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今日からゴールデンウィークなんですね〜!そんな4月27日に誕生日をむかえました🎂思い返しても入院してばかりの1年だったので今年も無事にこの日を迎えることができてよかったです。本当にたくさんの人に支えてもらって生きているよなぁと思います。感謝です。誕生日だからって特別で元気ってわけもなく朝からすごいだるくて眠くて何も食べずに猫と一緒にに夕方まで寝て過ごしてしまいました…。笑でもスマホには「おめでとう」の連絡がたくさんきていて、急に実感がわいて…とりあえずピザをたのんで食べました!!
3月も終わりますね。MGと診断を受けて6年が経ちました。7年生に突入です。はやいなぁ。今年は桜はまだですが6年前、診断を1人で聞いて長期入院と言われた日の帰り道は桜が満開に咲いた井の頭公園を歩いたのを思い出します。エモ…年月を重ねてMGとうまく付き合えるようになってきたとかはなく今が一番よくわからない体調です。笑ウィフガートは1クールを終えて効果は感じています。4回きっちり終えてからやっと生活や仕事もしやすくなったように思います。ただ症状が全くないわけではなく気になること
前回のブログ🔖野下真歩『2024/2/24日常.』前回のブログ🔖野下真歩『仕事復帰』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(15)退院しました』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・…ameblo.jp入院中のその①🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1)』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です🥲先生とも十分話し合…ameblo.jp日にちが経って
今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です…。先生とも十分話し合って治療しているんですがコントロールがなかなか難しい。わたしのMG。入院の回数が減らせるだろうと言われてはじめたユルトミリスでしたがわたしには効果がなくて、体調も下降を続けてこのままどうなっちゃうの…?と、しんどくて不安な日々が続いていました。とはいえユルトミリスが本当に効かないのか調べる遺伝子検査は結果が出るのに時間がかかるの
前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(7)治療の効果と血漿交換4回目』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(6)透析室での過ごし方と血漿交換3回目』2月に入りましたね!前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無…ameblo.jp①はこちら🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1)』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です🥲先生とも十分話
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わたしが身体の不調に気がついたのは、2018年1月末から2月のはじめ頃でした。鼻がつまったようになって言葉が上手く発音できなくなるそれが最初に感じた違和感でした。これは声優の仕事をするには致命的でした。オーディション用にテープを録っても「これじゃ、使えない」と言われたことも。鼻が鳴るっていうとわかりますかね。鼻がつまってるわけじゃないのに微妙にノイズがのるんです。ふがふがしたような。ふつうに話してるだけじゃわからないかも。繊細な音もマイクにはのっちゃうんですね。わた
前回のブログ🔖野下真歩『仕事復帰』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(15)退院しました』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(14)ウィ…ameblo.jp入院中の🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1)』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です🥲先生とも十分話し合…ameblo.jp2週連続の三連休なんですね。先週の
劇団令和商品第1回公演「イゼン、私はアンドロイドでした。」全公演無事に終了しました。ご来場ありがとうございました。完売の回も多く、たくさんの方に観ていただけて本当に嬉しかったです。演劇ってその時見ないと消えちゃうから。わたしはずっと体調崩しがちだったので久しぶりの舞台復帰作でした。不安もあったけど、完走できてよかったーーー。また舞台に立つことができて幸せでした。それもまたやりたいとずっと思っていた作品と役にこのタイミングで再会できるなんて夢みたいでした。元気に動いている
前回のブログ🔖野下真歩『お仕事のお知らせ。』前回のブログ🔖野下真歩『ウィフガート・2回目投与』前回のブログ🔖野下真歩『2024/2/24日常.』前回のブログ🔖野下真歩『仕事復帰』前回のブログ🔖野下真歩…ameblo.jpウィフガート1クールを終えてその後のはなしがまだでしたが、久しぶりに喘息が出ています。季節の変わり目ってかんじですね。先週ちょっと喉が痛いかな…?という日があって嫌な予感がしていたら熱はないのに咳が出始めて日に日に激しい咳になっていき息を吸っても吐いてもゼーゼ
10月31日ハロウィンですね午前中に通った渋谷はまだ平和な様子でしたが今ごろ大騒ぎなんだろうなぁ。「ハロウィン」で思い出すことがあります。4月に、手術をした次の日のことです。CTの検査が入っていたけどまだいろんな管がくっついていたし痛くて歩けなかったから車椅子で行くことになってナースエイドさんっていうのかな?看護師ではないけど検査やリハビリの付き添いだったり身の回りのことを助けてくれる看護助手さんが迎えに来てわたしを車椅子で検査室に連れて行ってくれました。わた
ユルトミリス初回投与の日がきました。先生たちは毎日「ユルトミリス」「ユルトミリスをやろう」「ユルトミリスは効く」「ユルトミリス」「ユルトミリス…」と呪文のように言っていて数日前からは「高いから先生たちがきて点滴するらしいよw」「すごい高額な薬なので何人かで確認しながらやりますね!!」って看護師さんたちにかわるがわる言われ着々と準備がされていたユルトミリス。名前かわいいね。ついに打ちます。午前中のうちに点滴の針を入れにチーフの看護師さんが登場「先生たちみんなでお薬
先日の舞台が終わって3日後からMG加療のため入院しています。今回は1ヶ月以上前から決まっていた計画的な入院です!わりと元気に入院しています✌︎免疫抑制剤を飲み始めてから抗体の数値自体は下がってきているのですが(まぁ基準値0.3以下だけど28ぐらいはある…)MG症状はずっとあってでも前回入院したときのことを思えば比べものにならないくらい元気だし…生活にものすごく困っているというわけでもないし…主治医に伝えてもステロイド増やすかIVIgで入院するかしかないだろうなぁ…という
前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(15)退院しました』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(14)ウィフガート初回投与』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1…ameblo.jp退院して3日後に仕事復帰を果たしました…!入院中に決まったお仕事だったので、首にカテーテルぶっ刺さったまま電話で日程の相談をマネージャーさんとしている時は不思議すぎて「わたしって声優でしたね!?!?」ってお話したのを思い出しま
前回のブログ🔖野下真歩『【入院記録】2024年冬①』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに〜この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です🥲先生とも十分話し合…ameblo.jp入院2日目。なんか色々ありました。笑あまり眠れず朝4時半ぐらいに目が覚めるとメスチノンきれてて体調最悪…喉の閉塞感がかなり強く息苦しい…また不安から過呼吸になりそうな気配を察知。そういう時は・深呼吸して鼻からも口からも呼吸ができているのを感じる・自
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前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(8)』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(7)治療の効果と血漿交換4回目』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬…ameblo.jpその①はこちら🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1)』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です🥲先生とも十分話し合…ameblo.
前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(10)血漿交換の結末…』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(9)️』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(8)』前回のブログ🔖野…ameblo.jpその①はこちら🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1)』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です🥲先生とも十分話し
2月ー!いつのまにかすっかり2月になっている。寒いですね。わたしは、年末年始に2回高熱を出してステロイドと免疫抑制剤による免疫低下を実感してからというもの風邪やらインフルエンザの菌もらうのがこわくてこわくて…除菌スプレーを振り撒いてあらゆるものを消毒し全力で体調管理して生きております。菌、肉眼で見えるようにならんかな。殺菌してまわりたい。その甲斐あってか(?)今のところめっっっっちゃ元気に過ごしております✌︎ステロイドは連日20mgから17mgになりました!多いけ
プレドニン30mgで退院して毎回外来のたびに減薬できて12mgまで減ってきていたのにいつの間にかプレドニン20mgプログラフ3mg服用になってます。増えとる…新しい薬まで増えとる…噂通りというか、減薬も薬の量の調整も難しいんだなぁと現実を目の当たりにしています。まぁ…ものすごく体調が悪いわけではないんですがアセチルコリン抗体の数値も48→56とじわじわ上がってきていてプレドニンだけでは抑えきれていないし入院もしたくないということで免疫抑制剤追加となりまし
前回のブログ🔖野下真歩『【入院記録】2024年冬②過呼吸とメスチノン増量』前回のブログ🔖野下真歩『【入院記録】2024年冬①』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに〜この1年2.3ヶ月おきに入院…ameblo.jpその①はこちら🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1)』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です🥲先生とも十分話し合…amebl
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ステロイドパルス3日目これで1クールを終えました。今回はなかなかしんどかった。毎度点滴のあとは起きていられないくらい眠くなって一日中ベッドで寝ちゃってます。寝たくないのに気がついたら寝ててびっくりする…!脱力もひどく首もぐらぐらで何かにもたれていないとしんどい状態に…(おかげで進まない確定申告…!)脱力は明らかに入院前より悪化しちゃってます。診察のあと先生からも「初期増悪かな」って言われました。良くなるために治療してるのに逆に悪くなっちゃうっていう…それだけ強
保育士試験、2日間終わりました〜!受験したみなさんお疲れ様でした!6割正解で合格なんですが、1日目が終わって自己採点したところ…「保育原理」「児童家庭福祉」「社会福祉」すべてあと1点ずつ足りない…?????という結果でした。1点て…1点て…悔やまれます…。一番時間をかけて力を入れて勉強していた科目がこの結果だったので帰宅後は無気力状態となり力尽きて爆睡。こりゃもう2日目は無理じゃ…と思って諦めモードで挑んだ試験2日目。「社会的養護」「子どもの保健」「子ども
退院して3ヶ月が経ちました。入院していた3ヶ月と同じ時間を病気になってからの身体で過ごしました。退院したら急に時間がぐるぐる動き出して、その中では自分の変化を感じることも周りが変化してしまったこともたくさんありました。目まぐるしい日々の中ストレスは身体に障るんじゃないかと気持ちを整えて自分を許して急に放り出された異常に暑い夏の日々を薬の影響で免疫力の落ちた身体で体調を崩さないためにどうすればいいのか手探りで生活していたらあっという間に3か月も経っていました。「
前回のブログのアクセス数を見て変な汗が出ました。同じ病気の人が読んでくれたのでしょうか。もしかしたら違う病気だったり、たまたま通りかかったり、きっと色々なんだと思います。ひっそりと書いてるつもりだったのであわあわしてしまいましたがなんだかとても心強く感じました。ありがとうございます☺︎♡つづく!と書いて終わったまま日にちが過ぎていますがまたのんびり続きを書きたいと思います。というのも、わたしはこの土日保育士試験に挑戦するため鋭意勉強中!でして。そのむかし短
2月に入りましたね!前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(5)複視とコンタクトと血漿交換2回目』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(4)血漿交換(免疫吸着療法)1回目』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024…ameblo.jpその①はこちら🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1)』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してし
舞台に出演しまーーーす!やっと、やっとこの日がきました。2年ぶりに舞台に立つのでめっちゃ嬉しいんです。しかも、あの、大好きな作品に再び出演します。令和元年5月1日に劇団平成商品から改名した劇団令和商品第一回公演「イゼン、私はアンドロイドでした。」に出演します。わたしは平成商品時代の同作品にも出演していたのですが、その時もとても好評を頂いて観劇後はうわーってなって客席から動けなくなっている友人もいました。「忘れられない」「また観たい」という言葉は今でもよくいただ