着出口には今回パリでのランウェイを繋いでくれたマック大久保さんが待っててくれました心強いですマックさんと電車で約1時間駅から出るとこの風景パリ見渡す限りパリメチャ感動でしたその後待ち合わせのためここへRestaurantLeSquare
ただいまの時間夜中の1:55最近、いろいろしてるとあっという間にこの時間なんだかわからないけれどやらなきゃならないことが毎日ある後回しにしちゃってるからたまっちゃうんだろうけど普段も夜が強い菜桜さん週末に入るので多少の夜更かしはいいにしようそう思ってほっといた寝る前にYouTube見てダイエットダンス時計見たら0:00過ぎてる2人でお風呂に入った時時計を見たら1:16ヤバっ菜桜はお風呂から出ると着替える化粧水・乳液をつける歯磨き薬を飲む部屋の片付
今日記ダウン症・19歳・菜桜NAO『療育手帳の判定①』今日記ダウン症・19歳・菜桜先日療育手帳の判定があった地元市役所で行われる検査の予約は3ヶ月待ち早めの予約をしなければ間に合わ…ameblo.jp前回は15歳今は19歳前回と変わらないまま4年経っていると判定は悪くなってしまうがこの4年で出来ることも増えていた菜桜なりに成長していだと言うことで精神年齢も少しは伸びた判定員さんに5歳半くらいですか??と
NAO『シューイチ☝️出演』4月14日8:25頃シューイチ中山のイチバン!!菜桜出ます良かったら見てくださいAngel★Smile【2枚購入(1780円)で260円OFFクーポン】日本…ameblo.jp最近の私は夢のような時間を過ごすことが続いているパリに行ったことも未だに夢を見ている感覚本当に行ったんだよね?って…シューイチの出演もそうお話を頂いた時は雄叫びをあげた!!ってのは言い過ぎだけどえ?嘘?えーーっ!!声出して1人で小躍りしてましたはいっ繋いでくれた北
食事は6:00までだったので前日19:00から食べてない菜桜さん楽しみの夕飯初めて見てくれる方ココから読んで下さいNAO『食道バルーン拡張術』入院無事終わって家に帰ったら焼き鳥食べたいって12:30オペ室に入ったもう40回以上オペ室見送ってる変な緊張が張り詰める空間食道バルーン拡張術メスで切ることは…ameblo.jpブジー後のご飯は全粥刻み食原形がわからないので肉なのか魚なのかわからないまま美味しい美味しいそう言って食べてたけど急にお腹いっぱいそう言い出した
NAO『菜桜さん…何したの?』ひさしぶりのショックなことパリから帰り私たちはインフルで寝込んだNAO『パリからの大きなお土産とは』3月5日パリから無事に帰国しましたとても充実した素晴らしい…ameblo.jp久しぶりの仕事にテンションが上がってた菜桜だったらしいお昼休みに塗り絵をしていた利用者さんたち菜桜は利用者さんの色鉛筆を取ったとのことスタッフさん達は菜桜が自分を構ってほしいからやったとわかってたと…そう…菜桜は昔から学校や放デイで今から悪さするよとアピールして悪
NAO『1年に1度の整形外科』今日記ダウン症・20歳・菜桜あれから1年経ったhttps://ameblo.jp/nao-angel-smile/entry-1…ameblo.jp小さい頃の目の手術の話2008年9月菜桜が4歳の時診断されたのが斜視上斜筋麻痺受けた手術は『下斜筋切除』当時、テレビを見たり写真を撮ったり集中すると首の傾きが酷かったその頃の写真も全部傾いてます右に傾いてますそしてちょっとした見方で左目が上にあがる一番わか
今日記ダウン症・18歳・菜桜NAO『ダウン症の肥満の原因は…』今日記ダウン症・18歳・菜桜身長141センチの菜桜体重って何キロが平均?調べてみた平均…43.7キロモデル体重…35.8キロ菜桜はだ…ameblo.jp以前投稿したダウン症の子が太りやすい話私や友達の間の話では比較的女の子の方が太ってる子が多い気がするうちの子は細くて太る心配はないですそう話してきた方がいたのこれまた比較的に小さい頃細い子が多く感じるこ
2024年1月7日(日)菜桜さん成人式おめでとうあっという間にこの日がきました10:30〜ヘアメイクに着付け1時間後には可愛い振袖姿式場前の駐車場に小さい頃から仲良くしてくれたボーイフレンドと久しぶりの再会この頃の2人がこんなに大きくなりましたこう見るとホント成長したなぁって涙が出てくるママとはいろんなこと話してきたいつも菜桜のことを気にかけてくれてたっくさん助けられた今では1年に1回会えればいいかな?今年はまめに連絡取ろうって約束したよママとは
今日記ダウン症・18歳・菜桜ちょうど前回投稿したNAO『#280可愛いカップル❤️』18歳ダウン症の菜桜生まれた時からの振り返りの過去日記を投稿中【2005.03.02】菜桜ちゃん11ヶ月-手術6回-NAO『#262…ameblo.jpコロナの影響や高等部卒業したことで中々会えなかったのですが久しぶりに再会しましたママと18年は思い返せばあっという間だったねそんな話をした一緒にディズニーに行ったご飯食べにもたくさん行ったマ
無事誕生日を迎えることができました。沢山メッセージありがとうございます😌今年もあっという間。公私共に変化の年でした。2年越しのウエディングパーティーも開催できてホッとしております。来年はコロナで中々会えなかった方々とリアルにお会いしたいと思ってます。そして、早いものでデビュー20年です。0歳児が立派な成人になると思うと感慨深いものです。引き続きお付き合いのほどよろしくお願いいたします🤲
今日記ダウン症・19歳・菜桜菜桜が小さい頃ダウン症のお姉様たちを見ていて思ったこといつまでも可愛いまま大人になるんだないつもキラキラ笑顔で純粋な心のまま歳を取るんだなぁそんな風に見ていた実は私菜桜が大きくなったら…って考えてなかった考えないようにしていたこれが正しいかな??先のことを考えるまで障害を受け入れられてなかったのかも今の可愛い菜桜を明日の…来年の…それくらい先のことしか20歳の菜桜はどうなってるかな?イヤイ
おはようございます‼️明日から4連休と喜んでる菜桜ですとは言っても今日もあなた休みなのよこども病院に行ってきます!先日渋谷のミヤシタパークでinclusiveのイベントに参加してきました毎回参加してるのですが今回はトークゲスト左からカメラマンのイシヅカマコトさん俳優としてテレビや映画に出ている吉田葵くん菜桜車椅子で世界一周挑戦の三代達也さんもう母が側にいないから何を言い出すかと私はハラハラドキドキでも話すのはいつも私だったのでいい経験になったねイシヅカさんは
今日記ダウン症・18歳・菜桜今まで病院でいろんな科にかかってきたけれどよく言われるのはダウン症の子は…そう言われるダウン症の子が罹りやすい病気菜桜が当てはまってるのが多いって事今回形成外科で言われたのは菜桜は軽症だが耳が前に倒れてる折れ耳って言うのかな?先生にマスク外れやすいでしょそう言われた頻繁にじゃないけど少し触ると外れやすいくらいダウン症の特徴の代表的なものは耳が小さい耳が低い位置についてい耳の上部が折れ曲がっている菜桜は③
NAO『成人式①』2024年1月7日(日)菜桜さん成人式おめでとうあっという間にこの日がきました10:30〜ヘアメイクに着付け1時間後には可愛い振袖姿式場前の駐車場に小さい頃か…ameblo.jpこの前の続きを書こうと写真を見ていたら久しぶりに会ったボーイフレンドと菜桜の動画がなんか微笑ましくて…前の投稿も2人の昔の写真を載せたけど今回も菜桜が階段降りるのが遅く(着物のため)それを待っててくれたボーイフレンド歩くのも菜桜のペースに合わせてくれてたそんなのも気づかない
今日記ダウン症・19歳・菜桜このことをブログに書かないそう決めていたことがあるでもねもしかしたら誰かの役に立つのかもしれないそう言われた事もあったの今だから話せる話あの時はあまりにショックで立ち直れなかった4台分のスマホ代ってかなり高くなる少しでも家計を楽にと格安スマホに変更した少し経ちスマホ代かなりお安くなったんじゃない?そう話をしてて来月のスマホ代を確認………えっ??嘘でしょ???えーーーーーーーーーーーーーー
今日記ダウン症・18歳・菜桜NAO『眼瞼内反症(逆さまつげ)手術①』今日記ダウン症・18歳・菜桜昨日から浜松入り眼瞼内反症の手術のため(逆さまつげ)眼球に傷がついてるそう言われて紹介状をもらい浜松の病院へ受診その時の…ameblo.jp9:15菜桜とオペ室で別れ10:00無事に終わりましたよ連絡があった良かったぁそれからすぐ呼ばれると車椅子に乗り目を冷やすためにアイマスクしてる菜桜喋らずただ私の手を握る30分様子を見るために待つ痛い?大丈夫?う
今年はデビュー20周年!という事で、IWiSHとして動きます!!IWiSHとしてはなんとBestALBUMを2008年にリリースして以来、15年ぶりの新曲を今月14日デビュー日にリリースします。気がつけば2003年2月14日に明日への扉という曲でデビューしてから早20年!フジテレビ系あいのりのオープニング楽曲としてリリースした【明日への扉】は今や、国内外の様々な方々にカバーしていただき、浸透していっているみたいで音楽の力を切に感じております。こうやって記念日にリリースできる事、活動で
今日記ダウン症・18歳・菜桜NAO『振り返り〜小学校まで〜』今日記ダウン症・18歳・菜桜卒業の投稿はコチラ見てない方はぜひNAO『卒業しました!』今日記ダウン症・18歳・菜桜2022.03.11この日は菜桜の誕生…ameblo.jp中学は特別支援学校に行きました小学校のお友達と一緒の地元の中学に行かせたい思いもありましたが菜桜には難しかったです子供の意見も大事だけれどやはり判断は親娘にとって何が1番いいのかを常に考えて決めてかなければならない障がいの重さによ
今日記ダウン症・20歳・菜桜あれから1年経ったhttps://ameblo.jp/nao-angel-smile/entry-12797606656.htmlNAO『1年に1度2時間弱かけて受診』今日記ダウン症・19歳・菜桜1年本当にあっという間そう感じるのも1年に1度の病院受診横浜労災病院整形外科もう1年なんだって毎…ameblo.jp今年もやっぱり思う…1年って早いなってきっと今年も同じようなことを言われるだろ
クリスマスを心待ちしている19歳の菜桜12/9に東京に行ってた時ホテルに向かっている最中横を見たらえっ!!なんでサンタさんいるの??なんかのイベントでお店の中にサンタさんが座ってた一緒にお写真撮れますよ〜の言葉にいつもじゃ絶対嫌がるのに率先して店の中にサンタさんと写真撮影よかったねぇ〜菜桜ちゃんちなみに19歳のサンタさんへのお願いはコレ安上がりだわぁ〜きっとノートと鉛筆類可愛いなぁAngel★Smileこのヘアブラシサラサラになるんだって〜とかじる菜
今日記ダウン症・19歳・菜桜ダウン症の菜桜は生まれつき食道閉鎖で生まれてきた(5000人に1人程度)食道と胃がつながってない食道閉鎖症は5つの型にわかれていて1番多いのがC型(85〜90%)下の食道が気管にくっついている菜桜はA型(5〜10%)食道がぷっつり切れている食道が離れているので胃に穴をあけて栄養を入れる胃ろうを作り上の食道を伸ばしていく食道延長術を繰り返して来た最近は過去日記途中のままですが…本当にたくさんの手
今日記ダウン症・18歳・菜桜ここ最近菜桜の体重のことを書いてきたが伝えておこうと思ったことがあるコメントやメッセージに聞かれることで多いのはて菜桜ちゃんはダウン症なのにスタイルがいいですよね羨ましいですどうしてそんなに痩せてますか?維持できますか?食べさせてないんですか??こんな質問ですここにも書いたが…NAO『ダウン症の肥満の原因は…』今日記ダウン症・18歳・菜桜身長141センチの菜桜体重って何キロが平