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このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月21日相変わらす熱が下がりません。血液検査の結果が午後には分かるとの事だったので、夕方に病院に行く予定にしていた。が・・・・リリーン『今からすぐ病院に来てください!』『えーっ、何事ー』翔平を連れて急ぎ病院へ病院に着くとすぐに診察室へ通された。先生が先日の血液検査の結果表をじーっと見ながら首を傾げる。『最初の検査結果も数字が悪かったけど、もしかしたら何かの間
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAECV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・その②翔平の部屋で三人で先生に呼ばれるのを待った。それぞれが気を使い今日こんな面白いことがあったよ~とかたいして面白くもない話に異様に反応しゲラゲラ笑ったりした・・どうにかこの場の重い空気を変えようと。しばらくすると看護師さんが呼びにきた。部屋に入ると教授、主治医、看護師さんが待っていた私たちが席に着くとすぐに再発です・・・と
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介する論文はこちらです。ChronicactiveEpstein-BarrvirusdiseaseoriginatesfrominfectedhematopoieticstemcellsJWangJetal,Blood2024,d
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月2日昨日は、救急車で運ばれ、痛~い検査を受けまさかの抗がん剤での治療を始める・・・と、とても慌ただしい1日でした。今日は、翔平も少し落ち着きを取り戻しお店のオーナーさんに『やっと治療が始まりました。心配かけてすみません。今の自分は、転んで血が出たら止まらずに死んでしまうし、風邪引いただけでも重症化して死んじゃうらしいです長い期間のお休みとなっ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月1日・・の続き②血液内科の病棟につくと早速先生や看護師さんたち大勢が翔平のベッドを取り囲み、検査が始められた。先ずは、見たことも無いような大量の血液採取何本とるの~とビックリした。次に、骨髄穿刺(こつずいせんし)なにするの腰の部分にある腸骨から、血を作る組織骨髄を採取する。採取する場所の皮膚と骨の表面を局所麻酔した後で、骨髄穿刺を用いて骨髄液を採取する。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑥みんなで翔平の手を握り声をかけた。小さい頃連れて行った牧場で馬が怖いとピーピー泣いてたよね今度どんな髪型にした方がいいかな?フットサル仲間が早く翔平戻ってこーい!って言ってたよ。。。。。。返事はなくてもちゃんと翔平には聞こえてる!そう感じてた。お父さんとトモ(弟)に翔平の事を頼み私がちょっと病室の外に出て数秒...突然携帯が
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...④翔平くんの頑張ってる姿見て欲しいですよね...。主治医の先生の口からそんな言葉が漏れた。先生:翔平くんが一番会いたい人に会いに来てもらいましょう!私:でも、ここは無菌病棟家族以外は入室禁止でしょう?先生:病棟スタッフには私からお願いしますので大丈夫!他の患者さんに迷
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...②2~3日前から翔平はなかなか夜眠れなくなっていた。3日前は本人も眠れない事を気にしていて(体力を維持する為にも睡眠は大事!だからと...)うとうとしては目を覚ますその繰り返しそして、こう私に聞いてくる母さん、俺、ちゃんと寝てた?どのくらい眠ってた?大丈夫、ちゃんと寝てたよ!あー良かった、寝てたなら良かった。ほらほら安心して
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。今日も、翔平の病名について書きます。『血球貪食症候群』初めて聞く病名担当医の説明によると・・・医学の発達に伴って明らかとなってきた疾患のひとつ。本来人間をまもるべきマクロファージや好中球といった免疫細胞が暴走し自らの血球(とくに血小板)を食べてしまう病気だそうです。マクロファージとは・・・白血球の一種。死んだ細胞やその破片、体内に生じた変性物質や侵入した細菌などの異物を補食
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月3日毎日、血液検査をしています。翔平を知っている皆さんならわかると思いますが・・・この細っそい腕からの採血は、なかなか看護師さん泣かせのようです再チャレンジは当たり前って感じ。痛そ~翔平ガンバーそして、この血液検査の結果・・・見ての通り、AST・ALT・LDの肝機能の数値が異常に高い。白血球や血小板も激減そして重度の貧血もあり人生初の『
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑤誰も何も言わないけれど翔平...大丈夫なんだろうか...。不安で何度も家族に連絡し、お父さんも弟もそして、おっちゃん(もう一人のお父さんと慕っていた)も、仕事の前に来てくれる事になっている。暗くて、不気味な夜がようやく明けてやっと朝がきた。もうすぐみんな来てくれるよ!翔平に声をかけるとうっすらと目を開けたように見えた。それからま
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...③薬の効果もなく全く眠りません。言葉も何て言っているのか聞き取りにくくなりました。でも、しきりに「もー、なんでー」時には、突然「ちくしょー」と叫びます。・・・びっくりするような声で...。突然両手を挙げそして頭を抱える...翔平。なんか、指の形もおかしい。「母さん、俺の体どうなってんの...」「母さん、
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。今日は、翔平の病名にある『EBウイルス』について書いてみます。日本人の約90%は自然感染するウイルス。そのほとんどは無症状ですが中には発熱などの軽度の炎症を起こす人もいます。症状が治まっても(全くなくても)ウイルス自体が完全にいなくなることはなく私たちの身体の中で静かに生き続けています。その為、大きく免疫機能が落ちたときに、稀に活性化することはありますが多くの人は初感染
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月30日いつものように会社で仕事をしていると突然病院から携帯に電話があった。『至急、病院に来てください』昨日からの40℃の熱が引かず血液検査の数字が益々低下したとの事白血球ウイルス疾患赤血球心筋梗塞血小板血が止まらないなどの恐れがあります今、一番怖いのは菌やカビです。ちょっとうちの病院では手に負えません。施設の整った病院へ転院したほうが良いと思います・・
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...⑤まだかなぁまだかなぁ私は時計をチラチラ見ながらその方が来るのを待っていました。毎日、毎日翔平の口から出る名前毎晩夢の中でその方から励まされてる...と。翔平が学生の頃から憧れてた翔平が働くお店のオーナーさん。夜の10時半頃お店が終わって急いで病院へ駆けつけてくれました。しょ~へ~、会いに来たぞー!お母さんから聞いたぞいつ
告知後、1週間の猶予をもらいました。この間にこどもたちの生活発表会や前倒しでクリスマスパーティーその間も発熱はあり、ロキソニン手放せれませんでした。。。入院が近くなったころ、急に体調悪化。下血がつづき急遽緊急入院となりましたそこから絶食し大腸検査したところ、大腸にたくさんの潰瘍があったようですリンパ腫が広がりつつあるかもと言われかなり厳しいことを言われましたここまできたら、抗がん剤で延命を受けるレベルではないなと思い、骨髄移植を決めましたやるしかないなと頑張って生きたいと
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その③移植とドナーの話が一通り終ったとき先生から思いもよらない言葉が・・・翔平君はお付き合いしてる人はいますか?へへっ、いないんですよ~なんて、軽く受け答えると・・・このまま治療を続けていくと、化学療法の影響で精子の形成が阻害されます。つまり・・子どもができなくなるということ普通に結婚して普通に子どもができて普通に美容師の仕事を頑張
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...①怖い恐ろしいスピードで息子の容態が悪くなる昨日まで出来てた事が次々と出来なくなってしまった。寝返り...出来ない口腔清潔...出来ない衣服の着脱...出来ない食事摂取...蓋を開けたり箸を持たせる一部介助全身状態悪化傾向で、倦怠感も増強しているように見える。実際にビリルビンの数字上昇で黄疸も酷くなっている。じっと翔平の顔を見て
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その②家族全員の気持ちがひとつとなり誰がドナーになれるか早速先生にお尋ねした。私がなります(母)私がなります(父)俺がなります(そう伝えてくれと弟)先生が軽くうなずきみなさんのお気持ち嬉しいです・・そう言って説明が始まりました。補足)まず、私たち家族は移植はもちろんドナーとは何ぞやetc.・・基本的なことから全くわかってない状態である
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。平成28年11月24日今日も少し熱はありますが見た目は元気な翔平です連日いろんな検査をして翔平の病気を特定しようと頑張ってもらってはいますが・・まだわかりません今日は、大学病院の教授の診察日だそうでその先生に見てもらう事になりました。血液内科の先生でした。『母さん、教授だってー』『うん、なんかドキドキするね』緊張しながら教授の診察を受けました。診察自体は、すごく短時
翔平が旅立ってから翔平が働いていた美容室のオーナー様がお店のブログにこんなメッセージをくれました突然のご報告失礼致します。11月より病気療養の為入院しておりました弊社スタイリストの翔平が、去る2月24日、闘病の末永眠致しました。病床ですらも美容の勉強をし「退院したらこのスタイルを切れるようになりたい」と髪型のデッサンをし、僕に「こんなスタイルの切り方を教えて下さい」と連絡してくるような熱心さを持っていました。「退院したら美味いもん食べに連れてってやるから、俺たちは現場を頑張るから、翔
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月1日・・の続き①必死の懇願によりようやく大学病院への搬送が決まった。『翔平!病院移れるよ!』『母さん、心配させてごめん。ありがとう。』私は早速荷物を整理し、車の用意をしようとしていたら『すぐに救急車が来ますから、お母さんも一緒に乗って大学病院までお願いします』救急車ーそして、翔平と私は救急車に乗り込み出発車内では、救急隊員がバイタルチェックした
久々の記録ー再就職して度々肺炎で入院したり、EBウイルス量もいまだに100万越えしてますが、、、なんとか治療もなく再発もなく元気に過ごしてます!そしてこの度、なんと第3子を出産私、またお母さんになれました。。。自家移植を終えてから、月経も不定期ながらあり、子宮がん検診で不定期であることを指摘され治療をすすめられていたところ、妊娠発覚🤰先生驚いてましたー!ですよね抗がん剤治療⇨再発⇨自家移植してましたし。。ま、若いから妊娠出来たかなと3年前、妊娠と同時に再発がわかり自分を優先してしま
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月20日今日は日曜日。連日の注射や点滴により、少~しだけご飯も食べれるようになってきた。よしよし『母さん、だいぶ調子戻ってきたかなぁ』『おー❗️良かった。あんたが体調悪くするなんて珍しいもんねぇ』なーんて会話をしながら時間は過ぎていきました明日は検査の結果がでるので、夕方までに病院へ行く予定になっている。そうそう、今日もお客様の事心配してオーナーさんやスタッフ
1年前に、ツイッター仲間からの情報で、バセドウ病の原因はEBウイルス(ヘルペスウイルス)とする世界的な発表を鳥取大学医学部の長田佳子助教授チームがしていたことがわかりました。さっそくEBウイルスをやっつける方法がないか検索すると、いい薬があったけれど認可取り消しになったことがわかりました。サプリを探すと、ココナツオイルから抽出したラウリン酸がヘルペスウイルスをやっつけられるとわかり、1年間飲み続けてきました。しかし、治ってるか治ってないかイマイチ手応えがなくておりました。なにしろ、う
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月18日昨日受診して処方してもらった解熱剤を服用するも高熱が続くため😫再度、今度は小さい頃からのかかりつけの病院で診察を受けた。今日もとりあえずインフルエンザの検査。やっぱり反応なし🤔食事が取れていない為注射💉と点滴してもらった。『念のため血液検査をしとこーか』念のため・・・念のため・・・翔平の仕事は美容師😉こうして自分の体調が悪い時でも予約が入っていたお
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。先月末より体調不良で寝込んでましたご心配かけて申し訳ありません。お陰さまで、すっかり良くなりましたまた、ぼちぼちブログ再開しまーすH29年2月2日この病気と闘う決意をした翔平そして、私たち・・・家族。そのため翔平が待ち焦がれた職場復帰はますます遠退いてしまいました母さん俺、色々考えたけど・・いつ仕事が出来るぐらいの体に戻れるかわからないしこのまま
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...①朝方になって、ようやく少し眠りにつくことができた翔平。でも、すぐ目が覚めてしまう。一番体力を使うのがトイレ。オムツにしようか...と言っても、やはり抵抗があるようだ。今朝、トイレットペーパーでお尻を拭いたらお尻の皮がベロっと剥けた。抗ガン剤などの影響で皮膚がボロボロになってしまっている。朝の採血を手の甲からしたら内出血してパンパン